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Matty

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auf der Suche nach mehr Infos
Diagnose: polymyalgia rheumatica (hat lange genug gedauert bis das klar war)
Cortison hat sofort geholfen, konnte aber nicht unter 10 mg gehn
deshalb bekomme ich seit Dezember MTX, vorerst nur mit vielen Nebenwirkungen
ich geh aber davon aus, dass sich das Alles einspielt

weil ich zudem noch Gleitwirbel (LWS) habe, mit Facettengelenksarthrose und beginnender Spinalkanalstenose
möchte ich eine Reha beantragen
wann ist der richtige Zeitpunkt ?
erst wenn ich beschwerdefrei bin oder jetzt schon ?


Grüssle Marga
 
Hallo Matti,

ich habe auch seit fast 4 Jahren PMR... was sagt denn dein Rheumatologe zum Zeitpunkt einer Reha?

meine Ärztin hatte bei mir eine Reha erst empfohlen, als es mir mit Cortison und MTX besser ging... nach ca. 1 1/2 Jahren...

durch die körperlichen Anstrengungen kann die Entzündungsaktivität wieder angeregt werden... bei mir hat die gleichzeitige Kältetherapie das verhindert und das war gut!
 
Hallo Marga,
herzlich willkommen hier im Forum!
Ich hab zwar kein PMR, nehme aber auch Cortison und MTX. Das MTX braucht einige Monate, bis es seine Wirkung voll entfaltet hat. Da muss man Geduld haben. Bei mir hat es nach 8 Wochen angefangen zu wirken.

Seit ca. 10 Jahren hab ich nun Rheuma, aber eine Reha hatte ich erst vor 1 1/2 Jahren, da spielten aber noch andere Umstände mit, warum ich so lange gewartet habe. Ich würde dir aber auch raten zu warten, bis sich die Behandlung eingespielt hat. Wobei ich nicht zu lange warten würde bei deinen orthopädischen Beschwerden.
 
war lange nicht hier

was nicht bedeutet dass ich gesund bin :rolleyes:

hab mal wieder PMR betreffend durchgestöbert und bislang keine Leidensgenossen mit meiner Cortisondosierung gefunden
seit Oktober 2012 bin ich AU geschrieben wegen starker Schmerzen, fehlender Kraft, ... (entsprechend Entzündungsparameter hoch und Besserung nach vorübergehender Cortisonerhöhung)
meine Rheumatologin besteht aber massiv auf Reduzierung weil "meine Knochen kaputt gehn" und ich "so dick geworden" bin (das weiss ich ja auch, wünschte es mir auch anders - aber mit mittelstarken bis starken Schmerzen daheim vegitieren weil mit aller Macht Cortison raus muss ??????)
im Sommer war ich zur Reha in BaBa, war gut
Beweglichkeit wurde besser und der Doc hat mir empfohlen nicht so oft an der Cortisondosierung zu basteln (bei manchen Patienten würde das geradezu einen Schub provozieren), wenn doch dann nur in 1mg Schritten
im Moment nehme ich 20mg MTX und 12,5mg Cortison
von meiner Schmerztherapeutin bin ich seit Anfang 2013 mit AD und, anfangs Tilidin, aktuell mit FentaPflaster eingestellt (Voltaren und Co bin ich hochallergisch) - und fühle mich damit gut, sodass ich Montag mit Wiedereingliederung begonnen habe (klappt bislang auch)

gestern war Termin beim RheumaDoc - gleiches Spiel wie immer:
"ich meine das ernst, sie müssen runter mit dem Cortison
ich gebe ihnen einen neuen Plan"

ab 22. 02. 10mg
ab 08. 03. 7,5mg
ab 22. 03. 5,0mg

weiss nicht mehr was ich sagen soll ?


Grüssle Marga
 
Hallo Marga, es ist schon richtig, was deine Rheumatologin sagt: so schnell wie möglich runter mit dem Cortison. Die Betonung liegt auf: wie möglich! Bei mir hat es lange gedauert, bis das möglich war. Und ich bin immer nur dann runter gegangen, wenn es mir gut ging und die Werte normal waren. In 1 mg-Schritten, und aktuell (seit 5 mg) in 0,5 mg-Schritten. Vielleicht wird deine PMR von einer Fibro begleitet.
 
Hallo Marga,

aufgrund meines Gewichts haben mir verschiedene Ärzte im KH erklärt, dass nicht 5mg sondern 10mg für mich auch als Langzeittherapie ok seien.
Ich habe 3 Jahre gebraucht um auf 5mg zu kommen. Ich habe Vaskulitis und Arthritis. Aber Vaskulitis steht im Vordergrund.

Seitdem ich mir keinen Stress mit dem Cortison mehr gemacht habe, ging es mir besser. Meine Rheumatologin war zunächst wie Deine. Dann hat sie akzeptiert, dass es nicht ohne Cortison geht. Aber da hatte ich Glück - andere Ärzte im selben KH waren nämlich meiner Meinung: lieber ein wenig Cortison mehr als jeden Tag Schmerzmittel.

Ich würde Dir raten: mach Dir keinen Stress mit dem Cortison! Wenn es Dir mit 12,5mg gut geht, dann freu Dich! Evtl. kannst Du - gerade weil es Dir gut geht - ein wenig Bewegung mehr einbauen (ich gehe z.B. nun immer bewußt kleine Strecken zu Fuß, mehr geht nicht) - und evtl. Abends auf Kohlehydrate verzichten. Sonst wie gewohnt weiter. Und immer daran denken: es ist super, wenn es Dir gut geht, mit dieser Medikation. Lebe Dein Leben und freu Dich daran!

In ein paar Monaten, wenn sich die Situation als stabil erwiesen hat, nimmst Du einfach einmal in der Woche nur 11 mg Cortison, dann evtl. 2 mal in der Woche. Nur solange es Dir damit gut geht, und ohne Stress. Irgendwann wirst Du zwischen 12,5 und 11 (oder 10mg) hin und her können, und dann lässt probierst Du es mit 2 Tagen 10mg (oder eben 11… ich weiß nicht, was Du für Tabletten hast), und einen 12,5.
Ich habe viele viele Monate gebraucht, bis ich 1mg runter hatte. Aber nun gehts auch mit 5mg.
Wenn ich merke die Probleme fangen wieder an, nehme ich 2 Tage lang 25 mg und dann wieder 5mg weiter. Das funktioniert bei mir seit vielen Monaten und ich habe (erst MTX dann) Ciclosporin absetzen können.

Ich denke der Stress, den Du Dir durch das: "ich muß unbedingt von dem Zeug runter" - Gedanken machst, tut Dir viel schlechter als ein paar mg Cortison mehr. Aber wohlgemerkt: Cortison hat Nebenwirkungen, also Augen, Knochen und co. kontrollieren.

Im übrigen: mein Calciumwert in den Knochen war nach 10 Jahren z.T. hochdosierten Cortison immernoch auf dem höchsten messbaren Level. Ich habe Probleme mit den Zähnen… aber vielleicht hätte ich die auch so, denn das kann auch ein Erbe sein.

Der Cortisonterror bringt nichts. Auch MTX ist kein Zuckerbonbon, und 20mg sind auch nicht gerade ein geringe Dosierung.

Viel viel Mut und Kraft wünsche ich Dir!
Kati
 
Kati schrieb:
dann freu Dich!


ja, das hatte ich auch wirklich in letzter Zeit
aber der aktuelle Termin hat mich völlig aus der Bahn geworfen


Evtl. kannst Du - gerade weil es Dir gut geht - ein wenig Bewegung mehr einbauen (ich gehe z.B. nun immer bewußt kleine Strecken zu Fuß, mehr geht nicht)


auch das mache ich, hab ja zwei Hunde (die auch mal mit mir rauswollen und nicht nur mit den Nachbarsjungs)


- und evtl. Abends auf Kohlehydrate verzichten.


das mache ich jetzt mal


Sonst wie gewohnt weiter. Und immer daran denken: es ist super, wenn es Dir gut geht, mit dieser Medikation. Lebe Dein Leben und freu Dich daran!


mache ich - Danke Dir
Zum Vergrößern anklicken....


ich werde euch weiter berichten
Grüssle Marga
 
Hallo Marga,

ich beneide Dich um Deine Hunde!!!
Ich gehe einfach ein bisschen mehr zu Fuß wenn ich aus dem Haus gehe: nehme keinen Bus, oder kein Auto, wenns nicht sein muß.
Aber mit Hund ist es einfach schöner!

Mit dem Essen: ich tue mich sehr schwer abzunehmen. Ich habe durch das Cortison in 10 Jahren 14 kilo zugenommen. War aber vorher schon sehr stark übergewichtig. Nun habe ich in aller Ruhe 7 abgenommen... ohne Stress. Oft halte ich mich an diese "Schlank im Schlaf" Diät, deren Hauptregel eben der Verzicht auf Kohlehydrate am Abend ist. Eine Freundin von mir und ihr Mann - beide nicht mehr die jüngsten - haben dadurch sehr langsam, aber stetig fast 10kg abgenommen.

Zur Rheumatologin:
ich finde ihre Sprüche nicht so toll. Such doch nach jemand anderen. Auch nur eine Zweitmeinung. Nachdem es Dir jetzt recht gut geht, kannst Du ohne Stress suchen und es passiert auch nichts, wenn Du den Termin erst in ein paar Monaten bekommst. Hier im Forum gibt es einen Liste, evtl. suchst Du hier erst mal, ob jemand in Deiner Gegend ist.
Ich finde zu einem Arzt muß man Vertrauen haben. Und mir scheint ihre Sprüche helfen nicht gerade...

Alles Gute,
Kati
 
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