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Hallo

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Deschy, 24. April 2004.

  1. Deschy

    Deschy Guest

    Bin zum ersten mal hier und kenne mich auch noch garnicht mit allem aus.Habe seid einen Jahr Rheuma und bekomme Mtx und mir gehts einfach nicht besser.Letzten Sommer dachte ich erst das ich mein Rheuma in griff habe aber seid den Winter gehts immer mehr berg abwärts.Meine Blutwerte sind ständig schlecht,und seid ca.4 Wochen habe ich ständig Bläschen im Mund und ich weiß nicht woher die schon wieder kommen.Die Medizin hilft mir überhaupt nicht und in 2 Wochen werde ich erstmal in Kur gehen .Ich hoffe da bekomme ich mehr hilfe und Tipps.Habt ihr vielleicht erfahrung mit Kur und wovon diese im Mund Bläschen her kommen und was man dagegen anwenden kann.Danke in voraus für ein Tipp
     
  2. Deschy

    Deschy Guest

    Schade

    ich dachte mir hätte irgend jemand einen Tipp geben können.Ich möchte auch nicht für jeden Schmerz oder sonstigen zum Arzt laufen,es reicht mir echt wenn ich jede Woche zum Spritzen und alle 4 Wochen zum Blut abnehmen mich da blicken lassen muß.Ich kann mich immer noch nicht an diese Krankheit gewöhnen und ich weiß einfach immer noch viel zu wenig über alles bescheit.Also ich versuche so gut wie ich kann mein Leben normal zu leben und desto weniger ich mich mit Rheuma beschäftige und nicht soviel darüber nach denke des du besser gehts mir.Natürlich kann ich die Schmerzen nicht wegzaubern aber es hilft mir sehr wenn ich viel ablenkung habe,gehe auch wenn es mir meine krankheit soweit zuläßt täglich ins Fitness Studio.Nur ich merke echt es geht mir im moment nicht so gut und das geht mir echt auf die Seele.Wenn ich mir alles hier bei euch so durch lese dann merke ich das es zum größten teil leute hier gibt denen es noch viel viel schlechter geht als mir,und darvor habe ich total die Angst.Wenn ich jetzt am anfang meiner Krankeit alles tun kann das es nicht so weit kommen kann dann würde ich alles versuchen.Hat jemand der schon viele Jahre damit Lebt erfahrung was man eventuell am anfang hätte besser machen können?Ich weiß es hört sich vielleicht blöde alles an aber ich bin nun mal total neu in allen bereichen und wenn ich Hilfe bekommen könnte wäre ich echt glücklich und dankbar.Kussi Deschy und danke für euer verständniss
     
  3. **ina**

    **ina** Neues Mitglied

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    wenn jemand an einem Sonnabendabend zwischen 20 und 23.00 Uhr keine Antwort auf Deinen Beitrag schreibst, solltest Du nicht unruhig werden, ich kann mir vorstellen, dass Du im Laufe der nächsten Tage viele Antworten bekommen wirst. Ich hatte Deinen Beitrag gelesen, nur kann ich Dir leider nicht helfen, ich hatte solche Bläschen noch nicht.
    Was die Unsicherheit und Angst vor Verschlechterung angeht, die kann ich Dir nicht nehmen, ich teile sie quasi mit Dir. Andererseits kannst Du Dich freuen, dass Du in Behandlung bist, während es Dir doch noch weitgehend gut geht, denn dann besteht ja auch die Chance, dass Dir relativ schnell geholfen werden und die passende Diagnose und Therapie für Dich gefunden werden kann. Bei jedem verläuft die Kankheit anders, jeder verträgt andere Medikamente und es gibt durchaus die Möglichkeit, die Krankheit zum Stillstand zu bewegen, gerade wenn man es früh genug angeht. Weg geht sie nicht. Ausserdem bist Du in diesem Forum gut ausfgehoben, wenn Du Fragen hast, auch wenn Du Dich mal ausheulen oder Deine Zweifel mitteilen willst.
    Ich habe cP seit zweieinhalb Jahren, meine Blutwerte werden immer besser, meine Schmerzen immer schlimmer. Ich kann Dir nur raten, dranzubleiben und (bei Deinen Ärzten und hier) nachzufragen, nachzufragen, nachzufragen und immer wieder hinzugehen, wenn Dir etwas komisch vorkommt oder die Schmerzen schlimmer werden. So halte ich es jetzt und hoffe, dass es damit besser vorangeht. Je mehr Du fragst und darüber liest, desto schlauer wirst Du und desto besser kannst Du Dich damit auseinandersetzen. Ich kann auch nicht mehr allen Sport machen, den ich gerne möchte, aber es gibt so viele Möglichkeiten, dass auch für mich etwas passendes dabei ist. Klar bin ich frustriert und traurig, wenn ich mal wochenlang nicht hingehen kann, aber ich glaube nicht, dass das auf Dauer so sein wird. Wenn mich mein Rheuma eines lehrt, dann ist das Geduld.
    Vielleicht hört sich das jetzt widersprüchlich an, aber lass Dich bloss nirgends abwimmeln und versuche nicht zuviel auszuhalten (tapfer und so....).

    Ich hoffe, Du bist nicht allzu traurig, es wird nicht automatisch schlimmer, aber es ist nunmal mit der Tatsache, dass Dir eine Diagnose gestellt und Dir Medikamente verschrieben wurden auch nicht weg oder gleich gut.

    Liebe Grüsse und alles Gute, ich hoffe, wir lesen uns hier bald wieder

    ina (o:
     
    #3 24. April 2004
    Zuletzt bearbeitet: 24. April 2004
  4. Jacky

    Jacky Guest

    hallo deschy!

    erstmal welche art rheuma hast du denn?

    seit wann bekommst du mtx? wenn du es schon länger als 12 wochen bekommst und es nicht anschlägt, sollte dein arzt evtl. mal an eine therapieumstellung denken. dann sprichst wohl nicht auf mtx an. wenn du es noch keine 12 wochen bekommst, dann versuch noch ein wenig abzuwarten, solche medikamente brauchen ihre zeit bis sie ihre wirkliche wirkung zeigen.

    diese bläschen im mund könnten nämlich vom mtx kommen. lies mal im beipackzettel unter verdauungstrakt. es kann sehr häufig zu entzündungen und geschwüren im mund- und rachenbereich kommen. damit solltest du schon zum arzt gehen. auch wenn es nervt.

    eine kur ist sicher sinnvoll. dort lernst du auch mit der erkrankung umzugehen, welcher sport dir gut tut oder eher schadet usw. wohin geht die kur denn?

    mit rheuma umzugehen, da hat hier wohl jeder so seine erfahrungen mit gemacht und es ist sicher nicht immer einfach. ich möchte da auch nur ungern tipps geben, was man da machen sollte, dass muss wohl jeder mit sich selbst abmachen, ich kann nur sagen (und ich hatte auch so eine depressive phase und hab sie auch heute noch manchmal), dass ich mir gesagt habe, dass es nichts bringt rumzusitzen und zu heulen und mich selbst zu bemitleiden, helfen tut es mir auch nicht, als auf gehts und jeden tag aufs neue angehen. ich versuche jeden tag zu nehmen wie er kommt. natürlich ärgere ich mich auch wenn mir mal wieder irgendwelche behörden oder auch ärzte steine in den weg legen und einem das leben zusätzlich erschweren, aber das versuche ich die zähne zusammen zu beißen und noch härter zu kämpfen. was die können, kann ich schon lange. aber wie gesagt, das ist meine art damit umzugehen. wenn ich nicht so eine starke familie hinter mir hätte, würde es mir sicherlich auch schwerer fallen.

    ich hoffe, ich konnte dir wenigstens einigermaßen helfen.
    lieben gruß
    jacky
     
  5. Ulmka

    Ulmka Guest

    Hallo Deschy,

    ich habe in letzter Zeit auch oft diese Bläschen im Mund (Aphten) gehabt. Als es mal wieder ganz schlimm war (und natürlich Wochenende :rolleyes: ) habe ich Volon-Salbe bekommen (verschreibungspflichtig). Die ist ganz schwach Cortisonhaltig (10 mg in der ganzen Tube), man braucht nur ganz wenig und sie bleibt hervorragend auf den entzündeten Stellen kleben. Die kleineren Bläschen waren damit am nächsten Tag weg, die größeren nach 2-3 Tagen. Wenn jetzt wieder ein Bläschen im Anmarsch ist, kommt einmal die Salbe drauf, dann ist es meistens gut.

    Allerdings ist der Zusammenhang mit MTX auch nicht so ohne, das könnte bei dir evtl. davon kommen (ich nehm aber kein MTX, nur Piroxicam und 3 mg Cortison bei MB), also auf jeden Fall beim Arzt (oder in der Kur) von den Bläschen erzählen!

    Liebe Grüße

    Ulmka
     
  6. Deschy

    Deschy Guest

    danke

    Nochmals danke an alle die mir geantwortet haben.Ich gehe nach Wiesbaden zur Kur.Das Mtx nehme ich knapp ein Jahr schon und noch Sulfalzin,weil meine werte nicht besser werden.Trotz dieser ganzen Medikamente keine besserung,habe die Sulfasalazin wieder abgesetzt weil es mir echt nicht gut danach ging,eine Deeprie fahse und launisch wie eine schwangere.Kein Bock auf so ein mist.Muß eine andere Medizin am besten bekommen ,die auch mal was bringt.Nur mein Hausarzt ist damit überfordert,und den Rheumatologen sehe ich nur alle 6 Monate,bekomme auch kein Termin zwischen durch weil er überlaufen ist.Das ist echt zum heulen.Na gut dann danke nochmal gehe jetzt schlafen
     
  7. claudia-dd

    claudia-dd Neues Mitglied

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    also deschy,

    wenn du nur aller 6 monate beim rheumi-arzt einen termin bekommst, obwohl du noch nicht richtig eingestellt bist, so mußt den arzt wechseln.
    wenn dies nicht der fall ist, so ist auf alle fälle ein vorsprechen beim rheumidoc notwendig.

    ich gehe mindestens aller 4-6 wochen zum rheumidoc. dort werden meine blutwerte und medieinstellungen beurteilt.

    da ich ein recht "komplizierter" patient bin, ist dies bestimmt nicht der normalfall. aber bei problemen würde ich sofort beim doc vorsprechen.

    übrigens habe ich meine cp seit 13 jahren und war so ungefähr mindestens 3/4 der zeit im entzündungsstadium. nichts half so richtig, erst bei embrel verbesserten sich meine werte.
    jetzt habe ich nur noch eine leichte senkung und crp ist o.k.
    leider ist durch die lange zeit mein körper daran kaputt gegangen.
    bänder, sehnen, muskeln und gelenke (ersatzteilfähig) machen mir zu schaffen- es läuft in richtung sekundäre fibro raus. wenn ich all das operieren lassen würde, so käme ich aus den op`s nie raus, ich lasse immer nur das notwendigste machen.

    lass es nicht soweit kommen, geh den ärzten auf dem keks!!!!!!!!!!!

    ein finde ich für dich schön, du gehst in reha........
    dort wirst du hoffentlich etwas besser eingestellt und bekommst auch anregungen für den umgang mit der krankheit.
    das wichtigste ist die medis-einstellung am anfang, damit nichts so schnell kaputt geht.

    falls du mehr fragen habe solltest, kannst du mir auch eine privatnachricht zukommen lassen.

    claudia
     
    #7 25. April 2004
    Zuletzt bearbeitet: 25. April 2004
  8. **ina**

    **ina** Neues Mitglied

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    Siehst Du, so unterscheidet sich das, Sulfasalazin zeigt bei mir überhaupt keine Nebenwirkungen (zumindest habe ich keine bemerkt). Ob es wirkt kann ich auch nicht sagen, ich weiss ja nicht, wie meine Werte wären, wenn ich es nicht nähme. Da meine Schmerzen aber nicht geringer werden, muss noch was anderes her.
    Einen Termin bei meinem Rheumatologen habe ich alle 3 Monate, er sagt, ich soll vorbeikommen, wenn zwischendurch was ist. Inzwischen mache ich das und 5 Minuten oder ein kurzes Gespräch auf dem Flur hat er immer. Das meine ich, lass Dich nicht abspeisen, geh hin oder such Dir nen anderen, wenn Du akkut Probleme hast, darf man Dich nicht abweisen.
    Mein Hausarzt ist auch überfordert, aber er hört mir zu, überweist mich, kontrolliert mein Blut und ist nett. Mehr muss er nicht.

    Ich hoffe, Du hast gut geschlafen,

    ina (o:
     
  9. Jacky

    Jacky Guest

    1/2 jahr, das ist doch der hammer!!!!

    du solltest wirklich häufiger hingehen, gerade wenn du noch nicht vernünftig eingestellt bist, wie ina schon sagte.
    wenn er das nicht mitmacht, such dir einen anderen rheumatologen.

    du hast uns aber immer noch nicht veraten, welches rheuma du hast oder hab ich das überlesen?

    liebe grüße
    jacky
     
  10. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

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    hallo!

    deine bläschen im mund könnten schon vom mtx kommen! sind es richtige bläschen oder auch offene stellen im mund? das mtx geht ja vor allem auf die zellen die sich schnell teilen, und das sind zb die schleimhäute und haarwurzeln. das steht so im beipacktext, kannst du ja mal nachlesen.
    ich nehme auch mtx und habe diese blöden entzündungen im mund. wenn ich das gefühl habe, dass es schlimmer wird dann gurgle ich mehrmals am tag ulcogant (wirkstoff ist sucralfat, weiß nicht ob das präparat in deutschland auch so heißt). ansonsten habe ich noch so einen spray zuhause, da ist salbei, kamille und solche kräuter in hochkonzentrierter form drinnen. brennt zwar ein bisschen beim draufsprühen aber hilft! ansonsten ists ganz gut wenn du kamillentee oder salbeitee trinkst bzw gurgelst.
    aber lass vielleicht trotzdem mal abklären, ob das nun wirklich vom mtx kommt. ich diese tipps übrigens von meinem arzt bekommen.

    meiner meinung nach, solltest du auch öfter einen termin beim rheumatologen haben!!!! ok, ein halbes jahr mag gut sein, wenn du gut auf medikamente eingestellt bis und es dir soweit gut geht- aber in deiner situation nur alles 6 monate... das ist zu lange!!!!!!! ich würde da auch mal zu einem anderen arzt schauen!
    wie bereits meine vorschreiber(innen) schon geschrieben haben: lass dich nur nicht abwimmeln- frag solange bist du das weißt was du wissen wolltest!!!

    mich würde auch interessieren welche diagnose denn nun gestellt wurde.
    wenn dir das mtx nicht so gut hilft, dann soltle man, wie bereits erwähnt, mal über eine andere basis nachdenken. nicht jeder spricht auf mtx an. das ist eben bei jedem verschieden!

    lg petra
     
  11. bise

    bise Neues Mitglied

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    hallo deschy,
    6 monate, dh. nur 2 x im jahr beim rheuma doc, das ist zu wenig. arzt wechseln. hat der keine telefonsprechstunde um die mittagszeit? monsti hat mal geschrieben, sie habe ananas saft vor einnahme der medi getrunken, vielleicht hilft es dir auch. bei mundentzündungen gehe auch zum zahnarzt. vielleicht ruft dann der zahnarzt beim rheumadoc an. leider weiss ich nicht, woher du kommst und welche art von rheuma du hast. sonst könnten dir event. noch andere user helfen. frage nach, ob du event. auf arava umgestellt werden kannst. dein hausarzt verlässt sich wahrscheinlich auf den rheumadoc. also mach dem mal dampf.
    irgendwie kenne ich deine story, könnte glatt die meinige vor etlichen jahren sein.
    geb den kampf nicht auf,
    gruss
    bise
     
  12. Gerhard

    Gerhard Badener - in memoriam 08.07.2010 †

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    Ananasaft

    Hallo Deschy
    Ich denk das alle hier das alles auch kennen also keine Panik.Das das alles nicht leicht ist ist klar aber mit der Zeit und vorallem guten Tipps wird dir das schon gelingen und immer dran denken bist nicht alleine gell.Ananasaft hat übrigens bei mir immer sehr gut geholfen probiers einfach aus schmeckt auch noch gut
    Gruß Gerhard
     
  13. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    Hallo Deschy,
    erstmal herzlich Willkommen bei uns.

    Also wenn Du jetzt ein Jahr lang das MTX nimmst und auch in Verbindung mit Sulfasalazin keine Besserung eintritt, muß sich Dein Rheumadoc was überlegen und Deine Therapie umstellen.

    Allerdings verstehe ich auch nicht warum Du nur alle halbe Jahr beim Rheumadoc bist. Ich war am Anfang meiner Therapie (ich nehme seit über 5 Jahren MTX, Cortison und Ibuprofen als Schmerzmittel) alles 6- 8 Wochen beim Rheumadoc und wenn ich Probleme hatte konnte ich Ihn anrufen. Jetzt da es mir sehr gut geht mit meiner Therapie habe ich alle 12 Wochen einen Termin. Also ich weis nicht, aber entweder Dein Rheumadoc kümmert sich besser um Dich oder Du suchst Dir einen Neuen.

    Ist doch klar, das es Dir bei all dem seelisch nicht gut geht, vielleicht hilft Dir ja auch die Kur ein bißchen. Du triffst Gleichgesinnte und kannst Dich mit ihnen austauschen. Auch hier wird immer jemand für Dich da sein, wenn Du Fragen und Probleme hast. Also fühl Dich einfach wohl bei uns.

    Ich drücke Dir die Daumen, das Du möglist schnell ein gut wirkende Therapie bekommst.

    Liebe Grüße
    gisela (43 Jahre, CP-ähnliche Psoriasisarthritis)
     
  14. Sonja Labenski

    Sonja Labenski Neues Mitglied

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    Hallo Deschy,

    ich habe auch öfter mal diese Aphten im Mund. Das kann eine Nebenwirkung von MTX sein, kommt aber wohl bei rheumatischen Erkrankungen auch so häufiger vor.

    Wenn Ananassaft bei mir nicht mehr hilft, gurgle ich mit H2O2 und betäube die Stellen mit Dentinox (gibt es in der Drogerie in der Babyabteilung, weil man es den Babies beim Zahnen gibt, ist also eher harmlos).

    Alles Gute

    Sonja
     
  15. Deschy

    Deschy Guest

    Hallo und danke für den Tipp,kannst du mir vielleicht noch sagen wie ich den Ananasaft nehmen muß?Nur vor der Spritze oder jeden Tag ein Glas?Hoffe es bringt was,aber bin ja schon mal froh von sovielen Leuten Tipps und seelische unterstützung zu bekommen.Nochmals Danke Gruß Deschy
     
  16. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Nebenwirkung MTX

    Hi und herzlich Willkommen bei uns. Wurde ja schon vieles erklärt, nur ergänzend. Wenn solche Nebenwirkungen, wie im Beipackzettel aufgeführt, auftreten ist ein entsprechender weiterer Facharztbesuch ohne Anmeldung möglich.
    Aber auch ein Zahnarzt (nur da kostet es ja 10 Euro) kann in diesem Fall einschätzen was das sein könnte. Und für chronisch Kranke (Rheuma) sollte alle Quartal ein Arztbesuch erfolgen.
    Wenn Du zur Kur fährst nimm Unterlagen oder Röntgenbilder mit und sprich die "Verträglichkeit" und "Wirksamkeit" der Medikamente an. Es erfolgt immer eine Eingangsuntersuchung mit Blutentnahme (kenn ich so), also kannst Du auch eine früheres Blutbild zum Vergleich mitnehmen - wenn nicht schon Unterlagen an die Einrichtung gegangen sind.
    Während der Kur sind oft Vorträge zu den verschiedensten Themen als Pflicht, aber oft mit freier Teilnahme. Such Dir da die raus, die Dich interessieren, da hörst Du dann vieles zu unseren Problemen.
    Und auch im Gespräch mit anderen Kurpatienten kann man vieles erfahren. Man muß Niemanden sagen, wie krank man ist, die wissen das meist und damit kann man zwanglos bestimmte Themen ansprechen.
    Viele Kureinrichtungen haben Vetreter der Kassen oder Rententräger mit Sprechzeiten in der Einrichtung, da kann man sich anmelden. Auch gibt es verschiedenste Freizeitangebote und einen Psychologen haben auch die meisten Kliniken. Achso Doc L würde jetzt noch auf die Ergotherapie verweisen, ist die Strecke, wie man mit Hilfsmitteln sein Leben leichter machen kann.
    Ja und denn fehlt nur noch schönes Wetter und so......Das "und so" allerdings muß man selber rausfinden.
    Einen schönen Gruß aus Berlin "merre"