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heute 1. infusion mit mabthera

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Christi, 12. Januar 2010.

  1. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo,

    hatte heute meine erste infusion mit mabthera. habe jetzt mal bei a-z gelesen, was da so alles drüber drin steht. von meiner rheumatologin hatte ich zwar einen prospekt vorher zum lesen bekommen, das schien mir allerdings etwas anderes zu sein, hieß nämlich tozilizumab (oder ähnlich).
    so wie ich jetzt gelesen habe, ist mabthera ja eigentlich noch gar nicht offiziell für ra zugelassen. abgesehen sind die kosten sowie die möglichen nebenwirkungen ja auch nicht von pappe. die schreiben da, dass die kassen das eigentlich nicht übernehmen. muss vorher kostenübernahme beantragt werden. wusste ich alles nicht. habe aber nur 32 euro zuzahlen müssen, war am anfang etwas erschrocken, weil ich bei humira ja nur 10 euro zahlen musste. jetzt weiß ich warum.
    zu den nebenwirkungen., im moment geht es mir so gut wie schon lange nicht mehr. habe so gut wie keine schmerzen. liegt allerdings noch nicht am mabthera sondern an den 100 mg. cortison, die ich vorher bekommen habe.
    das ganze hat ja ziemlich lange gedauert. bin heute morgen um 8 uhr aus dem haus und war kurz nach 16.30 uhr wieder zu hause.

    nun meine frage an euch: wer hat erfahrungen mit mabthera, wann beginnt es zu wirken, was habt ihr für nebenwirkungen usw.

    liebe grüße
    christi
     
  2. sporzel

    sporzel Neues Mitglied

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    Hallo Christi,

    es wundert mich sehr, dass du heute schon wieder zu Hause bist, obwohl du erst heute die Rituximab-Infussion bekommen hast. Meine behandelnden Ärzte sagten, dass ich über Nacht bleiben MUSS.

    Ich habe zwar einen SLE mit Nierenbeteiligung, da man bei mir keine andere Möglichkeit sah, den SLE zu behandeln, versuchte man es mit Rituximab.

    Insgesamt habe ich 5 Infussionen bekommen. Die ersten 4 Stück im Dezember 2005 bis Januar 2006. Da habe ich die Infussionen sehr gut vertragen, wenn man von der zwischenzeitlichen Lungenentzündung absieht. Die Infussionen habe ich in wöchentlichen Abständen kriegen sollen. Wegen der Lungenentzündung musste das aber dann gestreckt, oder genauer gesagt, in dieser Zeit pausiert werden. Ansonsten habe ich diese 4 Rituximab-Infussionen sehr gut vertragen.

    Rituximab ist grad für RA schon seit einigen Jahren zugelassen. Als ich die 4 Rituximab-Infussionen 2005 beginnend, bekommen habe, war es noch in der Testphase, die laut meinen Ärzten aber bald abgeschlossen werden würde. Seit wann Rituximab genau zugelassen ist, kann ich dir leider nicht sagen. Es sind aber schon mehrere Jahre.

    Nachdem mein SLE vor einem halben Jahr wieder schlechter geworden war und man bei mir, wie bereits im Dezember 2005, erneut die CD 19 + CD 20-Zellen-Antikörper bei mir gefunden hat, schlugen mir meine behandelnden Ärzte vor, dass ich eine einzige Rituximab-Infussion noch bekommen soll. Eine Infussion deswegen, weil ich ja schon 4 Stück davon bekommen habe und ich auch noch andere Immunsuppressiva einnehme oder in der zwischenzeit eingenommen habe. Das wirkt, laut meinen behandelnden Ärzten, alles auch mit rein.

    Die 5. und letzte Rituximab-Infussion habe ich am 1. Juli 2009 bekommen. Während dieser Infussion und auch bis heute, habe ich mit meinem Blutdruck größere Probleme. Da meine Nieren jetzt wieder deutlich besser arbeiten, oder genauer gesagt, sie arbeiten so gut, wie noch nie. Deswegen ist mein Blutdruck deutlich tiefer geworden, was natürlich auch schön ist und zeigt, dass das Rituximab noch wirkt. Wir mussten sogar schon 4 wirklich sehr starke Blutdruckmedikamente absetzen. Jetzt nehme ich morgens und abends nur noch 1 Blutdrucktablette ein. Selbst die, bräuchte ich wegen meinem Blutdruck nicht. Um meine Nieren weiterhin nicht noch schlechter werden zu lassen, muss ich unbedingt die anderen beiden Blutdruckmedikamente einnehmen. Ich habe aber auch vom Arzt die Erlaubnis, dass wenn mein Blutdruck im Keller ist, dass ich dann dementsprechend meine Blutdrucktabletten weglassen kann. Während der 5. Infussion bin ich auch ganz schön müde geworden. Die starke Müdigkeit hat sich bis 10 Tage nach der Infussion angehalten.

    Mein Hauptproblem, das ich zurzeit auch noch habe, ist, dass ich ständig erkältet bin. Seitdem ich die 5. Rituximab-Infussion (1.7.2009) bekommen habe, habe ich jetzt die 2. richtig starke Erkältung mir eingefangen, die ganz schön lästig, aber auch nervig ist.

    Die Infussion muss so langsam, wie irgend möglich reinlaufen, damit sich dein Körper an die Infussion gewöhnen kann, da es viele Leute gibt, die diese Infussion nicht vertragen oder allergische Reaktionen auftauchen.

    So, jetzt aber zu dir. Bist du auch während der Infussion oder jetzt richtig müde und schwach? Ist dein Blutdruck auch eher gesunken oder im Keller?

    Es wäre schön, wenn du mich auf dem Laufenden halten würdest, wie es dir so geht.

    Wenn du sonst noch irgendwelche Fragen haben solltest, dann kannst du sie mir gerne stellen. Ob ich sie dir beantworten kann, das kann ich ja dann sehen. Jeder Mensch kann ja auch nicht alles wissen.

    Liebe Grüße
    sporzel
     
  3. sporzel

    sporzel Neues Mitglied

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    Hallo nochmal,

    wie viele Infussionen sollst du denn bekommen? In welchen Abständen? Sind die Rituximab-Infussionen als Dauermedikament vorgesehen oder auch, wie bei mir, eine bestimmte Anzahl an Infussionen? Sorry, dass ich dich mit meinen Fragen überfallen habe. Ich hoffe, du bist mir nicht böse deswegen.

    Meine Ärzte sagten zu mir, dass die Infussionen nach spätestens 2 Wochen angefangen haben, zu wirken. Wie lange die Infussionen wirken, ist bei jedem anders.

    Als ich die 4 Infussionen beginnend im Dezember 2005 bekommen habe, da haben die Infussionen grad mal 4 Monate gewirkt. Bei der Infussion, die ich am 1.7.2009 bekommen habe, wirkt jetzt immernoch. Das verstehe ich nicht so ganz, warum das bei mir so ist, obwohl ich damals ja 4 Infussionen bekommen habe und jetzt nur 1. Das habe ich meine behandelnden Ärzte natürlich auch gefragt. Sie sagten mir, dass die Infussion jetzt noch wirkt, da ich ja in der Zwischenzeit auch noch 3 verschiedene Immunsuppressiva bekommen habe. Ob ich das jetzt glaube, weiß ich noch nicht.

    Liebe Grüße
    sporzel
     
  4. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo sporzel,

    danke für deine ausführliche antwort. wieso sollte ich böse sein wegen der vielen fragen. der austausch von erfahrenswerten ist hier im forum ja für mich sehr wichtig. man hat ja sonst niemanden gleichgesinnten zum reden.

    wie viele infusionen ich bekommen soll, steht noch nicht fest. soll jetzt erst mal eine zweite in 2 wochen bekommen. es hieß, dass es dann in 4 oder 6-wöchigem rhytmus weiter gehen soll. habe auch unterlagen mitbekommen, wonach ich an einer langzeitstudie teilnehmen soll, die sich über 5 jahre erstreckt. somit gehe ich davon aus, dass es auf dauer sein soll. allerdings hatte ich ja schon einmal an so einer "langzeitstudie" teilgenommen, die dann allerdings nach bereits 1 1/2 jahren zu ende ging, da das medi (humira) dann an wirkung verloren hatte.

    ich hätte nach meiner infusion heute eigentlich noch eine halbe stunde da bleiben sollen, aber da ich auf den zug musste, hat man mich dann doch gehen lassen. langsam ist die infusion schon eingelaufen, besonders bei der ersten flasche. es waren ja 2, d.h. insgesamt 1000 mg. wie war das bei dir?
    gesagt wurde nämlich, dass manche auch erst mit 500 mg. anfangen.

    bei mir ist ja das jetzt insgesamt die 6. basistherapie in knapp 5 jahren. hoffe mal, es wird endlich mal auf dauer besser.

    liebe grüße und alles gute für dich
    christi
     
  5. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Hallo

    sorry für den kurzen Einwurf, aber Mabthera ist zugelassen für RA. Steht auch hier unter den Infos der Medikamente. Ansonsten hättest du es nicht bekommen, es sei denn, das wäre eine Studie. Ist auch hier unter MabThera nach zu lesen. Wünsche dir viel Erfolg.

    Rituximab wurde zunächst für die Therapie des Non-Hodgkin-Lymphoms, einem Lymphdrüsenkrebs, entwickelt und im November 1997 von der US-amerikanischen Zulassungsbehörde FDA (Food and Drug Administration) als erstes biologisches Medikament zur Krebstherapie zugelassen.
    Die erste Zulassung zur Therapie der rheumatoiden Arthritis erhielt Rituximab unter dem Handelsnamen Rituxan am 28. Februar 2006 nach einem beschleunigten Zulassungsverfahren ebenfalls durch die FDA.
    Die US-amerikanische Zulassung bezieht sich in der Kombination mit Methotrexat (MTX) auf die Verringerung der klinischen Symptome und Befunde der mittelgradig schweren bis schweren aktiven rheumatoiden Arthritis des Erwachsenen, die unzureichend auf eine vorherige Therapie mit einem oder mehreren der verfügbaren TNF-Blockern angesprochen hatte.
    Mit dieser Zulassung war Rituximab weltweit der erste B-Zell-Antikörper, der von der FDA zur Behandlung einer rheumatischen Erkrankung zugelassen wurde.
    Die Zulassung beruhte auf den Daten aus der REFLEX-Studie.
    Die europäische Zulassungsbehörde EMEA (European Medicines Agency) folgte kurz darauf und erteilte Rituximab unter dem Handelsnamen MabThera in den Ländern der Europäischen Union am 06.07.2006 die Zulassung für die rheumatoide Arthritis.
     
  6. Christi

    Christi Mitglied

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    heute 1.infusion mit mabthera

    hallo melanie,

    habe dir nachfolgenden den ausschnitt von hier aus rheuma von a-z eingefügt, wo ich meine infos her habe. datum dieses artikels ist der 21.11. 2006. sind ja nun auch schon 4 jahre her. hat sich sicher seither einiges getan.

    Rituximab ist ein sehr teures Medikament (noch erheblich teurer als TNF-alpha-Blocker). Da es für die Therapie einer rheumatoiden Arthritis nicht offiziell zugelassen ist, werden die Kosten im Regelfall von den Kostenträgern nicht erstattet. Vor Beginn einer solchen Behandlung sollte bzw. muß deshalb unbedingt vorher die Kostenübernahme geklärt werden.

    liebe grüße
    christi
     
  7. Christi

    Christi Mitglied

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    heute 1.infusion mit mabthera

    hallo sporzel,

    hab gestern auch noch was vergessen. nehme auch zweierlei blutdrucksenkende medis., beta-blocker und ace-hemmer. bisher ist es so, dass tagsüber mein blutdruck sich im normbereich bewegt, abends allerdings lässt die wirkung scheinbar nach und er steigt wieder an bis ich dann wieder meine zweite dosis medis nehme. auffallend ist bei mir allerdings ein ständig zu hoher ruhepuls, der sich meistens zwischen 80 und 90 bewegt.
    wegen meiner herzbeschwerden (siehe meine krankengeschichte) soll mein blutdruck eigentlich nie über 120 steigen. bin mal gespannt wie sich er jetzt entwickelt. während der infusion jedenfalls lag er immer recht gut bei 120.
    das war ja auch nach der einnahme von meinen medis. werde es auf alle fälle weiter beobachten.

    liebe grüße
    christi
     
  8. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Ich erhalte seit 2 Jahren Mabthera und bin weitestgehend beschwerdefrei.
    Die ersten 4 Infusionen hab ich im Abstand von jeweils einer Woche erhalten, danach vierteljährlich eine Infusion.
    Ich bekomme die in einer Tagesklinik und das ganze dauert ca. 7 oder 8 Std.
    Vor der Mabthera Inf. krieg ich jeweils eine Inf. mit Cortison, Antihistamin und eine mit Magenschutz. Blutwerte und Urinstatus werden auch gemacht und das übliche Gespräch mit meinem Doc. Während der Infusion wird ab und an der Blutdrück gemessen.

    Während der allerersten Inf. wurde ein Dauer-EKG, Blutsauerstoff, Dauer-Blutdruck etc. gemessen.

    Bisher hatte ich keine nennenswerten Nebenwirkungen von Mabthera ... evtl. Heiserkeit, Frieren ... aber das hält sich wirklich in Grenzen.
    Ich fühle mich nach der Infusion auch völlig ok, evtl. ein bißchen müde aber das kommt hauptsächlich vom Antihistamin, das haut mich jedesmal fast um :D
     
  9. sporzel

    sporzel Neues Mitglied

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    [FONT=&quot][/FONT]
    [FONT=&quot]Hallo Christi,[/FONT]

    [FONT=&quot][/FONT]
    [FONT=&quot]ehrlich gesagt, finde ich die Abstände von 4 oder 6 wöchigen Rhythmus schon recht groß, im Vergleich zu mir. In welchen Abständen man Rituximab bei RA bekommt, weiß ich nicht. Um Rituximab zu bekommen, musst du NICHT unbedingt an einer Langzeitstudie teilnehmen. Ich war auch mal in einer Studie über Azathioprin drin und da musste ich ständig zum Blut abnehmen in die Uni fahren. Wegen den häufigen Kontrollen, grad am Anfang, würde ich mir genau überlegen, wenn ich du wäre, ob ich an dieser Studie teilnehmen würde. Ich würde mir die folgende Frage stellen. Was würde mir persönlich eine Studie bringen?[/FONT]
    [FONT=&quot]
    [/FONT]
    [FONT=&quot]Wie sind denn deine Ärzte auf die 1000 mg gekommen? Wieviel Rituximab ich bekomme, entscheidet meine Körperoberfläche in m2. Ich glaube, die Körperoberfläche wird über das Gewicht und die Größe bestimmt. Sicher bin ich mir da aber nicht ganz. Die Infusion lief immer über 4 Stunden bei mir rein. Wie lange hat es bei dir gedauert, bis die 1000 mg rein gelaufen waren?[/FONT]
    [FONT=&quot]
    [/FONT]
    [FONT=&quot]Du hast geschrieben, dass Rituximab deine 6. Basistherapie ist. Was hattest du denn vor Rituximab bekommen? Es interessiert mich, weil ich schauen will, ob ich vielleicht auch schon mal das gleiche Basismedikament hatte. Bei mir sieht es sehr ähnlich aus. Ich habe auch schon viele Basismedikamente in den letzten 8 Jahren bekommen. Ich glaube, dass es so um die 6 Stück sind. Wenn du es genau wissen willst, dann rechne ich mal durch, wie viele ich schon hatte.[/FONT]
    [FONT=&quot] [/FONT]
    [FONT=&quot]Beta-Blocker und ACE-Hemmer kommen mir auch bekannt vor. Ich habe davon auch so einiges eingenommen. Welche Beta-Blocker und ACE-Hemmer nimmst du denn ein? Wenn ich diese Blutdruckmedikamente kenne, dann kann ich versuchen, dir einen Rat zu geben. Es ist ganz normal, dass die Wirkung der Blutdruckmedikamente im Laufe des Tages nachlässt. Deswegen ist es ratsam, die Blutdruckmedikamente in 12-Stunden-Abstand einzunehmen, damit der Blutdruck gleichmäßig bleibt. Wenn dein Blutdruck zwischen 16 und 18 Uhr deutlich höher ist, dann ist das ganz normal. In dieser Zeit steigt jeder Blutdruck an. Das sagten mir zumindest meine Nephrologen, die es ja eigentlich wissen müssten. Bist du auch bei Nephrologen in Behandlung? Wird bei dir regelmäßig eine 24-Stunden-Blutdruckmessung gemacht? Der Blutdruck, der in 24 Stunden gemacht wird, sagt am meisten aus, als wenn man mehrere Tage hintereinander ein paar Mal täglich kontrolliert. Dabei geht es nicht darum, den höchsten Blutdruck zu ermitteln, sondern den Durchschnitt in 24 Stunden. Damit kann man nämlich am Besten erkennen, inwieweit der Blutdruck ggf. weiter angepasst werden muss. Ich kann dir auch ein wirklich gutes Blutdruckmedikament sagen. Ich denke da an Bayotensin. Das musst du allerdings komplett selbst bezahlen, da die Krankenkassen das nicht übernehmen. Wie viel es genau kostet, weiß ich jetzt nicht. Mehr, wie 10 Euro sind es aber schon. Wenn dein Blutdruck nicht richtig eingestellt ist, dann kannst du Probleme mit den Nieren bekommen, die vielleicht auch chronisch werden. Ich rate dir, deinen Blutdruck drei Mal täglich, wenn möglich, zu kontrollieren. Jeder obere (systolische) Blutdruckwert sollte nicht höher als 120 sein und der untere (diastolische) Blutdruckwert sollte nicht höher, wie 80 sein. Das sagten mir meine behandelnden Ärzte immer wieder. Mein Blutdruck ist seit der Rituximab-Infusion deutlich tiefer. Er war auch schon im Keller. Ich bin deswegen auch schon öfters zusammen gebrochen, auch auf Arbeit und extrem starken Schwindel hatte ich auch. Wegen den jetzt guten Blutdruckwerten mussten schon 4 wirklich stark, auch überdosierte, Blutdruckmedikamente erst sehr stark reduziert und dann auch abgesetzt werden, weil es einfach nicht anders ging. Jetzt nehme ich vom Karvea (Wirkstoff: Irbesartan) ein. Mein Blutdruck ist jetzt optimal eingestellt. (Die Rituximab-Infusion wirkt bei mir jetzt immernoch, was mich auch sehr freut).[/FONT]
    [FONT=&quot] [/FONT]
    [FONT=&quot]Ehrlich gesagt finde ich nicht, dass ein Ruhepuls von 80 oder 90 zu hoch ist, der behandelt gehört. Ich habe sehr sehr häufig einen Ruhepuls von über 100. Das habe ich auch schon einmal meiner behandelnden Ärztin erzählt, weil es darum ging, ein Blutdruckmedikament abzusetzen, da meine Nieren zurzeit wieder sehr gut arbeiten. Meine behandelnde Ärztin sagte mir, dass sie auch mit einem Ruhepuls von über 100 hat und dass das nicht gefährlich sei. Ob das wirklich so stimmt, weiß ich nicht. Ein Auge sollte man darauf trotzdem haben, nicht, dass der Ruhepuls deutlich höher wird, das sagte meine behandelnde Ärztin.[/FONT]
    [FONT=&quot] [/FONT]
    [FONT=&quot] [/FONT]
    [FONT=&quot]Hallo Melanie_1972,[/FONT]
    [FONT=&quot] [/FONT]
    [FONT=&quot]ich muss dich mal korrigieren, weil man Rituximab auch OHNE Studie bekommen kann. Ich war noch nicht bei einer Rituximab-Studie dabei und habe es trotzdem 5 Mal bekommen. Es stimmt schon, dass Rituximab nicht nur bei RA, sondern auch bei anderen Erkrankungen, wie Non-Hodgkin-Lymphom. Eigentlich bekommt man kein Rituximab bei SLE. Da mein SLE sehr kompliziert zu behandeln ist und wir schon so viele verschiedene Basismedikamente erfolglos probiert hatten, entschieden meine behandelnden Ärzte, dass ich das Rituximab bekommen soll. Vor 6 Monate habe ich erneut eine Rituximab-Infusion bekommen, da man bei mir CD 19 + B-Zellen sowie CD 20 + B-Zellen (beides Antikörper) festgestellt hat, die eigentlich gar nicht vorhanden sein dürften und weil mein Lupus wieder deutlich aktiver war. Leider. Warum habt ihr denn Rituximab-Infusionen bekommen? Wurden bei euch auch diese beiden oben genannten Antikörper festgestellt?[/FONT]
    [FONT=&quot] [/FONT]
    [FONT=&quot]Liebe Grüße[/FONT]
    [FONT=&quot]sporzel[/FONT]
    [FONT=&quot] [/FONT]
    [FONT=&quot] [/FONT]
     
  10. suse19782002

    suse19782002 ich liebe gummibärchen

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    Guten Morgen Christi,


    also mir wurde gesagt, dass man schon einiges durch haben müsste an BAsismedis, um Rituximab zu bekommen. Es es sei denn, man hat eine besonders schwere RA und/oder man nimmt an eine Studie. Meine Rheumadocin staunte nämlich auch nicht schlecht, als Sie im Entlassungsbericht las, dass ich Rituximab bekomme.

    Geholfen hat es mir super.:top: Allerdings brauchte es auch seine Zeit, etwa 4-5 Monate. Dazu bekomme/bekam ich noch 15mg MTX und eine Erhaltungsdosis von 5mg und Tilidin nach Bedarf.
    Ich bekam 2 Infusionen und musste auch drei Tage dafür im KH bleiben. Bei beiden Inf. wurde Puls und Blutdruck in regelmässigen Abständen (30 min.)gemessen. Vorher bekam ich 100mg. Corti gespritzt und ein Allergikum als Tabs.

    Leider kann ich die Behandlung aus berufl. Gründen nicht weiterführen, da ich nicht schon in der Probezeit fehlen möchte. So versuchen wir es mit MTX, vielleicht dann auch als Spritze, als Monotherapie. Sollte das nicht klappen, dann muss ich in den sauren Apfel beissen und eben nochmal ins KH.:o

    Ich bin zwar nicht schmerzfrei, fühle mich aber gut. Hab keine Morgensteifigkeit mehr und selbst meinem Knie, welches ja eine einzige Baustelle ist, geht es besser.:top: Bin seit knapp einem Jahr bei den 5mg Corti, und komme gut damit klar. Wenn ich mir überlege, wieviel Corti ich sonst immer nahm. Da wird einen schlecht.:uhoh:
    Es gibt natürlich immer mal wieder Tage, wo es nicht so geht. Aber lang nicht mehr so schlimm, wie vorher. Aber wir erwarten ja auch keine Wunder. *g*

    Hatte gestern schon was in Neli's Thread geschrieben, vielleicht hilft das ja auch noch:

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=41248&page=2


    Ich wünsche Dir gaaanz viel Erfolg mit Deiner Therapie und dass Du auch so schnell wie möglich schmerzarmer wirst/bist.:top:


    Liebe Grüße

    suse


    Nachtrag: Ich lese grad im Beitrag über mir, wegen den Abständen. Einen Turnus von 2 Inf. im Abstand von 6-8 Wochen, ist sogar ziemlich kurz, zumindest bei der RA. Ich hätte "nur" alle halbe Jahre einen solchen Turnus bekommen. So ist es bei der RA auch üblich, wurde mir gesagt und habe ich später auch gelesen. Wie es bei Lupus und anderen Erkrankungen ist, weiss ich nicht.

    Ich bekam auch 1000mg Rituximab und war in knapp 7std. damit fertig.
    Auch an einer Studie nahm ich teil. Musste hier aber nur Fragebögen dazu ausfüllen. Blutuntersuchungen liess ich machen, wie sonst auch. Von den behandelnden Doc´s wurde ich nach einem viertel Jahr angerufen und musste dann telefonisch Fragen zu meinem Befinden beantworten.
    Ich persönlich finde Studien schon sehr sinnvoll. Sie helfen sicher nicht mir selbst, aber den Erkrankten irgendwann später nach mir.
     
    #10 14. Januar 2010
    Zuletzt bearbeitet: 14. Januar 2010
  11. Christi

    Christi Mitglied

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    heute 1.infusion mit mabthera

    hallo aquarell, sporzel und suse,

    danke für eure beiträge.
    versuche mal stellung zu nehmen.
    meine bisherigen basistherapien: angefangen mit mtx und cortison, ca. 1/2 jahr, dann wechsel des docs, der kam dann auf sulfasalazin, da unter mtx meine leberwerte zu stark anstiegen. außer nebenwirkungen war bei sulfa kein erfolg, dann wieder zurück zu mtx als spritzen. da die dosis nicht erhöht werden konnte wie nötig wegen der leberwerte wurde wieder abgesetzt. dann gings los mit humira, das hilf die erste zeit sehr gut. nach ca.1 1/2 jahren hatte die wirkung allerdings sehr nachgelassen. dann kam für kurze zeit arava hinzu, was aber wegenn sehr stark erhöhter leberwerte wieder abgesetzt wurde. dann kam ein versuch mit enbrel über 6 monate, was keine ausreichende wirkung zeigte. die ganze zeit über zusätzlich 5 mg. cortison. (3 mal cortisonstoßtherapie). das alles geschah in nicht einmal ganz 5 jahren. frage mich wie lange das noch so weitergehen kann.

    wegen der dosis 1000 mg. es waren zwei infusionsflaschen. jeweils 500 mg.
    gedauert hat die erste flasche 2 1/2 stunden, die zweite dann nur noch knapp 2 stunden. da ich auf den zug musste hat man zum ende hin etwas schneller laufen lassen.

    wegen meinem blutdruck. ich nehme metroprolol und ramipril. bin aber eigentlich ganz damit zufrieden. weiß, dass ich vielleicht abends etwas früher meine zweite dosis nehmen sollte. aber die neugier, was wäre ohne medis, hat mich immer wieder davon abgehalten. auch die möglichkeit, die dosis wieder zu reduzieren. habe nämlich erst ende 2008 die dosis erhöhen müssen. wegen dem ruhepuls ist es ja so, dass unter einnahme von beta-blockern ja der puls unter belastung nur auf bis zu 95 ansteigen soll. dann kann er ja in der ruhe nicht so hoch sein. habe darüber allerdings noch mit keinem arzt gesprochen. lanzeitblutdruckmessungen sind bei mir schon öfter gemacht worden. allerdings wäre es, glaub ich, mal lwieder fällig. hätte auch wieder nach tübingen in die kardiologie der uniklinik sollen zur kontrolle. hab aber im moment eigentlich einfach nur genug von der ewigen doc-rennerei. es ändert sich ja doch nichts.

    wegen der studie. ich muss da keinerlei extra untersuchungen über mich ergehen lassen. lediglich immer wieder mal einen fragebogen ausfüllen. da habe ich nichts dagegen. wenn es der der allgemeinheit und der forschung nützt.

    liebe grüße
    christi
     
  12. catkin

    catkin Neues Mitglied

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    Hallo Christi,
    ich bekomme seit September 2007 MabThera. Die ersten beiden Infusionen (1. Zyklus) lagen 2 Wochen auseinander. Die nächsten beiden Infusionen gab es dann ca. 7 Monate später, auch wieder im Zweiwochenabstand. Es dauerte ungefähr 3 Monate bis das MabThera bei mir seine volle Wirkung entfaltete. Begleitend nehme ich MTX 15mg. Cortisonfrei bin ich seit 1,5 Jahren, Schmerzmittel brauche ich auch keine mehr. Das MabThera hat mir so gut geholfen, dass ich wieder voll am normalen Leben teilnehmen und Dinge tun kann, woran ich nicht mehr geglaubt hätte. Ich habe auch eine RA und MabThera ist meine 6. Basistherapie. Alles andere vorher hat nichts gebracht.
    Das letzte Mal habe ich nur eine Infusion bekommen, da ich danach ziemlich fertig war (2 Wochen total müde und schlapp) und meine B-Zellen total im Keller - es hat also eine Infusion ausgereicht.
    Ich hoffe, dass das MabThera Dir schnell hilft und Deine Beschwerden sich rasch bessern.
    Liebe Grüsse und alles Gute
    catkin.
     
  13. sporzel

    sporzel Neues Mitglied

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    Hallo Christi,

    deine vorherigen Basistherapien kenne ich alle nicht. Deswegen möchte ich auch nichts dazu sagen, bevor ich etwas falsches zu irgendeinem Medikament sage.

    Metroprolol und Ramipril kenne ich sehr gut. Metroprolol hatte ich etwa 2 Jahre. Ramipril nahm ich fast 8 Jahre lang. Hast du bei den beiden Blutdruckmedikamenten irgendwelche Nebenwirkungen bemerkt? Mit Ramipril hatte ich überhaupt keine Nebenwirkungen. Wie sich bei mir vor etwa 3 Monaten herausgestellt hat, kam mein extrem heftiger Schwindel vom Metroprolol, das dann auch nach einigen Wochen hin und her, abgesetzt wurde. Seitdem geht es mir gut. Ich muss aber auch sagen, dass durch das Rituximab nicht nur meine Nieren besser arbeiten, sondern mein Blutdruck auch. Ich brauche jetzt nur noch 2 Blutdruckmedikamente pro Tag. Bevor Metroprolol und Ramipril abgesetzt wurden, hatte ich 6 Blutdruckmedikamente täglich. Mein jetziges noch existierbares Blutdruckmedikament heißt Karvea (Wirkstoff: Irbetasan).

    Ich rate dir dringend, ein 24-Stunden-Blutdruckmessgerät anlegen zu lassen. Erst da, sieht man, wie dein Blutdruck eingestellt ist. Mit einigen Messungen pro Tag sieht man schon, in welche Richtung der Blutdruck geht, also ob nach oben oder nach unten, mehr aber auch nicht. Meine behandelnden Ärzte sagen zu mir, dass eine 24-Stunden-Blutdruckmessung 1 Mal pro Jahr empfohlen wird, wenn man mit dem Blutdruck Probleme hat. Ein Gesunder muss natürlich nicht jährlich zur 24-Stunden-Blutdruckmessung machen lassen. Es ist nur ein Rat von mir, dass es vielleicht mal wieder Zeit wäre, eine 24-Stunden-Blutdruckmessung machen zu lassen. Was würde dich denn davon abhalten?

    Das ist wirklich nicht böse gemeint.

    Liebe Grüße
    sporzel
     
  14. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo,

    hatte heute nun nach genau 14 tagen meine 2. infusion. alles wie beim 1. mal, paracetamol, 100 mg. cortison und noch antiallerigikum vorneweg. dann wieder 2 x 500 mg.mabthera.
    jetzt sieht es allerdings künftig doch anders aus. das wars erst einmal. die 2 infusionen. in 3 monaten habe ich meinen nächsten termin in der sprechstunde. wie und ob es jetzt nun was bringt, weiß ich nicht. bisher jedenfalls hat sich noch nichts getan. außer dass ich heute wieder durch das corti fast schmerzfrei bin. neben mir saß heute eine frau, die heute auch eine infusion bekam, die mir erzählte, dass es bei ihr bisher so abläuft. 2 infusionen, abstand 2 wochen. das hält dann für ca. 9 monate und dann bekommt sie wieder 2 infusionen. das geht scheinbar schon länger so und funktioniert. habe allerdings vergessen sie zu fragen, wann es bei ihr angefangen hat zu wirken.

    hatte letzte woche allerdings seit mindestens 5 jahren zum ersten mal wieder eine erkältung. hatte schon fast vergessen, wie sich das anfühlt. hatte schon angst ich bekomms bis heute nicht wieder weg. hat aber so gut wie geklappt. hat mich heute auch niemand danach gefragt.

    so nun warte ich auf die wirkung..... bei den kosten....... hoffen wirs mal.

    liebe grüße
    christi
     
  15. suse19782002

    suse19782002 ich liebe gummibärchen

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    Liebe Christi,


    schön, dass Du die Inf. so gut wweggeschteckt hast. Ich war dabei und danach immer ein wenig groggy. :rolleyes: Hatte aber die Möglichkeit, mich danach auch auszuruhen.
    Geb dem Medi ein bisschen Zeit. Wie alle anderen Basismedis brauch es auch seine Zeit bis es wirkt. :) Bei mir hats, wie oben schon geschrieben, an die 5 Monate gedauert. Aber ich bin sehr zufrieden. :top: Ich drücke Dir die Daumen, dass es bei Dir auch solch gute Wirkung zeigt. :)


    Liebe Grüße

    suse
     
  16. sporzel

    sporzel Neues Mitglied

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    Hallo Christi,

    es freut mich sehr, dass das mit deiner zweiten Infusion heute geklappt hat und du jetzt fast schmerzfrei bist. :D

    Die Wirkung von Rituximab fängt, laut meinen Ärzten, erst zwei Wochen, nach der Infusion an. Da du vor genau zwei Wochen die erste Infusion bekommen hast, dürfte die Wirkung in den nächsten Tagen beginnen, in etwa zumindest. Wie du ja weißt, reagiert jeder Körper anders auf Medikamete. Ich denke, dass spätestens nächste Woche die Wirkung eingesetzt hat.

    Wie ich vielleicht schon in meinen vorherigen Berichten, hier, geschrieben habe, hält die Wirkung bei jedem anders lang. Die ersten 4 Infusionen, die ich in Abständen von 1-2 Wochen bekommen habe, haben nur 3 Monate angehalten. Meine letzte Infusion, vom 1. Juli 2009, wirkt jetzt komischerweise immernoch. Mir kann kein Arzt wirklich erklären, warum die Wirkung bei nur 1 Infusion wesentlich länger ist, als bei den 4 Infusionen. Rein rechnerisch kann ich das nicht verstehen. Weiß jemand oder hat jemand von euch eine Idee, warum das so sein könnte?

    Nimmst du jetzt an einer Studie mit Rituximab teil?

    Du hast in deinem letzten Beitrag geschrieben, dass du eine Erkältung hattest. Hast du deswegen ein Antibiotika eingenommen, um die Rituximab-Infusion, von heute, nicht zu gefährden? Wenn ja, welches Antibiotika hast du eingenommen.? Hast du denn dem Arzt mitgeteilt, dass du letzte Woche eine Erkältung hattest?

    Wäre schön, wenn du mir antworten würdest.

    Liebe Grüße
    sporzel
     
  17. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo sporzel,

    danke für deine antwort.
    was meine erkältung angeht, habe ich schon vor der infusion gesagt. habe allerdings kein antibiotikum genommen, sondern nur ein natürliches kräutermittel aus der drogerie. die erkältung war ja zum glück nicht allzu schlimm. was ich allerdings probleme habe seither. beim husten und niesen tun mir meine rippen weh. weiß jetzt nicht was das wieder sein soll. wollte eigentlich gestern mit meiner rheumatologin darüber reden. kam aber gar nicht zu ihr in die sprechstunde vor. sie war nur kurz da um mir die nadel zu setzen und dann gleich wieder verschwundne. hat mich schon etwas geärgert, aber was solls....

    an der studie rituximab nehme ich teil. ist ja nicht so wild, muss da ja blos alle 3 monate ein formular ausfüllen, ähnliche fragen wie bei dem hannoverschen fragebogen. kennst du ja sicher.

    was ich eigentlich noch fragen wollte, habs gestern vergessen. ich habe ja erst wieder in 3 monaten termin. muss man während dieser rituximab-therapie irgendwelche blutwerte vom hausarzt kontrollieren lassen und wenn ja in welchen abständen. muss dazu sagen, dass meine leberwerte immer ziemlich stark auf neue medis reagiert haben.

    liebe grüße
    christi
     
  18. sporzel

    sporzel Neues Mitglied

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    Hallo Christi,

    es freut mich sehr, dass du um ein Antibiotika herum gekommen bist. Immer, wenn ich merke, dass ich eine bakterielle Infektion bekomme, dann kündigt sich das nicht mal einen Tag vorher an. Das merke ich erst, wenn ich richtig mit Husten, Schnupfen und so zu kämpfen habe. Bei mir ist es in letzter Zeit leider immer eine bakterielle Infektion. Das haben mir damals und auch zuletzt meine Ärzte mir bestätigt. Deswegen komme ich da nie um ein Mittelchen herum. Leider. Dabei ist es völlig egal, welches Basismedikament ich einnehme. :D

    Klar, kann ich dich gut verstehen, dass du nicht wirklich Gelegenheit hattest, dich mit deiner Rheumatologin zu unterhalten. Ein kleiner Tipp fürs nächste Mal, wenn sie dir da auch Blut abnehmen sollte. Wenn du nur ein paar wenige und auch kurze Fragen hast, dann könntest du sie ja bei der Blutabnahme klären. Wenn das nicht möglich ist, dann vereinbare doch einen kurzfristigen Termin oder versuche deine Fragen telefonisch zu besprechen. :rolleyes:

    Ich habe vor über 6 1/2 Jahren an einer Imurek-Studie teilgenommen. Meine Abstände zu regelmäßigen Kontrollen waren damals maximal 4 Wochen. Ich glaube sogar, als ich mit Imurek angefangen habe, dass die Abstände sogar deutlich kürzer, als 4 Wochen, waren. Ich weiß zwar, dass man Rituximab mit Imurek nicht vergleichen kann. Imurek wurde nach 6 Monaten aufgrund heftigster Kopfschmerzen abgebrochen.

    Für mich ist es ganz schwer zu sagen, in welchen Abständen du deine Laborwerte kontrollieren solltest, da ich auch nicht weiß, in welchen Abständen du sonst zur Kontrolle warst. Es kommt natürlich auch auf die jeweilige Erkrankung und Aggressivität an. Du könntest ja bei deiner Rheumatologin telefonisch noch einmal nachfragen, ob du vorher nochmal zum Hausarzt gehen sollst. Falls du deine Rheumatologin nicht erreichen solltest, dann würde ich in den Abständen zur Kontrolle gehen, wie du vor der Rituximab-Infusion auch gegangen bist. Wenn du in Abständen von 3 Monaten immer zur Kontrolle gehst, dann würde ich schon zwischendrin, bevor du zu deiner Rheumatologin gehst, deine Laborwerte kontrollieren lassen. :top:

    Welche Blutwerte bei dir bestimmt werden sollen, hängt auch mit der Erkrankung selbst zusammen. Welche Blutwerte werden denn bei dir sonst immer kontrolliert? Ich denke, dass man mit Blutbild, Leberwerte, Entzündungswerte, Elektrolyte, ggf. Nierenwerte und ggf. ANA`s, falls dein Hausarzt das abnehmen kann, nichts falsch machen kann. Falls ein anderer Laborwert bei dir in letzter Zeit nicht im Normbereich war, dann würde ich dir auch dazu raten, wenn dein Hausarzt das natürlich auch abnehmen kann. :uhoh:

    Liebe Grüße
    sporzel
     
  19. moni3

    moni3 Aktives Mitglied

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    [C
    Bekimm heute neine 8te mab thera infusiob,4 ter zyklus
    Banm imner 1000 mg mab thera,dann nach 14 tagn nochmals 1000 mg mabthera dann nach 6 monaten wieder das gcleiche
    Heute neinte der OA wir kprzen enn abstand auf 5 monate.
    Mein rheuma doc sagte aber bi jetz man soll sie alle 6minate gebn.
    mal,sehn was da auskomnt.
    Hat jemand ähnliche rfahrung.l
     
  20. Tortola

    Tortola Aktives Mitglied

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    Liebe Moni,

    es wäre schön, wenn Du Deinen Text nochmal durchliest, bevor Du ihn absendest. Für mich war das alles schwer zu lesen und nicht nachzuvollziehen.
    Ich wünsche Dir einen schönen Tag.

    Liebe Grüße von Tortola