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Hallo Zusammen - Vorstellung

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von velvet, 25. Juli 2012.

  1. velvet

    velvet Neues Mitglied

    Registriert seit:
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    Hallo Zusammen,

    seit 17 Jahren leide ich an massiven Rückenschmerzen (ich bin 35 Jahre) - beginnend einseitig mit ausstrahlendem Schmerz vom Illiosacralgelenk, mittlerweile hat sich der Schmerz LWS und BWS manifestiert. Ich bin an maximal 2-5 Tagen im Monat schmerzfrei und war in den letzten Jahren immer wieder mal sporadisch bei Osteopathen, Orthopäden und Chiropraktikern.

    Die Ergebnisse waren jedesmal sehr frustrierend:
    * Beinlängendifferenz: Therapie war eine einseitige Einlage, welche ich nach 6 Monatigem Gebrauch weggeworfen habe, weil ich kaum noch gehen konnte
    * Kieferfehlstellung: wurde über 10 Jahre korrigiert -> keine Veränderung der Rückenschmerzen
    * Zahnfehlstellung: es wurden Zähne abgeschliffen, weil ich angeblich durch zu früh beendete Kieferbehandlung die Zähne wieder verschoben wurden -> keine Veränderung der Rückenschmerzen
    * Endlose Krankengymnastik und Deblockierenden -> keine Veränderung

    Der letzte Orthopäde den ich besucht habe, hat mir empfohlen einen guten Psychotherapeuten aufzusuchen, der mir hilft mit Stress besser umzugehen und ich sollte unbedingt "anfangen" Sport zu machen, da meine Rückenmuskulatur zu schwach sei und eine Hypermobilität aller Gelenke vorläge.

    Diese Aussage hat mir den letzten Stich gegeben, da ich von meinem 6. Lebensjahr bis vor 5 Jahren Leistungssport betrieben habe (Leichtathletik / Geräteturnen) und auch heute noch 3 mal wöchentlich Laufe (ca. 70km in der Woche) und aktiv Karate mache.

    Vor einem Monat bin ich dann zum Rheumatologen, weil die Schmerzen momentan unerträglich sind. Auch dieser Arzt hat mir einen Schein für Rehasport ausgestellt, mit der Bemerkung, dass er mir dieses Geschenk mache, weil wir uns wohl nicht mehr sehen werden.

    Damit habe ich mich dann auch abgefunden - offensichtlich scheine ich mir meine Schmerzen einzubilden.

    Letzte Woche erreichte mich dann ein Brief dieses Arztes in dem um Rückmeldung gebeten wurde, da das Labor festgestellt hat, dass ich HLB-A27 positiv bin. In dem Brief steht außerdem drin, dass der dringende Verdacht auf Spondyloarthritis vorliegt und weitergehende Untersuchungen vorgenommen werden müssen.

    Das war der Grund, warum ich mich bei Euch angemeldet habe.
    Was genau kommt jetzt auf mich zu?
    Hat jemand von Euch Erfahrungen damit?

    Die Hintergründe zu diesem Gen sind mir klar (ich bin selbst promovierte Biologin und habe in einem ähnlichen Gebiet gearbeitet) - es zu tragen heißt: "Alles kann - nichts muss". Aber was genau kommt medizinisch auf mich zu?

    Vielen Dank für Eure Hilfe
    velvet
     
  2. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo velvet,


    erst einmal herzlich willkommen.
    Ich habe eine Frage zum Verständnis:

    Wie hast du das denn geschafft?
    Ich stelle es mir schwierig vor, mit massiven Schmerzen so intensiven Sport zu treiben - wäre da nicht eine (zumindest vorübergehende) Entlastung speziell der statisch bedeutsamen Wirbelsäule und ISG hilfreicher?
    Laufen und Geräteturnen mit Leistungsanspruch ist ja nicht gerade "soft training" - Funktionsgymnastik würde mir dagegen einleuchten.

    Gute Besserung für dich wünscht
    Frau Meier
     
  3. velvet

    velvet Neues Mitglied

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    Da ich sehr früh mit dem Leistungssport begonnen habe, bin ich diesbezüglich Schmerzen gewohnt. Der Schmerzzustand ändert sich auch nicht in Abhängigkeit vom Sportpensum und alle Ärzte mit denen ich bislang Kontakt und auch darüber gesprochen habe meinten, ich solle den Sport auf keinen Fall reduzieren und wenn doch, dann nur ganz langsam. Es sei nach so vielen Jahren Leistungssport schwierig von heute auf morgen auf null zu gehen.

    Vor 6 Jahren habe ich langsam angefangen zu reduzieren - Seit 5 Jahren mache ich keinen Leistungssport mehr, da meine BWS mir beim Turnen zu starke Beschwerden gemacht hat. Ganz ohne Bewegen geht aber nicht.

    Funktionsgymnastik wurde mir bislang erst einmal verordnet, aber der behandelnde Krankengymnasst meinte, dass damit nicht mehr viel erreicht werden könnte, weil mein Bandapparat stark überbeansprucht sei (Hypermobilität).

    Der Rheumatologe war jetzt der erste Arzt, der mir eine Rehasportmaßnahme verschrieben hat.
     
  4. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @velvet
    Verstehe - jedenfalls so ungefähr.
     
  5. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo velvet, herzlich willkommen!

    bei der spondyloarthritis ist es m.w. hla b27, sofern ich nicht irre... g

    bevor ich jetzt die markantesten stellen aus dem text rauskopiere, ist es einfacher,
    du liest dir den artikel von dr. langer mal durch, dann wird schnell klar, was
    u.u. auf dich zukommt (deine frage diesbezüglich).

    http://www.rheuma-online.de/a-z/m/morbus-bechterew.html


    lg marie
     
  6. -Aufrecht-

    -Aufrecht- Neues Mitglied

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    Auch von mir erst einmal einen Willkommensgruß,


    das liest sich wie die Kopie meiner Geschichte, nur dass sie bei mir schon mehr als 40 Jahre zurück liegt. Zum Glück bist Du noch nicht als Hypochonder aus Arztpraxen entfernt worden.

    Deine wichtigste Frage, was kommt genau auf Dich zu, wird Dir niemand zufriedenstellend beantworten können. Der Bechterew hat viele, viele individuelle Gesichter. M.e. ist erst einmal ein kompetenter Rheumatologe zu empfehlen, ggf. auch ein Aufenthalt in einer Rheumaklinik,
    a) zur Diagnostik / Status
    b) zur richtigen Einstellung einer möglichen medikamentösen Versorgung
    c) einleiten passender physiotherapeutischer Behandlung

    Was den Leistungssport anbelangt, wird Dir Dein Körper (so es sich tatsächlich um eine Spondyloarthritis handelt) wahrscheinlich über kurz oder lang Deine Grenzen aufzeigen.
    Hypermobilität ist bei Bechterew-Patienten übrigens keine Seltenheit (auch ohne Leistungssport)

    LG
    Michael
     
  7. velvet

    velvet Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Beiden,

    erst mal vielen Dank für eure Antworten und den Text.

    @Marie: Du hast selbstverständlich Recht - ich meinte auch HLA-B27, zu schnell getippt ;-)

    @Michael: mit dem Hypochonder bin ich nicht so weit weg gewesen. Zwei Ärzte haben mir ja bereits einen guten Psychologen empfohlen - worüber ich auch eine gewisse Zeit nachgedacht habe - hauptsache jemand hilft mir.

    Leistungssport: Ich mache auch heute noch (im Vergleich zu anderen Menschen) viel Sport, aber lange nicht mehr so viel wie früher, weil es einfach nicht mehr geht. Wettkämpfe etc. habe ich mir seit ca. 5 Jahren abgeschminckt. Es ist einfach nicht mehr drin.

    Dass MB Patienten hypermobil sein können höre ich heute zum ersten Mal. Die Orthopäden, welche ich bislang aufgesucht habe meinten immer, man könne MB ausschließen auf Grund der Hypermobilität. Es beruhigt mich zu hören, dass es auch andere Fälle gibt.

    Momentan bin ich bei einem Rheumatologen in Behandlung, den ich zum einen sehr sympathisch finde und der zum anderen wirklich Punkte bei mir gesammelt hat, weil er der erste Arzt ist, der seine eigene Diagnose schriftlich widerrufen hat. Es gefällt mir, wenn auch ein Arzt zugeben kann, dass die erste Einschätzung falsch war. Niemand ist unfehlbar.

    Er wird jetzt auch die Weiterdiagnostizierung und Behandlung übernehmen. Ich halte Euch mal auf dem Laufenden. Jetzt ist erst mal Röntgen und MRT der Hüftgelenke und ISG angesagt. Hoffe dass ich danach mehr weiß.

    Danke für Eure Antworten und liebe Grüße
    velvet