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HILFE an Alle Morbus Bechterew-Patienten!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Dobimaus84, 31. Juli 2011.

  1. Dobimaus84

    Dobimaus84 Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,
    ich brauche dringend eure Hilfe.
    Vielleicht könnt Ihr mir eure Schmerzerfahrungen mitteilen.
    Seit März 2011 weiss ich durch die Ärzte der Uni Ulm das ich an einer rheumatischen Polyatritis leide.
    Seit einiger Zeit habe ich vor allem morgens starke Rückenschmerzen. Das ganze ierinnert stark an einen Katzenbuckel. Auch kann ich weder nach links oder rechts schauen, noch den Kopf heben. Meine Schultern sind nach vorne gekrümmt, meine Arme abgewinkelt wie ein Boxer....mir geht es echt beschissen. Kennt ihr diese Symptome, oder drehe ich durch? Meine Ärztin meinte am Telefon es kann eine Nebenwirkung vom Cortison sein,(40mg)aber selbst nach 10mg Abstufung erkenne ich keine Besserung.Ich danke Euch jetzt schon für eure Antworten!

    LG Julie
     
  2. padost

    padost Neues Mitglied

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    Hallo Dobimaus,
    hält dieser Zustand laenger an? Geht das über tags weg? Was du beschreibst habe ich so noch nicht gehört.
    Bei solchen Beschwerden würde ich im Akutzustand direkt zum Doc oder Klinik gehen.
    Ich bin im Schub auch sehr steif, kann mich kaum bewegen, gerade auch morgens beim Aufstehen nur mit großer Mühe, muss manchmal den Kopf mit einem Griff zur HWS unterstützen, oder mich hochziehen, dass ich aufstehen kann. Fühle mich wie Blei. Dann sind aber meine Entzündungswerte wirklich extrem hoch. 40 mg Corti müssten aber greifen das es besser wird.
    So eine Ferndiagnose deiner Ärztin finde ich heftig.
    Hat sie wenigstens die Blutwerte nochmals überprüft?

    Gute Besserung, lg Padost
     
  3. Dobimaus84

    Dobimaus84 Neues Mitglied

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    Hi Padost,
    vielen dank für deine schnelle Antwort.
    Ja, das hällt morgens an und wird im Tagesverlauf besser. Wenn ich diese Symptome habe dauern sie gut 2-3 Tage an. Mittlerweile bin ich echt hinüber. Heute Nachmittag habe ich auch leichte Anzeichen gespürt.Jetzt bin ich auf morgen "gespannt".

    Ja meine Ärztin meinte wenn die Abstufung vom Cortison nicht greift, soll ich wieder anrufen....

    Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit!
     
  4. anurju

    anurju anurju

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    Huhu,

    mal ne blöde Frage: könnten es massive Blockaden sein? - die führen bei mir manchmal zu Haltungsproblemen. :(
    Deine klingen aber dafür sehr extrem. Du solltest das wirklich sehr schnell zeitnah einem Arzt zeigen und evtl. auch um ein MRT bitten.
    Es könnten ja Strukturen verkürzt sein und das müsste man doch in Aufnahmen erkennen können...

    Gute Besserung und toi toi toi für eine schnell Diagnose - liebe Grüße von

    anurju :)
     
  5. padost

    padost Neues Mitglied

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    Wie lange,- seit wann hast du diese Anwandlungen?
    Mir würde das Verhalten der Ärztin zu denken geben.
    Wie weit und schnell bist du vom Corti runter? Wie lange hast du welche Dosis genommen? und warum?

    Lg Padost
     
  6. Dobimaus84

    Dobimaus84 Neues Mitglied

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    Hallo Padost, Hallo Anurju!
    Noch mal danke dass ihr Euch so schnell gemeldet habt.

    Seit Anfang des Jahres habe ich immer wieder geschwollene Hände gehabt, die sich zu Fäusten gekrümmt haben und tagelang nicht mehr öffnen liessen. Erst war es die linke, dann die Rechte. Ich bin von Arzt zu Arzt gerannt, bis ich in der Uni in die Reumatologie kam. (Von den ganzen anderen Schmerzen mal ganz zu schweigen)Dort ist dann ein Blutbild gemacht worden, ohne Erkenntisse über Entzündungswerte. Da meine dortige Ärztin meine Hände gesehen hat, meine geschwollenen Knöchel, und die feuerroten Entzündungen darin heisst
    die Diagnose: seronegative rheumatische Polyatritis.

    Darauf hin hat sie mir erstmal 20mg Prednison verordnet, mit der Aussage ich soll mich unbedingt melden wenn es nicht anschlägt. Hat es auch nicht getan. Sie war dann überrascht, setzte die Dosis auf 40mg hoch. Die haben dann auch kurzzeitig gewirkt. Hätte es nicht gewirkt, wäre sie von Fibro ausgegangen.Als Basismedikament hat sie mir dann Quensyl verordnet was ich überhaut nicht vertragen habe. Dann ging es los mit dem runterstufen in 5mg Schritten.

    Beim letzten Termin war ich dann bei 25mg aber schmerztechnisch schon wieder ganz am Anfang. Also Cotison wieder rauf auf 40mg und das Basismedikament auf Arava 20mg täglisch umgestellt. Dabei wurde auch Blut abgenommen.Das war vor 2 Wochen. Wenns Probleme gibt sollte ich mich wieder melden. Das habe ich auch wieder getan letzte Woche, weil ich diese unglaublichen Schmerzen trotz der 40mg Cortison hatte. Soweit mal meine Krankenvita und Medikation.

    Am Telefon habe ich Ihr dann erzählt dass sich meine Hände wieder nicht öffnen lassen und eben meine Rücken beschwerden. Also

    -Katzenbuckel
    -Schultern gekrümmt
    -Hals nicht bewegen können
    -Arme abwinkeln wie ein Boxer
    -Rückenschmerzen

    Darauf hin sagte sie mir am Telefon ich soll mit dem Cortison um 10mg runterfahren auf 30mg täglich. Bei meiner Nachfrage warum ich dies soll sagte Sie:dass hört sich für mich ganz nach Nebenwirkungen vom cortion an. Wenn es nicht besser wird melden Sie sich nächste Woche noch einmal.
    Das war letzten Mittwoch.

    Ich habe die ersten Anzeichen davon schon länger. Das ging gaaanz schleichend los. Erst mit Rückenschmerzen. Dann habe ich irgendwann mal die Arme abgewinkelt. Dann wars mal mehr nur die komische Kopfhaltung. Irgendwann gabs dann den Buckel.Tja und letzte Woche eben alles aufeinmal und total extrem.Heute habe ich zB nur schmerzende Schultern. Was mir auffällt die Schmerzen kommen auch wieder immer beidseitig.Auf Bechterew bin ich gekommen weil mir eine Freundin einfiel die auch immer so einen Buckel hatte und ihre Diagnose war Bechterew.Später habe ich recherchiert und erfahren dass Polyatritis und Bechterew oft gemeinsam auftreten.Und das Bechterew bei manchen Leidenden auch nicht über das Blut nachweisbar ist.

    Liebe Grüße an Euch 2 und eine schöne Zeit!!
    I
     
  7. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    Zu viel auf einmal....

    Hallo,
    bei dieser Vielzahl von Symptomen kann ich als Laie keine Diagnose stellen. Es wundert mich, dass Deine Ärztin Dich nicht sehen wollte, per Telefon kann man eigentlich bei dieser Vielzahl der Symptome keine Diagnose festlegen.
    Ich leide seit vielen Jahren an einer seronegativen enteropathischen Spondylarthritis mit Sacroiliitis und Endhesiopathien bei HLAB 27 positiv.
    Zu allererst müßte mal bei Dir der HLAB 27-Test gemacht werden, ich weiß, dieser kann auch positiv sein ohne an M.Bechterew erkrankt zu sein. Dann sollte ein MRT der gesamten Wirbelsäule angefertigt werden und in Zusammenschau dieser Befunde kann m.E. eine vernünftige Erklärung für die vielen Symptome gefunden werden.
    Ich würde mich in die Sprechstunde der behandelnden Ärztin begeben und ihr das hier beschriebene zeigen. Von solchen NW durch Cortison habe ich auch nie was gehört, nehme schon viele Jahre Prednisolon, mal höher,mal niedriger dosiert, habe keinerlei NW!!
    Leider kann ich Dir nicht viel damit helfen, wünsche Dir aber, dass Dir bald geholfen wird.
    Lieben Gruß von Schlappi
     
  8. Dobimaus84

    Dobimaus84 Neues Mitglied

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    Hi Schlapi,
    den B-27 Test wollte sie bei mir machen. (Das ist doch der Genmarker odre?)Das ging damals aber aus "weiblichen" Gründen nicht.Sie vermutet aber das er vorhanden ist, da alle Frauen in direkter Blutlinie Reumatikerinen sind.Also Mutter Tante Oma Cousine und mein Dad auch.Den Gedanken mit einem MRT finde ich persönlich auch gut. Denkt Ihr denn ich kann ihr das einfach so vorschlagen? Meine Vermutung ist einfach das die gute Frau schwimmt. Die weiss einfach nicht mehr weiter in meinen Augen.Mir tut es schonmal verdammt gut dass auch Du noch nie von solch komischen Nebenwirkungen vom Kortison gehört hast. Dass glaube ich auch nicht. Dazu immer die verschieden Stärken der symptomatischen Ausprägung. Grüßle Julie
     
  9. padost

    padost Neues Mitglied

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    Hallo Dobimaus,
    ohne Erkenntnisse von Entzündungen? wie hoch ist das CRP/ BSG-- und dann Cortison? was nicht richtig anschlägt?
    Sehr merkwürdig,-Uniklinik hin oder her,- vielleicht solltest du doch nochmal eine andere Klinik aufsuchen.
    Eigentlich ist nicht viel untersucht worden, bei solch merkwürdigen Symptomen.
    Ist deine Ärztin ein "Neuling"? Würde auf einen anderen Arzt bestehen, wenn du da bleiben willst.

    Du schreibst " noch andere Schmerzen"?? oder meinst du Rücken?
    Was hat ein Bluttest mit "weiblichen" Gründen zu tun?

    Lg Padost
     
  10. Dobimaus84

    Dobimaus84 Neues Mitglied

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    Guten Morgen Padost!
    So langsam merke ich wie verzwickt die Geschichte zu sein scheint...
    Sie hat bei mir damals ein ganz klar reumatologisch ausgewiesenes Blutbild gemacht und einen Lungenfunktionstest sowie ein Röntgen der Hände.Im Blutbild waren gar keine Auffälligkeiten, auf dem Röntgen gar keine veränderungen der Hände zu erkennen. Praktisch nur ein Abbild meiner zu Füausten geballten Hände.Dauraufhin wollte sie den "Reuma-Gen-Marker" im Urin feststellen was aber wegen meiner Regel nicht ging. Geht wohl nur wenn Frau nicht menstruiert.Der ist aber such nicht nachträglich abgenommen worden.Der Lungentest war aber wohl leicht auffällig.Das hängt aber wohl noch mit meiner frühgeburt zusammen.Da war meine Lunge auch nicht ok und ich wurde langzeitbeatmet.Besorgniseregend war er aber wohl nicht.Erzählt habe ich ihr das mit der Beatmung trotzdem vorsichtshalber.

    Nachdem die Befunde da waren sagte sie mir wie gesagt sie kann im Blut leider nicht feststellen, sie geht aber durch die verkrümmungen der Hände, den deutlich sichtbaren Schwellungen und Entzündungen von der Polyatritis aus.Ihr wären Blutwerte auch lieber, dann müsste sie nur in die Akte schauen.Jetzt wäre ich halt ihre Akte.

    Oh Padost, die Liste meiner Schmerzen ist so lang, das mich mal meine Schwägerin fragte, ob ich mich nicht irgendwo reinsteigere!

    -rote Wangen und Nasenspitze (städig)
    -Gefühl der Schwere in Wangen und Lippen, Schmerzen im Gesicht
    -Lichtempfindlichkeit auch auf ganz schwache Lichtquellen wie Dunstabzugshaube
    -Ständig gerötete Knöchel und Fingerspitzen beidseitig
    -Zu Füsten geballte oder verkrümmte Hände
    -Schmerzen in den Füßen
    -Schmerzen in den Rippen
    -Ständig erschöpft
    -Ich komm vor Schmerzen morgens nicht mehr aus dem Bett und bin morgens schon fertig und erschöpft
    -Boxerhaltung


    Alle Symptome habe ich Ihr geschildert.So wie sie da stehen. (Tritt immer alles beidseitig auf) Das hat Sie alles auf die Polyatritis schliessen lassen,und Cortison verordnet.

    Und jetzt eben zusätzlich die extreme Rücken/Armgeschichte.
    Ob die Dame neu ist weiss ich nicht. Sie ist etwa 40.

    Nein nein, ich bleibe nicht bei Ihr. Wenn alles gut geht habe ich das Glück zu Hr.Dr. Reimann nach Wiesbaden zu kommen.Meine Mutter wohnt dort und er ist ein bekannter Reumatologe.

    Liebe Grüße nach Hessen!!!!
     
  11. MichaelaK.

    MichaelaK. Neues Mitglied

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    Hallo Dobimaus,
    also ich würde mir eine Zweitmeinung einholen. Deine erwähnten Symptome sind schon sehr krass.
    Und von einem Rheuma-Gen-Marker im Urin habe ich noch nie gehört. Ich denke mal der Urin sollte auf Chlamydien untersucht werden, diese können eine Arthritis auslösen. Das HLA-B27 kann man, soweit ich weiss, nur im Blut nachweisen. Aber ob man HLA-B27 positiv ist oder nicht das heisst erstmal noch garnichts.
    Und wichtig, es gibt ja auch seronegative Rheumaformen, sprich es gibt keine eindeutigen Nachweise im Blut.
    Da wird dann die Diagnose auf Grund der vorhandenen Symptome gestellt bzw. wenn schon Veränderungen an den Gelenken zu sehen sind.
    Soweit ich gelesen habe hat man Dir ja schon die Diagnose seronegative Polyatritis gestellt. Jetzt ist es einfach wichtig das für Dich passende Basismedikament zu finden, dann lassen die Beschwerden auch nach. Leider kann die Suche nach der richtigen Basis langwierig und schwierig sein. Ich wünsche Dir viel Geduld dabei und Alles Gute.

    achja was ich noch sagen wollte:
    solche Nebenwirkungen vom Cortison sind mir nicht bekannt und ich hatte es auch schon viel höher dosiert bekommen, vielleicht war die Dosierung bei Dir für eine Stosstherapie nicht hoch genug, so das es nicht ausreichend gewirkt hat ?!


    Liebe Grüße
     
  12. Dobimaus84

    Dobimaus84 Neues Mitglied

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    Hi Michaela,
    danke für deine Antwort.
    Ja ich gehe auch davon aus das dass Kortison im Zweifelsfall einfach zu niedrig war.Aber irgendwie weiss ich auch gar nichts mehr.Momentan kläre ich ab ob ich in Hessen zu einem Spezialisten kommen kann. Viele Süddeutsche Reumis kommen wohl zu Ihm in Behandlung. Da meine Ma immer noch in Hessen wohnt hätte ich schon mal einen Schlafplatz. Jetzt geht es nur noch darum unseren Zwerg gut zu versorgen und einen Termin zu bekommen. Aber so lange muss ich noch hier zur Uni. Lieber Gondel ich alle 3 Monate nach Wiesbaden zum Termin als hier weiter bei Pfuschern zu sein. Schließlich brauche ich meinen Körper noch ein paar Jährchen....
    Trotzdem gaaanz liebe Grüße und danke für deine Anteilnahme!

    LG Julie
     
  13. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    Arztwechsel

    Hallo Dobimaus,

    einen Gentest im Urin - nein davon habe ich auch noch nichts gehört. HLAB 27 ist der Gentest, welcher Auskunft über evtl. Erkrankung an M. Bechterew gibt. Dieser Faktor allein reicht aber nicht für die Diagnosestellung aus. Es müssen Entzündungen in den ISG nachweisbar sein, sowie Veränderungen an der LWS durch bildgebende Verfahren(sog. Deckenplatteneinbrüche u.a. zählen dazu).
    Ich würde einem Arztwechsel unbedingt in Erwägung ziehen, leider ist das mit Fachärzten so eine Sache. Solltest Du aber in Hessen einen Termin bekommen, dann nimm ihn wahr. Es schadet ja nicht, sich eine Zweitmeinung einzuholen. Vielleicht wird Dir dann aber besser geholfen.
    Ich drücke Dir fest die Daumen und wünsche Dir Kraft!!!!
    Lieben Gruß von Schlappi
     
  14. Dobimaus84

    Dobimaus84 Neues Mitglied

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    Hi Schlapi!
    Ja mir war das auch nicht ganz geheuer mit dem Genmarker im Urin. Meine Mutter die lange Zeit mit Ärzten und Laborergebnissen gearbeitet hat, sagte aber unter Umständen kann man solche werte auch über den Urin abklären.

    Ich werde versuchen hier in Ulm in zwei Praxen mit sehr gutem Ruf einen Termin zu bekommen. Der Gedanke in Hessen zu Dr. Reimann zu gehen war zwar gut,ist aber schwer praktikabel. Denn wenns mir so geht wie jetzt kann ich absolut nicht mehr fahren. Und mit den Schmerzen mit dem Zug durch die Gegend zu bummeln, will ich mir echt nicht zu muten.

    "Meine" Ärztin an der Uni erreiche ich seit 2 Tagen nicht. Der Funkteilnehmer ist nicht erreichbar und die Dame an der Telefonzentrale weiss auch nichts genaueres... gut bei 800 Ärzten mache ich der Frau keinen Vorwurf. ABER: sollte ich sie heute nicht erreichen bin ich morgen in der Uni. Denn dass Wochenende überstehe ich mit den Schmerzen so nicht.

    Hm. Tja. Ich weiss nicht in wie weit meine Wirbelsäule geschädigt ist. Fakt ist ich habe einen Bandscheibenvorfall, der mir aber keinerlei Probleme bereitet. Den Rest müsste ein Arzt abklären. Womit wir wieder beim Anfang sind.
    Ich werde auf jedenfall jetzt Bilder machen. Evtl. kann ich die auch hier im Tread mal einstellen. Aber erschreckt Euch nicht. Momentan schiebe ich zwar kekinen Buckel, aber ich hab wieder krumme Schultern, kann den Kopf nicht rechts/links drehen, die Arme nicht durchstrecken , Kopfweh usw.

    Erstmal ganz liebe Grüße an Dich und alle anderen, ich melde mich sobald es was neues giebt!
     
  15. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    Genau so!

    Hallo Dobimaus,
    genauso machst Du es richtig,irgendwer muss Dir doch helfen. Ich drücke Dir fest die Daumen und wünsch Dir alles GUte!
    Lieben Gruß von Schlappi
     
  16. Dobimaus84

    Dobimaus84 Neues Mitglied

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    Hi,
    ich war eben bei meinem Hausarzt weil ich eigentlich nur ein Schmerzmittel wollte. Als der mich aber gesehen hat, hat er mich postwendend zum Neurologen geschickt. Er ist zu 100% der Meinung, dass meine Symptome nicht rein-rheumatisch sondern auch neurologisch sind. Beim durchsehen der Befunde stieß er dann wieder auf mein Restless-Leggs-Syndrom. (Bis jetzt half noch kein Medikament) Unter der Begutachtung meiner Krümmungen, der Resless-Leggs-Diagnose, und dem Rheuma hat er dann einen Parkinson-Verdacht geäußert.

    Beim Neurologen bin ich jetzt gewesen, er hat mich auf Parkinson getestet und eine Sehnervuntersuchung gemacht. Bis jetzt geht er davon aus dass ich KEIN Parkinson habe. Die letzte Möglichkeit zu testen, ob die Krankheit vor liegt, ist ein Test mit einem Medikament. Schlägt es in den nächsten 3 Tagen an, und die Schmerzen, Krümmungen sind weg, habe ich eindeutig Parkinson. Wenn nicht, ist er eindeutig der Meinung dass meine Schmerzen rheumatsicher Natur sind. Auch wenn er nicht weiss welches...

    Glaubt mir ich habe mir noch nie so gewünscht dass ein Medikament nicht wirkt.
    Habe gestern Abend noch Bilder gemacht.Auch um an der Uni belegen zu können wie es mir geht.

    Liebe Grüße und Euch allen ein schönes schmerzfreies Wochenende!

    Julie
     
  17. Rückenweh

    Rückenweh Neues Mitglied

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    Hallo Dobimaus,

    leider funzt dein Link zur Krankengeschichte nicht....
    Hast du irgendwann einmal Psychopharmaka (fürs Gemüt, die retsless-legs oder gegen Epilepsie) genommen?
    Ein Medikament gegen Parkinson, das in 3 Tagen anschlägt? Cool, das wäre mal was Neues. Hat das auch einen Namen?[​IMG]
    Mal ganz offen, Parkinson diagnostizierte man früher durch eine körperliche Untersuchung, denke die ist auch gemacht worden. Hast du Zahnradphänomene in den Händen gehabt (da werden die Handgelenke durch"gedreht")? Wenn ja, wäre dies schon ein wesentlicher Hinweis!
    Oder teste doch mal selbst folgendes, setz dich auf einen Stuhl - gerade wenn du dich motorisch beeinträchtig fühlst - dann spiele mit jemandem Ball zu werfen (für die langsamen geht dies auch mit einem Luftballon). Triffst du ihn immer noch so knapp, aber mit entscheidender Schnelligkeit bei der letzten Bewegung, dann würde ich mir Gedanken im Parkisonson machen - sind die Bewegungen gleich flüssig, oder gehemmt, dann nicht. Wesentlich dabei ist, dass es aufs einmal ganz von selbst (wie gewohnt) geht mit den Bewegungen - oder wenn die Not grad groß ist. Ist kein Witz, ich hab schon Parkinsonerkrankte gesehen, die zur Toilette rannten, um danach mühsam unter zur Hilfenahme jedes Haltegriffs diese wieder zu verlassen. Parkinson hemmt gerade die willkürlichen Bewegungen, aber es gibt so ein Effekt, dass unwillkürliche Bewegungen (z.B. Reflexe) völlig normal ablaufen - beobachte dich einfach mal im Alltag[​IMG]

    Gute Besserung
     
  18. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Alles,

    was du beschreibst, dobimaus, kommt mir sehr bekannt vor - ich habe Lupus. Ist das bei dir getestet worden ? ANA ´s ? Würde die Ärztin mal darauf ansprechen. Bekommst du Kopfweh, wenn du in der Sonne ( oder im hellen Licht ) warst ? oder wird dir dann schwummerig ? reagiert deine Haut ? Deine beschriebenen Symptome kenne ich ( Kopf nicht bewegen können, heftige Rückenschmerzen, besonders morgens, kann den Rücken nicht strecken, Hände können nicht gestreckt werden ( die RA ´s können keine Faust machen ).
    Alles gute wünscht dir tina