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Hallo...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Reenchen, 23. September 2013.

  1. Reenchen

    Reenchen Neues Mitglied

    Registriert seit:
    23. September 2013
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    ...ich habe mich heute hier angemeldet :) und hoffe es versteht mich jemand und kann mir evt auch Ratschläge geben.

    Mein Leidensweg ist scho ca 9-1o Jahre lang. Ich habe ständig irgendwelche Muskuläre Schmerzen, Sehnenschmerzen, Migräne etc. (unter anderem Carpaltunnel op beidseitig)
    Nachdem ich mich von einem Arzt zum anderen durchgeschlagen habe, bin ich im November 2011 zu einem Rheumatologen gekommen. Meine Symptome da, schlechtes Gefühl in den Fingerspitzen, anschwellen der Hände, Morgensteifigkeit von etwa 15 min.
    Dort war die Aufnahme für mich sehr umfangreich (Sie haben sich für mich doch fast eine Stunde Zeit genommen).
    Nach genauer Anamnese und Blutabnahme, habe ich im Dezember 2011 die Diagnose Kollagenose bekommen. Meine Laborwerte waren damals: ANA und SSA-Antikörper nachweisbar ohne koplementverbrauch, ohne erhöhte Entzündungsparameter, Rheumafaktor und dsDNS- Antikörper negativ.
    Seitdem nehme ich Prednisolon 5mg und Mtx... Zwischenzeitlich wurde MTX durch Quensyl ersetzt, nachdem meine Beschwerde sich wieder verschlechtert haben, bin ich wieder zurück auf MTX jetzt aber subcutan Injektion.
    Im März 2013 bin ich in eine Rheuma-Reha gekommen...
    dort waren alle Laborwerte unauffällig, dennoch habe ich dort einen Schub, in Form einer rechten geschwollenden Hand mit Bewegungseinschränkung und Faustschlussdefizit von etwa 2 cm. Daraufhin wurde Predni auf 15 mg erhöht....dann Besserung... und Predni wieder zurück auf 5 mg dazu MTX subcutan und Quensyl. Ich bin mit der Diagnose unspezifische Kollagenose entlassen wurden.
    Seitdem ging es mir auffällig gut...
    Mittlerweile wurde das Predni reduziert bis auf 1 mg.
    Jetzt habe ich einen neuen Arzt aufgesucht,( einfach wegen der Entfernung) und dieser hat mich kurz und bündig aufgenommen. Mir klar zu verstehen gegeben, dass er nicht glaubt das ich Kollagenose habe. In seinem späteren Arztbrief stand unter anderem drinn, dass er Kollagenose ausschliesst(der ANA Titer nur minimal erhöht) , das sofortige absetzen von MTX und Predni empfielt und es besteht aus seiner Sicht ein chronisches Schmerzsyndrom vom Fibromyalgie Typ.

    So und nun?
    Ich bin grad so verunsichert. Was hab ich denn jetzt?
    Ich versteh`nicht ganz wie ein Rheumatologe mir eine Diagnose stellt, die Rheaklinik es bestätigt und ein andere die Diagnose in Frage stellt?

    Kann mir evt jemand einen Rat geben, wie ich mich zB jetzt Verhalten soll?
    Oder hat jemand evt etwas ähnliches erlebt?

    Viele Fragen und viele Info`s, ich hoffe ihr fühlt euch nicht erschlagen.

    Liebe Grüßle
    Reenchen
     
    #1 23. September 2013
    Zuletzt bearbeitet: 23. September 2013
  2. Louise1203

    Louise1203 Gesperrter Benutzer

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    Hallo,

    erstmal herzlich Willkommen bei R-O.

    Zu Deiner Kollagenose kann ich nichts sagen. Aaaaabeeeer zu Deinem neuen Rheumadoc..... Es ist doch eigentlich klar, die Medis schlagen an, im Blut ist daher nicht viel nachweisbar. Wenn dies nicht der Fall wäre, bräuchten wir ja diese Hammer-Medis nicht zu nehmen.......... oder??

    Lass Dich nicht verunsichern. Lieber zurück zum "alten" Rheumadoc, auch wenn es weiter weg ist. Viele nehmen eine grössere oder sogar grosse Anfahrt in Kauf, weil sie sich eben bei "ihrem" Rheumadoc gut aufgehoben fühlen.

    Ich wünsche Dir alles Gute und drücke Dir die Daumen!!

    Lieben Gruss

    Louise
     
  3. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Reenchen,

    herzlich willkommen bei rheuma-online.

    ich würde an deiner Stelle zurück zum vorherigen Rheumatologen wechseln. Auch wenn der weg weiter ist, so würde ich das in Kauf nehmen.
     
    #3 23. September 2013
    Zuletzt bearbeitet: 23. September 2013
  4. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Reenchen,
    herzlich willkommen hier! :)
    Ich schließe mich meinen Vorrednern an und füge hinzu, dass ich noch nie erheblich erhöhte Blutwerte hatte, da ich seronegativ bin. Und es sollte eigentlich klar sein, dass irgendwo ein entzündlicher Prozess stattfindet, wenn Cortison hilft. Wo nichts Entzündliches ist, da wirkt auch kein Cortison.
    Bei deinen Ärzten steht es jetzt 2:1. Der erste Rheumaarzt und die Klinik haben die unspezifische Kollagenose diagnostiziert, der 3. stellt es in Abrede. Fibromyalgie ist nicht-entzündlich, und bei dir sieht es mir sehr nach etwas Entzündlichem aus. Also würde ich an deiner Stelle wieder zu dem Arzt gehen, der dir geholfen hat, nicht zu dem, der nicht so weit entfernt ist.
     
  5. gabi0

    gabi0 Neues Mitglied

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    hallo reenchen. bitte gib nicht auf,sonst bleibt dir die diagnose fibro haften. geh zu deinem arzt zurück. meine crp werte sind seit 10 jahren immer zwischen 9 und 12 und trotzdemd hat eine rheumatologe fibro draus gemacht,die angeblich ohne entzündung einher geht.lg gabi:):life:
     
    #5 23. September 2013
    Zuletzt bearbeitet: 23. September 2013
  6. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Hallo reenchen
    Dachte grad ich lese meine geschichte
    Die klingt genau so, hab 2 jahre drei verschiedene basis, geschwollene gelenke, reha im januar die r.a bestätigt und neue basis einleitet und im mai neue rheumatologin in der hoffnung bessere behandlung ect...kennst das ja...und jetzt basis weg und orthopädisch behandeln lassen. Selbst mrt von den isg steht entzündungen, aber wird weg gewischt...sei untypisch :eek: Daher keine....
    Ich hab mir termin bei der vorherigen geholt, einfach weils der schnellste war da ich dort patientin bin...bei neuen dauert es länger und schlimmer...ich hab angst vor der nächsten enttäuschung...
    Geh zurück wenn du kannst, es ist es wert
     
  7. Reenchen

    Reenchen Neues Mitglied

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    Ich bedanke mich für die schnellen Antworten :top:. Ich denke ich werde wieder zu meinem "alten" Rheumatologen gehen. Dennoch bleibt eine gewisse Unsicherheit....:(

    Liebe Grüßle Reenchen
     
  8. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    @reenchen...das glaub ich dir, geht mir ganz genau so...habe jetzt einen termin bei der vorherigen und hoffe stark, das sie mir mein "fremdgehen" nicht übel nimmt und vorallem, das sie sich nicht der einfacher halber deren meinung anschließt...
    alles gute