Liebes Forum, Ich habe mich so eben neu angemeldet, nach dem ich immer mal wieder stumme Leserin war und freue mich über Austausch. Ich habe seit 12 Jahren eine Mischkollagenose (plus Lupus Antikörper), habe einige Jahre Quensyl genommen und dies dann wg Magenproblemen abgesetzt. Bis auf ein zwar sehr starkes Raynaud Synrom und Gelenkschmerzen und Sodbrennen war die Krankheit nach meinen ersten heftigen Schub mit Leberwerten und Komplettkörpersteife recht ruhig, ich habe sie aber auch ganz schön verdrängt. Seit ein paar Wochen habe ich wieder Probleme und möchte mich jetzt endlich wieder mit dem Rheuma befassen und habe meine Rheumatologin nach einigen Jahren um einen Termin gebeten. Zusätzlich möchte ich gerne eine/n Heilpraktiker/in aufsuchen, der /die sich mit der seltenen Krankheit auskennt. Am Anfang meiner Diagnose begab ich mich verängstigt und weil ich keine harten Medikamente aus dem Klinikum nehmen wollte auf eine verwirrende Komplementär-Odyssee und landete bei unvorbereitet bei Schamanen, Anthroposophen und Generationskonflikten, was mich damals völlig überfordert hat und mich die Alternativmedizin abhaken liess. Nun würde ich es gerne wieder versuchen. Lieber evlt mit so etwas wie Osteopathie oder Lymphdrainage etc. Und ich würde ich mich sehr gern mit anderen Betroffenen austauschen,gern in der Region Leipzig / Berlin, ich habe vor 12 Jahren mal bei der Scleroliga Leipzig angerufen, die sehr freundlich waren, es gab aber zu diesem Zeitpunkt keine jüngeren Mitglieder (Jetzt bin ich 40) , weshalb es irgendwie im Sande verlief. Ich freue mich über Kontakte liebe Grüße, Stefanie
Hallo @StefanieS, willkommen bei uns Ich bin nicht sicher, ob ich Dich verstehe. Hast Du mehrere Jahre Deine Mischkollagenose nicht behandeln (lassen) müssen? Und suchst Du ein/e Heilpraktiker/in oder Osteopathen oder Lymphdrainage? Osteopathen müssen zwar seit ein paar Jahren die HP Ausbildung zusätzlich zur Osteopathie- Ausbildung gemacht haben, aber ich kenne nur Os, die einzig diese Behandlungsart durchführen. Das mag woanders anders sein, würde mich aber wundern, weil es sehr unterschiedliche Behandlungsansätze sind und die Termine bei uns immer lange ausgebucht sind, bei beiden. Und Schamanen, Anthroposophen und "Generationskonflikte" (was immer das sein mag) haben meines Wissens nach nichts mit Naturheilkunde zu tun. Zumindest nicht mit der Naturheilkunde, die man studieren kann und muss. Als Arzt (Dr. rer. nat.) oder als Heilpraktiker. Ich wünsche Dir, dass Deine Rheumatologin bald wieder einen Termin für Dich hat und Ihr ein Basismittel findet, welches Du gut verträgst! Und vielleicht meldet sich ja noch jemand aus Leipzig/Berlin, der einen HP- Osteopathen oder eine gute Lymphdrainage kennt. Ansonsten fällt mir neben der bewährten Osteopathie und Physiotherapie noch Manuelle Therapie ein, die nichts Spukiges an sich hat und mir gut tut und die es sicher bei Euch auch gibt Liebe Grüße! cat
Liebe Cat, Vielen Dank für deine Antwort und Willkommensgrüße! Ja, ich habe es mehrere Jahre nicht behandeln lassen, weil ich wenig davon gemerkt habe, nun fängt es wieder an, etwas herumzustressen. Und ja, ich suche ein/e Heilpraktikerin, deren Therapiemethode zu den Kollagenosebeschwerden passt, das sind bei mir vor allem Durchblutungsstörungen (Raynaud) und leichte Gelenkschmerzen. Ausserdem habe ich oft Magenprobleme, Sodbrennen etc, also insgesamt eher so Sklerodermiesymptome als Lupus (Sonnenempfindlich bin ich überhaupt nicht) Ich überlege, ob ich wieder Quensyl nehmen sollte, es hatte aber auf das Raynaud keinen Einfluss, soweit ich weiss hat das aber keins dieser Basismedikamente wirklich? Da gibt es ja eher diese blutverdünnenden Infusion Ilo...irgendwas. Auch die Magen/Darmprobleme sind nicht so richtig durch Quensyl beeinflussbar? Oder doch? Danke für den Tip mit der manuellen Therapie, ich werde mal googeln was das ist Liebe Grüße nochmals, Stefanie
Hallo @StefanieS , auch von mir ein herzliches Willkommen! Ergänzend zu Cats Tipps möchte ich dir vorschlagen, möglichst genau zu überlegen, wobei ein Heilpraktiker dich unterstützen soll. Es gibt viele Möglichkeiten und Spezialisierungen. Möchtest du eher eine körperliche Behandlung oder eine naturheilkundliche Begleitung, bei der die Nebenwirkungen der Basismedikamente hoffentlich gelindert werden können und auch etwas gegen Angst und Schlaflosigkeit getan werden kann, ohne weitere Schulmedizin anzuwenden? Wichtig ist auch, dass Rheumatologin und Heilpraktiker zumindest nicht gegeneinander arbeiten. Miteinander ist leider sehr selten... Alles Gute! tilia
Hallo Stefanie, wenn Du einige Zeit mit Deiner Mischkollagnose keine Behandlung brauchtest, hast Du sicher Glück gehabt. Mit allen Autoimmunerkrankungen ist nämlich nicht zu spaßen. Da Du nun eine Verschlechterung spürst, ist es gut, Dich wieder in fachärztliche Behandlung zu begeben. Ich glaub, es geht vielen so, dass sie sich lieber eine leichtere Behandlung wünschen, wie sie Heilpraktiker zu allgemeinen Beschwerden anbieten. Ich bin sogar mal auf einen Heilpraktiker gestoßen, auf dessen Visitenkarte stand, dass er Autoimmunerkrakungen behandle. Bin zu ihm, und er hat eine Messung gemacht und Augendiagnose. Anschließend sagte er mir, dass er sich nicht daran traut. Das war ehrlich und gut so. Ich glaube nicht, dass es Heilpraktiker gibt, die sich wirklich mit Autoimmunerkrankungen auskennen. Ein interessierter und einfühlsamer Heilpraktiker kann aber Deinen Körper vielfältig unterstützen, soweit er nicht darangeht, das Immunsystem stimulieren zu wollen. Gegen das Raynaud-Syndrom können Wärmekissen in Handschuhen und Jackentaschen helfen. Alles Gute für Dich, Rogi
Liebe Tilja und Rogi, vielen Dank für eure Antworten, ja natürlich wäre es der Optimalfall, dass RheumatologIn und HeilpraktikerIn kooperieren und sich ergänzen, leider scheint mir das aber oft in zwei Lager und einen Streit um Deutungshoheit zu driften. Ich bin überzeugt, dass Psyche und Stress eine große Rolle spielen bei Autoimmunprozessen und dass es da eine Vielzahl nichtmedikamentöse oder naturheilkundliche Ansätze gibt, um den zu minimieren. Natürlich ist die Palette der Möglichkeiten riesig, und ich finde es daher super zu hören was Menschen mit Kollagenosen geholfen hat. Ja diese Wärmekissen hab ich auch immer dabei Liebe Grüße und danke
