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Hat jemand eine Idee?????

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von zwillimami, 14. Oktober 2012.

  1. zwillimami

    zwillimami Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,


    ich bräuchte dringend Euren Rat.....
    Mein Sohn Jonas(3Jahre alt) bekommt z.Zt 2mal wöchtlich Enbrel gespritzt,1mal wöchtlich 10 mg MTX und Täglich 0,7ml Celestone(Kortison).Waren erst vor gut 10 Tagen bei unserer Rheumatologin,li.Fuß noch Restentzündung,Handgelenk re.beschwerdefrei.......Nun mag er seit 4-5 Tagen nicht mehr wirklich alleine essen,was bei ihm immer ein Hinweis ist,auf einen Entzündung!

    Nun meine Frage,er bekommt ja nun schon so viele Medis,sollte man mal über eine Umstellung nachdenken?Was gibt es noch für Medis,die für einen 3jährigen Jungen in Frage kommen?


    Vielen Dank im vorraus.......


    Eure Kathrin
     
  2. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo zwillimami,

    dein kleiner tut mir wirklich leid! es ist ja auch nicht wenig was er an medikamenten bekommt. wenn so deutliche veränderungen auftreten sollte der arzt das sicher wissen, auch wenn ihr erst dort wart, die dinge können sich eben schnell ändern. es kann aber immer auch ganz andere gründe geben für temporäres nicht allein essen wollen. für einen überblick kannst du dir die leitlinie JIA durchlesen, wenn du magst. welche medikamente alternativ gegeben werden könnten ist auch abhängig von der ausprägung der JIA (?), form und alter, es bleibt einfach das gespräch mit dem arzt!

    alles gute für den knirps, marie
     
  3. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Kathrin,
    zu der Medikation kann ich nicht viel sagen, aber du solltest den Arzt über die Veränderungen informieren.
    Mir ist aber deine Aussage aufgefallen, dass dein Sohn nicht mehr allein essen will. Bei mir als Mutter von 3 erwachsenen Kindern regen sich da gleich die mütterlichen Gefühle, und ich frage mich, ob die Ursache wirklich eine Entzündung ist. Er muss viel leiden, und mir kommt intuitiv der Gedanke, dass er sich vielleicht überfordert fühlt und sich nach den früheren Zeiten sehnt, als er kleiner war und nicht ständig diese lästigen Spritzen bekam. Oder er ist traurig, weil die anderen keine Spritzen bekommen und nicht krank sind. Ich ziehe da auch eine Parallele zu meiner älteren Tochter, die als Kleinkind plötzlich nicht mehr allein zur Toilette wollte, wenn sie ein Problem hatte.
    Alles Liebe!
     
  4. zwillimami

    zwillimami Neues Mitglied

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    Ich bedanke mich für die schnellen Antworten......Ich werde Jonas nun noch ein paar Tage beobachten,und wenn dann keine Besserung eintritt natürlich seine Rheumatologin informieren!

    Jonas hat Rheuma seit dem er 4 monate alt ist,er kennt also gar kein "leben"ohne Medikamente:(:(,er ist jetzt sehr stolz,dass er soviele Dinge,wie z.B.essen alleine erledigen kann,Treppen steigen usw.Bisher hat mich mein Bauchgefühl nicht im Stich gelassen,wenn irgendeine Entzündung im Busch gewesen ist,nur macht es mich seht traurig,dass die ganzen starken Medikamente nicht wirklich bei ihm greifen,deshalb auch die Frage,ob jemand eine "andere Idee"hat!Soweit ich weiß,wären es jetzt Biologicals,und die möchte ich ihm nicht unbedingt geben!

    Natürlich ist es für seine kleine Kinderseele,eine starke Belastung,dass es Tage,manchmal auch Wochen gibt,wo er nicht so spielen kann,wie seine Geschwister oder die Kinder im Kindergarten.......,aber bisher ist er immer noch fröhlich:)

    Vielleicht wäre es ja auch noch eine Idee,die MTX Tabletten auf Spritzen umzustellen...??????


    LG Kathrin
     
  5. Herbstzauber

    Herbstzauber Neues Mitglied

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    Hallo Kathrin!

    Die Idee mit dem MTX als Spritze würde ich auf alle Fälle beim Rheumatologen ansprechen.
    Unsere Tochter wird in den nächsten Wochen eingestellt und dies gleich mit Spritzen, unser Rheumatologe hält von den MTX Tabletten nicht so viel, man könne nie sicher sein, wie viel Wirkstoff "ankommt".

    Ich drück Euch die Daumen, dass es mit den Spritzen besser wird!

    Herzliche Grüße
    Melanie
     
  6. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Kathrin,
    es stimmt, Spritzen wirken besser. Aber man muss das mit dem Pieksen halt auch mögen. Es gibt hier einige - erwachsene - User, die ihre Probleme damit haben.
     
  7. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    hallo,

    geht es wirklich um das allein essen oder allgemein ums essen. dann könnte ne entzündung der kiefergelenke dahinterstecken.

    viel mir gerade so ein
     
  8. zwillimami

    zwillimami Neues Mitglied

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    Heute ist bei Jonas wieder eine deutliche Schwellung am Handgelenk zu erkennen,werde morgen seine Rheumatologin informieren,und ihr den Vorschlag machen,von MTX Tabletten auf MTX Spritzen umzustellen....spritzen klappt ganz gut bei uns:)


    Überlegt habe ich auch schonmal,ob seine Kiefergelenke beteiligt sind,aber Kekse mag er immer noch ganz gerne knuspern.....werde dies aber beim nächsten Termin,bestimmt noch diese Woche..,ansprechen!

    Ich werde berichten,was beim Telefonat herausgekommen ist.....


    Danke an Euch

    Kathrin
     
  9. Bohne_62

    Bohne_62 die Geduldige :)

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    Hallo Zwillimami,

    Dein Sohn bekommt doch bereits Biologicals, denn Enbrel ist ein solches Medikament. Wie lange bekommt er denn schon Enbrel?

    Kann es vielleicht sein, dass Jonas evtl auch auf das Wetter reagiert?

    Das mit den Kiefergelenken solltest du unbedingt abklären lassen.

    Ansonsten kann ich deinem Spatz nur alles Gute wünschen. :pftroest:
     
  10. Nicole Flensburg

    Nicole Flensburg Neues Mitglied

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    Hallo
    Meine Tochter wird in Bad Bramstedt betreut. Ich kenne es von dort nur so, dass man versucht möglichst kein Cortison täglich zu verabreichen sondern 1-3 cortisonstöße zu geben. Inzwischen hat man die Dosis dort pro gabe um (ich glaube) 30% reduziert und es zeigen sich die gleichen Erfolge bei viel geringeren Nebenwirkungen.
    Bei meiner Tochter hatten wir damit nun mehrmals den Erfolg den akuten Schub unterbrechen zu können und den Basismedikamenten etwas Raum zu geben bzw auf ein anderes Medikament umzustellen. Humira ist in der Regel das Medikament welches nach Enbrel gegeben wird und ich gebe den Rat die Einstichstelle mit Enbrel zu betäuben und vor, wie auch unmittelbar nach dem Spritzen zu kühlen, dann brennts nicht so sehr.

    Ich wünsche Euch alles Gute!
     
  11. zwillimami

    zwillimami Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,



    Gestern waren wir nun wieder bei unserer Rheumatologin,haben wirklich sehr schnell einen Termin bekommen.......

    Befund:re.Handgelenk deutlich entzündet,Schwellung,gerötet und warm
    re.Knie kleiner Erguss(im Ulrtaschall sichtbar)
    re.Hüfte verdickung an der Gelenkinnenhaut(im Ultraschall sichtbar)

    Habe mit der Ärztin besprochen,dass wir von MTX Tabletten auf MTX Spritzen umstellen,das Enbrel wurde auch nochmal auf sein Gewicht angepasst.......Wiedervorstellung in 4Wochen,wenn dann keine wirkliche Besserung eingetreten ist,dann versuchen wir es nochmal mit 4-6wöchigen Kortisonstößen......die haben bisher immer recht gut geholfen.

    Bin froh,dass Jonas sich das spritzen so gut gefallen läßt,haben nach Enbrel keinerlei Beschwerden oder Rötungen..:)Ich hoffe,dass es beim MTX auch so verläuft.

    Liebe grüße Kathrin
     
  12. Nicole Flensburg

    Nicole Flensburg Neues Mitglied

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    Das klingt doch ganz positiv. Toll wenn man schnell Hilfe erhält, das hilft auch der Psyche :)
    Alles Gute!
     
  13. zwillimami

    zwillimami Neues Mitglied

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    Hallo Nicole.....

    ja,ich bin auch sehr froh,dass wir von unserer Ärztin immer sehr schnelle Hilfe erhalten,bin früher auch selber in Bad Bad Bramstedt gewesen,und dort mußte man im akut Fall teilweise 3wochen warten,oder man mußte mit einer Einweisung kommen!Deshalb bin ich froh,dass wir für Jonas bei uns in der Nähe ein Krankenhaus gefunden haben,wo sich die Chefärztin auf Rheuma spezialisiert hat...sie nimmt sich immer viel zeit und bezieht die Eltern mit in die Therapie mit ein und ist NICHT voreilig mit der Medikamentengabe...........Ihr seit in Bad Bramstedt in Behandlung,oder?


    Kathrin
     
  14. Nicole Flensburg

    Nicole Flensburg Neues Mitglied

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    Ja, sind wir.
    Es geht da eigentlich auch immer recht schnell wenn man "Bestandspatient" ist und es einen akuten Schub gibt. Gerade heute morgen habe ich angerufen und berichtet, dass wir den Eindruck haben als stünde ein Schub kurz bevor und am Dienstag morgen sollen wir schon dort sein. Erstmal ambulant. Aber auch die stationäre Aufnahme ging bei uns nun schon mehrmals binnen 3 Tagen.
    Insgesamt wurde dort viel verändert auch wenn es ab und an alles drunter und drüber geht sieht man in welche Richtung gearbeitet wird.
    Aber wie es mit Allem so ist ist nicht für jeden DAS das Richtige was für den Einen oder gar die Meisten das Richtige ist.

    LG
     
  15. zwillimami

    zwillimami Neues Mitglied

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    Ja,Nicole,da hast Du recht.....man sollte da hin gehen,wo man sich am Besten aufgehoben fühlt........

    Ich drücke Euch die Daumen,dass der Schub nicht so schlimm wird!


    LG Kathrin
     
  16. Manuela14879

    Manuela14879 Neues Mitglied

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    möchte dir alles gute wünschen

    hallo

    wir sollen hier zwar nicht schreiben wenn man keine KInder hat. Aber ich möchte deinen kleinen alles Gute wünschen das es ihm bald besser geht und die MTX Spritzen helfen.

    Tapferer kleiner Kerl.
     
  17. sonne3955

    sonne3955 Neues Mitglied

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    Hat jemand eine Idee?

    Hallo Kathrin,
    ich wünsche deinem Kleinen alles, alles Gute. Vielleicht wäre ja für euch die Rheuma Kinderklinik in Garmisch Partenkirchen eine Option. Ich war da als Kind selbst 5mal.
    Dort wurde mir super geholfen.
     
  18. zwillimami

    zwillimami Neues Mitglied

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    Danke Ihr Beiden......Jonas hat es am Samstag wirklich super gemacht,mit dem MTX-spritzen,gab auch keinerlei Nebenwirkung:)uns ist sogar aufgefallen,dass er am Sonntag nicht so gereizt war wie sonst,hat am morgen auch schon tüchtig gefrühstückt.......

    Ja,das ist eine Option,mit der Rheumaklinik in Garmisch,haben wir für nächstes Jahr ins Auge gefasst,anstatt Sommerurlaub auf den Kanaren.......

    Liebe grüße,
    Kathrin