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hallo zusammen

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von bucki, 11. April 2006.

  1. bucki

    bucki Guest

    hallo zusammen,

    ich verfolge dieses forum nun schon eine weile. eigentlich seit dem bei mir der verdacht auf rheuma erstmals im raum stand. das war irgendwie ein schock und ich wollte mich eben mal informieren. so richtig wahr haben wollte ich das nie, doch so langsam muss ich mich wohl mit der sache abfinden.

    mein name ist thomas. ich bin 27 jahre alt und mache gerade mein doktorarbeit in biologie. ich wohne in bochum.

    heute hat mich mein rheumatologe angerufen und mir die ergebnisse meiner ganzen laboruntersuchungen erzählt. es wurde nur festgestellt das ich HLA B27 positiv bin.
    bisher tippt der arzt das ich eventuell psa habe. genau hat er sich noch nicht festgelegt.
    zumindest bin ich momentan sehr niedergeschlagen :( und habe irgendwie angst wie das alles weiter gehen soll.

    vor etwa einem jahr (april 2005) hatte ich auf einmal ein "dickes knie". da ich damals dreimal die woche volleyball gespielt habe und die knie ja immer stark belastet waren habe ich mir nichts weiter gedacht. als es aber nicht weg ging, bin ich dann zum orthopäden, der auf einen bluterguß tipte, da auf dem röntgenbild nichts zu sehen war. ich bekam ne spritze mit cortison und alles war wieder weg. nach zwei wochen schwoll das knie dann aber so enorm an, dass ich kaum noch laufen konnte. wieder zum orthopäden, punktieren und wieder spritze und ne überweisung fürs kernspin. im kernspin war nichts zu erkennen, außer eine massive entzündung. nach dem das cortison im knie abgebaut war, schwoll das knie dann so krass an, dass mein orthopäde mich zu einem knie-spezialisten geschickt hat. der hat dann sofort eine athroskopische untersuchung (kniespiegelung) durchgeführt. befund war dann, massive synovalitis mit verdacht auf rheumatischen ursprung. bei der gelegenheit wurde dann mal ein gutes stück meiner gelenksinnenhaut entfernt. nach der op schwoll das knie langsam ab. leicht dick blieb es aber. habe dann viel physiotherapie gemacht und auch sonst keine probleme. mein alter orthopäde wollte am liebsten direkt wieder operieren, da eine gewisse schwellung noch vorhanden war. ich habe dann den orthopäden gewechselt :eek:

    im november/dezember habe ich dann schmerzen im knie bekommen und mein neuer orthopäde hat mich dann zum rheumatologen überwiesen.
    zwischenzeitlich habe ich dann schmerzen im anderen knie bekommen. außerdem im rücken (lenden, ichias-gegend) und in der rechten schulter.
    da war ich dann im märz 2006 und der hat mich recht gründlich untersucht. ultraschall von allen betroffenen gelenken gemacht. entzündungen konnte er nur in beiden knien feststellen. hat mich komplett über meine familien-krankheiten ausgefragt und tausend :D ampulen blut und urin genommen. was dabei raus gekommen ist habe ich ja schon gesagt.

    zur zeit gehts mir so eigentlich ganz gut. habe eigentlich so gut wie nie ruheschmerzen. nur die knie, die schulter und der rücken schmerzt bei bestimmten aktivitäten.
    medikament nehme ich keine. kühle nur meine knie ab und zu mit eis.

    der arzt möchte aber trotzdem bei mir mit einer basaltherapie beginnen. ich soll auf sulfasalazin gesetzt werden. um die entzündungen in den griff zu bekommen.

    naja, das wars eigentlich. jetzt wo es aber so scheinbar definitiv ist, dass ich rheuma habe, bekomme ich eben angst. weil ich mich frage wie schlimm es wohl noch wird und wie es mit meiner zukunft aussieht. ich will ja auch so gerne mal kinder haben und habe jetzt sehr große angst, dass ich das vererbe und die dann auch ihr lebtag damit zu tun haben.
    ich wies hier im forum gehts vielen leuten viel viel schlechte als mir, aber trotzdem komme ich momentan damit nich so richtig klar.

    lieben gruß an alle
     
  2. Jula

    Jula Der Solling ist groß

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    Am schönen Solling
    Hallo Thomas,
    erstmal ganz herzlich willkommen!Das was Du gerade durchmachst kennen wohl hier alle.Du scheinst aber das Glück zu haben,das Du gleich an recht kompetente Ärzte gelangt bist,die zu den richtigen Mitteln greifen.Je früher Du z.B. mit ner Basistherapie beginnst umso weniger werden u.a. Gelenke zerstört.
    Klar macht man sich Gedanken um die Zukunft und sicher wird mit ner rheumatischen Erkrankung nicht alles leichter,aber da bist Du bei R-O richtig,um sich da auch auszutauschen.
    Warum wurde denn bei Dir auf PSA getippt,hast Du Psoriasis?Oft ist der HLAB 27 auch bei Morbus Bechterew positiv.Aber egal was es ist,am Ball bleiben,die Dottores mit Fragen auch mal nerven und sich nicht entmutigen lassen!
    Lieben Gruß Jula
     
  3. bucki

    bucki Guest

    ja der doc meinte auch es könnte auch bechterew sein.
    mein opa hat schuppenflechte, daher war jetzt der erste gedanke vom doc psa.
     
  4. Lilly

    Lilly offline

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    hallo thomas,

    herzlich willkommen in unserer runde.
    mein verlobter war ca. in deinem alter, als bei ihm die beschwerden begannen. 2001 bekam er die diagnose psa- hlab 27 pos. er konnte seinen beruf nicht mehr ausüben, und wurde auf einen bürojob umgeschult. jetzt ist er medikamentös gut eingestellt und fast beschwerdefrei.
    du siehst- dass leben geht weiter.... ;) .

    wegen deiner familienplanung habe ich diesen link gefunden:

    http://www.rheuma-online.de/medikamente/sulfasalazin/fragen-und-antworten/muss-ich-als-mann-sulfasalazin-vor-einem-geplanten-kinderwunsch-absetzen.html
     
  5. bucki

    bucki Guest

    hallo lilly,

    ich weis ja das es weiter geht. ist eben momentan nur sehr komisch. hab auch vor kurzem die 37 grad reportage auf dem zdf gesehen und da wurde mir eben auf einmal schlagartig klar, was das alles bedeuten kann.
     
  6. Sylvi

    Sylvi Deichkind

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    Hallo Thomas


    Dein Beitrag hätte von mir sein können mit dem Knie und der Arthroskopie. Genau so fing es mei mir auch an, nur daß ich Handball gespielt habe. Das ist nun auch schon alles 15 Jahre her (bin nun 28). Ich bin auch HLAB 27 positiv, habs mit den Knien und im Kreuz, verdächtigt wird ne Spondarthritis, die aber Gott sei dank sehr schleichend verläuft (darum wird sie bis jetzt verdächtigt, ist noch nichts veränderliches auf den Rücken-Röntgenbildern zu sehen, aber die Schmerzen sind da) Hab nen Guten Rheumadoc und ein Medikament, was mir hilft. Auf Deutsch: Mir geht es relativ gut, was das Rheuma betrifft.
    Ich wünsch Dir alles Gute für die weitere Diagnosefindung und lass den Kopf nicht hängen.

    Liebe Grüße
    Sylvi
     
  7. bucki

    bucki Guest

    hallo sylvi,

    tut gut zu hören, dass es nicht immer nur sehr schlecht verläuft und das bei vielen nach entsprechender basaltherapie wieder ein "fast" normales leben möglich ist.
    mir gehts schon wieder besser. morgen gehts zum othopäden und donnerstag wieder zum rheuma-doc.
     
  8. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Guten Morgen Thomas,

    wir können uns ja fast die Hand geben (bis aufs Alter :D) ... bei mir wars auch das Knie, mit dem das alles anfing - bloß gings viel schneller, bis das Wort "Rheuma" im Raum hing und nun habe ich schon am Donnerstag mein zweites Rheuma-Doc-Date. Diagnoseverdacht beim Erstbesuch Ende März: rheumatoide Arthritis - wobei meine täglich mehr schmerzenden Fuß- und Handgelenke und meine "Würstelfinger" eine deutliche Sprache sprechen. Mir wird auch ganz anders, wenn ich hier nachlese, dass sich der Gesundheitszustand sehr schnell, sehr verschlechtern kann ...

    Von 0 bis 100 ist wohl bei einer rheumatischen Erkrankung alles drin. soifz!

    Da hilft wohl nur eines: bloß nicht drüber nachdenken und jeden Tag genießen! :D

    [​IMG] *Flüster: Kann man an den Ohren Rheuma bekommen?!*

    Willkommen hier
    Rosarot
     
  9. Garfield

    Garfield Aktives Mitglied

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    Hallo bucki,

    zunächst einmal möchte auch ich dich recht herzlich

    WILLKOMMEN

    heissen hier bei RO.

    Deine Geschichte hätte auch ich in großen Teilen verfassen können:D.
    Wenn du Lust (und Zeit) hast kannst du hier mal meinen Werdegang mit Rheuma nachlesen (vorsicht lang:) )

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=20362

    Meine Krankenvita findest du hier (es ist der Beitrag 74):

    http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=19835&page=5

    Grundsätzlich möchte ich dir hier an dieser Stelle sagen, dass es für uns Rheumis seeeeeeeeeehr wichtig ist möglichst frühzeitig eine Basistherapie zu beginnen. Jeder Schub (und auch jede Phase eines Schmerzprozesses) heisst doch: hier tut sich was in den Gelenken - soll heißen: Jetzt erfolgt eine Verschlechterung!!!

    Voraussetzung ist aber, dass du eine Diagnose bekommst, damit eine vernünftige Therapie überhaupt gefunden werden kann. In deinem Fall scheint mir auch wichtig, dass du einen "internistischen" Rheumatologen aufsuchst. Evtl. ist ja dein Rheumadoc ein solcher ?!?:confused: (Dann ist ja gut:) )

    Zuletzt möchte ich dir zu deinem Kinderwunsch sagen:

    Auch ich habe in der Vergangenheit sehr oft darüber nachgedacht und mir meine Entscheidung weiß Gott nicht leicht gemacht.
    Jetzt (im hohen Alter :D von 44 Jahren) bin ich doch noch Papa geworden und bereue meine Entscheidung überhaupt nicht. Im Gegenteil. Mein Sohn ist ein Quell steter Freude und gibt mir Kraft mein Leben zu meistern.
    Er ist top fit und kerngesund. Und das obwohl meine Basistherapien in der Vergangenheit "der Hammer" waren.
    Lange Zeit konnte ich den Kinderwunsch total vergessen, da ich MTX (Methotrexat) bekam. Erst unter Enbrel hats mit dem Nachwuchs geklappt:D :D :D und ich bin total happy.

    So bucki - schau, dass du eine Diagnose bekommst und dann lass dich auf eine Therapie einstellen. Ich wünsche dir alles Gute und möglichst schnell eine möglichst lange schmerzfreie Zeit.

    LG vom Niederrhein und lass dich nur nicht

    [​IMG]
     
  10. bucki

    bucki Guest

    danke euch beiden. ich denke auch es ist der beste weg, zu versuchen sich nicht verrückt machen zu lassen. und wie gesagt jetzt gehts mir ja noch gut, also jeden tag genießen. ich bin in meinem leben an sich ja auch sehr glücklich. das war wie gesagt jetzt eben mal ein richtiger schock.
    da ich schon hörgeschädigt und sehr große probleme mit allergien habe, dachte ich eigentlich da sollte ja nich mehr viel kommen :p. so kann man sich irren.

    ich bin momentan im bergmannsheil bochum in behandlung. in endokrinologischen / rheumatologischen klinik.
    wo ist denn überhaupt der unterschied zwischen "normalen" und "internistischen" rheuma-doc. ich hab doch keine ahnung :confused:

    und noch ne andere frage. das man sich ordentlich ernähren soll, ist mir klar. sollte man ja immer, auch wenn man gesund ist. aber wie siehts denn mit kaffee aus. trinke doch morgens immer meine 2 tässchen bohne :D . ohne dir komm ich aber auch nich so richtig in schwung. hat kaffee einenen negativen einfluss auf rheuma :confused:
     
  11. Garfield

    Garfield Aktives Mitglied

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    Hallo Bucki,

    ich bin darauf gekommen, da du ja von einer evtl. PsA geschrieben hast.
    Ich habe seit ca. 20 Jahren PsA und befinde mich seit 1992 bei internistischen Rheumatologen in Behandlung. Ich fühle mich dort gut und auch richtig aufgehoben.

    Zum besseren Verständnis hier mal ein Auszug aus einem Beitrag hier bei RO:

    Ich wünsch dir noch nen schönen Tag
     
  12. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Hallo Thomas!

    Ich kann deine ZUkunftsängste gut verstehen. Ich bin auch erst seit 3 Jahren krank und hab mich immernoch nicht so ganz dran gewöhnt. Habe momentan einen Schub :( Letzte Woche habe ich ein Medikament dagegen bekommen, das kaum geholfen hat und daher zieht es sich immernoch hin und letzte Nacht hatte ich kaum Schlaf, weil ich auch lange Uni hatte und durch die Krankheit Probleme mit Verspannungen habe. Da frage ich mich dann auch, wie das alles noch werden soll in Zukunft. Hatte noch nie so lange Schmerzen ohne Abhilfe, die jeden Tag mehr werden und es sind auch Gelenke betroffen, die sich sonst nicht so schnell melden. Ich will dich nicht entmutigen, aber es kann halt immer wieder ein Rückschlag kommen.
    Ich werd mich jetzt trotz allem mal wieder Richtung Uni begeben :(
    Wenn du in Bochum wohnst, weisst du ja, wie trübe und deprimierend es bei diesem Wetter auf dem Uni-Gelände aussieht ;)

    Was den Kaffee betrifft, kann ich nichts genaues sagen. Allgemein zu Nahrungsmitteln kann ich sagen, dass die einen auf bestimmte Diätmaßnahmen schwören und andere das für Blödsinn halten. Muss man wahrscheinlich selbst ausprobieren. Ich habe mir für die Zeit nach Ostern vorgenommen, mal was an meiner Ernährung zu tun. Aber so Schritt für Schritt. Verspreche mir nicht allzu viel davon, aber einen Versuch ist es wert. Das Problem ist nur, dass ich dabei nicht abnehmen darf, bringe schon von Natur aus nicht so viel auf die Waage.

    Ich wünsche dir, dass du deinen Weg mit der Krankheit findest,

    KatzeS
     
  13. Lilly

    Lilly offline

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    guten morgen,

    der internistische rheumatologe ist für die diagnose und medikamentöse behandlung zuständig.
    der orthopädische rheumatologe für die schon entstandenen gelenkschäden, und der physikalische rheumatologe für deren physikalische behandlung.

    ich war jahrelang in einer rheumaambulanz (physikalischen institut) in behandlung. die dort praktizierenden ärzte erkannten meine ra nicht, und stellten mir die diagnose fibromyalgie- obwohl schon damals meine blutsenkung, crp und rheumafaktor pos. waren. :mad: .

    erst nach der vorstellung bei einem internistischen rheumatologen hatte ich binnen 3 monaten die diagnose rheumatoide arthritis (ra).

    hier ein link bezüglich kaffeegenuss. wenn dies für ra gilt, denke ich, dass es für jede entzündliche rheumaart auch gültig ist:

    http://www.rheuma-online.de/archiv/rheuma-news/newsarchiv/2002-2005/ansicht/news/224.html?encryptionKey=k3j4h&cHash=13d1897719

    schönen tag noch :)
     
  14. slobbo

    slobbo Guest

    Hallo Thomas,

    auch von mir ein herzliches Willkommen:D

    Dein Krankheitsverlauf kommt mir bekannt vor. Habe die Diagnose cp seid Juni 2005. Doch man konnte es zurück verfolgen bis zum September 04. Seitdem hat sich mein ganzes Leben verändert. Ich denke am Anfang ist es schwer dei Diagnose zu akzeptieren, doch nach einiger Zeit arrangiert man sich mit seinen Zipperlein:rolleyes: :D

    Bei mir sind es auch momentan die Knie. Komme gerade von Rheumadoc. Ich geh in eine Gemeinschaftspraxis. Heut war mein behandelnder Arzt nicht da (Urlaub) und ich war bei seiner Kollegin. Tja und was stelle ich fest.......laut ihr habe ich im linken Knie überhaupt kein Rheuma. Was sagt man dazu?! Vor knapp 2 Wochen bekam ich nochzu hören, dass beide Knie befallen sind....:confused: Da das kann ja heiter werden. Mal abwarten. :p

    Liebe Grüße svenja
     
  15. bucki

    bucki Guest

    ja , allerdings. schön zu hören, dass hier noch wer anderes über den campus wanderts der auch hier im forum ist :D


    danke an alle für den freundlichen empfang :D
     
  16. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Naja 'wandert' wäre wohl heute etwas hochgegriffen gewesen :o
    war mehr so eine Zombie-artige Fortbewegung heute :D
    jetzt hau ich mich erstmal mit der Wärmflasche auf die Couch.

    Schönen Tag noch!