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Hallöle,bin der neue un komm nu öfters

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von RheumaChris, 26. September 2005.

  1. RheumaChris

    RheumaChris Bechti

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    Hi.

    Wollte mich mal kurz vorstellen. Ich bin der Chris und Komme aus Halberstadt im schönen Vorharz(Sachsen-Anhalt). Ichbin 23 und habe seid 2 Jahren Rheuma. Ich weiß nur leider net so recht wies genau heist,wollte mir irgendwie noch keiner genau sagen.Nur das es vim ISG oder sowat kommt. Jedenfalls sitzt es Im "Po" und ich kann so gut wie nicht laufen oder sitzen wenn ich einen "Schub" habe. Der kommt sehr oft,leider.:(
    Hoffe das mir hier auf ein paar fragen geholfen werden kann und man vielleicht etwas spaß hier hat:)


    MFG Chris
     
  2. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    hallo chris,

    na wenn du hier keinen spass hast, dann machst du irgenwas falsch!
    ich bin übrigens auch 23 jahre alt habe die diagnose cp seit nov.2001 und die cp habe ich seit 10 jahren.

    leider kann ich dir nicht sagen was füpr ein art du das hast, aber es hört sich nicht toll an!

    ganz lieben gruß aus dem ruhrpott von
    bine
     
  3. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Chris,

    sei herzlich willkommen in der großen Rheumi-Runde! Hier kannst Du alles haben: Antworten auf Deine Fragen, gute Tipps, Kurzweil, Spaß ...

    Liebe Grüße von
    Monsti (49, w, u.a. cP)
     
  4. Fliegermaggy

    Fliegermaggy Wo ich bin, ist vorne !!

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    Hallo Chris

    [​IMG]

    dann einmal ein herzliches Willkommen !!!!
    Hier bekommst Du Informationen und den Spaß gibt's gratis dazu. Ich muß Dich aber warnen: RO macht süchtig - hat aber nur gute Nebenwirkungen. :cool:

    Ich bin im Gegensatz zu Dir da schon eine alte Fregatte (48 J - der Lack ist ab :rolleyes: und das Blech kommt durch) mein Sohn ist so alt, wie Du. :D - trotzdem: wirklich erwachsen werde ich wohl nie :p
    Ich habe seit 6 Jahren Systemischen Lupus, aber der Humor wäre das Letzte, was ich aufgeben würde. Vieles geht nicht mehr, und aus dem Rest wird eben das Beste herausgeholt, immer mit einem Zwinkern im Auge.
    Wie meine Signatur schon sagt: Always in trouble.....

    Ich wünsche Dir Spaß, vielleicht treffen wir uns auf einem meiner leider viel zu seltenen Chat-Besuchen mal im Computer-All :D
    bis dahin liebe Grüße (und immer schön fröhlich bleiben)
    Maggy
    [​IMG]
     
  5. RheumaChris

    RheumaChris Bechti

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    Hi.

    Danke euch für den netten empfang hier. In meinem anderen post wurde ja schon fleißig geschrieben. So muss das sein :D
    Hoffe auch hier nen paar antworten zu finden und auch etwas spaß zu haben.
    @Sabine

    Schön mal wen zu finden der das selbe hat. Oder sie:D
    Aber was ist CP???(frage kann auch jemand anders beantworten,taucht ja sehr häudig auf).

    Ansonsten,wenn ihr noch was wissen wollt von mir oda so,immer raus damit.


    MFG Chris
     
  6. Steffi80

    Steffi80 Ich bin Ich

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    Hallo Chris!!

    Auch von mir ein herzliches Willkommen hier auf RO!!

    Kurz mal zu deiner Frage (cp) das heißt chronische polyatritis.

    Zu deinen anderen Fragen kann ich dir leider auch nichts sagen.

    Bin übrigen 25 Jahre alt und habe auch cp!! ;)


    Liebe Grüße
    Steffi
     
  7. adina

    adina Mitglied

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    Hallo Chris,

    auch von mir ein herzliches Willkommen.Gehöre mit meinen 45 Jahren auch
    schon zur "gesetzteren " Garnision;). Mein ältester Sohn ist in deinem
    Alter, der jüngere 19 Lenze.

    Höhrt sich bei dir ganz nach Morbus Bechterew an.Wünsche dir,daß du bald
    eine genaue Diagnose bekommst, damit eine angemessene Therapie
    eingeleitet werden kann.

    Seitdem mein Großer mir sein Notebook überlassen hat,damit Mutter nicht
    ständig den Computer vom "Nesthocker" blockiert, mußte ich feststellen,
    daß RO tatsächlich süchtig macht.Nachdem ich mich nun etliche Monate
    durch alle Kategorien gelesen habe (für jede Stimmungslage ist gesorgt),

    :D :confused: :mad:

    habe ich mich vor einigen Wochen dann doch einmal ganz spontan hier
    "eingecheckt". Neben cP habe ich noch einige nette andere "Kleinigkeiten",
    daher bin ich schon auf vielen Seiten unterwegs gewesen.Aber glaube mir
    es gibt wirklich kein vergleichbares Forum.

    Un wenn de ooch immer fleißich ließt,wirste sehn dets uff jede Frage inne
    Antwort jibt.Un fürn Spaß is natürlich ooch jesorgt.

    Übrigens Sachsen-Anhalter sind bisher ziemlich rar. ;)

    Und nun viel Spaß und wenig Schmerzen wünscht dir
    adina
    :)
     
  8. RheumaChris

    RheumaChris Bechti

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    Hi.

    @Steffi80

    Danke für deine AUfklärungsreiche Antwort. Doch relativ viele junge Leute schon mit sowat erkrankt.

    @adina

    Dange für dene Besserungsglückwünsche. Isch finds immer goilwenn ooch äldere Frooen un männers ins internet jehen. Warum och nisch. Jibt ja janz neggische sachen,wie disses Forum hier. Finds hier och rischtisch klasssse.
    Habe schoon viel antworden uff meene frachen jefunden.
    Ober isch dachte ümmer,mir jehts beschis.... orber ischbin ja noch "fast jut dron" wa. Wenn man des so lesen tuht wies onderen jeht,ohweia.
    Orber nu jenuch der Sächselei,isch bin ja net oos Sochsen un nen Trabbi nahms Schorsch habsch ooch nüch.:D:D
    Kümmst du etwo oos sochsen???:D(sorry,orber isch sächsle zu gern,also net böös jemeint nüsch).


    MFG Chris
     
  9. adina

    adina Mitglied

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    nee Chris, bin ooch aus Sachsen Anhalt. :D

    Habe deine andere Seite gestern abend oder besser gesagt heute früh auch
    noch entdeckt.
    Das mit Vogelsang wäre für dich wirklich nicht schlecht.War dort auch schon
    4 Wochen.Die Behandlung war wirklich gut.Der Chefarzt ist schon eine
    Kapazität auf diesem Gebiet.Dort würdest du sicher eine anständige Therapie
    bekommen.Ich glaube nachdem was du so berichtest,brauchst du wirklich eine
    Basistherapie,um bleibende Schäden in Grenzen zu halten.
    Das alles ist auch wichtig,falls du doch einmal EU-Rente beantragen mußt.
    Ehe nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft sind (Basistherapie KH,Reha u.s.w.)
    wird es eh schwer mit der Bewilligung.
    Du stehst noch am Anfang deiner beruflichen "Karriere".Hast du schon einmal
    eine Kontenklärung beim Rententräger veranlaßt?Dann hast du wenigstens
    schon einmal einen Überblick,wann dir zu welchem Zeitpunkt wieviel Rente
    zusteht und ob du zum jetzigen Zeitpunkt schon Anspruch hättest. :confused:

    Finde es gut,daß deine Verlobte ohne wenn und aber hinter dir steht,sind
    schon viele Beziehungen durch Krankheiten des Partners kaputtgegangen.
    Aber wenn man sich wirklich liebt,meistert man auch diese Hürde gemeinsam.
    Wünsch euch beiden alles Gute fur die Zukunft. :)

    Rheumatologen und dann noch internistische gibt es leider wirklich viel zu
    wenige.Die meisten oder zumindest sehr viele hier müssen weit fahren,
    zu ihrem Arzt.Wenn dein Dok nicht den richtigen Durchblick hat,nimm lieber
    die Fahrerei in Kauf,wenn du einen besseren findest.Die Termine liegen
    meistens ja doch ziemlich weit auseinander.Alle paar Wochen mal,ist doch
    dann o.k. oder? ;)

    Tschau adina
     
  10. RheumaChris

    RheumaChris Bechti

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    Hi Adina.

    Du warst dort??? Erzähl doch mal büdde bissle was drüber. Was passiert dort mit mir??? Wie sind die leutz dort drauf??? Wieviele stunden am tag ist man in Behandlung(hörte was von 4-6 Stiunden). Sind Basismedis derbe stark???
    Fragen über fragen ich weis. Wäre aber sehr leib von dir wenn du bissle was sagen..öhm...schreiben würdest. Weil hab a bissle derb bammel vor KH´s. Vielleicht kannste mir ja den bammel davor nehmen.

    Also werde ich des mit der rente erstemal nach hinten schieben. Und erstemal nach Vogelsang gehen(nach der Hochzeit :p:D)
    Bin auch sehr froh das meine Hinter mir steht. Wenn sie net wäre oder mich verlassen würde,will garnet dran denke. Die Große liebe halt gelle.

    Wenn es echt nur alle paar wochen,monate mal is,gehts mit dem Fahren. Habe erfahren das ein guter in Magdeburg sein soll(knappe 3/4 stunde von hier).


    MFG Chris
     
  11. adina

    adina Mitglied

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    Hi Chris,

    wenn ich dir etwas von deiner Angst nehmen kann will ich das gerne tun. ;)

    Also zu Beginn wird sicherlich noch einmal eine komplette Diagnostik durchgeführt.Das meiste wird dir davon bestimmt schon bekannt sein.
    Am Tag der Aufnahme werden ersteinmal alle Routineuntersuchungen
    gemacht wie EKG,Lungenfunktionsprüfung,Röntgen deiner Problemzonen u.s.w.
    Ein Arzt wird dir Löcher in den Bauch fragen über ev.Krankheiten in deiner
    Fam.,überstandene Kinderkrankh.,ob du OPs oder Unfälle hattest,wann und
    wo du im KH oder zur Reha warst und alles solche Sachen eben.Wenn dann
    nicht eine sehr gründliche Körperliche Untersuchung folgen sollte,
    würde mich das wundern,denn in Vogels. ist man damit sehr genau. :D
    Und natürlich wird man dir jede Menge Blut abzapfen.Vielleicht wirst du
    desöfteren nach Magdeburg chauffiert werden für Untersuchungen ,die
    dort nicht gemacht werden können(z.B. Augenarzt u.a.).
    Langeweile wirst du gewiß nicht haben,denn der Tag ist mit verschiedenen
    Therapien ausgefüllt.Im Prinzip ein voller Arbeitstag von 7.00 bis 16.00.
    Natürlich nicht jeden Tag das gleiche und genügend Pausen sind auch
    dazwischen.Was man sich nun speziell für dich ausdenkt,kann ich natürlich
    auch nicht sagen.Krankengymnastik,verschiedene Bäder,Bewegungstherapie
    im Wasser,Elektrotherapie,vielleicht irgendwelche Packungen je nachdem,ob
    Wärme oder Kälte besser hilft.Auf jeden Fall wird der Tag ausgefüllt sein.
    Eigentlich ist es nicht viel anders als wärst du zur Kur. :cool:
    Brauchst also vor nichts Bammel haben.Ein ungutes Gefühl ist natürlich
    vorher meistens dabei aber das ist ganz normal so.

    Mit den Leuten dort habe ich durch die Bank weg fast nur gute Erfahrungen
    gemacht.Natürlich gibt es immermal den einen oder anderen der einem nicht
    so steht,aber das ist doch normal-oder???

    Auf die Medis reagiert natürlich auch jeder anders.Sicher sind sie zum Teil
    sehr heftig aber wenn ich daran denke,wie es mir vorher ging,denke ich
    über die Nebenwirkungen gar nicht mehr nach.Mit dem Waschzettel sollte
    man sich auch nicht zu sehr beschäftigen.Höhre auf deinen Körper,was er
    dir sagt und wenn das Medi wirkt freu dich einfach darüber.Bei sehr starken
    Nebenw.,kann man ja etwas anderes probieren.Manche hier haben die ganze
    Palette an Basismedis durch und nichts passendes gefunden,daß ist dann
    natürlich deprimierend.Drum meine ich ja,daß man leichte Nebenwirkungen
    ruhig ignorieren sollte,wenn es zu ertragen ist.
    (Ich bekomme Remicadeinfusionen alle 4 Wochen>bis Mai Humira gespritzt<,
    Mtx 20 mg,Kortison z.Zt. 20mg.>so sieht meine Basis aus< zusätzlich
    bekomme ich noch so ca. 15 verschiedene Medikamente für meine anderen
    "kleinen Zipperlein". :(

    Du kannst ja mal die Liste mit den nominierten Ärzten durchgehen.Vielleicht
    ist noch etwas in deiner "näheren" Umgebung dabei.
    Ich glaube aus MD sind auch zwei dabei,vielleicht ist einer von denen ja
    sogar dein Favorit!!!!!?????? :D Dann ist er bestimmt sehr gut.

    Mußte zwischendurch nochmal mit Hundi raus (Rauhhaardackel mit Namen
    Felix ).

    Nun mach ich aber erstema ne Bause damit de nich inschläfst beim lesen
    un falls de noch en bisschen was wissen willst, nur keene Scheu.

    Schöne Grüße auch an deine Liebschte und halt sie dir schön fest.
    Zu zweit ist vieles leichter.

    Es wird schon wieder aufwärts gehen,den Humor haßt du ja Gott sei Dank noch nicht verloren.

    Gute Nacht adina :)
     
    #11 29. September 2005
    Zuletzt bearbeitet: 29. September 2005
  12. RheumaChris

    RheumaChris Bechti

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    Hi.

    @adina

    WOW,da hast dir ja mühe jejeben. Schonemal fettes Merci:)
    Das hört sich doch alles garnet so wild an. Nur eines weiß i jetzte schon,Wärme is besser :D
    Also werde ich mir mal de Ärzteliste studieren un ma guggen was da so los is.
    Also nochemal vielen Dank an dich für den feinen,ausführlichen Text!!!!!!!!
    Werde natürlichberichten ob und wann i da hin gehe und hinterher was so los war.


    MFG Chris
     
  13. calla

    calla Neues Mitglied

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    wenn du die chance hast, nach vogelsang eingewiesen zu werden, nutze sie!!!!!dort kann dir geholfen werden.
    lg
     
  14. adina

    adina Mitglied

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    Hallo Chris,

    Calla hat recht.Sollte dein Dok dich nochmals darauf ansprechen,
    zögere nicht zu lange.Ich weiß nicht,wie es jetzt ist, aber es
    gibt ja auch nicht von heute auf morgen sofort einen Termin.
    Die Warteliste ist immer recht lang,es sei denn man ist ein
    Notfallpatient.
    Ich war wirklich schon in vielen Kliniken,habe gute und schlechte
    Erfahrungen gemacht,drum kann ich dir diese mit gutem Gewissen
    empfehlen.

    Wenn du auf die Startseite gehst,dort TNF-alpha-Blocker und dann
    wieder in der linker Spalte Impressum anklickst,wirst du auf
    dieser Seite unter anderem den Namen Prof.Jörn Kekow finden.
    Er ist der große Boss in Vogelsang.Kannst du ja mal anklicken,
    wenn du ihn schon mal kennenlernen möchtest.

    Wenn du weißt,was du tun möchtest,kannste ja mal wieder was von
    dir hören äähm bzw. sehen lassen.

    Tschüß und machs dir nicht so schwer beim grübeln :D
    kann dort nur besser werden.

    adina
     
  15. RheumaChris

    RheumaChris Bechti

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    Hi.

    @calla und adina.

    Werde diese chance auch warnehmen. Damlas hatte ich nen termin bekommen der 2 wochen nach dem besuch beim arzt gewesen wäre(ärztin hat dort angerufen). Mal schauen wie schnell es diesmal geht. Hoffe noch dieses jahr.
    Eine frage noch adina der calla. Wie sehen die Zimmer aus??? Mehr wie nen normales KH oder "freundlicher"???

    Und,ähm,ich bin raucher un auf der Page steht das dort wohl rauchen nich is. In den zimmern is klar das das da net is aber auf dem Ganzen gelände nich???


    MFG chris
     
  16. adina

    adina Mitglied

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    Hi Chris,

    es ist ja alles komplett neu renoviert und erweitert worden,
    daher kann ich dir auch nicht sagen, wie es jetzt dort aussieht.
    Zu meiner Zeit hatte ich ein großes helles freundliches 3 Bett
    Zimmer mit Toilette und Dusche.Da hatte ich allerdings riesieges
    Glück,weil es eines der besten Zimmer war.
    Das KH liegt in einem riesiegen Park da darfst du auf jeden Fall rauchen.
    Mit 2 Wochen bist du natürlich gut bedient.Ich bin damals als
    Notfall "angereist".

    Aber versuchs mal von einer anderen Seite zu sehen,hauptsache
    die Behandlung ist gut.Was nützt dir eine moderne Klinik wenn
    der Durchblick fehlt!!!??? ;)

    Die Erfahrung mußte ich leider auch schon machen.

    Toi Toi Toi alles Gute :D :D :D

    adina
     
  17. RheumaChris

    RheumaChris Bechti

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    Hi.

    Hört ich auch wieder net schlecht an. Aber seid dem mein Opi gestorben ist(im KH) und dann noch meine Omi im März,mag i kein KH mehr von innen sehen. Daher die Frage obs wie nen KH einegrichtet ist. Weil weiß net so recht ob das so ut wäre. Wühlt nur unnötig au. Und das muss net wirklich sein.

    Und natürlich is des rauchen net so wichtig. Aber wenn man gern rocht,interessiert des einen nunmal. Vielleicht krieg i ja auch meine Frau mit unter :D:D:D


    MFG Chris
     
  18. adina

    adina Mitglied

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    klar Chris
    verstehe ich doch alles.Aber du siehst sicher Krankenhäuser
    vor dir,wo z.T. schwerkranke teilweise noch womöglich an Geräten
    angeschlossen in ihren Betten liegen.
    Das ist auf solchen Stationen aber nicht der Fall.Dort liegst
    du ja auch nicht den ganzen Tag im Bett.Es ist dort äußerst
    unerwünscht,tagsüber im Schlafzeug im Bett zu liegen.
    Schon zur Morgenvisite mußt du deine normale KLeidung tragen.
    Natürlich darfst du dich auch im Bett aufhalten.Dafür bekommst
    du eine Wolldecke auf die du dich dann tagsüber legst.
    Ich denke sogesehen kommt keine KHstimmung auf.:)

    Auch mit Bettruhe habe ich mir frühmorgens nach dem Duschen
    normale Kleidung angezogen.

    Das mit deiner anderen guten Hälfte könnte dir so gefallen>>>>>>
    aber nix, da von Hochzeittsappartments hab ich noch nichts
    gehört :p :p ;) .

    Augen zu und durch,das wirst du schon schaffen,wird alles nicht
    so heiß gegessen,wie gekocht wird.:)

    Gute Nacht sagt adina

     
  19. RheumaChris

    RheumaChris Bechti

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    Hi.

    Reicht schon wenn ich son Krankenbett stehen sehe. Dann sehe ich meine Omi da liegen und das reciht hin. Aber wir wollen mal hoffen das das alles net so wild wird. Du sagtest es ja gelle.

    Das mit meiner bessereb hälfte. Auf der Page von Vogels. steht das man jemanden mitbringen kann,gegen "Aufpreis" versteht sich. Müsste man glett mal fragen. Sie könnte auch mal etwas ruhe gebrauchen vom Ganzen streß hier zu hause.

    Und mal wieder sage ich danke adina!!!!!!!!!!!!!!!!!!


    MFG Chris
     
  20. tigge1979

    tigge1979 Guest

    Hallo Chris,


    ich wollte Dich nur noch schnell verspätet hier bei uns Willkommen heißen. Ich freue mich, dass Du nun bei uns bist und hoffe, dass Du Dich hier wohlfühlst.

    Vielleicht magst Du auch mal mit in den Chat kommen ? Dort können wir uns gemeinsam unterhalten, scherzen, lachen, aber auch gegenseitig aufmuntern und unterstützen.

    Oftmals fehlt ja von Nichtbetroffenen ein wenig das Verständnis, was ich wiederum auch verstehen kann. Krankheiten, die man selbst nicht hat, kann man schlecht bei Betroffenen nachvollziehen.

    Das ist ja das Schöne hier am Forum: Hier gibt es immer nette Leute mit der gleichen Erkrankung; man kann aus deren Erfahrung schöpfen oder einfach einmal über die Dinge sprechen, die die Erkrankungen mit sich bringen.

    Ich selbst habe Fibromyalgie, bin 26 Jahre alt, geschieden und habe eine süsse knapp 4jährige Tochter.

    Vielleicht lesen wir uns bald mal wieder ? Ich würde mich freuen.

    Bis dahin schicke ich Dir viele herzliche Grüße



    Manuela