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hallo

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Sanchen, 13. April 2007.

  1. Sanchen

    Sanchen Neues Mitglied

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    [FONT=&quot]hallo alle zusammen,:)[/FONT]
    [FONT=&quot]ob meine Schmerzgeschichte hier am rechten Platz ist, weiß ich noch nicht. Aber in r-o zu lesen hat mich seelisch irgendwie entlastet, auch und gerade, weil ich “amtlich“ gar kein Rheuma habe und, weil es mir deshalb immer peinlich war und ich mich wegen der Symptome sogar schämte. [/FONT]
    [FONT=&quot]Es ist für mich nicht so einfach, mich richtig zurückzubesinnen. Schmerz ist zwar in vielen Dingen sehr hinderlich und auf Dauer lebensfeindlich, aber doch kaum gesellschaftsfähig. In fünfzig Lebensjahren lernte ich daher, das gut zu verbergen und alles was hinter mir lag zu vergessen. [/FONT]

    [FONT=&quot]Meine Geschichte begann in meiner Jugend, vor 40 Jahren, mit Schmerzen und roten aufgedunsenen Knien, beim Sport und wenn ich länger stehen musste. Für zwei, drei Jahre hatte ich zudem oft entzündete Augen. Letzteres hörte mit der Pubertät auf. Dann begannen Sehnenscheidenentzündungen am linken Arm, was mich zwang meine sportlichen Aktivitäten einzuschränken. Schmerzen wurden allmählich Alltag für mich, niemand in meiner Familie kümmerte sich darum. So lernte ich rasch meine Schmerzen zu kaschieren und mir selbst zu helfen so gut es ging. [/FONT]

    [FONT=&quot]Nach meiner Berufsausbildung traten Schmerzen auch im rechten Arm und bei Belastung in den Fingern auf. Die Knieschmerzen wurden zu Dauerschmerzen. Daraufhin wurden beide Hüftgelenke operiert, da ich nach meiner Geburt keine Spreizhosen wegen Hüftdysplasien bekam. Die Schmerzen in den Knien blieben auch danach bestehen. Orthopäden setzten auf KG, Amuno und hin und wieder Cortison. Die Anzahl der schmerzenden Finger nahm zu. Ein Knie wurde später im Rahmen einer Arthroskopie gespült und von Ablagerungen befreit, eine geringe Synovitis (o.s.ähnlich) mit Ablagerungen diagnostiziert. Röntgenaufnahmen zeigten damals beginnende Artrose. Ich solle auf mein Gewicht achten und mich reichlich bewegen und keine hohen Absätze tragen. Es kam mir alles so sinnlos vor, da ich sportlich und sehr schlank war. In meinem ganzen Leben trug ich noch keine hohen Absätze. Phrasen bekam ich immer wieder zu hören. Ich wollte keinen Arzt mehr sehen. Mit Stöcken und Orthesen für Hand und Knie, suchte ich nach meinem Leben, machte eine Psychotherapie, lernte mit Schmerzen umzugehen, soweit das möglich war.[/FONT]

    [FONT=&quot]Zwanzig Jahre später kamen Rückenprobleme dazu, gefolgt von heftigen Entzündungen in den Schultern. Eine Zeit später Kiefergelenk und Kehlkopf. Meine Schleimhaut zeigte kleine schmerzende Pusteln in Mund, Rachen und Genitalien. [/FONT]
    [FONT=&quot]Einige Zeit später Schmerzen in Brustbereich und Rippen. Hin und wieder Schwindelgefühl, mit umfallen, manchmal waren Hände, Mund Gesicht wie eingeschlafen und Koordinationsprobleme mit den Füßen und einmal pinkelte ich mir wohl in die Hosen. Untersuchung in Kopfklinik auf Schlaganfall, negativ. [/FONT]

    [FONT=&quot]Wegen V.a. Karpaltunnelsyndrom wurde ich von einem Neurologen untersucht. Er sprach von Reizleitungsstörungen, riet zur Untersuchung der HWS und überwies mich an einen Rheumatologen.[/FONT]
    [FONT=&quot]Der Rheumatest war negativ, HLA B27 positiv, das Szintigamm des Skeletts zeigte zwar linkslastig einen krankhaften Knochenstoffwechsel, das sei jedoch nicht rheumatisch. (Vielleicht lag es daran, dass ich zur Zeit der Untersuchung gerade keine neue Entzündung hatte?).[/FONT]
    [FONT=&quot]Diagnose: V.a. juvenile Artritis (trotz meines Alters??) Ich bekam Schmerzmittel und andere Gehstützen. Und, wenn wieder ein Gelenk geschwollen sei, könne man eine Basistherapie mit Pleon RA.beginnen, was immer das auch bedeuten mag. [/FONT]

    [FONT=&quot]Meine Gelenke sind, wenn überhaupt, nie lange geschwollen, eher zeitweise überhitzt und aufgedunsen und das auch unabhängig von Entzündungsschmerzen. Morgens, oder wenn ich mich länger nicht rühre, sind sie schwer zu bewegen, seit kurzem auch die Sprunggelenke. Vor zwei Jahren meldete sich meine Psoriasis zurück, die Jahre verschwunden war. Vielleicht bin ich psychisch nicht stark genug. Schmerzen habe ich in der Nacht sowie bei Belastung. Wenn ein Gelenk wieder “neu“ anfängt zu schmerzen, hilft die ersten Tage bis zu einer Woche kaum noch ein Schmerzmittel. Seit einigen Jahren bin vollkommen erschöpft und auf den Rolli angewiesen, um noch einigermaßen zurechtzukommen. Letztlich habe ich jetzt die erste Pflegestufe erreicht. Ich habe auf meinem Weg viel verloren. Meinen Beruf, meine Altersvorsorge, meinen Freundeskreis, … aber ich habe mich nie unterkriegen lassen.[/FONT]

    [FONT=&quot]Ich weiß nicht so recht, was ich mir erhoffe. Mein Weg hat mich hierher geführt und es mag erst einmal ausreichen hier angekommen zu sein und den ersten Piep von mir gegeben zu haben. Alles andere kann sich finden. [/FONT]
    schaun wir mal:D Grüße sanchen
     
  2. Mukki

    Mukki Mukki

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    Was soll das denn sein???

    Hallo sanchen,
    erst mal ein liebes Willkommen hier bei RO, ich hab das Gefühl Du bist hier Goldrichtig!

    Wenn ich Deinen Beitrag so lese, schläft mir doch glatt das Gesicht ein. Ich kann mich erinnern und hör es noch in meinen Ohren klingen wie meine RÄ mir vorgebetet hat, dass es ganz wichtig ist,sofort mit einer Basistherapie zu beginnen, wenn die Anzeichen für Rheuma gegeben sind.
    Vielleicht hab ich ja da was verkehrt verstanden und mit dem Alter hat das auch garnichts zu tun!
    Sicher gibt es hier unter den ROlern einige die Dir mit Rat und Tat zur Seite stehen können.

    Vorerst wünsch ich Dir alles Gute, lass Dich nicht unterkriegen und eine halbwegs schmerzfreie gute Nacht
     
  3. lilliputsilke

    lilliputsilke Kräuterhexe

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    Hallo und Willkommen

    Ich kann mich nur Anschließen, hier bist du Goldrichtig.
    Als ich deinen Bericht gelesen habe muß ich sagen da kann einen das Herz weh tun. Ich finde es so schrecklich wenn Ärzte nichts finden und darum einfach wild drauf los brabbeln mit Abnehmen, Bewegung Gesunde Ernährung, als wenn man das nicht selbst wüßte, schade finde ich das du es vor deiner Familie geheim gehalten hast, ok sie können einem nicht wirklich helfen, da sie die Schmerzen nicht verstehen können, aber einfach seelische Unterstützung ein heee wie geht es dir? Kann ich dir helfen? das kann einen gut tun.:D

    Aber nun bist du ja hier bei uns und darum kann ich mir gut vorstellen wie es dir geht. Gerade die Müdigkeit, Schmerzen alles zusammen das kann einen sooooo fertig machen, aber ausser ausruhen hilft da leider nicht viel.
    Klar Schmerztab. sind gut aber sie helfen der Seele nicht.
    Hast du nicht eine freundin oder eine Schwester oder Bruder der du dich Anvertrauen kannst? :o

    Was genau du hast kann ich dir nicht sagen, oder helfen. Aber ich finde es toll das du dich bis jetzt nicht hast unterkriegen lassen.

    Darum wünsche ich dir nun alles alles gute, ein Leben ohne Schmerzen oder wenigstens ein paar tolle stunden.

    Ganz liebe Grüße
     
  4. Funkel

    Funkel mal Komet, mal Fixstern

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    Hallo und herzlich willkommen Sanchen :)

    Ich glaube auch, dass du hier ganz richtig gelandet bist. Tipps habe ich, da ich selbst noch neu hier bin, leider keine für dich und rumdiagnostizieren will ich erst recht nicht - das wurde dir schon viel zu lange und viel zu undifferenziert angetan.
    Vielleicht können dir andere hier mit ihren Erfahrungen weiterhelfen.

    Aber ich kann gut verstehen, wie dir zumute ist und finde es bewundernswert, dass du dich nicht hast unterkriegen lassen!

    Herzliche Grüße
    Funkel
     
  5. ivele

    ivele Aktives Mitglied

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    hallo Sanchen,

    möchte dich auch mal ganz herzlich willkommen heißen hier bei r-o :) ,
    das war ja ein harter steiniger Weg, den du da schon hinter dir hast, du Arme und viele haben sich mal wieder "ausgezeichnet"...
    ist schon ein ganz wichtiger erster Schritt, den du da gemacht hast,
    nämlich dich da anzumelden, da kannst erstmal lesen, lesen, lesen,
    fragen, klagen, jammern, dich fallen lassen - hier findest du Tipps, Rat und vor allem Verständnis, weil alle irgendwie ganz unterschiedlich selber betroffen sind,nächster wichtiger Schritt :Termin bei einem internistischem Rheumatologen ausmachen !Wartezeit leider meist sehr lang..
    vorerst alles Gute und ein schmerzarmes Wochenende,
    lg ivele :)
     
  6. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Hallo liebes Sanchen,

    da wird einem ja ganz "schwummerisch", wenn man Deine Geschichte liest ... :(

    Ich finde es so schlimm, wenn sich für Leid, dass einem widerfährt, auch noch verantwortlich fühlt und es versteckt ... :eek:

    Es ist nun gut, dass Du da bist. Hier darfst Du alles rauslassen und wirst immer jemanden finden, der mit Dir fühlt.

    Herzlich willkommen - jetzt bist auch Du ein "ROler". :)

    Rosarot
    (43,
    chronische Polyarthritis)
     
  7. Sanchen

    Sanchen Neues Mitglied

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    hallo und vielen Dank für die freundliche Aufnahme. :)Hier ist ja ganz schön viel los.
    Ich hatte vergessen zu schreiben, dass ich weiblich bin...
    Zitat:(Herzlich willkommen - jetzt bist auch Du ein "ROler".)
    ...also eine Rolerin:D

    Dann hätte ich gleich eine Frage, wenn das hier möglich ist:
    Ich war bereits vor ein paar Jahren einmal beim Rheumatologen. Kann ich dort auch einfach einen Termin machen, ohne eine Überweisung vom HA? Die Arzthelferin sagte, ich solle auf jeden Fall mit Überweisung kommen. Mein HA sieht aber nicht immer eine Notwendigkeit in der von mir gewünschten Arztwahl.
    Ich habe nicht verstanden, ob das nun, mit der deutschen Gesundheitsreform, grundsätzlich ausgeschlossen ist oder ob ich das ohne größere Nachteile ignorieren kann.

    lg Sanchen
     
  8. lilliputsilke

    lilliputsilke Kräuterhexe

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    hallo sanchen

    Ja leider wollen die immer eine ein-oder Überweisung haben, denken wohl man würde zum Spass hin gehen, aber es gehen natürlich auch alle anderen Ärzte, wenn dein HA es nicht für nötig hält dann gehe doch zu einen anderen Arzt oder du rufst einfach bei deinem Rheumadoc an wo du hin möchtest und fragst ob du auch so hin kannst mit 10 € und fertig. Fragen lohnt sich.:D

    Man muß dreist sein in dieser Welt, sonst kommt man nicht durch. Es stimmt schon gute Mädchen kommen in den Himmel Böse überall hin.:D

    Ganz liebe Grüße und alles gute
    Eure
     
  9. Sanchen

    Sanchen Neues Mitglied

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    *lach* kaum bin ich da, lerne ich gleich was es heißt ein böses Mädchen zu werden!
    Ich werde mal drüber nachdenken, danke für deinen Tip :)lg Sanchen
     
  10. ibe

    ibe Guest

    Hallo Sanchen,

    herzlich Willkommen. Das liest sich ja schrecklich. Du Arme! Also, ich bin auch der Meinung, dass du unbedingt in rheumatologischer Behandlung gehörst. Ich habe gelesen, dass deine Psoriasis sich zurück gemeldet hat. Es könnte ja Psoriasis- Arthritis sein. Du brauchst schnell Hilfe. Ich habe auch PSA.
    Mein Sohn hat cP und geht ohne Überweisung zum Rheumatologen, gibt dort seine Versichertenkarte und die 10 Euro ab.
    Ich habe letztens auch beim Neurologen alles abgewickelt, denn der HA war im Urlaub, also kein Problem.
    Mach nen Termin beim Rheumatologen ab und dann ab gehts.

    Alles Gute und schnelle Hilfe wünscht dir ibe.
     
    #10 15. April 2007
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 15. April 2007
  11. Sanchen

    Sanchen Neues Mitglied

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    hallo ibe, danke für die Unterstützung. Das werde ich bestimmt in Angriff nehmen.

    Puh, sagt mal, warum muss man sich nach dem Einloggen hier, bei jedem Schreiben wieder neu einloggen. Ich dachte ich melde mich an lese und schreibe und melde mich danach wieder ab. Ich habe noch keine Forumerfahrung. Nun überlege ich, ob ich zu langsam schreibe. Vielleicht sind meine Hände forumuntauglich. Oder mach ich was falsch?:confused:
    lg sanchen