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[concorde]

hallo liebe Mitbetroffenen, habe mal eine Frage wegen Diagnose-Chaos.Seit 7 jahren leide ich so ziemlich unter unsäglichen Rückenschmerzen,allerdings von HWS bis LWS durchgehend. Nebendiagnose beim stinknormalen Thoraxröntgen:Spondylarthrose,also nur Verschleiss. Vor 2 Jahren Hausärztin gewechselt, großes Blutbild und siehe da: RF =18,HLBa27 positiv, CCP-AK >340....Rheumatologe sagt: kann nicht differenzieren ob Bechterew oder RA, probieren Sie bitte weiter mit "Ihrem" arcoxia hinzukommen...ich kann kaum krauchen, habe Schmerzen auch an peripheren Gelenken, schlaflos weil nicht liegen kann und Medi hilft nicht mehr. Er ist übrigens der einzige FA für Rheumatologie hier im Städtchen. Habe Einweisungsschein für seine Belegbetten, lass aber ISG-MRT und Skelettszintigraphie lieber ambulant machen. Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen bzw. Probleme? Für jeden Hinweis dankbar...sabine

 

[Marimo]

Hallo Concorde,

hier bist Du gut aufgehoben, es gibt ganz viele, die Dir weiterhelfen werden. Ich kann Dir nur sagen, ich bin in den Jahren 1992 - 1995 insgesamt 5 mal an der Wirbelsäule operiert. Okay, ich hatte auch einen BS-Vorfall aber insgesamt kann aus meiner heutigen Sicht nur sagen, hätte vielleicht mal ein Arzt auf Rheuma getestet, hätte ich bestimmt nicht so oft operiert werden müssen. Denn die Schmerzen von damals habe ich großen Teil auch heute noch. Denn vor etwa 5 Jahren hat dann ein Rheumatologe endlich die Diagnose cP gestellt. Und seit dem habe ich auch schmerzfreie Zeiten. Bei mir hat man auch gesagt Spondylarthrose, heute könnte ich denen etwas anderes beweisen, damals war ich nur blauäugig und war froh, dass man mir "helfen" wollte.

Ich wünsche Dir, dass Du ganz schnell eine Diagnose bekommst.

LG Marion

 

[Lelle]

Hallo Sabine,
lass Dich bloß nicht abspeisen von Deinem Rheumatologen. Hau auf den Tisch. Niemand kann und d a r f Dir diese Schmerzen zumuten.
Frage ihn fürs erste nach Kortison, das hilft Dir innerhalb von ein paar Stunden, wenn Deine Schmerzen eine entzündliche Ursache haben. Und es ist nicht teuer, da wird er sicher nicht rumzicken. Informiere Dich aber genau über die Ausschleichung, wenn die Schmerzen nachgelassen haben. Wenn Du starke Schmerzen hast, dann fange nicht unter 60 mg an (meine Erfahrung). Bei längerer Einnahme brauchst Du dann Kalzium und Vitamin D, um einer Osteoporose vorzubeugen.
Wenn Du HLAB27-positiv bist, könntest Du (wie wahrscheinlich auch ich) an einer Morbus-Bechterew-Rheumaart leiden. Hast Du Schuppenflechte?
Das Kortison darf aber keine Dauermedikation werden. Wenn Rheuma feststeht, brauchst Du die entsprechenden Medikamente. Die sind teuer! Trotzdem darf sie Dir Dein Arzt nicht vorenthalten. Notfalls geh zu einem anderen, aber lass es nicht anstehen.
Ich weiss, wovon ich rede und kann ein Lied davon singen. 10 Jahre lang habe ich mich mit Kortison über Wasser gehalten, weil ich meinem Rheumatologen vertraute, der behauptet hat, es gebe keine Medikamente. Jetzt weiß ich es besser Dank RO, wo Du ja zum Glück jetzt gelandet bist.
Aber für den Anfang ist Kortison in Ordnung, um die Entzündung und somit die Schmerzen in den Griff zu bekommen.
Also, nur Mut, wehre Dich.
Ich wünsche Dir bald nachlassende Schmerzen, von ganzem Herzen.
Lelle

 

[concorde]

Hallo Lelle,

danke für Deinen Rat. Leider ist das hier mit Rheumatologen wechseln so eine Sache- wir haben nur den einen in dieser großstadt mit 400000 Einwohnern. Im Moment halte ich mich mit Arcoxia 120 und Katadolon über Wasser, da ich vor dem Vorliegen der MRT- und Szinti- Befunde eh nicht bei ihm aufkreuzen brauche. Bin zZt. sehr im Stress wegen der Vorbereitung zur beruflichen Reha, beginnt Anfang November und ich weiß noch nicht ob das überhaupt was bringt (geht in Richtung Sicherheitsbranche). Um Deine Frage zu beantworten- nein, ich habe keine Psoriasis.
Übrigens hatte ich auf Anraten des Rententrägers (der ja für mein Reha-Verfahren zuständig ist) Anfang Februar einen Antrag auf Feststellung einer Behinderung beim zuständigen Amt für Familie und Soziales gestellt. Ich wußte daß meine Befunde vom Orthopäden und auch von Hausarzt und Rheumatologen Mitte März dort vollständig vorlagen. Da ich aber von diesem Amt nichts hörte rief ich vergangene Woche dort an. Ergebnis: "Wir haben gerade Ihre Unterlagen an den ärztlichen Dienst weitergerreicht". Nach 6 Monaten?? Dauert das immer so lange oder spielen die Damen bei uns besonders gut Beamten-Mikado? Hast Du Erfahrungen mit solchen Vorgängen?

Liebe Grüße an alle
Sabine

 

[concorde]

Liebe Lelle,

hatte vergessen noch mitzuteilen, daß ich nebenbei seit 1 Jahr ne Borreliose habe...wenns kommt dann immer doppelt. Übrigens ist mein Serum-Kalzium-Spiegel so ungewöhnlich hoch, daß ich mir bei evtl. Cortison-Gabe zusätzliche Kalzium bestimmt sparen könnte. Vielleicht traut sich der Chef- Rheumatologe ja auch deswegen nicht an andere Medikamente ran weil mein Blutbild eine ständige Katastrophe ist (ausgenommen die Leberwerte). Er schickte mich deshalb auch schon zum Hämatologen, leider hatte dieser auch keine Erklärung. Frau gewöhnt sich an alles...

LG
Sabine

 

[Colana]

Hallo Concorde,

und auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns...

Erhöhter Calcium-Spiegel:

http://www.dr-kluthe.de/endokrinologie/Ca_Knochen/hyperpara_prim/hyperpara_prim.htm

http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef2/lbef_calcium.htm

Lass bei Gelegenheit bitte Deine Schilddrüse mit allen Werten überprüfen:

http://www.hashimotothyreoiditis.de/

Auch die können eine ganze Menge an Beschwerden verursachen...

Borreliose:

http://de.wikipedia.org/wiki/Lyme-Borreliose

http://www.netdoktor.de/krankheiten/fakta/borreliose.htm

http://www.onmeda.de/krankheiten/borreliose.html

Die muss ausgeheilt werden....

Morbus Bechterew

http://www.rheumawelt.de/rhe/rheuma_-_krankheitsbilder/morbus_bechterew/DisplayContent-0,104127.do

http://www.bewegende-momente.de/cms/pub_as/content/e20/index_de.html?_kk=morbus%20bechterew&_kt=f9a1bff4-5447-4e4f-b574-96b13fb20a94

http://www.bechterew.de/

http://de.wikipedia.org/wiki/Spondylitis_ankylosans

Anti-CCP

http://www.laborseelig.de/analysenspektrum/PDF/ccp-autoantikoerper.pdf

http://www.rheuma-online.de/kongressnews/2002-01/cpp-antikoerper-cp.php3

http://www.rheuma-online.de/news/artikel/hohe-anti-ccp-spiegel-und-ein-algor.html

Hoffentlich habe ich Dir ein wenig helfen können...
Viele Grüße
colana

 

[Lelle]

Hallo Sabine,
es gibt ganz einfach zu wenig Rheumatologen, davon können viele von uns ein Lied singen. Trotzdem, bevor Du die Zeit verstreichen läßt, solltest Du überlegen, doch einen längeren Weg in Kauf zu nehmen. In vielen Orten gibt es gar keinen derartigen Spezialisten, da fahren die Leute 100 km und mehr. Andererseits könntest Du im Krankenhaus vorsprechen, wenn es in Deiner Stadt eines gibt, vielleicht bekommst Du dort eine Behandlung. Davon haben hier im Forum auch schon Leute berichtet. Aber versuche doch, in aller Ruhe nochmal mit Deinem Rheumatologen zu sprechen.
Alles ist besser als die Sache auf sich beruhen zu lassen, denn die Behandlung wird immer schwieriger, je mehr sich die Krankheit verchronisiert hat (bei mir ist das so).

Im Umgang mit Ämtern kann ich Dir leider nicht weiterhelfen. Nur soviel: Du brauchst eine Eselsgeduld.
Seltsamerweise bekam ich auf eine Nachfrage, warum ich so lange nichts höre, genau dieselbe Antwort wie Du: "Gerade eben weitergereicht.....". Es war damals kurz vor Weihnachten. Ich schrieb in meinem freundlichen Antwortbrief u.a. zurück: "Ich wünsche m i r zu Weihnachten, dass mein Antrag nun auch wirklich bearbeitet wird, I h n e n wünsche ich ein frohes Fest und dass Sie niemals in meine Lage kommen mögen." Danach ging alles ganz schnell.

Dir wünsche ich Durchhaltevermögen. Gib nicht auf.

Übrigens, was Deine Borreliose betrifft, könnte ich Dir eine Therapie empfehlen. Hast Du schon von Wolf-Dieter Storl gehört und der Behandlung mit Karde-Wurzel?
Also wenn es Dich interessiert, dann schau doch mal auf seine Homepage.

Ich wünsche Dir eine gute Zeit und so wenig Schmerzen wie irgend möglich.
Liebe Grüße Lelle