Hallo an alle.
Ich bin neu hier mit Diagnose Mischkollagenose bzw. jetzt undifferenzierte Kollagenose.
Diagnostiziert worden bin ich mit 39 Jahren 2017 in NY nachdem ich morgens die ersten 30 Minuten nach dem Aufstehen kaum laufen konnte. Dazu kam dann noch Haarausfall, Gliederschmerzen und irgendwann habe ich dann meine Periode alle zwei Wochen bekommen. Ich habe gedacht, ich bin einfach super unsportlich und altere viel zu schnell.
Meine Frauenärztin hat dann aber direkt die richtigen Bluttests gemacht und mich mit positivem ANA an die Rheumatologie verwiesen. Das ging dann alles ganz schnell - im nächsten Test war dann der ANA weiterhin positiv und auch der RNP Wert war erhöht. Nach der ersten Steroid Spritze habe ich dann gemerkt, wie "leicht" sich mein Körper plötzlich anfüllte so ganz ohne Schmerzen - ich habe mich über Jahre anscheinend einfach dran gewöhnt.
Für ein paar Wochen gab es dann Steroide und langfristig Hydroxchloroquin, was dann auch gut angeschlagen hat (bis auf die Magenprobleme). Außerdem habe ich gaaaanz langsam mit Pilates angefangen, was meiner Steifheit sehr geholfen hat.
2021 sind mein Mann und ich zurück nach Deutschland und ich bin auf der Suche nach einem Rheumatologen.
Ich habe eine milde Form und ich hatte es ganz gut unter Kontrolle - tageweise Ibuprofen wie benötigt, aber ich habe den Eindruck es kommen einige Symptome dazu.
Anyway, ich erhoffe mir hier auch einige Tipps, wie man denn dann doch mal einen Termin bekommt, ohne dass man in einem akuten Schub ist. Darauf möchte ich eigentlich weniger warten. Zurzeit bin ich (hoffentlich) auf der Warteliste in Bad Bramstedt (Überweisung und medizinische Unterlagen aus den USA habe ich trotz Aufnahmestop bis Oktober einfach mal gesendet).
Sonnige Grüße aus dem Norden.
Ich bin neu hier mit Diagnose Mischkollagenose bzw. jetzt undifferenzierte Kollagenose.
Diagnostiziert worden bin ich mit 39 Jahren 2017 in NY nachdem ich morgens die ersten 30 Minuten nach dem Aufstehen kaum laufen konnte. Dazu kam dann noch Haarausfall, Gliederschmerzen und irgendwann habe ich dann meine Periode alle zwei Wochen bekommen. Ich habe gedacht, ich bin einfach super unsportlich und altere viel zu schnell.
Meine Frauenärztin hat dann aber direkt die richtigen Bluttests gemacht und mich mit positivem ANA an die Rheumatologie verwiesen. Das ging dann alles ganz schnell - im nächsten Test war dann der ANA weiterhin positiv und auch der RNP Wert war erhöht. Nach der ersten Steroid Spritze habe ich dann gemerkt, wie "leicht" sich mein Körper plötzlich anfüllte so ganz ohne Schmerzen - ich habe mich über Jahre anscheinend einfach dran gewöhnt. Für ein paar Wochen gab es dann Steroide und langfristig Hydroxchloroquin, was dann auch gut angeschlagen hat (bis auf die Magenprobleme). Außerdem habe ich gaaaanz langsam mit Pilates angefangen, was meiner Steifheit sehr geholfen hat.
2021 sind mein Mann und ich zurück nach Deutschland und ich bin auf der Suche nach einem Rheumatologen.
Ich habe eine milde Form und ich hatte es ganz gut unter Kontrolle - tageweise Ibuprofen wie benötigt, aber ich habe den Eindruck es kommen einige Symptome dazu.
Anyway, ich erhoffe mir hier auch einige Tipps, wie man denn dann doch mal einen Termin bekommt, ohne dass man in einem akuten Schub ist. Darauf möchte ich eigentlich weniger warten. Zurzeit bin ich (hoffentlich) auf der Warteliste in Bad Bramstedt (Überweisung und medizinische Unterlagen aus den USA habe ich trotz Aufnahmestop bis Oktober einfach mal gesendet).
Sonnige Grüße aus dem Norden.
