Ich brauche dringend Hilfe. Bei mir hat man am 22.8.07 eine Mischkollagenode festgestellt, bei einem Bluttest mit den Werten: ANA 1:2560 und anti U1 RNP > 240. nun bekomme ich Cortison Prednisolon, am anfang 100mg jetzt bin ich bei 30mg angekommen und sehe im Gesicht aus wie eine Presswurst. Mein Oberkörper ist taub, beide Schultern schmerzen, die Haut schmerzt, es entstehen so seltsame Hautveränderungen die auch schmerzen bei der Entstehung. Leider habe ich zusätzlich eine Bronchitis, die mittlerweile in die 5. Woche geht. Der Husten strengt sehr an und mein Hals ist mittlerweile der Dicke meines Gesichts gefolgt. Meine Ärztin (Allgemeinärztin) versucht alles, aber leider erfolglos. Jetzt kommts: wir haben hier in Frankfurt am Main nur wenige Rheumatologische Internisten, so daß die Wartezeit für Kassenpatienten ab jetzt bei 5 Monaten liegt. Mein Termin ist also am 26Feb08...Ich habe bisher keine anderen Untersuchungen gemacht, fühle mich überhaupt nicht wohl und denke drüber nach, einfach mal ins Krankenhaus zu gehen. Ist das eine gute Idee???????
HIIIILFE, bin neu, Diagnose:Mischkollagenose
- Ersteller korni40
- Erstellt am
Schlumpfine
Bekanntes Mitglied
Hallo Korni!
Herzlich Willkommen im Forum. Das war schon mal eine gute Entscheidung, denn hier kannst Du manches erfahren. Und oft reichen schon die Tipps der anderen.
Ich denke Deine HÄ sollte beim Rheumatologen anrufen und Dir einen früheren Termin verschaffen. (Diesen Tipp habe ich von der Anmeldung meines Rheumatologen, der ansonsten für ein 3/4 Jahr keine freien Termine hat). Sollte das nicht möglich sein, lasse Dich ins KH einweisen. Gerade eine Dosis von 100 mg ist nicht ohne. Habe ich erst im Mai mitgemacht. Auch mit geschwollenem Gesicht usw. Allerdings war ich da im KH. Das war auch gut so, weil ich es nicht vertrage habe.
Ich selber habe auch eine Kollagenose. Und noch bißchen mehr.
Ich wünsche Dir, daß Du schnell Gewißheit bekommst, was los ist und woher die ganzen Beschwerden kommen. Und das Du dann eine Basistherapie bekommst.
Berichte mal, was Du erreicht hast.
Alles erdenklich Gute und laß Dich vorsichtig drücken
Schlumpfine
Herzlich Willkommen im Forum. Das war schon mal eine gute Entscheidung, denn hier kannst Du manches erfahren. Und oft reichen schon die Tipps der anderen.
Ich denke Deine HÄ sollte beim Rheumatologen anrufen und Dir einen früheren Termin verschaffen. (Diesen Tipp habe ich von der Anmeldung meines Rheumatologen, der ansonsten für ein 3/4 Jahr keine freien Termine hat). Sollte das nicht möglich sein, lasse Dich ins KH einweisen. Gerade eine Dosis von 100 mg ist nicht ohne. Habe ich erst im Mai mitgemacht. Auch mit geschwollenem Gesicht usw. Allerdings war ich da im KH. Das war auch gut so, weil ich es nicht vertrage habe.
Ich selber habe auch eine Kollagenose. Und noch bißchen mehr.
Ich wünsche Dir, daß Du schnell Gewißheit bekommst, was los ist und woher die ganzen Beschwerden kommen. Und das Du dann eine Basistherapie bekommst.
Berichte mal, was Du erreicht hast.
Alles erdenklich Gute und laß Dich vorsichtig drücken
Schlumpfine
Danke Schlumpfine
Ich bin erst mal sehr verwirrt. Die vielen Beiträge hier, bin erst mal in tränen ausgebrochen. Ich habe am Fr. Termin bei meiner HÄ, da werde ich klar machen, dass sie mich in die Uni-Klinik überweisen soll. Ich hab einfach auch Angst, das sie was falsch macht, ich war vor der Diagnose einigermassen Fit und Gesund, mein Immunsystem hat noch NIE probs gemacht, hat immer einwandfrei funktioniert, ich war NOCH NIE wirklich krank, habe im Feb07 eppstein-barr-virus gehabt-ohne jeglichen Symptomen, ich hatte NIX, über das Blutbild hatte man den Titer erhöht festgestellt. Ich weis nicht wie das alles so gekommen ist un ob überhaupt?!?!?!? Ich brauche mal einen richtigen ARZT...Ich melde mich und berichte,
LIEBE GRÜßE
SILke
Ich bin erst mal sehr verwirrt. Die vielen Beiträge hier, bin erst mal in tränen ausgebrochen. Ich habe am Fr. Termin bei meiner HÄ, da werde ich klar machen, dass sie mich in die Uni-Klinik überweisen soll. Ich hab einfach auch Angst, das sie was falsch macht, ich war vor der Diagnose einigermassen Fit und Gesund, mein Immunsystem hat noch NIE probs gemacht, hat immer einwandfrei funktioniert, ich war NOCH NIE wirklich krank, habe im Feb07 eppstein-barr-virus gehabt-ohne jeglichen Symptomen, ich hatte NIX, über das Blutbild hatte man den Titer erhöht festgestellt. Ich weis nicht wie das alles so gekommen ist un ob überhaupt?!?!?!? Ich brauche mal einen richtigen ARZT...Ich melde mich und berichte,
LIEBE GRÜßE
SILke
hallo korni,
herzlich willkommen erst einmal hier im forum
.
um mal was allgemeines zum ana-titer zu sagen, ein positiver ana-titer ist allein hinweisgebend auf ein weichteilrheuma, die höhe sagt aber nix über krankheitsaktivität oder verlauf aus. zudem liegt ein positiver titer im normbereich bei 1:80, mit jedem weiteren schritt verdoppelt sich der wert. es folgt also 1:160, 1:320, 1:640 usw. dadurch scheint es, wenn man das nicht weiss, dass der titer grenzenlose höhen erreichen könnte. meiner war seinerzeit bei 5120 und auch jetzt liegt er fast ständig bei 2560. wenn der titer einmal eine solche höhe erlangt hat, sinkt er auch nie wieder auf normalniveau. aber wie gesagt, der titer ist bei der erstdiagnostik nur hinweisgebend sich genauer im blut nach antikörpern für kollagenosen umzuschauen. wichtiger sind darum entsprechende symptome im zusammenhang mit nachweisbaren entzündungswerten im blut (bsg, crp).
ansonsten kann ich mich schlumpfine nur anschließen, dass zum einen deine hausärztin versuchen kann einen früheren termin zu bekommen (unter kollegen wird da nämlich auch mal eine ausnahme gemacht ), zum anderen ist die idee mit dem krankenhaus aber auch nicht so verkehrt, weil dies auch die gelegenheit wäre, einen gründlichen check zu machen und dich gleichzeitig auf eine basis einzustellen, da allein corti auf die dauer auch nicht die optimale lösung ist.
ich kann gut nachvollziehen, dass manche der krankengeschichten hier im forum für einen neuling sehr erschreckend klingen. man darf dabei aber auch nicht vergessen, dass es sicher hunderttausende rheumapatienten in deutschland gibt, die sich gar nicht erst hier anmelden, weil es ihnen mit erkrankung und therapie verhältnismässig gut geht und sie deshalb gar keinen bedarf zum austausch haben. es ist sicher schwer sich mit der erkrankung auseinanderzusetzen, sie als gegeben anzunehmen und damit zu leben, aber es ist möglich. gerade als bei mir seinerzeit festgestellt wurde, dass ich eine kollagenose habe, war auch ich erst einmal sehr erschrocken, weil mir kein arzt so wirklich sagen konnte, was mich erwartet. was mich aber sehr beruhigt hat, war die tatsache, dass die schäden durch das rheuma zumeist nicht von heute auf morgen auftreten sondern zumeist über einen langen zeitraum, so dass ausreichend möglichkeit besteht darauf einfluss zu nehmen. dennoch bleiben so handicaps wie nebenwirkungen von medis, schmerzen und viele, manchmal auch geringfügige, unklare symptome (nenne das immer meine zipperlein ), die kein arzt einordnen kann, die aber dennoch gehörig an den nerven zerren können. gerade letztere ignoriere ich inzwischen recht erfolgreich, denn wenn kein doc weiß, was es ist, wird es sicher nicht so schlimm sein 
.
lieben gruß
lexxus
herzlich willkommen erst einmal hier im forum
.um mal was allgemeines zum ana-titer zu sagen, ein positiver ana-titer ist allein hinweisgebend auf ein weichteilrheuma, die höhe sagt aber nix über krankheitsaktivität oder verlauf aus. zudem liegt ein positiver titer im normbereich bei 1:80, mit jedem weiteren schritt verdoppelt sich der wert. es folgt also 1:160, 1:320, 1:640 usw. dadurch scheint es, wenn man das nicht weiss, dass der titer grenzenlose höhen erreichen könnte. meiner war seinerzeit bei 5120 und auch jetzt liegt er fast ständig bei 2560. wenn der titer einmal eine solche höhe erlangt hat, sinkt er auch nie wieder auf normalniveau. aber wie gesagt, der titer ist bei der erstdiagnostik nur hinweisgebend sich genauer im blut nach antikörpern für kollagenosen umzuschauen. wichtiger sind darum entsprechende symptome im zusammenhang mit nachweisbaren entzündungswerten im blut (bsg, crp).
ansonsten kann ich mich schlumpfine nur anschließen, dass zum einen deine hausärztin versuchen kann einen früheren termin zu bekommen (unter kollegen wird da nämlich auch mal eine ausnahme gemacht
), zum anderen ist die idee mit dem krankenhaus aber auch nicht so verkehrt, weil dies auch die gelegenheit wäre, einen gründlichen check zu machen und dich gleichzeitig auf eine basis einzustellen, da allein corti auf die dauer auch nicht die optimale lösung ist. ich kann gut nachvollziehen, dass manche der krankengeschichten hier im forum für einen neuling sehr erschreckend klingen. man darf dabei aber auch nicht vergessen, dass es sicher hunderttausende rheumapatienten in deutschland gibt, die sich gar nicht erst hier anmelden, weil es ihnen mit erkrankung und therapie verhältnismässig gut geht und sie deshalb gar keinen bedarf zum austausch haben. es ist sicher schwer sich mit der erkrankung auseinanderzusetzen, sie als gegeben anzunehmen und damit zu leben, aber es ist möglich. gerade als bei mir seinerzeit festgestellt wurde, dass ich eine kollagenose habe, war auch ich erst einmal sehr erschrocken, weil mir kein arzt so wirklich sagen konnte, was mich erwartet. was mich aber sehr beruhigt hat, war die tatsache, dass die schäden durch das rheuma zumeist nicht von heute auf morgen auftreten sondern zumeist über einen langen zeitraum, so dass ausreichend möglichkeit besteht darauf einfluss zu nehmen. dennoch bleiben so handicaps wie nebenwirkungen von medis, schmerzen und viele, manchmal auch geringfügige, unklare symptome (nenne das immer meine zipperlein
), die kein arzt einordnen kann, die aber dennoch gehörig an den nerven zerren können. gerade letztere ignoriere ich inzwischen recht erfolgreich, denn wenn kein doc weiß, was es ist, wird es sicher nicht so schlimm sein . lieben gruß
lexxus
Hallo Lexxus
Ach, das klingt ja wieder mal ganz gut.
ich gehe seit diagnosestelung jeden mittwoch zur HÄ und bekomme immer neue dinge erzählt, mit denen ich mich dann ne woche beschäftigen darf...
ich habe eine geschwollene Hand (ständig), geschwollene Lymphknoten - mit denen hatte es damals angefangen und eine schmerzende linke seite. das war auch in dem fragekatalog vom pathologischen institut vermerkt, man bräuchte nur eines dieser symptome und dann wäre die mischkollagenose bestätigt. ich glaube, ich habe noch einige untersuchungen vor mir, spezielle blutuntersuchungen z.b., ich glaube ich bin nicht sehr geduldig, muss ich wohl bald werden, mal sehen was die HÄ morgen sagt zu meinem krankenhausvorschlag...ich melde mich dann wieder. danke für eure hilfe
Ach, das klingt ja wieder mal ganz gut.
ich gehe seit diagnosestelung jeden mittwoch zur HÄ und bekomme immer neue dinge erzählt, mit denen ich mich dann ne woche beschäftigen darf...
ich habe eine geschwollene Hand (ständig), geschwollene Lymphknoten - mit denen hatte es damals angefangen und eine schmerzende linke seite. das war auch in dem fragekatalog vom pathologischen institut vermerkt, man bräuchte nur eines dieser symptome und dann wäre die mischkollagenose bestätigt. ich glaube, ich habe noch einige untersuchungen vor mir, spezielle blutuntersuchungen z.b., ich glaube ich bin nicht sehr geduldig, muss ich wohl bald werden, mal sehen was die HÄ morgen sagt zu meinem krankenhausvorschlag...ich melde mich dann wieder. danke für eure hilfe