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Hallo zusammen

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von jabbo, 26. August 2009.

  1. jabbo

    jabbo Neues Mitglied

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    Bei meiner Tochter Lena, 7 Jahre, wurde vor 2 Jahren juvenile Arthritis festgestellt:sniff:.Betroffen war das re. Ellenbogengelenk und später kam eine Iridocycklitis am li. Auge hinzu. Zunächst wurde Lena nur mit Indometacin behandelt, da aber die Entzündung im Auge nur mit Cortisonaugentropfen einigermaßen einzudämmen war und fast 3 Monate lang wütete, bekam Lena damm MTX :eek:. Bis auf den Ekel den sie gegen die Tabletten entwickelte hatte Lena keine Nebenwirkungen. Irgendwann wollte sie lieber die Spritzen:uhoh:. Von da an gab´s keine Probleme mehr. Die Entzündungen waren bald weg, kein Erguß mehr, das Gelenk frei beweglich und vorallem keine Entzündung mehr im Auge :mdrbig:. So konnten wir bald Indometacin weglassen und mit MTX runterreduzieren :top:. Letzte Woche hatten wir dann einen Termin zur Kontrolle beim Rheumadoc. Es sollte besprochen werden wann MTX ganz abgesetzt werden kann. Dann sieht er sich den rechten Ellenbogen an und meint:
    "Das spricht gegen unsre´Pläne." Wieder ein Erguß und auch schon wieder
    Bewegungseinschränkung:sniff:. Also das volle Programm von vorne Indometacin, MTX auf 15 mg, KG 2 x wöchentlich....! Hoffentlich bleibt wenigstens das Auge verschont. Lena´s Terminkalender ist so un so schon voll zumal bald wieder die Schule beginnt. Gestern abend lagen wir beim
    Geschichtenerzählen im Bett, da hielt sie mir das li. Kniegelenk unter die
    Nase. An der Außenseite, neben der Kniescheibe hat sie vermutlich einen Erguß. :confused: Das Gelenk war bisher nicht betroffen. Unser Rheumadoc ist diese und nächste Woche im Urlaub. Was meint ihr soll ich in der Zwischenzeit zu einem anderen, normalen Kinderarzt(Unser Rheumadoc ist
    weit und breit der einzige) gehen? Aber eigentlich kann der auch nix ausrichten, an der Therapie wird sich wohl deshalb auch nix ändern. Ich hab mir auch überlegt am Freitag die Krankengymnastin zu fragen, die kann bestimmt auch sagen ob´s ein Erguß ist. :confused:


    PS.: sorry, ist glatt ein roman geworden:o
     
  2. kibe

    kibe Neues Mitglied

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    Medikamente nicht so früh reduzieren

    Hallo,

    ich hoffe, dass es Deiner Tochter wieder besser geht. Meine Tochter bekam mit 2 Jahren juv. Athritis. Festgestellt hat man dieses allerdings erst nach 1 Jahr, nachdem ich zu zig Ärzten gelaufen war.
    Dann wurden wir vom Rheumatologen zur Rheumaklinik überwiesen. Dort hat man die Kleine mit Medik. versorgt und als es ihr wieder besser ging, Medikamente reduziert. Als Mutter war ich natürlich begeistert, wenn man die Medik. reduzieren kann. Allerdings kam das Rheuma anschliessend doppelt und dreifach zurück. Durch die Rheuma-Liga bin ich dann in eine KH in Sendenhorst(bei Münster) überwiesen worden. Dort hatten wir pos. Erfahrungen, aber es war auch ein ständiges auf und ab. Irgendwann hat dann meine Kinderärztin mich nach Garmisch Partenkirchen überwiesen. Zuerst war ich natürlich nicht begeistert. 700 km von zu Hause weg, stationäre Aufnahme von mind. 3 Wochen......
    Im Nachhinein kann ich nur sagen, es war das Beste was uns passieren konnte. Die sind NUR auf Kinderrheuma spezialisiert. Die Kinder kommen aus ganz D dorthin. (Die Kasse übernimmt das problemlos) Dort wurde meine Tochter über Wochen auf Medikamente eingestellt, beobachtet, therapiert. Da sie damals noch unter 5 Jahre war, konnte ich mit in der Klinik aufgenommen werden. Ich habe die richtige KG dort gelernt, dass ich zusätzlich zur prof. KG beim Therapeuten auch täglich zu Hause die Übungen durchführen konnte. Dort habe ich auch erfahren, dass es ein typischer Fehler von Rheumatologen ist, die Medik. bei Besserungen abzusetzen. Kinderrheuma wird anders behandelt.
    Zu den Schmerzmitteln bekamen wir damals auch ein Malariamittel verschrieben, welches die Heilung von Rheuma unterstützt.

    Was soll ich sagen, es hat Jahre gedauert, ........ Meine Tochter ist heute schon 16 Jahre alt, und hatte ihren letzten kleinen Schub vor 4 Jahren. Sie nimmt inzwischen keine Medikamente mehr und hat alles ohne Fehlstellungen/Fehlbildungen überstanden.
    Ihre Blutwerte sind ANA negativ. Es ist nichts mehr festzustellen
    :a_smil08:

    ich möchte Dir keine Angst machen, oder Deinen Rheumadoc. mies reden....... wir haben die Erfahrung gemacht, dass Ärzte die mit Erwachsenenrheuma vertraut sind, noch lange keine Ahnung von kinderrheuma haben. Dieses teilw. dann ich zugeben und den kindern dadurch das Leben unnötig schwer gemacht wird. :mad:

    Liebe Grüße
    Kibe
     
  3. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Ihr habt ja dann erst diese Woche wieder mit dem vollen Programm angefangen , da das MTX auch erst mal ne Wirkungszeit braucht , wird sich wohl erst in ein paar Wochen wieder Besserung einstellen !

    Was jetzt ganz wichtig ist, schnell zum Augenarzt , ohne Termin , einfach hingehen und nicht abwimmeln lassen !
    Denn hier muss bei Aktivität sofort gehandelt werden !
     
  4. jabbo

    jabbo Neues Mitglied

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    Hallo Kibe,:)
    Dankeschön für Deine Antwort!
    Meiner Tochter geht´s tatsächlich besser (vermutlich sprechen KG und Antirheumatikum so gut an, denn MTX wird erst in ein paar Wochen wirken).
    Zumindest ein bisschen besser ist´s geworden:a_smil08:. Vielleicht kommen wir um eine Punktion des Ellenbogengelenkes herum. Das wär´schon bombig. Unser Rheumaarzt ist übrigens Kinderrheumatologe. Also da kann ich mich echt nicht beschwerden, er hatte bisher mit allem Recht, so wie er´s voraussagte kam es eigentlich auch immer und was die Medikamentenreduktion betrifft hatte er wohl eher meinem Drängen nachgegeben. Lena hatte damals seit gut 1/2 Jahr absolut keine Beschwerden mehr.
    Ist ja echt schlimm mit Deiner Tochter, da hat sie ja so einiges mitgemacht! Vorallem in dem Jahr vor der Diagnosestellung-für so kleine Mäuse einfach schlimm:(- und bestimmt auch für Dich.
    Da hatten wir echt Glück wir sind nach 3 Wochen so zu sagen über unseren Rheumadoc gestolpert. Ich war auf der Suche nach einem neuen
    Ki-Arzt zu seiner Kollegin gegangen um einen Husten behandeln zu lassen,
    hab´den Arm nebenbei mal hergezeigt, der ein bisschen geschwollen war
    -ich meinte von einem Sturz- da meinte sie nur: "Kommen Sie nä. Woche wieder, da ist mein Kollege wieder da, der ist Kinderrheumatologe:eek:."
    Von Garmisch hab´ ich schön viel gehört und wenn´s bei ihr schlechter würde, würde ich das auch mal in Erwägung ziehen. Ich hab´mir allerdings
    schon mehrere Meinungen eingeholt und eigentlich immer das gehört was auch der Kinderrheumatologe sagte. Na ja und jetzt hoffe ich mal, das alles
    besser wird, und hoffe und hoffe......
    Es freut mich für Deine Tochter, dass es ihr jetzt gut geht und ich wünsche ihr, dass sie ihr Leben jetzt gesund und fit und ohne Belastung
    frei geniessen kann. :top:
    Wie heisst eigentlich das Malariamedikament -Oder darf man das hier
    nicht schreiben dann vielleicht nur den Wirkstoff, damit kann ich was
    anfangen, bin Arzthelferin.

    Nochmals vielen Dank für Deine Antwort

    liebe Grüße
    Jabbo
     
  5. jabbo

    jabbo Neues Mitglied

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    Vielen Dank für Deine Antwort Blaubarschbube!:)

    Ja wir hatten gleich wieder volles Programm:(, bin ja nicht so davon begeistert aber der Rheumatologe meint je größer der "Hammer" um so besser wirkt das Medikament auch auf die nachfolgenden Schübe, also die Krankheit in ihrem Verlauf. Beim letzten mal wirkte das MTX bei Lena nach ca. 8 Wochen im Bezug auf die Iridocyclitis. Der Ellenbogen war ja schon nach ein paar Wochen Behandlung mit Indometacin besser geworden.
    Ich behalt´das Auge natürlich im Auge-wir waren schon beim Augenarzt und gehen auch engmaschig zur Kontrolle auch wenn´dem nicht passt (kann ja nur einmal ´ne Pauschale abrechnen). Ist nicht zu spassen damit,
    beim letzten mal kam die Entzündung im Auge auch innerhalb von Tagen und das ziehmlich heftig.

    Aber vielleicht bleibt´s ja bei dem Erguß im Ellenbogen und den kriegen wir
    hoffentlich auch bald wieder klein.

    Liebe Grüße
    Jabbo
     
  6. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    So blöd wie das klingt , aber eine Punktion der Gelenke und das Einspritzen von Kortison in die Gelenke und das Tropfen von Inflanefran bei Iridocyclitis , ist eigentlich für den Körper ( insgesamt geshen ) schonender , als wie MTX und Co !

    Das schlagartige Absetzen von MTX ist sowie so nicht ratsam , lieber in kleinen Schritten mit der Dosis runter !

    Wir spritzen einmal wöchentlich 7,5 MTX , dass ist aber nur für die Augen , das Enbrel hält alles andere in Schach !

    Von allen anderen Medikamenten halte ich persönlich nichts mehr , da es bei uns definitiv nichts gebracht hat !

    Nach Garmisch hatten wir das Programm verschrieben bekommen , Sandimun, MTX, calcort, Naproxen,Indupet und Ibuprofen.
    War alles umsonst , das Kind wird nur unötig belastet !

    Unser Rheumadoc , stellte alle s wieder ab und heute sind wir (nur) bei MTX und Enbrel !
     
  7. jabbo

    jabbo Neues Mitglied

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    Ich weiss, dass alles was örtlich gegeben wird, dem Körper natürlich weniger schadet als die systemischen Mittel in Bezug auf Nebenwirkungen und wenn´s nicht anders geht müssen wir eben durch mit der Punktion, nur
    für ein Kind bestimmt Horror. Ich war als Arzthelferin in der Unfallchirurgie
    bei einigen Punktionen dabei, die bei Erwachsenen Männern gemacht wurden. Die machten da echt was durch. Das macht mir halt Sorge (Mamma halt).
    MTX schlagartig absetzen würde ich auch nicht. Wir hatten damals fast 1/2 Jahr Beschwerde- und Symptomfreiheit und haben ab diesem Zeitpunkt immer im Abstand von 2-3Monaten (nach vorheriger
    Blutentnahme) um 2,5 mg -Schritte reduziert. War das immernoch zu
    schnell?
     
  8. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Das kann ich nicht beurteilen , aber irgendwann ist ja eine Grenze erreicht und schon kommt das Feedback unerwünscht wieder.

    DA MTX ja lange braucht um zu wirken , so eine große Halbwertzeit hat es aber auch, bedeutet,
    wenn DU heute MTX absetzt , ist es möglich , dass Du erst in 8 Wochen den Rückfall hast !
    Wenn man jetzt in zu schnellen Schritten mit der Dosierung runtergeht , weis man nicht , wann und bei welcher Dosis war es jetzt zu viel zu wenig !

    Wir haben von 10mg auf 7,5 mg reduziert , und unser Doc wartet jetzt erstmal ein Jahr ab , bis wir den nächsten Schritt wagen !
     
  9. jabbo

    jabbo Neues Mitglied

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    Für Blaubarschbube:

    Wow - ziehmlich lang. Ihr reduziert also auch im 2,5 mg-Schritt. Würde ein halbes Jahr Wartezeit nicht auch ausreichen? Bis dahin müsste MTX doch in jedem Fall worken. Ich meine wenn man vor jedem Reduzierungsschritt so lange wartet würde es bei uns 6 Jahre dauern bis MTX ganz abgesetzt werden kann. Manchmal haben die Kinder doch auch Jahre zwischen den Schüben (Falls es nicht gerade ganz ausheilt), in denen sie beschwerdefrei sind und wo sie keine Medikamente brauchen.
    Ich hab da schon Bedenken wegen der Nebenwirkungen, Leberschäden und so. Bei meiner Tochter sind auch immermal wieder die Lymphknoten geschwollen und sie schwitzt manchmal wochenlang jeden Tag nachts bis der Schlafanzug total nass ist und sie sich umziehen muss. Meine Chefin (Allgemeinärztin und Homöopathin) meinte das die Gefahr einer Lymphadenopathie und eines Lymphangioms unter MTX-Behandlung relativ häufig auftritt. Deshalb möchte ich eigentlich so wie´s die Aktivität der
    Krankheit zulässt baldmöglichst wieder weg vom MTX.


    Dann hätte ich noch eine Frage an alle:


    Hat eigentlich jemand Erfahrung mit homöopathischer Behandlung bei
    Kinderrheuma? Ich meine wenn die Kinder beispielsweise Schnupfen haben- darf, kann man da Globuli´s geben. Ich war bisher der Meinung man sollte dies tunlichst lassen. Hab´ich jedenfalls immer so gelesen.
    Letztens hier im Forum in einem Beitrag schrieb jemand das das Kind wegen Übelkeit mit Nux vomica(Globuli) behandelt wird trotz bzw. wegen MTX-Therapie? Hab´ unsren Rheumadoc dazu nie gefragt weil ich so häufig gelesen hab, daß die homöopathische Behandlung eher einen Schub auslösen kann weil ja auf´ s Immunsystem eingewirkt wird um es zu stimmulieren.
    Vielleicht kann mir jemand etwas dazu schreiben?

    Liebe Grüße Jabbo
     
  10. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Ja Jabbo , dass ist glaube ich was uns Eltern mit der Zeit auffrisst , geben wir kein MTX , dann wird das Kind in den Gelenken steif und schlimmstenfalls mit 14 JAhren im Rollstuhl sitzen und halb Blind sein !

    Geben wir dem Kind Jahrelang MTX , dann müssen wir evtl. mal damit rechnen , dass unser Kind mit 18 oder 20 einen Nieren oder Leberspender braucht.

    SO hart wie das jetzt klingt muss es ja nicht werden , wir hoffen immer auf ein Verwachsen während der Pupertät ! ( so war es bei meiner Schwester , in den 60er Jahren hat man gar nicht gewußt , dass Sie Kinderrheuma hatte , da gabs immer nur Punktionen und Kortison )

    Mit den Lympfknoten stimmt , da ist bei unserer Tochter auch immer Aktivität !
     
  11. jabbo

    jabbo Neues Mitglied

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    Nicht nur dieser Zwiespalt wie du ihn beschreibst, Blaubarschbube, -MTX oder kein´s - sondern auch dieses nagende Gefühl- die Frage: Gibt´s den wirklich nichts anderes? Irgend ein Grau zwischen dem Schwarz und Weis? Habe ich alle Möglichkeiten ausgenutzt?
    Zu akzeptieren, dass man ihr nicht so helfen kann wie man möchte, das ist für mich das schwierige. Denn ich glaube wenn ich dieses Schwarz und Weis akzeptiere, dann kämpfe ich nicht mehr so für sie und mit ihr und das überträgt sich dann womöglich auf sie. Und ich fürchte sie wird noch viel kämpfen müssen um auch psychisch gut aus dieser Geschichte rauszukommen.

    Gruß jabbo
     
  12. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Das Paradoxe ist ja, dass die Kinder das gar nicht so empfinden , wie wir Eltern!
    Rheumakinder sind ja zum Beispiel gar nicht Wehleidig , weil Sie oft seit der Geburt nichts anderes kennen.
    Wenn Sie dann mal sagen , dass Ihnen was schmerzt , dann schmerzt es wirklich.

    Das Gefühl, nicht alles getan zu haben , dass bleibt wahrscheinlich.
    Meine Frau hat fast drei Jahre gebraucht um es zu akzeptieren und damit zu leben.

    Aber ich denke , dass Forum hier wird DIr helfen , dass zu akzeptieren und das beste dabei rauszuholen.
    Hier bekommst viele Infos und oft spiegeln sich analog die selben Krankheitsbilder hier untereinander.

    Wo kommt Ihr her ?? Und wo ist Euer Rheumadoc ??
     
  13. jabbo

    jabbo Neues Mitglied

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    Wir kommen aus Regensburg genauso wie unser Kinderrheumatologe.
    Das ist echt kalsse. Wenn ich hier im Forum lese, dass die Kids mehrere
    hundert Kilometer fahren müssen um zur Behandlung zu kommen.....:uhoh:

    Wo kommt ihr denn her? Müsst ihr weit zur Behandlung fahren?
    Wie alt ist eure Tochter denn und wie kommt sie mit den Spritzen zurecht?
     
  14. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Hab vor 5 Minuten MTX gespritzt , nein momentan ist Sie wieder total taff !
    Steckt es momentan sehr gut weg, zwischen dem 6. und 7. Lebensjahr war es eine Katastrophe , da hat Sie vor oder nach jeder MTX Spritze gekotzt !

    Wir sind im Clementinen Krankenhaus in Frankfurt , der Rheumadoc dort ist TOP ! Meine Brau kommt zwar nicht so gut mit Ihm aus , aber ich habe ein ganz große Meinung von Ihm !
    Wir wohnen nur 20 km weg von FFm !
     
  15. jabbo

    jabbo Neues Mitglied

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    Bei den kleinen Mengen die ich ihr bis vor kurzem gespritzt habe war sie auch sehr tapfer und sie ließ sich die Spritzen problemlos geben aber bei der
    großen Menge die ich jetzt spritzen muss, muss ich all meine Überredungskünste einsetzen bis sie mitmacht. Drama pur. Kostet mich schon sehr viel Überwindung nicht einfach das Fenster aufzumachen und die Spritze rauszuschmeissen. Es soll ja jetzt dann bald MTX-Spritzen mit 15 mg pro Spritze, aber mit nur 1 ml Inhalt geben. Dann wird das auch leichter.
    Spritzt ihr auch in den Oberschenkel subcutan? Und eher schnell oder langsam?
     
  16. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Genau , Oberschenkel Sub !
    Sie regt sich meistens auf , weil ich so die Haut pitsche :)

    Spritzt Ihr auch Enbrel ?
     
  17. löwe4509

    löwe4509 Mitglied

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    Hallo jabbo,

    ich habe MTX "METEX FS" mit 15mg in der Spritze mit 0,3ml Inhalt. Also sehr wenig Menge zum Spritzen.

    Gruß
    Rolf
     
  18. jabbo

    jabbo Neues Mitglied

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    An Blaubarschbube:

    Nein wir müssen gottseidank nur MTX spritzen. Und Indometacin bekommt sie 3 x tägl. Mit Enbrel kenn´ich mich nicht aus. Was ist das bzw. wie wirkt das?
    Reicht bei deiner Tochter MTX nicht aus?






    Hallo Löwe,

    vielen Dank für deine Antwort. Da werd´ ich gleich mal schauen ob
    wir auch solche Spritzen bekommen mit weniger Menge pro Spritze.
    Nur komisch, dass unser Kinderrheumatologe uns die nicht verschrieben hat. Ich hab letztes Mal in der Apotheke gefragt ob es Spritzen mit weniger Menge zum spritzen gibt. Der Apotheker hat auch in seinem
    Computer nachgesehen, aber nur so ganz kurz und meinte: "Nein,
    da gibt´s nix, wenn dann müssen Sie ihren Arzt fragen".
    Mal schauen.

    Aber danke für den Tip

    Gruß Jabbo
     
  19. löwe4509

    löwe4509 Mitglied

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    Hallo Jabbo,

    der Hersteller ist: medac aus Hamburg
    der genaue Name: metex FS 50mg/ml
    = 0,3ml enthält 15mg Methotrexat

    ich hatte noch nie was anderes - mein RA hat mir gleich das verschrieben.
    Apotheke hat es innerhalb eines haleb Tages beschafft.

    Alle Gute für Euch

    Gruß
    Rolf
     
  20. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Enbrel war bei uns das Wundermittel ! Seit dem keine Gelenksentzündungen mehr !
    Schmerzfrei ! MTX ist nur für die Augen , momentan !

    Aber wenn DU Privat versichert wirst , dann hinterlässt Enbrel nur bei dem die Nebenwirkung, der die Spritzen in der Apotheke kauft:)))))