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heut könnt ich schreien :(

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von desdemona, 14. November 2011.

  1. desdemona

    desdemona Neues Mitglied

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    und heute ist mal wieder so ein tag, wo ich mich echt frage, warum ich, und dass es endlich reicht.
    am wochenende gings noch ganz gut.. und heute wieder so arge schmerzen, trotz kortison und enbrel, wann spricht das zeugs endlich an.

    kann füsse nur mehr unter ärgsten schmerzen bewegen, abwinkeln geht grad gar nicht. ich versteh einfach nicht wieso, das feuchte wetter? kann das so arge auswirkungen haben?.

    entweder habe ich verfolgungswahn, oder fangen meine hände auch schon an? zieht so komisch, fühlen sich bissl baumstig an.. oder ist es nur weil man so drauf achtet, ob sich etwas verschlimmert.

    sorry fürs jammern, aber naja.. :(

    lg
     
  2. anurju

    anurju anurju

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    Ach Mensch - du Arme,

    ich finde, du jammerst garnicht - ist doch absolut verständlich und wir kennen das doch hier alle...
    Natürlich achtet man mehr auf die Signale des Körpers als wenn man nichts hätte; wäre ja auch merkwürdige, wenn nicht.
    Man wird ja oft genug auch einfach von den Symptomen "überrollt".

    Ich glaube schon, dass die aktuelle Witterung alles verschlimmert. Kommt mir jedenfalls so vor.
    Scheinbar doch alles irgendwie entzündungsfördernd...
    Auf jeden fall hoffe ich sehr für dich, dass es zeitnah aufwärts geht und dass Enbrel bald richtig toll wirkt.

    Und damit du vielleicht ein bißchen abgelenkt bist - schau mal hier:
    [video=youtube;3GUknHpwHZY]http://www.youtube.com/watch?v=3GUknHpwHZY&feature=related[/video]

    Liebe Grüße und Gute Besserung von anurju :)
     
    #2 14. November 2011
    Zuletzt bearbeitet: 14. November 2011
  3. zickenhochdrei

    zickenhochdrei zickenhochdrei

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    Hallo,
    Das liegt nicht an dir , wenn die Hände zittern. Meine Rheumaärztin sagt das das von den vielen Schmerzen kommt !

    Kopf hoch das wird schon!
    LG Grüße:) Tut mir Leid habe mich verlesen ! War schon spät.Habe es eben erst gelesen von einen netten Teilnehmer.
    Bin nicht so oft hier
     
    #3 15. November 2011
    Zuletzt bearbeitet: 16. November 2011
  4. Putzel

    Putzel Mitglied

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    Hallo Desdemona,
    zuerst lass dich mal ordentlich drücken. Ich fühle auch mit Dir! Ich denke, dass Du auch zusätzl. Schmerzmittel nehmen solltest, die nicht auf den Magen gehen usw.!
    Musst mit dem Arzt sprechen. Cortison und MTX oder Enbrel nehmen nicht unbedingt die Schmerzen weg. Ist bei mir auch so!
    Ich nehme Cortison (Prednison) spritze zusätzlich MTX, wenn ich meine Schmerzmittel nicht hätte, würde ich die glatten Wände hochgehen - gerade jetzt im feuchten November!
    Habe Opioide bekommen (Tramundin) das verleiht mir viel Kraft , viel Lebenspower, und somit kommt Bewegungsdrang, und wenn der da ist, tust Du was (Sport-Fitness-Training), und wenn Du das tun kannst, kannst Du die Schmerzen besser im Zaum halten!

    Ich weiß nicht, warum viele Ärzte noch nicht so weit aufgeklärt sind, dass das ohne Wenn und Aber bei Patienten mit so gravierenden Schmerzen ohne Bedenken eingesetzt werden kann. Also ohne Bedenken heißt hier natürlich, dass es keinen anderen Weg mehr gibt, die Schmerzen zu beherrschen, ist nix für Gesunde, klaro.
    Das ganze Ibuprofen und Diclofenac-Zeugs und was es da noch so alles gibt, hab ich alles hinter mir....hatte Magenbluten bekommen und Darmprobleme!!!! Dann stieg man auf die Opioide um, und ich hab wenigstens in dieser Hinsicht meine Ruhe!

    Ich kann trotz meiner vielen Krankheiten (nicht nur Rheuma) dank der Opioide Sport machen, also soweit es geht bei meiner 100%igen Schwerbehinderung (WS kaputt, re. Hüftgelenk nicht vorhanden, re. Bein 12 cm kürzer wegen langer Eingipsung als Kind, Venen kaputt, eltiche OPs hinter mir, Schilddrüsen-Autoimmunerkrankung usw.usw.)
    Trotz allem geh ich ins Fitness-Training und tue was ich kann. Schmerzen hab ich auch trotz der Mittel noch, aber ich kann sie aushalten und kann damit noch einigermaßen leben.
    Habe vor 2 Jahren angefangen, Gesangsunterricht zu nehmen, mache Französisch-Kurs schon 4 Jahre, nähe meine Klamotten selber....und wegen meiner zittrigen Hände mach ich abends am TV noch Handarbeiten, wie stricken, sticken, häkeln, wat es all so jibt....also ich bin abgelenkt bis zum geht nicht mehr. Bin aber auch dann total erschöpft.
    Nur.... trotz Erschöpfung kann ich nicht richtig schlafen....Das ist so....
    Bin jetzt 64 J. alt, dafür mach ich bei meinen Krankheitsbildern noch ziemlich viel, und darüber bin ich heilfroh.
    Ich habs sowieso nicht so mit diesen Sch....Krankheiten. Schieb vieles so weit weg wie das nur irgend möglich ist.
    Schaufele soviel positive Dinge in Dich rein, wie Du nur kannst!!!! Weitgehendst Ärger vermeiden! Aufregungen vermeiden! Positive Filme gucken usw.usw.
    Da kannste auch viel machen.
    Milch trinken, Käse-Produkte essen (aber wirklich auch Käse!!!) wegen Calcium in d. Knochen.
    Schwimmen ist auch sehr sehr gut, kann ich nur leider nicht machen, weil ich mich nicht alleine an- und ausziehen kann :(. Irgendwas is ja immer.....
    Geh in warmes Wasser...aber das musst Du auch erst ausprobieren, es kann sein, dass Du das nicht verträgst...das ist unterschiedlich. Der eine Rheumatiker muss mit Kälte behandelt werden, der andere mit Wärme. Ich z.B. brauche viel viel Wärme (natürlich auch fürs Herz :rolleyes: ).
    Ganz liebe Grüße
    Grit
     
  5. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Hallo desdemona,

    das mit dem "Auf und Ab" ist leider so,
    daran müssen wir uns gewöhnen, leider.

    Mit der Zeit weiß man, das jedes Auskosten eines guten Tages
    irgendwie bezahlt werden muß.

    Das sollte uns aber nicht abschrecken und in ausgeglichene Ruhe
    zu verfallen.
    Ich habe das einige Zeit so gehandhabt.... und es ist mir viiiel entgangen.
    Diesen Sommer habe ich es anders gemacht und ich hatte viel Spaß.

    Jetzt im Kalten sieht es nun mal anders aus, aber nicht nur schlecht.
    Man muß es akzeptieren lernen, auch den Schmerz.

    Kämpfe nicht gegen Dein Rheuma, lerne leben mit ihm.
    Kämpfen mußt Du an anderen Fronten noch genug.
    Geh zum Dok, laß Dir helfen,
    schreib hier Dir von der Seele,
    hol Dir Tipps.
    Einen guten Tag wünscht Dir Juliane.
     
  6. Jelka

    Jelka Mitglied

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    Heute koennte ich schreien

    Liebe Desdemona!
    Spritze nun am Donnerstag die fuenfte Enbrel und keine Wirkung.Im Gegenteil eher sclimmer.Nehme wieder Kortison.Schmerzen sind sehr grausam.Montag habe ich Termin,da habe ich einiges zu sagen.Man soll ja 12 Wochen warten wegen der Wirkung.Oh,wie ich das Korti hasse,muss mich einfach ueberwinden.Liebe Desdemona,lieben Dank fuer Deine PN.Wuenschen wir uns gegenseitig und allen anderen schmerzgeplagten Rheumis alles Liebe.Jelka
     
  7. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    hi,
    bin gerade etwas irritiert. wo liest du was von zitternden händen??
    bei mir erscheint nur, dass es in den händen auch anfängt zu ziehen ;)
     
  8. stefanie04

    stefanie04 Neues Mitglied

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    das möchte ich auch

    im moment ist das so ätzend......
    das schlimme ist, daß mir gerade meine ärztin mitgeteilt hat, das sich meine leberwerte wieder verschlechtert haben. auf 36, was auch immer das bedeutet. seit dem ich 20 mg mtx nehme ist das zum zweitenmal passiert.

    morgen rufe ich erstmal in der rheumaambulanz an. gerade bin ich ziemlich depri

    gruß
    stefanie
     
  9. anurju

    anurju anurju

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    Hey Stefanie,

    ich wollte dich nur schnell ein bißchen beruhigen.
    Meine Leberwerte sind auch schon mehrfach stark gestiegen (MTX, Coritson, Schmerzmittel...).
    Oft ist der GGT sogar über 70, die anderen Werte selten unter 45.
    Mein Rheumatologe meint, dass man bis zum Doppelten des Grenzwertes kein Problem darin sieht.
    Insofern ist dein Wert sicher noch nicht besorgniserregend.
    Trotzdem ein superblödes Gefühl - kommt mir sehr bekannt vor...

    Alles Gute und morgen hoffentlich einen viel besseren Tag für alle wünscht
    anurju :)
     
  10. desdemona

    desdemona Neues Mitglied

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    hallo meine lieben,

    vielen dank für die aufbauenden worte.

    obwohl schmerzen noch nicht besser sind, gehts mir wieder soweit gut.
    ist halt nicht immer einfach für alle stark zu sein, bin keine die vor anderen schwäche zeigt, was einfach ein grosser fehler ist. mag eben nicht als wehleidig, oder als "raunzen" dastehen. (somit raunz ich euch an ;))

    morgen gibts wieder ein spritzerl, nr. 5, vielleicht wirds ja besser, immerhin war beim letzten mal die nebenwirkung so halbwegs ok :))

    es geht vielen von euch viel schlechter, und trotzdem kommen soviele aufmunternden worte, das find ich echt stark. danke nochmals, fühlt euch gedrückt.

    danke euch herzlichst..
     
  11. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo!

    Enbrel fing bei mir nach 6 wochen an zu wirken, also geduld haben, vielleicht klappt es auch bei dir.

    Gruss Meerli
     
  12. zickenhochdrei

    zickenhochdrei zickenhochdrei

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    Es war schon spät,habe mich wohl verlesen !
     
  13. stefanie04

    stefanie04 Neues Mitglied

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    leber :-(

    danke anurju,

    das hat mich wieder ein bissle ruhiger gemacht. im moment sitze ich hier mit einem tensgerät am bein. da merke ich die schmerzen nicht mehr so.

    lb. grüße
    stefanie
     
  14. Pipilotta71

    Pipilotta71 Neues Mitglied

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    Liebe Desdemona, habe gerade deinen Beitrag gelesen und mich sehr darin wieder gefunden, mich macht dieses auf und ab auch ganz fertig!Ich versuche dann auch die guten Tage zu genießen aber ich brauche noch ein Zeit um diese Krankheit anzunehmen :( manchmal ist mir auch nur nach schreien!!!Bei mir hat das Sulfalazin nicht angeschlagen und ab Mittwoch soll ich dann Enbrel gespritzt bekommen .... Und wieder warten und hoffen! Das macht einen doch mürbe ... bei mir ist es ganz schlimm der linke Fuß der schmerzt und anschwillt jetzt fängt der rechte auch an!!Teilweise habe ich Schmerzen in der ganzen linken Seite, Rücken .....Sicher muss man positiv denken ect aber das fällt doch schwer!Und ich muss sagen ich habe gerne Sport gemacht aber wie soll man das in so einem Zustand! Wie soll das denn gehen?!?Ich Wünsche dir, uns allen einen schmerzfreien Sonntag :) und viel Hoffnung!!
     
  15. desdemona

    desdemona Neues Mitglied

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    liebe pipilotta,
    vielleicht kann ich dich ein wenig aufbauen, habe jetzt enbrel zum 5x gespritzt, die nebenwirkungen sind weniger geworden, absolut erträglich.
    und ich hoffe, dass es auch wirkt. trau mich nicht zu früh freuen, aber ich denke es hilft schon ein wenig
    spritze enbrel vielleicht wenn du am nächsten morgen nichts vor hast. ich bin normalerweise eine die nicht viel schlaf benötigt.. aber da könnt ich den ganzen tag vermützen :)
    auf jeden fall verlier nicht die hoffnung, bei mir sind auch beide knie, und beide fussgelenke betroffen, dass ich gar nicht gehen konnte.
    bekommst du auch kortison?

    dieses wochenende war ganz ok, war mit freunden und familie essen, dann kurz shoppen (geht halt leider fast gar nicht mehr), und heute war ich kurz am ergometer (wenn auch nur für 15min), aber immerhin, meine muskeln muss ich langsam aufbauen, nur dass ging ja in letzter zeit gar nicht mehr, weil ich fuss nicht mal abbiegen konnte.

    kopf hoch,
     
  16. silvia strasser

    silvia strasser sweety 1

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    Schmerzen

    Hallo!
    Ich kann mitfühlen mir gehts zur Zeit auch besch.. Bei mir sind im Moment sogar die Fußsohlen angeschwollen.Also gehen ist fast nicht drin.Krieg jetz jeden 2. Tag
    ne Schmerzspritze und hab mein Corti auf 20 Mg rauf.Und die anderen Medis dazu
    Ich wünsch Dir alles Gute und drück dich ganz fest.Alles Liebe und Gute
    Silvi:mad:
     
  17. Pipilotta71

    Pipilotta71 Neues Mitglied

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    Liebe Desdemona,vielen Dank für die lieben und aufbauenden Worte :)!Ich gebe die Hoffnung nicht auf und genieße die Tage an denen es mal geht ... aber ehrlichdas nicht laufen können ist doch zum brechen ... ich weiß was du meinst shoppen geht garnicht mehr weder vom Laufen und wenn ich dann daran denkedas ich mich aus- und anziehen muss neee :)aber jedes Stück was ich mehr schaffe macht mich glücklich ... ja Cortison nehme ich auch (leider) fühle mich wie ein Luftballon aber ohne geht gar nicht!Es ist schön zu lesen das du ein schönes Wochenende hattest ... Ich Wünsche dir mehr von den guten Tagen :)Ganz lieben Gruss und ich drück dich einfach mal ...Pipilotta
     
  18. desdemona

    desdemona Neues Mitglied

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    tja und die letzten beiden tage gehts wieder bergab..
    habe am mittwoch enbrel zum 6x gespritzt, und meine füsse sind wieder wie gehabt. kann sie wieder nicht abbiegen, aber was solls, ich weiß schon nimma was die gründe dafür sind.
    aber ich werde mich jetzt mal in geduld üben, und das enbrel mind 3 monate durchdrücken :).

    heute mal bissi höheres korti damits wieder bissl besser geht.

    hach ja :)

    wünsche allen hier ein schmerzfreies und schönes 1. adventwochenende..
     
  19. Pipilotta71

    Pipilotta71 Neues Mitglied

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    Hallo Desdemona :(das liest sich nicht so gut und ich fühle echt mit dir! Es ist schon zum brechen wenn es dann auf einmal wieder schlechter wird und man findet keinen Erklärung dafür.Ich fühle mich dann um meine Hoffnung betrogen ... Ich Wünsche dir das es wieder besser wird und das enbrel Wirkung zeigt. Ich habe meine erste Spritze ganz gut vertragen ... und nun warten wir ab :) wieviel Corti nimmst du?!? Ich muss ehrlich sagen ich hatte schon einiges in meinem Leben an Krankheiten ect. aber das jetzt ist das so unberechenbar und fies ... das es viel kraft kostet zu hoffen!!Aber aufgeben gilt nicht ...Ich Wünsche dir auch einen schönen 1. Advent ...
     
  20. Jelka

    Jelka Mitglied

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    Koennte schreien

    Liebe Desdemoda!
    Am Donnerstag habe ich,genau wie Du,die sechste Enbrel gespritzt.Dienstag eine Tbl.MTX 7,5mg genommen.Inder Nacht,so gegen vier noch 2,5mg KORTI.Habe viel gestrickt,um mich zu belasten.Langsam geht die Sonne auf.Blutwerte sind deutlich besserIch war in der letzten Woche noch so verzweifelt.Moechte Dir so gern Mut machen,dass es noch wird.Meine Rheumatologin sagte,dass es 12 Wochen brauchen kann.Einen wunderschoenen,schmerzarmen ersten Advent auch an alle anderen von Jelka.