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halo,ich bin neu hier

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von petra1960, 29. November 2012.

  1. petra1960

    petra1960 Registrierter Benutzer

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    am montag bekam ich die diagnose ankylosierende spondylitis. es hat 4jahre gedauert und nun weiss ich damit garnicht umzugehen.habe soviele fragen.ich muss mich aber erst mit den gedanken daran gewöhnen.das fällt mir unheimlich schwer....
    lg petra
     
  2. Nadine1987

    Nadine1987 Neues Mitglied

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    Hallo Petra,

    herzlich willkommen hier im Forum. Es ist doch ganz normal das du jetzt Angst hast. Es ist schließlich eine Erkrankung die dich dein ganzes Leben begleiten wird. Bei mir steht meine Diagnose auch noch nicht so lange und ich habe mich jetzt um einen Termin beom Psychologen gekümmert, um dort einfach meine Sorgen und Ängste anzugehen. Hier im Forum bist du genau richtig wenn du Fragen hast oder ein offenes Ohr brauchst von jemanden, der weiß wie es dir geht.

    Ich wünsche dir alles Gute.
     
  3. rideon70

    rideon70 Neues Mitglied

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    Hallo Petra,

    ich habe meine Diagnose (Psoriasis Arthritis) seit gestern ... kann gut verstehen wie du dich fühlst :( Das muss ja alles erst mal sacken, da müssen wir wohl Geduld mit uns selber haben und erst mal alle Infos sortieren.
    Das Forum hier finde ich echt toll - wenn du Tips brauchst, Fragen hast, findest du hier bestimmt immer jemanden, der dich unterstützt.

    LG
    Renate
     
  4. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Petra,
    herzlich willkommen hier im Forum.
    Was immer dich auch bewegt, du kannst jederzeit schreiben und bekommst immer Verständnis, denn wir kennen das zur Genüge.
    Wenn du wissen willst,wie du damit umgehen musst, dann rate ich dir, so viel wie möglich über deine Erkrankung zu lesen und zu erfragen. Denn je besser man sein Gegenüber kennst, desto besser kann man damit umgehen. Und mit der Zeit wirst du auch lernen, sie als deinen Begleiter zu sehen, nicht mehr als ein Schreckgespenst.
    Alles Liebe!
     
  5. petra1960

    petra1960 Registrierter Benutzer

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    ich bin neu hier

    ich danke euch für eure reaktionen auf meinen beitrag.lg petra
     
  6. November67

    November67 Neues Mitglied

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    Willkommen

    Hallo, auch ich heiße Dich herzlich willkommen.
    Ich bin auch noch ganz neu hier im Forum und muss sagen, hier erfährt man wirklich viel über seine Erkrankung mit seinen ganzen Tücken.
    Ich selbst hab noch keine Diagnose, mein Termin beim Rheumadoc ist am 11.12. Aber als meine Hausärztin den Verdacht zur Psoriasis Arthritis aussparch, wollte ich darüber natürlich mehr erfahren. Man will wissen, mit wem man es zu tun haben könnte. Und hier im Forum kann man so viel nachlesen. Und was ich als ganz wichtig erachte: niemand ist allein, es gibt andere, die Dein Schicksal teilen, bei denen man was loswerden, sich ausweinen und auch Tips bekommen kann. Irgendjemand hat immer ein Zeit und ein offenes Ohr. Das find ich wirklich super.
    Ich wünsche Dir alles Gute,
    November67
     
  7. petra1960

    petra1960 Registrierter Benutzer

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    ich bin neu hier

    danke november67...bist auch schon früh aus dem bett? ich hab hier schon viel gelesen,es macht nicht nur mut sondern auch angst. lg und alles gute für dich.
     
  8. November67

    November67 Neues Mitglied

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    Hallo Petra,
    ja heute war es mal wieder sehr früh, aber anscheinend nicht die Einzige.;)
    Mir haben meine lieben Füsse zu schaffen gemacht. Die beiden Guten haben so gefühlte 3 kg zugelegt und meinten, die braucht nicht mehr zu schlafen. Da muss ich durch, gut, dass es mir sonst eigentlich nichts ausmacht, früh aufzustehen.
    Dir einen schönen Tag.
    november67, Heike
     
  9. petra1960

    petra1960 Registrierter Benutzer

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    ich bin neu hier

    hallo heike,ich hab auch nichts gegen früh aufstehen aber solangsam an die substanz.seid wochen keine nacht durchgeschlafen.dann renn ich die halbe nacht umher und ab 4h geht ist dann auch diese nacht wieder geschafft.schulterschmerzen beidseitig schmeissen mich aus mein bett.was da noch so ist,brauch ich nicht schreiben,du kennst das ja selbst. ich hab nur so angstvor dem was mich noch so erwartet.aber hier rumjammern,bringt nichts.hier hat jeder sein päckchen zu tragen. welche art von rheuma hast du denn? darf ich dich fagen wie alt du bist? viellt. PN? lg petra
     
  10. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hi Petra,

    willkommen im Club :). Solltest Du hier mal keine Antworten auf Deine Fragen finden, kannst Du mal im Forum der Bechterew Selbsthilfegruppe (dvmb-forum.de) vorbeischauen. Da wirst Du alles klären können.

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  11. petra1960

    petra1960 Registrierter Benutzer

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    ich bin neu hier

    hallo jürgen,danke für deinen tip.ich trau mir schon garnicht mehr irgendetwas zu lesen.viellt. bin ich noch zu weicheiig.kann man zu hause eigentlich gezielte sportlich übungen machen ausser radfahren und spazieren gehen? lg petra
     
  12. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hi Petra,

    man sollte sogar gezielte Übungen machen ;). Es gibt von der DVMB einen Übungskalender. Vielleicht solltest Du mal über eine Reha nachdenken. In Bad Kreuznach (ich wieß nicht ob es in allen Kliniken so ist) lernt man ein Heimübungsprogramm- abhängig von den vorhandenen Einschränkungen. Des weiteren wird eine spezielle Patientenschulung angeboten, die für "Neulinge" mit Sicherheit empfehlenswert ist, da alle Themen behandelt werden.

    Das Wichtigste ist, dass Du Deinen Weg findest mit der Krankheit zu leben. Es gibt keine Therapie, die für jeden geeignet ist. Wenn 1960 Dein Geburtsdatum ist, hast Du wahrscheinlich "Glück", da ein später Beginn in der Regel einen milderen Verlauf zur Folge hat- natürlich gibt es auch Ausnahmen...

    Viele Grüße und ein schönes Wochenende
    Jürgen- seit 1986 Bechterew
     
  13. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Petra,
    du kannst eine Menge machen bei Bechterew und du musst wissen, dass der Verlauf bei jedem Bechterew-Patienten anders ist.
    Wichtig ist ein guter internistischer Rheumatologe, der dich betreut.
    Für Bechterewler gibt es auch eine Patientenvereinigung, die sehr hilfreich ist. Mehr als PN,

    LG
    Pezzi