Hat einer Erfahrung mit Embrel?

A

anik

Neues Mitglied
Hallo, ich bin neu hier.
Bei unserer kleinen Maus (2) wurde mit 15 Monaten JIA oligo Typ 1 diagnostiziert. Sie hat einen sehr schweren Verlauf. Vor 6 Wochen haben wir mit MTX begonnen, es zeigt aber noch keine Wirkung und unser Rheumatologe macht uns auch keine großen Hoffnungen mehr, dass es noch anschlagen wird. Jetzt will er noch 4 Wochen warten und dann zusätzlich Embrel verabreichen. Hat einer Erfahrung mit dem Merdikament??
Seit 3 Wochen läuft sie nicht mehr da ihr re Fuß (Mittelfußgelenke) entzündet ist.
Was können wir noch tun, um die Entzündungen zu lindern? Wir wissen solangsam nicht mehr weiter und es bricht mir mein Herz, wenn ich sehe, wie die kleine Maus den anderen Kindern beim spielen/rumlaufen zuschaut. :(

lg
 
erfahrung mit enbrel

hallo kina,
leider habe ich keine erfahrung mit kindl.rheuma-behandlung.
ich selbst habe seit kindheit,wurde da aber noch nicht diagnostiziert,nur mit cortison behandelt(spritzen ins kniegelenk).
doch lt.blutuntersuchungen bestand dort schon juveniles rheuma.
hatte vor 1 jahr das glück,eine gute rheumatologin zu finden.doch musste auch erst rumexperimentieren.cortison (leider als dauermedi) u. mtx.mtx musste ich wegen unverträglichkeit absetzen.ersetzt wurde es durch arava.war vor kurzem in der rheumaklinik wildbad u. es wurde ein versuch mit sulfasalazin gestartet.doch relativ schnell wieder abgebrochen wegen schwerem schwindel.nun spritze ich mir seit 3 wochen enbrel,und vertrage es gottseidank gut.die schmerzen u.entzündungen sind durchs cortison 10mg weitgehendst abgebremst.dazu wurde ich abends auf 10 mg lodotra(neues cortison,das seine wirkung,wenn du es abends um 10 nimmst,4 std. später erst freisetzt)das nimmt die nächtlichen schmerzen u. bessert das morgendliche steifigkeitsgefühl.wenn alles so im rahmen bleibt,kann ich langsam das morgendl.corti reduzieren u. absetzen,falls möglich u. auch das abendliche lodotra auf eine dauermedi von 5 mg reduzieren.das wäre das ziel.
auf jeden fall ist ein versuch mit enbrel wert,die krankenkasse zahlt das teure medi(1 spritze ca.250 euro) halt erst,wenn 2 therapien fehlgeschlagen haben.
ich wünsche deiner kleinen maus alles gute u. auf jeden fall schnell schmerzfreiheit.
lg. sunshinemomo
 
hey,

zu enbrel kann ich dir nichts sagen, bin auch noch am erfolglosen herumexperimentieren mit mtx.

allerdings sollen wohl quarkwickel gut gegen entzündungen helfen.

was ich mache, wenn meine handwurzelknochen doll schmerzen, keine ahnung ob das beim fuß einer zweijährigen funktioniert, nehme ich eine plastikflasche ( so 'ne normale, o,5 lliter) fülle kaltes wasser rein, kühlschrankkalt, sonst friert mir alles ab, und lege meine hände drauf. das hat für mich dann die perfekte form und meine finger profitieren auch davon. wenn ich lust hab, bewege ich dann vor und zurück, das massiert ein bisschen.

wünsche euch viel kraft und baldigen therapieerfolg!
 
Liebe Kina,

es bricht einem das Herz wenn man die Kleinen so leiden sieht!
Unsere Tochter (5 Jahre) bekommt auch MTX, aber mir haben sowohl die Rheumatologin als auch der Augenarzt gesagt, dass es mindestens 3 (!) bis sogar 5 Monate dauert, bis das MTX voll wirkt! Frag doch diesbezüglich noch einmal Deinen Arzt, bevor Ihr mit einem neuen Medikament beginnt.

Ibuprofen (oder ähnliches) bekommt Eure Maus ja sicher gegen die Schmerzen!?

Ich wünsch Euch ganz viel Kraft,
liebe Grüße
Katharina
 
hallo,

wir haben erfahrung mit enbrel, nehmen es jetzt seit fast zwei jahren, und sind voll zufrieden damit
es fing ziemlich schnell an erste wirkungen zu zeigen, und nach zwei monaten, waren die entzündungen so weit weg gewesen, das sie auch wieder in den kindergarten gehen konnte, na klar hat sie auch immer mal wieder schmerzen oder ein leicht dickes gelenk, aber es war schon lange nicht mehr so schlimm wie vor dem enbrel
 
hallo,

auch ich habe seit dem kindesalter rheuma und einen sehr schweren verlauf. ich habe damals auch zu mtx enbrel bekommen und es hat super gewirkt!
da ich aber leider auch eine uveitis am auge hatte, und diese unter enbrel schlimmer wurde, musste ich das medikament leider wieder absetzen. für meine gelenke war es aber super und ich habe es sehr gut vertragen!
wo seid ihr denn in behandlung?
liebe grüße
 
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