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Hat unser Sohn wirklich Rheuma?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Fynn, 20. Dezember 2009.

  1. Fynn

    Fynn Mitglied

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    Hallo,

    ich bin ganz neu hier und gerade so fassungslos. Aber ich versuch mal, der Reihenfolge nach zu erzählen.

    Wie es aussieht, hat unser mittlerer Sohn, gerade 3 1/2 Jahre alt, Rheuma. Wir haben noch keine endgültige Diagnose, aber alle Anzeichen deuten darauf hin und er wird auch schon auf Rheuma behandelt. Angefangen hat alles im November, als er Anfang November auf einmal nicht mehr richtig laufen konnte. Die Diagnose damals war Hüftschnupfen und die Ärzte meinten bei der Untersuchung auch, es könnte nichts Ernstes sein, da er bei Extrembewegungen keine Schmerzreaktion gezeigt hat. Nur, er sagt beim Arzt nie einen Ton. Letztes Jahr hat er sich den Arm gebrochen und es wurde erst nach 4 Tagen eine Röntgenaufnahme gemacht und der Bruch festgestellt, weil ich darauf bestanden habe, denn bei mir hat er sowohl gesagt, dass es wehtut, als auch den Arm nicht mehr richtig gebraucht. 3 Ärzte haben ihn untersucht und kein Mal hat er auch nur mit der Wimper gezuckt, als er untersucht wurde.

    Egal, zurück zum Verdacht auf Rheuma. Der Hüftschnupfen hat sich länger hingezogen als gedacht, war aber nach 10 Tagen gegessen. Da bei der Untersuchung damals auch ein Leistenbruch festgestellt wurde, wurde er am 7.12. operiert. Lief alles prima. Am Tag nach der OP sagte er mittags auf einmal "das tut weh" und zeigte auf sein linkes Bein, so etwas oberhalb des Knies. Ich dachte, das kommt noch von der OP (obwohl der Leistenbruch rechts war), habe ihn kurz getröstet und nichts weiter gesagt. 3 Tage später wollte er nach dem Aufstehen von mir die Treppe runtergetragen werden und fing dann auf einmal an zu jammern, es würde so weh tun und zeigte mir sein linkes Knie. Ich konnte nichts sehen, habe aber die KIÄ darauf angesprochen, als wir zur Wundkontrolle dort waren. Sie meinte, sie würde sich mal mit dem Kinderrheumatologen am KinderKH in Verbindung setzen per Email. Die nächsten beiden Tage wollte Fynn nicht mehr laufen bei Spaziergängen, am Ende habe ich ihn nach Hause getragen und hat wieder über Schmerzen im linken Knie geklagt. Letzte Woche Mittwoch fing er abends dann auf einmal an zu weinen, es würde soooo wehtun. Ich wußte echt nicht mehr, was ich noch machen soll, konnte ihn nur beruhigen und als mir das gelungen war, habe ich rausbekommen, dass ihm nun beide Knie wehtun und das schon den ganzen Tag :cry: . Am nächsten Tag habe ich die KiÄ angerufen, ob sie schon was gehört hat, und was ich ihm gegen die Schmerzen geben kann, wenn sie wiederkommen. Sie hat sich dann gleich ans Telefon geklemmt und mit dem Kinderrheumatologen telefoniert und nun sitzen wir hier mit 3x täglich Indo-Paed und 20 mg AntraMups (10 mg hat er wegen seinem Reflux sowieso schon seit 2 Jahren bekommen) wird und einem Termin beim Rheumatologen im Januar. Und alles ergibt scheinbar auf einmal einen Sinn: Dass er im Urlaub im September schon so lauffaul war und immer gesagt hat, er mag nicht mehr laufen. Und dass er, als er bei meinen Eltern war, morgens nicht mehr mit deren Hund spazieren gehen wollte, was immer das 1. Highlight des Tages war. Dass er an manchen Tagen morgens oder abends die Treppe hoch oder runtergetragen werden möchte.

    Und nun hat er mir heute gesagt, dass ihm die Grundgelenke vom Zeige- und Mittelfinger der rechten Hand wehtun. Sie waren auch leicht angeschwollen. Ich hätte am liebsten losgeheult.

    Momentan weiß ich nicht weiter. Eine endgültige Diagnose haben wir wie gesagt noch nicht, aber der Rheumatologe scheint kaum einen Zweifel zu haben, sonst hätte er das Zeug sicher nicht verordnet.

    Leider gibt es hier in der Gegend nur einen einzigen Kinderrheumatologen, deswegen müssen wir so lang auf einen Termin warten (und klar, dass vor Weihnachten und zwischen den Jahren nix passiert). So richtig schlecht geht es ihm ja auch nicht, er jammert und weint mal wegen den Schmerzen, aber eine halbe Stunde später spielt er, als wäre gar nichts. Die Knie sind auch nicht geschwollen oder heiß, er mag allerdings keine Berührungen. Beim Arzt wird er sicher wieder keinen Mucks von sich geben, er scheint sich da immer total "wegzubeamen". Als kleines Kind hatte er mal eine ziemlich traumatische Blutabnahme, danach waren Arztbesuche fast ein Jahr lang eine totale Katastrophe und nur mit Hilfe unserer tollen, einfühlsamen Kinderärztin haben wir es hinbekommen, dass er dort hingeht und sich zumindest ohne Gegenwehr untersuchen lässt, auch wenn er weder antwortet noch irgendwelche Reaktionen zeigt.

    Ich habe Angst, dass der Rheumatologe mich als hysterische Mutter abtut, wenn er nichts feststellen kann und frage mich selber, ob ich das nicht vielleicht bin, weil ich (bis auf heute) absolut nichts sehen kann. Gleichzeitig glaube ich ihm 100 %, denn ich habe ihn noch nie so außer sich und aus heiterem Himmel weinen hören vor Schmerzen wie vor ein paar Tagen.

    Sorry, wenn ich hier jetzt so lang rumgefaselt habe, aber irgendwo musste ich das mal loswerden.
     
  2. poldi

    poldi Aktives Mitglied

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    Hallo Fynn
    Es ist gut, dass Du hier hin gefunden hast. Sei herzlich willkommen. Zuerst einmal, Du hast einen sehr schnellen Arzttermin bekommen. 6 bis 10 Monate Wartezeit, sind keine Seltenheit.
    Wenn ich Dir jetzt sagen würde, ja es könnte Rheuma sein, wäre das ein großer Fehler. Selbst ein Arzt würde sich hüten, solch eine Aussage zu machen. Dein Kind muss von einem Rheumatologen untersucht werden. Dazu gehören auch Blutuntersuchungen.
    Bereite Deinen Sohn ganz behutsam auf den Arztbesuch vor. Es ist ganz wichtig, dass er sich nicht aufregt oder schreit. Ich denke, wenn er nichts sagt, wird das nicht so schlimm sein. Der Arzt wird es an seiner Mimik erkennen, wenn er Schmerzen hat.
    Ich wünsche ihm sehr, dass es kein Rheuma ist.
    Habt trotz eurer Sorgen ein schönes Weihnachtsfest.
    Das wünscht euch
    Poldi
     
  3. Fynn

    Fynn Mitglied

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    Vielen Dank für Deine Antwort. Wir waren über Weihnachten und Neujahr verreist, deswegen habe ich mich nicht weiter gemedelt.

    Wir sitzen nun hier und hoffen auf den Termin beim Rheumatologen Ende Januar. Fynn hat nun täglich Schmerzen, vor 2 Wochen noch waren einige Tage, wo er nicht gejammert hat, er ist oft weinerlich, teilweise auch total aggressiv, so kenne ich ihn gar nicht. Die Knie machen wohl die schlimmsten Probleme, aber auch immer wieder die Finger, die Ellenbogen hat er auch schon gezeigt und letztens auch den rechten großen Zeh. Ich frage nicht mal nach, er kommt von sich aus damit an, ganz oft morgens früh beim Aufwachen. Später scheint es besser zu werden (bis auf die Knie, das scheinen Dauerschmerzen zu sein).
    Der Saft hilft auch nicht wirklich bisher. Ich weiß absolut nicht weiter, es tut mir so leid, dass mein Kleiner dauernd Schmerzen haben muss und ich nichts dagegen tun kann.

    LG, Fynn´s Mama
     
  4. kukana

    kukana Moderatorin

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    http://www.rheuma-liga.de/home/layout2/page_sta_100.html

    Hallo,
    schau doch mal hier in der Liste ob jemand vor Ort ist, der dir weitere Hilfe geben kann. Vielleicht könnt ihr dann die Zeit bis zum Besuch beim Rheumatolgen überbrücken.

    Als Anlaufstelle würde ich auch noch die Klinik in Garmisch versuchen. Die sind im Bereich besonders aktiv.

    Gruß Kuki
     
  5. Savolo

    Savolo Neues Mitglied

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    wenn du einige zeit nicht im forum warst, hast du wahrscheinlich nicht mitgekriegt, dass mehr als eine antwort auf dein post kam. da der inhalt aber etwas "off topic" war, wurde vom admin o.ä. ein neuer thread aufgemacht unter dem namen : "mms als alternative". du findest ihn hier: http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=41139

    lg, sabine
     
  6. Fynn

    Fynn Mitglied

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    Vielen Dank, den link kannte ich noch nicht und habe gleich ein wenig gestöbert. Mal sehen, ob ich jemanden finde, der mir weiterhelfen kann. Die Klinik in Garmisch habe ich mir auch schon angeschaut, sie wäre auch halbwegs erreichbar, das Problem wäre die Betreuung der beiden Geschwister. Ich werde auch nochmal mit unserer KiÄ sprechen und versuchen, einen früheren Termin bei dem Rheumatologen zu bekommen oder dann eben nach Garmisch. So kann es jedenfalls nicht bis Ende Januar bleiben.

    LG, Fynn´s Mama
     
  7. Kegelmaus

    Kegelmaus Neues Mitglied

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    Hallo,

    unsere Tochter (jetzt 7 Jahre) hat seitdem sie ca. 3,5 Jahre alt ist Rheuma. Ich möchte dir keine Angst machen, aber das hört sich nicht gut an.:( Bei unserer Tochter fing es auch mit einem angeblichen Hüftschnupfen an. Rausgekommen ist jetzt Morbus Still.
    Wenn es deinem Sohn so schlecht geht, würde ich mit ihm zusammen in die nächste Notaufnahme der Kinderklinik fahren und ihn als Notfall aufnehmen lassen. Gut wäre natürlich, wenn es eine Klinik wäre, die eine Kinderrheumatologie hat. Wir hätten damals auch auf einen Termin sehr lange warten müssen, aber unser Kinderarzt hat sich sehr engagiert und uns als Notfall eingewiesen mit dem Verdacht auf Rheuma.
    Vielleicht kann eure Kinderärztin euch da helfen.
    Ich wünsche euch viel Glück und drücke die Daumen, dass es vielleicht doch kein Rheuma ist.;)

    Liebe Grüße
     
  8. Fynn

    Fynn Mitglied

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    Savolo: Oh, das hatte ich gar nicht mitbekommen. Ich werde später mal genauer lesen, danke für den Hinweis.

    Wir haben nun einen Termin in 10 Tagen in Garmisch, nachdem es erst schier unmöglich war, den Rheumatologen am hiesigen Kinderkrankenhaus zu erreichen und dann auch keine früheren Termine frei waren.

    Aktuell geht es meinem Sohn aber anscheinend etwas besser, er lacht und spielt wieder mehr, so dass ich mich schon frage, ob ich nicht vielleicht zuviel Panik bekommen habe. Allerdings klagt er seit heute morgen über Schmerzen in den Hüften, erst nur rechts, heute abend dann auf beiden Seiten "aber nur ein bißchen, Mama". Ich weiß echt nicht mehr weiter.

    Liebe Grüße
     
  9. Savolo

    Savolo Neues Mitglied

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    kinder simd manchmal meister im vertuschen von schmerzen. das wissen auch gute kinderrheumatologen. deshalb war es sicher schon berechtigt von dir, auf einen möglichst frühen termin zu drängen. nur weil dein sohn jetzt scheinbar weniger schmerzen hat, muss doch noch nicht alles in ordnung sein.

    du kennst doch sicher die geschichte des mannes mit zahnweh , das in der praxis des zahnarztes plötzlich wie weggeblasen ist.

    lg, sabine
     
  10. Kegelmaus

    Kegelmaus Neues Mitglied

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    Ich kann mich meinem Vorredner nur anschließen. Bei unserer Maus ist es auch so. Einen Tag spielt sie und ist fröhlich und am nächsten Tag kommt sie nicht aus dem Bett, hat Fieber und klagt über Schmerzen. Ausserdem sind Rheumakinder hart im Leben. Wir wissen mitlerweile, dass wenn sie über Schmerzen klagt, es schon extrem schlimm sein muss. Wenn es nur ein bischen weh tut, sagt sie oft nach Tagen erst etwas.

    Jeder gute Kinderrheumatologe weis das. Es ist gut, dass du auf einen frühen Termin gedrängt hast. Da brauchst du dir jetzt keine Vorwürfe zu machen, nur weil es den Anschein hat, dass es deinem Sohn besser geht.
    In Garmisch wissen die schon, was sie tun. Es ist eines der führenden Kinderrheumazentren, habe ich gehört.

    Wir selbst wohnen im Ruhrgebiet, sodass Garmisch für uns nicht in Frage kam. Unsere Maus wird in der Kinderambulanz in Bochum betreut, die einen tollen Kinderrheumatologen hat.

    Ich wünsche deinem Sohn weiterhin alles gute!

    Liebe Grüße
     
  11. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Hallo Fynn,

    Ganz wichtig , die Aggressivität die Dein Fynn in letzter Zeit hat , kommt zu 99,9 % von Indo Pead .

    Wir hatten das selbe mit unserer Jill , zufällig hatten wir im Aufzug in der Klinik in Garmisch damals zwei Mütter getroffen , die das selbe Problem hatten.

    Aber ich gehe mal fast zu l00% von aus , dass es bei Euch auch um die Nebenwirkung von Indo Pead handelt.

    Unbedingt auf ein anderes Medikament wechseln , z.B. Proxen .
    Wo kommt Ihr denn her ???? In Frankfurt am Main kann ich einen sehr sehr guten Rheumatologen empfehlen , ansonsten eine Überweisung vom Kinderarzt holen und direkt nach Garmisch .

    Und geh unbedingt mit dem Jungen zum Augenarzt , ruf gar nicht erst an , sondern geh direkt hin und bestehe auf eine Untersuchung der Iridozyklitis .

    Ich will Dich nicht in Panik versetzen , aber mach es Deinem Kind zu liebe , die Untersuchung beim Augenarzt tut gar nicht weh , der Augenarzt muss nur mit ner Spaltlampe ins Auge sehen .

    Ach ja , muss mich meinen Vorrednerinnen anschließen , Rheuma Kinder lernen mit Schmerz zu leben und jammern nur , wenns nicht mehr auszuhalten ist , oder wenn Sie ins Bett müssen.
     
  12. Fynn

    Fynn Mitglied

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    Ihr habt wahrscheinlich recht. Er sagt in den letzten Tagen weniger, dass er Schmerzen hat, aber er geht seltsam. Nicht hinken, sondern der Gang hat sich verändert, ich weiß gar nicht, wie ich es beschreiben soll. Ganz typisch ist das Jammern, wenn er ins Bett soll, dann will er die Treppe hochgetragen werden.

    Ich habe schon fast vermutet, dass die Aggressivität vom Indo paed kommt, weil es wirklich knapp 2 Tage nach der Einnahme anfing. Da der Saft aber auch offensichtlich nicht hilft und Fynn seither auch dauernd Bauchschmerzen hat, möchte ich sowieso ein anderes Medikament.

    Wir kommen aus der Nähe von Erding, in Landshut gibt es den nächsten Kinderrheumatologen oder halt München, aber die Termine sind extrem schwierig zu bekommen. Deswegen fahren wir dann in 9 Tagen nach Garmisch, die Überweisung vom KiA haben wir auch schon. Ich hoffe wirklich, die können uns weiterhelfen und v.a. mit meinem Sohn gut umgehen, sonst werden alle weiteren Arztbesuche sehr schwierig.

    Liebe Grüße
     
  13. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Sehr gute Entscheidung mit Garmisch . Denk bitte an den Augenarzt , aber selbst da seit Ihr in Garmisch bestens aufgehoben , da Euch der behandelnde Arzt sowie so in die Stadt zu der Augenärztin schickt die sich auf KInderrheuma spezialisiert hat.
     
  14. majosu

    majosu Mitglied

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    Ich hoffe,das man euch in Garmisch helfen kann.
    Bin in einer ähnlichen Situation,Meine Tochter hat Schmerzen,es wird aber im Bllut nichts festgestellt.Ich habe PSA.
    Berichte doch bitte wenn Ihr wieder zu Hause seid.

    Grüße
    majosu
     
  15. Fynn

    Fynn Mitglied

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    So, wir haben statt eines stationären Aufenthalts einen ambulanten Termin gehabt, da mein Mann ganz plötzlich einen geschäftlichen Termin bekommen hat und ich niemanden zur Kinderbetreuung hatte und auch nicht so schnell umorganisieren konnte.

    Wir waren gestern also ambulant in Garmisch. Nur irgendwie sind wir nicht wirklich weiter. Zu sehen ist ja nichts, keine Rötung, keine Schwellung und auch keine Bewegungseinschränkungen.
    Wie Fynn läuft hat er sich nicht angesehen, nur gemeint, wenn es jetzt seit ca. 6 Wochen so ist und es JIA wäre, dann müßte er mittlerweile Bewegungseinschränkungen haben:confused:

    Im US waren in beiden Knien, rechts mehr als links Ablagerungen auf dem Knorpel zu sehen, der Arzt meinte, es sei sicher, DASS irgendwas in den Knien stattgefunden hat und meinte, es hat den Anschein, als hätte Fynn eine reaktive Arthritis, die mittlerweile auf dem Rückzug wäre. Dafür würde auch sprechen, dass er seit einigen Tagen weniger über Schmerzen klagt. Die anderen Gelenke, die noch untersucht wurden (Hüfte rechts, da Fynn anscheinend bei der Untersuchung Abwehrreaktionen gezeigt hat, aber Schmerzen verneint hat und die Zehen) waren total unauffällig.

    Wir sollen abwarten, bei Bedarf Ibuprofen geben, wenn das nicht hilft über Proxen nachdenken und in 6-8 Wochen noch mal dort aufschlagen.

    Alternativ könnte es natürlich auch ein 1. Rheumaschub gewesen sein, aber davon geht er eigentlich nicht aus.

    Heute morgen steht mein Sohn auf, klagt beim Händewaschen darüber, dass sein kleiner Finger links weh tut und anschließend, dass der Rücken weh tut (zum 2. Mal in dieser Woche). Das mit dem Rücken hatte ich gestern gar nicht erwähnt, weil es bisher nur einmal vorgekommen ist.

    Ich weiß echt nicht weiter, ich weiß nicht, wann ich ihm Schmerzmittel geben soll, ich weiß nicht, wie ich die Schmerzen einzuordnen habe. Ich weiß nicht mal, wo er eine reaktive Arthritis herhaben soll, er war nicht krank in letzter Zeit, schon gar nicht ca. einen Monat bevor das Ganze anfing.

    Achja, Blut wurde natürlich auch angenommen, ich bekomme aber nur einen Anruf, falls irgendwas Dramatisches sein sollte, wovon er nicht ausgeht und ich damit auch von einem Anruf nicht ausgehe. D.h. ich werde mich wohl im Lauf der nächsten Woche mit unserer KiÄ in Verbindung setzen.

    Jetzt ist für mich die Frage, ob ich abwarte oder noch eine 2. Meinung einhole, denn den Termin beim hiesigen Rheumatologen habe ich noch nicht abgesagt.

    Alles in allem bin ich nicht soooo glücklich mit Garmisch. Sicher, die waren zwar nett, aber die Untersuchung lief sehr schnell ab. Aber gut, wahrscheinlich haben sie sonst meistens mit wirklich schweren Fällen zu tun.

    LG, Kathrin
     
  16. motschegiebschen

    motschegiebschen Neues Mitglied

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    Hallo.
    Also grundsätzlich lassen wir uns alle Blutergebnisse immer faxen. Dies ist denke ich für die längere Verlaufskontrolle wichtig.
    Ihr seit wahrscheinlich beim neuen Chef gewesen (ist glaube ich der einzige Mann in der Ambulanz :) ). Unsere Meinung zu ihm ist auch noch nicht gefestigt. Eigentlich müßte er viel Erfahrung mitbringen (früher GAP dann Prof. in Berlin), aber in seinen Untersuchungen hat er ein gutes Tempo drauf. Seine Meinung zu der Erkrankung bildet er sich wohl sehr schnell, und verzichtet dann auf weitere Untersuchungen und Analysen. Dies war bei den vorherigen Ambulanzteam nicht so. Die haben sich viel Zeit genommen, umfassend Blutergebnisse ermittelt und intensiv Ultraschalluntersuchungen vorgenommen.
    Im Ergebnis würde ich mir morgen Nachmittag die Blutergenisse schicken lassen. Einen besonderen Blick auf CRP, ANA und BSK werfen, und dann entscheiden. Viele Grüße.
     
  17. Savolo

    Savolo Neues Mitglied

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    hallo kathrin,

    wenn du den termin beim rheumatologen noch nicht abgesagt hast, nimm den doch ruhig wahr. es ist bestimmt nicht falsch, eine zweite meinung einzuholen.

    dass dein sohn dem arzt nichts vorlaufen musste, find ich ja schon etwas seltsam, denn am laufen sieht man doch gleich, ob etwas nicht stimmt. als vor fast 2 jahren bei meinem inzwischen 19-jährigen sohn die JIA festgestellt wurde, musste er vor dem kinderrheumatologen sogar hüpfen!!

    zur reaktiven arthritis: damit kenn ich mich leider auch etwas aus, denn mein heute 22-jähriger sohn hatte so eine vor 2 1/2 jahren. es hat sieben monate gedauert, bis sie wieder weg war. zu beginn hat er einen leichten magen-darm-infekt gehabt, dessen fehlende schwere stand in keinem verhältnis zur anschließenden schmerzhaftigkeit der arthritis. kann es vielleicht sein, dass du einen infekt deines sohnes übersehen hast, weil er so leicht war?

    ich wünsche euch jedenfalls erfolgreiche suche nsch dem auslöser der probleme deines sohnes!

    lg, sabine
     
  18. Fynn

    Fynn Mitglied

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    Ja, laufen musste Fynn gar nicht. Dabei sieht man am Gangbild, dass da was nicht stimmt, auch wenn er mittlerweile weniger über Schmerzen in den Knien klagt. War übrigens schon bei dem Hüftschnupfen so. Obwohl der angeblich so megaschmerzhaft sein soll, hat Fynn nie über Schmerzen geklagt, sondern nur entsetzlich gehumpelt, das tat schon beim Zusehen weh.
    Im Übrigen weiß ich wirklich nicht, wie ich bei Fynn Schmerzen einschätzen soll. Er hat bei der Blutabnahme nicht einmal mit der Wimper gezuckt, den Arm nicht weggezogen, nicht geweint, nicht mal aua gesagt, nichts. Er sagt wirklich nur was, wenn es richtig, richtig schmerzhaft oder unangenehm ist.

    Ich bin mir ziemlich sicher, dass ich keinen Infekt bei ihm übersehen habe, da war einfach nichts, nicht mal ein Schnupfen, kein Durchfall, gar nichts. Das war schon bei dem Hüftschnupfen so, auch da gab es keinen offensichtlichen Auslöser in der Vorgeschichte. Ganz ausschließen kann ich es natürlich nicht, aber wenn, dann ist das symptomlos abgelaufen.

    Motschegiebschen: Deine Beschreibung von dem Prof. und der Untersuchung trifft zu 100 % das, was bei uns abgelaufen ist. Er meinte dann noch, er läßt ein paar Blutwerte untersuchen, aber meist würde man da eh nichts finden:confused:. Ok, dann nicht. Die Annamnese war auch total oberflächlich, insgesamt hat alles zusammen ca. 20 Minuten gedauert, inkl. Untersuchung und Ultraschall, Kind aus und anziehen etc.

    Ich werde morgen da noch mal anrufen und die Blutergebnisse faxen lassen (unsere KiÄ bekommt ja sowieso einen Bericht).
    Den Termin beim Rheumatologen habe ich jetzt auf den 11.2. verschoben. Ich möchte zur Verlaufskontrolle nicht unbedingt noch mal nach Garmisch, wenn das so Peanuts ist, wie der Prof meinte, dann brauche ich dafür nicht 300 km fahren. Leider ist der Rheumatologe hier so ausgelastet, dass ein Termin entweder schon in knapp 3 1/2 Wochen wäre (eigentlich zu früh, aber ich habe ihn genommen) oder erst Mitte April, also viel zu spät.

    Dann warten wir mal ab.

    LG, Kathrin
     
  19. Fynn

    Fynn Mitglied

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    Tja, es geht weiter. Gestern bekam Fynn Fieber, allerdings nicht besonders hoch. Allerdings war er sehr matt und beklagte sich darüber, dass die Knie nun wieder viel mehr weh tun. Die Nacht war entsprechend, er hat kaum Ruhe gefunden. Heute morgen klagte er dann über Schmerzen im Rücken und in der linken Schulter, er hatte auch immer noch Fieber. Da ich Angst hatte, er könnte einen Blasen- oder Niereninfekt haben, habe ich also beim KiA angerufen und im Urin wurden diverse Dinge gefunden, die da nicht hingehören. Die Ärztin meinte zwar, das könnte im Zusammenhang mit einem Infekt mal vorkommen, aber im Zusammenhang mit den dauernden Gelenkschmerzen ist ihr das alles nicht mehr geheuer, es gäbe auch systemische Erkrankungen mit Nierenbeteiligung und sie möchte nichts übersehen. Sie wollte erstmal in Garmisch anrufen und nachfragen, ob schon Ergebnisse vorliegen. Nur leider ist der Prof. heute nicht mehr erreichbar, erst ab morgen früh wieder.

    Alles in allem hat sie ganz schonend versucht, uns darauf vorzubereiten, dass Fynn, wenn es so weiter geht, stationär zur Abklärung ins KH muss. Außerdem hat er seit Weihnachten ein halbes Kilo abgenommen.

    Momentan geht es ihm wieder besser, aber er hat Schmerzen, hat der Ärztin auch den Finger gezeigt, der gestern morgen wehgetan hat und da hätte er mit Sicherheit nicht den richtigen genommen, wenn er nicht immer noch Schmerzen hätte.

    Unsere KiÄ meinte noch, es darf nicht sein, dass ein Kind dauernd solche Schmerzen hat und dass es dringend abgeklärt werden muss.

    Wir warten also weiter.
     
  20. Kegelmaus

    Kegelmaus Neues Mitglied

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    Hallo,

    sorry war lange nicht im Forum, da es unserer Maus im Moment wieder relativ gut geht.
    Ich möchte euch keine Angst machen, aber wenn ich das so lese, kommt mir das sehr bekannt vor.
    Eure Kinderärztin könnte recht haben. Ich denke sie meint die systemische Form von JiA, auch genannt Morbus Still oder Still Syndrom.
    Unsere Maus hat nämlich auch Morbus Still. Sie hat manchmal Fieber und/ oder Gelenkschmerzen. Das kann im Rücken sein, in den kleinen Gelenken wie im Finger oder z. B. auch Knie oder Hüfte. Das gefährliche bei dieser Krankheit ist, dass innere Organge beteiligt sein können.
    Nach meiner Meinung muss dein Sohn, so schwer wie es ist, stationär aufgenommen werden, wo auch immer.
    Ich kann nur nochmal sagen, fahrt mit ihm ins nächste Krankenhaus und lass ihn als Notfall aufnehmen. Das werden sie auch tun, wenn er sowieso schon Fieber hat und wenn ihr die Vorgeschichte erzählt.
    Ich wünsche euch, dass ihr bald eine Möglichkeit findet ihm helfen zu können.
    Bleibt Stark und viel Glück!!