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Hallo

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von kristyna, 2. Dezember 2009.

  1. kristyna

    kristyna Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    bin neu hier. Ich bin 25 Jahre alt und leide seit 3 Jahren an Rückenschmerzen. War auch vor 2 Jahren in der Klinik aber ohne Befund.
    Ich habe den HA gewechselt und nun habe ich meine Diagnose. Ich bin HLB27 positiv, ANA IFT ist erhöht, andere Blutwerte in Ordnung. MRT Befund: Sakroillitis. Am Freitag geh ich zum Rheumadoc. Ich bin gespannt was er sagt. Mein HA meinte Morbus Bechterew hat sich somit bestätigt. Ich hoffe nur dass es gute Therapien gibt, die mir auch helfen. Kennt sich da jemand aus? Ich habe schon Diclofenac und Arcoxia zu Hause, sie lindern die Schmerzen etwas aber habe mehr erwartet. Ich habe seit Montag auch noch starke Hüftschmerzen bds. Ich bin schon am verzweifeln. Ich freue mich über Erfahrungen.

    Danke Kristyna
     
  2. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Hallo und herzlich Willkommen,

    hier gibt es sehr viele, die auch einen Bechterew haben. Ich habe z.B. auch einen. Wichtig ist vor allem, direkt mit einer Basistherapie zu starten, damit man die Entzündungen in den Griff bekommt. So werden dann auch die Schmerzen besser. Diese Hüftschmerzen können auch von den ISG Gelenken kommen, denn oft strahlt das bei Entzündung aus und ist ja sehr typisch für den Bechti. Aber der Arzt wird sich das sicher genauer an sehen, was da los ist. Kann auch eine Entzündung direkt in der Hüfte sein.

    Schmerzfrei werden die wenigsten. Es war bei immer so, dass dann zumindest die Schmerzen erträglich waren. Auch ich war immer im Glauben, dass es doch ein Medikament geben muss, was mich davon befreit.

    Es dauert alles seine Zeit, bis man die Krankheit annimmt und damit lebt.

    Deine Chancen stehen alle noch offen, ein Medikamet zu finden, was gut anschlägt.

    Am wichtigsten ist immer ein guter Rheumatologe, ohne dem geht so gut wie nichts.

    Jeder Verlauf ist anders, drum kann man nie sagen, wie es bei dem einzelnen weiter geht.

    Ich drücke dir die Daumen, das sich schnell eine für dich gute Basis finden wird.
     
  3. andy72

    andy72 Neues Mitglied

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    hallo,

    auch ich bin ein bechti und werde mit mtx und mit remicade behandelt, habe heute gerade mein tropf mit remicade bekommen und es bekommt mir sehr gut, das geht jetzt schon einige jahre so, aber melanie hat recht ganz schmerzfrei gibt es nicht.

    alles gute und immer nach vorn schauen.

    lg andy:a_smil08:
     
  4. kristyna

    kristyna Registrierter Benutzer

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    Danke für die Antworten. Ich war heute beim Rheumadoc, der meinte ich habe die (noch) milde Art von M. Bechterew.:confused: Obwohl es sich für mich überhaupt nicht mild anfühlt. Er hat mir auch von der Basistherapie erstmal abgeraten wegen den Nebenwirkungen. Hat gemeint er tut mir immer Cortison spritzen wenn ich Schmerzen habe. Und ich soll immer Schmerzmittel zu Hause haben. Wenn es mir nicht gut geht soll ich jederzeit kommen. Jetzt muss ich erstmal zur KG. Sind die Nebenwwirkungen den wirklich so schlimm? Ich weiß nun gar nicht was ich denken soll.

    Liebe Grüße kristyna
     
  5. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Die Taktik des Rheumatologen finde ich eher schlecht, denn so ist es bei mir damals gelaufen und das ist in die Hose gegangen.

    sicher hat eine Basis auch Nebenwirkunge, können auch schlimme sein aber dann kann man immer noch wechseln, falles es nicht geht.

    Die Basis soll ja verhindern, dass es überhaupt erst zu Entzündungen kommt. Dein Arzt macht aber die Taktik, wenn Entzündungen da sind gibt es Cortison, was dann vielleicht auch hilft oder dann die Entzündungen vielleicht auch so schlimm werden können, dass es ausartet.

    Ich kann nur von mir sprechen. Wenn ich sofort mit einer Basis angefangen hätte, dann wären heute sicher nicht viele Knochen kaputt. Denn jede Entzündung hinterläßt seine Spuren.

    vielleicht noch mal einen anderen Rheumatologen aufsuchen und eine andere Meinung an hören. Diagnose hast du ja.
     
  6. kristyna

    kristyna Registrierter Benutzer

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    Ich danke dir. Ich war auch am zweifeln ob das so richtig ist. Ich habe heute auch die Spritze bekommen aber sehr viel hat sie nicht geholfen. Momentan habe ich nicht so starke Schmerzen aber ich weiß wenn die anfangen kann ich in paar Tagen nicht mehr schlafen. Ich werde erstmal mein HA fragen. Ich habe noch einen Termin beim anderen Rheumadoc im Februar, da gehe ich mal hin und schau was er sagt. Ich will eben dass diese schlimmen Schmerzen durch die Entzündungen entstehen eben nicht mehr so heftig kommen, und bin auch der Meinung dass die Basistherapie sinnvoll ist. Ich hatte auch das Gefühl er denkt es ist nicht so schlimm nur weil ich momentan nicht so starke Schmerzen habe. Ist alles sehr verwirrend.:(
     
  7. andy72

    andy72 Neues Mitglied

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    ich bin da voll deiner meinung, mein reuma doc wollte damals gleich mit ner basis bei mir anfangen aber auf grund einer damals anstehenden familienplanung, haben wir dieses erstmal verschoben gehabt und ich bin dann zur kur und der landesreumatologe war der selben meinung, gleich mit der basis zu starten. naja und als es dann endlich geklappt hat und meine frau schwanger war haben wir gleich mit der terapie angefangen und da bin ich richtig froh drüber denn dadurch geht es mir heute noch relativ gut. ich habe die behandlung zwar ein jahr ausgesetzt denn es sollte nicht bei einem zwerg bleiben und als das auch so weit war habe ich gleich wieder angefangen.

    gruß andy:a_smil08:
     
  8. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Ja das ist gut. Dann kannst du dir einfach anhören was der andere Rheuma Doc sagt.

    Ich war auch mal ein leichter Verlauf. 4 Jahre und dann ging die Bombe los. Seitdem bekommt das keiner mehr in den Griff, deswegen würde ich auf jeden Fall die Chance nutzen, direkt mit einer Basis anzufangen.
     
  9. kristyna

    kristyna Registrierter Benutzer

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    Es tut mir für dich sehr leid Melanie dass es bei dir so schlimm ist. Ich habe auch große Angst vor der Zukunft, mein Job ist auch nicht gerade ideal (Krankenschwester). Darf ich fragen was du für Rheuma hast? Auch den Bechti?

    An Andy: Ich möchte ja auch in 1-2 Jahren ein weiteres Kind bekommen aber soll ich so lange warten bis ich mit der Basist. beginne?

    Sorry ich weiß dass ich so viele Fragen stelle, aber ich bin echt total verwirrt. Ich glaub aber hier ist man gut aufgehoben.
     
  10. andy72

    andy72 Neues Mitglied

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    also mein arzt sagte mir damals das man ein halbes mindestens ein halbes jahr bevor man loslegen möchte mit die familie zu erweitern mit den medis der basisterapie, bei mir remicade und mtx, aufhören sollte, aber um auf nummer sicher zugehen kann man sich genau beraten lassen wenn man weis was man bekommt, denn es ist ja nicht nur die zeit vor der schwangerschaft. ok ich war übervorsichtig und habe es ein jahr durchgezogen und es hatte dann auch gleich auf anhieb geklappt aber da haben wir männer es ja einfacher.

    also einfach nachfragen, denn das kostet nichts, vieleicht kennst du dir ja auch einiges in deinem arbeitsumfeld in erfahrung bringen oder wo arbeitest du als krankenschwester, vieleicht ergibt sich ja mal die möglichkeit.

    und einfach fragen und für keine frage entschuldigen, denn nur der fragt erhält auch antworten.

    lg andy:a_smil08:
     
  11. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    s Ja hab einen Bechti mit peripherer Gelenkbeteiligung. Diagnose seit 1996 und 2001 kam dann noch ein Morbus Crohn dazu. Mein Verlauf ist ja nicht gerade der Standard. gibt es nicht so oft bei Frauen. Aber wie gesagt, wenn ich die Zeit zurück drehen könnte würde ich sofort mit einer Basis starten. Das beste war damals eine Aussage eine Profs einer Rehaklinik. Wenn Sie 10 Jahre nichts an der WS haben, dann kommt auch nichts mehr. Das hatte ich dann einer Mitpatientin erzählt, die da drüber nur lachte und mir erzählte, dass es bei ihr auch erst nach über 10 Jahren passiert ist. So ist es mir ja auch ergangen und denke oft an diese tolle Aussage.

    Wegen deinem Kinderwunsch fragst du am besten einen Rheumatologen. Ich hatte auch schon mal gefragt. Da wurde mir auch gesagt, dass ich alles absetzen sollte. Glaub wenigstens 6 Monate. Dazu kommt dann eine enge Zusammenarbeit mit dem Gynäkologen. Problematisch ist es dann halt, wenn man während der Schwangerschaft einen Schub bekommt. Man kann dann wohl Cortison spritzen aber auch erst ab einem bestimmten Zeitraum der Schwangerschaft. Da ich im Grunde seit 8 Jahren im Dauerschub bin, hat sich das Thema Kind für mich wohl erledigt. Partner habe ich auch nicht mehr. Mein Ex Mann hat sich damals ganz schnell vom Acker gemacht, als der Bechti richtig los ging.

    Vielleicht deinen Kinderwunsch was vor verlegen? Mache dich schlau und dann überleg, wie es für dich am besten sein wird.
     
    #11 4. Dezember 2009
    Zuletzt bearbeitet: 4. Dezember 2009
  12. kristyna

    kristyna Registrierter Benutzer

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    Ich arbeite im Bereich der Heimbeatmung. Nicht mehr im Krankenhaus. Ich arbeite auch nur nachts. Es lässt sich nicht anders machen weil meine Tochter erst 7 Jahre alt ist und Omas nicht in der Nähe wohnen.

    Ich rede mit meiner Hausärztin, die ist sehr gut und nimmt es nicht alles auf die leichte Schulter. Immerhin ist sie auf den Verdacht gekommen von Bechterew. Ich war mit meinem vorherigen HA unzufrieden weil er meinte ich habe ja nichts und konnte in seiner Praxis kaum laufen. Bei ihr bin ich gut aufgehoben. Sie meinte auch es gibt so gute Basismedis. Deswegen war ich so verunsichert dass der Rheuma Doc meinte ich brauche sie nicht. Und ich möchte einfach dieser Schmerzen los haben bzw. mildern.

    Danke für die Antwort :)
     
  13. kristyna

    kristyna Registrierter Benutzer

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    Ich habe auch schon darüber nachgedacht jetzt Mutter zu werden aber ich bin noch in der Probezeit und mein Job ist super und nach dem Jahresvertrag gibts sofort einen unbefristeten Vertrag und das will ich nicht verlieren. Es tut mir echt leid dass du so viele Rückschläge hattest. Mit deinem Partner ist es unglaublich, dann war er eh nicht der Richtige. Denn genau das macht die Liebe aus dass man in den schweren Zeiten zusammen hält. Mein Partner kämpft auch mit der Diagnose und hat noch mehr Fragen als ich aber er hilft mir sehr wenn ich starke Schmerzen habe.

    Das schlimmste war in den 3 Jahren diese Ungewissheit was es ist. Gut diese Diagnose zieht erstmal einen runter aber ich weiß jetzt was ich hab und kann mich dem entsprechend verhalten und muß mir nichts mehr vormachen. Und endlich weiß ich warum ich immer so müde bin.
    Ich wünsche dir für deine Zukunft alles gute.
     
  14. EinesTages

    EinesTages Neues Mitglied

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    Hallo miteinander

    Ich grüsse mal und wünsche euch viel kraft und gesundheit!

    Ich leide auch vorübergehende diagnose (bechterew) seit etwa 5jahren. es ging mit 18j los zuerst halt knie schmerzen dann hüüft mal links mal rechts abwechselnd. ( ISG entzündet) und therapiert hab ich es immer mit ibuprufen. bis halt dieser sommer da hatte ich eine schmerzvolle schuub. hatte viel tränen gegossen sehr starkeschmerzen an der hüüfte und danach hatte ich auch noch ne geschwollenen fuss.
    viel später, da ich auch an akne leide durfte ich mit minac es therapieren aber da fiing es am brustbereich zu schmerzen ( 1. diagnose ne herzm. entzündung danach wars zum glück doch nicht sondern eher ne rippenmuskularutentzündung da ich seit dann auch immer wider am oberkörper schmerzen habe. (so kurz über mich halt)

    nun mal zu meiner frage: darf ich denn wenn ich bechterew habe nicht mein akne mit so einer mittel therapieren? und 2. da ich auch vieleichtall (geschätzt) Monatlich immer wider 3-4 tage schuub (schmerzen an der hüfte) und dann eigendlich fast beschwerdenfrei bin, sinnvoll mit einer basistherapie anzufangen? also ich hab angst das ich dann nach einer basistherapie noch mehr schmerzen oder beschwerden habe als zuvor! wäre eine verschlechterung möglich?

    ahh und ganz wichtig in einer forum lass ich dass jemand durch ameisenpulver ( ist glaub nur in china oder usa) beziehbar.. oder Lei gong teng und dadurch jetz beschwerdenfrei ist! kennt daszeug jemand? ist glaub rein biologisches nahrungsergänzungmittel (lebensmittel) so in kapsel. auch jemand ahnung wo ich es finden kann.würde es gern mal ausprobieren..


    würdemich über ein antwort freuen. und es dut mir leid da ich es nicht so toll mit hochdeutsch hab. hoffe ihr versteht mich drotzdem:) bin halt aus der schweiz..

    *machts gut. und hoffe dass es uns allen besser gehen wird!! *
     
  15. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Ich verstehe jetzt nicht wirklich, was eine Akne Behandlung mit einem Bechterew zu tun hat. Aber vielleicht versteht das einer von den anderen hier.

    Jeder Schub, auch wenn es 3 oder 5 Tage sind, hinterläßt seine Spuren. Bänder können verhärten, Knorpel und sich die bekannten Knochenbrücken bilden.

    Für mich ist eine Logik also einen Schub zu verhindern. Das kann eben ein Basismedikament. So entstehen dann keine weitere Schäden, zumindest wird die Krankheit aufgehalten und das ist ja viel Wert. Ob eine Basis eine Krankheit verschlimmert, glaub ich eher weniger. Kann hat passieren, dass sie nicht greift und in dem Fall die Entzündungen weiter gehen. Dann kann man wechseln.

    Das scheint wieder eines der sogenannten Wundermittel zu sein. So wird den Menschen auch Geld aus der Tasche gezogen. Meinst du eine Ameisensäure korregiert einen Gen Defekt? Es gab viele solcher Dinge schon und Menschen haben es gekauft und probiert, doch am Ende hat es nur dem Verkäufer geholfen. Aber das muss auch jeder selber entscheiden.
     
  16. EinesTages

    EinesTages Neues Mitglied

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    Danke für Antworten.

    Aha oke.. is jah mal beruhigt zuwissen dass es mit medikamenten nicht verschlimmern kann. denn auch wenns mir zwischen durch mal nicht gut geht geht esmir vieleicht auch schon besser wie mancher hier die ihre beschwerden aufschreiben von daher hab ich jah immerhin noch glüück. ob es mit der zeit auch schlimmer wird weiss ich nicht:(

    ich weisses aber auch nicht, doch in dieser ameisenpulver (inhalt) mit all vitaminen kalzium zink usw...... und daher halt bei einer bakterielen oder virus angrif der eigene imunsystem jah nicht viel zu arbeiten hat, weil jah genau dieser n.mittel die grössten einkömliche bekämpft und somit der imunsystem nicht all u stark aktiv wird und jah dann würde es jah auch nicht zu entzündungen und so kommen. hat es geheissen. denn die ameisen haben jah kein imunsystem sondern sie bekämpfen die bak. und viren mit ihren nahrungen.

    könnte jah schon wahr sein. kein ahnung! aber vieleicht ist es jah malne versuch wert.

    wünsche euch allen ne schönes wocheende.:a_smil08:
     
  17. Ducky

    Ducky Guest

  18. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Zitat: ich weisses aber auch nicht, doch in dieser ameisenpulver (inhalt) mit all vitaminen kalzium zink usw...... und daher halt bei einer bakterielen oder virus angrif der eigene imunsystem jah nicht viel zu arbeiten hat, weil jah genau dieser n.mittel die grössten einkömliche bekämpft und somit der imunsystem nicht all u stark aktiv wird und jah dann würde es jah auch nicht zu entzündungen und so kommen. hat es geheissen. denn die ameisen haben jah kein imunsystem sondern sie bekämpfen die bak. und viren mit ihren nahrungen.

    Antwort

    Im Gegenteil. Unser Immunsystem reagiert viel zu stark. Deswegen wird es auch mit Medikamenten unterdrückt. Deswegen auch Autoimmunerkrankung. Ich glaube, du hast dich überhaupt nicht mit deiner Krankheit auseinander gesetzt. Zudem ist es bereits Wissenschaftlich nachgewiesen, dass eine Zugabe von Vitamen dem Körper schadet. Eine Ausgewogene Ernährung ist vollkommen ausreichend. Was wichtig ist, sind die Omega 3 Fettsäuren. Die findet man hauptsächlich in fettem Fisch, wie Hering, Lachs, Aal usw.

    Das Geld für dein Pulver kannst gleich aus dem Fenster werfen.
     
  19. EinesTages

    EinesTages Neues Mitglied

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    Aha weiss nicht. jah stimmt ich hab nicht viel ahnung. heisst denn das unser imunsystem einfachd spinnt? aber wieso soll es jah etwas mit dem imunsystem nicht stimmen, wenn man anscheinend den bechtere mit einer psychologischen therapie es therapieren kann. hab ich auch gelesen glaube jemand aus münchen der es drauf hat mit einer Neurokognitive therapie.. kein ahnung wemich eigendlich glauben darf. böö..

    aha und die omega3 finde ich wo? gibt es nicht einfacheres wie tab.oder so? vieleicht was biologisches.. denn ich habs nicht so mit kochen :(

    aha.. jah weiss nicht doch ich weiss erlich nicht was ich tun soll. hab akne probleme dann erblicher haarausfall und ebben noch den scheiss bechterew!! echt scheisse! ah und noch mal ne frage ich will auch demnächst mal mit propecia anfangen wegen der haarausfall würde es ein problem geben wenn ich noch dann mit einer basistherapie anfange?

    danke mich immer schon im voraus. gut es gibt euch:)
     
  20. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Ich weiß nicht ob es nicht einfacher ist, 3 mal die Woche ein wenig Fisch zu essen. Eine Herring in Tomatensauce z.B., Pellkartoffeln mit Herring und eine Portion Lachs. Das wäre vollkommen ausreichend. Aber es gibt Omega 3 auch als Tabletten. Obwohl ich das ein wenig da neben finde. Gibt es überall zu kaufen.

    Na ja, Bechterew ist im Grunde ein Gendefekt. Wenn du davon überzeugt bist, dass dir ein Mensch mit Gesprächen die Krankheit heilt, kannst du das machen. Sehe ich aber als Quatsch an, ist meine Meinung. Die Psyche spielt sicher eine Rolle. Aber bei mir zumindest nicht, denn ich habe die Krankheit angenommen und lebe damit. Eine Psychologische Unterstüzung sehe ich als Sinnvoll, wenn Menschen viele Probleme haben, damit Lösungen gefunden werden und sie so Ihren Alltag wieder bewältigen können. Ich hatte vor vielen Jahren so eine Phase, war aber dann schnell wieder vorbei. Sie ist durch die damaligen Zustände entstanden. Mann weg,. Job weg, Rentenantrag laufen gehabt und ein Arbeitsprozess.

    Meine Empfehlung ist, dass du dir erstmal Fachlilteratur besorgst, oder dich im Internet schlau machst, dazu ein guter Rheumatologe, der dich einstellt, dass du keine weiteren Schübe mehr bekommst. Übrigens gehen die ganzen NSAR´s wie Diclo, Ibu usw auf die Nieren. Viele haben dann im Laufe der Jahre Nieren oder Leberprobleme.

    Alles Gute dir

    http://www.rheuma-online.de/a-z/m/morbus-bechterew.html