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Hallo zusammen und schöne Grüße aus Bayern!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Francesco, 4. Mai 2007.

  1. Francesco

    Francesco Neues Mitglied

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    Ich bin ein Neuling hier im Forum und möchte mich erst mal kurz bei Euch vorstellen und alle hier begrüßen. Ich wohne in Deggendorf, das liegt im traumhaften Bayern, schreibe 31 Lenze und hab so seit ca. 5 Jahren MB mit periph. Gelenkbeteiligung. Als interessierter Leser verfolge ich das Forum schon einige Monate und konnte dadurch schon einige nützliche Infos von euch erfahren. Alleine bei meiner Vorstellung belasse ich es aber dennoch nicht, hätte da schon noch die eine oder Frage, bei der ihr mir bestimmt einige nützliche Tipps geben könnt. Vielleicht noch kurz zu meiner Krankengeschichte: Die ersten drei Jahre meiner Erkrankung verliefen relativ harmlos, d.h. mit den eingestellten Medis (Diclac) kam ich sehr gut über die Runden, natürlich die bekannten Probleme nachts, tagsüber konnte ich aber allen meinen Beschäftigungen und den Sport fast problemlos nachgehen. Dann begannen aber die Probleme immer größer zu werden, es folgte ein Schub dem nächsten, von mal zu mal wurde es schlechter. Mittlerweile sind die Schmerzen nicht nur in der WS, sondern fast alle Gelenke sind betroffen. Natürlich bin ich bei einem intern. Rheumatologen in Behandlung, der die Diagnose bereits nach 2 Jahren stellte. Bis vor 2 Jahren fühlte ich mich auch gut aufgehoben, aber die letzte Zeit ist für mich leider eine Katastrophe, ewiges Warten auf einem Termin, endlich ist dann der Tag gekommen, man erklärt dem Doc, dass es Woche für Woche zusehens schlechter wird, die Medis überhaupt keine Wirkung mehr haben, mit der Hoffnung auf eine Therapieumstellung und dann diese Aussagen: "Sie können sich doch noch sehr gut bewegen, auerdem sind ihre Blutwerte weiter unverändert, ich sehe keinen Anlaß zur Änderung der Medikamente":mad: Bei den letzten beiden Terminen wäre ich fast durchgedreht, ihm interessieren meine Beschwerden überhaupt nicht, er redet immer nur von den Entzündungswerten, die bei mir stabil in der Norm liegen, egal wie stark meine Schmerzen sind. Bis vor kurzem wußte ich nichts von seronegativen Arten, das hab ich erst Dank Euch erfahren und werden ihm beim nächsten Termin mal darauf ansprechen. Ich wurde schon auf die Psycho-Schiene geschoben, muß eine Psycho-Therapie machen, da ich mir die meisten Schmerzen ja nur einbilde:confused: . Außerdem meinte der Doc, da ja keine Entzündungszeichen im Blut festzustellen sind, würden ja Basis-Medis od. Tnf-Blocker überhaupt nicht wirken, da diese ja auf die Entzündungen gehen und wo keine sind, sind diese Medis ja wirkungslos. Könnt Ihr mir vielleicht einen Rat geben, was ich da machen könnte, das kann doch nicht sein ernst sein. Muß ich warten, bis ich zum Arzt getragen werde?:(
    P.S. NSAR hab ich bereits 5 St. durch, mittlerweile fast ohne Wirkung. Es ist, als würde man mit einem Eimer Wasser versuchen, einen Waldbrand zu löschen............
     
  2. suse19782002

    suse19782002 ich liebe gummibärchen

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    Hallo Francesco,

    herzlich Willkommen hier bei uns im Forum. Sicher wirst Du Dich hier wohl fühlen.

    Mit MB kenn ich mich nicht wirklich aus. Aber eins würde ich an Deiner Stelle sofort tun, den Arzt wechseln. Nun ist es ja nicht so, dass es Rheumadocs wie Sand am Meer gibt, aber ich denke, dass sich im schönen Bayern noch mehr Docs dieser Art tummeln...:D Ein Versuch wär es auf alle Fälle wert!
    Hier zwei Links, wo Du Dich auch noch nach einem Arzt umschauen kannst, vielleicht ist ja einer dabei, der auch in Deiner Nähe ist:

    http://www.rheuma-online.de/aerzteliste/liste/

    http://www.versorgungslandkarte.de/


    Bekommst Du noch andere Medis ausser Diclac? Schonmal einen Cortistoss versucht?
    Vielleicht wäre auch ein Stationäre Behandlung günstig. Dort hast Du alles unter Dach und Fach ( Blutuntersuchungen, Röntgen, MRT und Ultraschall ), und man könnte schon mit einer geeigneten Basistherapie beginnen.

    Liebe Grüsse, und gute Besserung

    suse
     
  3. Francesco

    Francesco Neues Mitglied

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    Hallo suse19782002
    Diclacs sind bis auf einen Magenschoner meine einzigen Medis.
    Bisher wurde ich lediglich mit den verschiedensten NSAR behandelt, diese im halbjährlichen Wechsel. Bei den Diclacs merke ich zumindest für ein paar Stunden so was ähnliches wie eine Besserung, aber lediglich bei nur einem kleinen Teil meiner Symptome. Die Aussage meines RT kann ich überhaupt nicht nachvollziehen. Überall wo ich nachlese, heißt es, man sollte so früh wie möglich mit der passenden Basistherapie beginnen, um nicht wichtige Zeit zu verlieren. Ich weiß natürlich, dass es beim Bechterew keine sichere Basistherapie gibt, allerdings sollte man es doch zumindest versuchen, oder lieg ich da falsch? Ich würde ja nichts sagen, wenn der RT alles versuchen würde und alles erfolglos wäre, aber wenn man erst gar nichts versucht, das kann doch nicht das Richtige sein?!?
    Über eine stationäre Aufnahme in einer Rheumaklinik hab ich auch bereits nachgedacht, vielleicht sollte ich das wirklich mal versuchen, denn so kann es jedenfalls nicht weitergehen.
    Danke noch für den link, werd den mal gründlich durchstöbern..........
     
    #3 4. Mai 2007
    Zuletzt bearbeitet: 4. Mai 2007
  4. suse19782002

    suse19782002 ich liebe gummibärchen

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    Hallo Francesco!


    Wenn ein Cortistoss (meist als Tabletten) in höherer Dosis gegeben wird, und eine Besserung der Schmerzen in den Gelenken eintritt, kann man von etwas Entzündlichen ausgehen. Deshalb meine Frage. Aber da Dein Doc das nicht gemacht hat, hat sich dass ja schon erledigt...:o

    Du hast Recht, und genau da liegt der Knackpunkt. Darum ist ein Arztwechsel (oder Klinik) sehr wichtig.

    LG

    suse
     
  5. Francesco

    Francesco Neues Mitglied

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    Also lieg ich mit meinem Verdacht anscheinend doch nicht so falsch.
    In einem Punkt hab ich jedoch Glück, nächste Woche Mittwoch darf ich zur Reha an den Tegernsee. Endlich brauch ich mir wenigstens für ein paar Wochen keine Gedanken machen, ob ich es zur Arbeit schaffe. Vielleicht kann ich mich dort bei den Ärzten etwas informieren und deren Meinung dazu anhören. Ab wieviel mg Cortison kann man eigentlich von einem Stoß sprechen? 20? 30?

    Gruß Francesco
     
  6. suse19782002

    suse19782002 ich liebe gummibärchen

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    Also wäre eine Basistherapie schon sinnvoll.

    LG

    suse
     
  7. suse19782002

    suse19782002 ich liebe gummibärchen

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    Als ich das erste mal Cortison bekam, hab ich mit 20mg angefangen, und dann vorsichtig wieder ausgeschlichen. In den Jahren danach immer mal wieder angefangen, dann aber mit 40mg, einmal sogar mit 50mg. Wichtig dabei ist, das man in sehr kleinen Schritten wieder runter geht. Viele nehmen über Jahre Cortison in kleinen Mengen ein.

    LG

    suse
     
  8. Francesco

    Francesco Neues Mitglied

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    Cortison wäre echt mal einen Versuch wert, zumal ich das vom HA bekommen könnte und nicht den nächsten Termin beim RT abwarten müßte. Hoffentlich erfahre ich bei der Reha etwas mehr, eine zweite ärztliche Meinung einzuholen, ist sicherlich nicht verkehrt.
    Danke nochmal für Deine Tipps!
    Wie gehts Dir eigentlich, hab in Deinem Profil gelesen, dass Du CP hast?

    LG Francesco
     
  9. Susanne L.

    Susanne L. Neues Mitglied

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    Tja, Francesco, eine Reha ist doch schon ein Volltreffer; ich meine, sie überhaupt erst einmal zu kriegen! Versuche dort, so viel wie möglich mitzubekommen an Infos, Therapiemöglichkeiten usw.
    Ansonsten, wenn Du den Rheuma-Doc wechseln willst (ich tu mich immer schwer mit solchen Sachen), kannst Du auch bei der Rheuma-Liga nachfragen, wen es da noch so in Deiner Umgebung gibt. Und dann: Hingehen und 'ne eigene Meinung bilden.
    Viel Erfolg bei der Reha! Schreib doch gelegentlich über Deine Erfahrungen dort und was sie Dir gebracht hat.

    lg
    Susanne
     
  10. albena

    albena Mitglied

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    hallo francesco,

    herzlich willkommen bei ro.ich komme auch aus bayern und habe cp.mein mann hat mb.er spritzt enbrel und nimmt indomet.bei ihm kann man im blut auch nix feststellen.
    zur reha tegernsee kann ich dir nur "viel spass wünschen".hab schon von vielen (schwager,schwiegermutter,cousine)gehört,dass es da zugeht wie bei der bundeswehr.morgens sport um halb 7 auf dem parkplatz.der ist ca.2kilometer vom rehazentrum entfernt(bergab) .da muss hingejoggt werden.und den ganzen tag stress.vortraege usw.
    und nimm bitte das auto mit,weil sonst bist du aufgeschmissen.
    will dir keine angst machen,aber etwas vorwarnen.
     
  11. Francesco

    Francesco Neues Mitglied

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    Hallo albena, hallo susanne L.,
    danke für eure infos. Eine zweite ärztliche Meinung werd ich mir auf jedenfall einholen und mich vielleicht auch mal bei der Rheuma-Liga erkundigen. Die Klinik am Tegernsee ist mir bereits bekannt, mein Dad war schon dort wg. eines Bandscheibenvorfalles. Auf jeden Fall ist es eine sehr schöne Gegend, vielleicht kommt auch noch etwas Urlaubsstimmung bei mir dazu. Zu meiner Behandlung muß ich noch ergänzen, dass ich begleitend bei einem Arzt mit Naturheilverfahren behandelt werde. Dieser stellte eine Quecksilbervergiftung fest, die noch mit speziellen Präperaten ausgeleitet wird. Ob mir das was bringt, keine Ahnung, ich mach das jetzt einfach mal begleitend zur Schulmedizin, vielleicht erreich ich damit eine kleine Besserung. Voller Hoffnungen bin da natürlich nicht, da bleib ich schon realistisch. Zumal ich bisher bereits relativ erfolglos Heilpraktiker, klassische Homöopathie usw versucht habe.

    Zu albena:
    Hätte niemals gedacht, dass es mir als Bayern-Fan jemals so schlecht gehen würde, dass ich Ratschläge von einem FCN-Fan brauche:) ;) :p
    :) War natürlich nur ein kleiner Scherz, bitte nicht böse sein:) ;)
     
  12. Sooonnenschein

    Sooonnenschein Neues Mitglied

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    Hallo Francesco,

    schön hier mal jemand aus der gleichen Stadt zu treffen. ;)

    Leider kenn ich mich mit MB nicht aus, und kann Dir deshalb bezüglich der diversen Medis auch keinen Tipp geben.

    Ich selber habe CP. Mittlerweile habe ich schon alle Basismedis durch, und soll demnächst Abatacept bekommen. Das Mittel wird aber erst Ende Mai in Deutschland zugelassen.

    Werde rheumatologisch in der Asklepios Klinik in Bad Abbach behandelt. Bin dort sehr zufrieden. Die Ärzte wechseln nicht ständig und man hat einen konkreten Ansprechpartner. Wenn es mir schlecht geht, bekomme ich auch sofort einen Termin dort. Und das finde ich sehr sehr wichtig!! Generell sind dort aber die Wartefristen auch länger (meistens 6-8 Wochen).

    Ansonsten gibts hier in der Gegend leider keine sooo guten Rheumadocs. War früher beim Dr. Eder in Zwiesel. Kennst Du den? Der müsste jetzt aber in irgendeiner Klinik Chefarzt sein, und ob der noch Patienten annimmt?! Keine Ahnung!

    Lt. meiner Hausärztin gibt es in Zwiesel im Ärztehaus noch einen guten Rheumadoc. Leider fällt mir der Name nicht mehr ein. Kann mich aber erkundigen, falls Du das willst!

    Viel Erholung bei Deiner Kur.

    Viele Grüsse
    Andrea
     
  13. Francesco

    Francesco Neues Mitglied

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    Hallo Sooonnenschein,
    danke erstmal für Deine info.
    Du wirst jetzt lachen, ich bin in Zwiesel im Ärztehaus in Behandlung. Der Arzt heißt Dr. Alliger. In grundegenommen fühlt ich mich dort schon gut aufgenommen (bis zu einem gewissen Punkt), er nimmt sich für einen Zeit, hört zu, aber letzlich hilft mir das alles nichts, wenn dabei nichts raus kommt und ich in 6 Monaten wieder kommen soll. Hab von Bekannten auch schon mehrere tipps bekommen, z.B. wie du Bad Abbach, Klinik Regensburg, Dr. Kölnbeger in Bogen. Ich werd mir die nächsten Wochen in der Reha meine Gedanken machen und dann entscheiden. Freut mich übrigends auch sehr, hier jemand aus Deggendorf zu treffen, wir sind auch noch fast gleich alt, wie ich aus Deinem Profil entnehmen konnte.
    Hast Du eigentlich schon was von Dr. Fritzsche aus Passau gehört?
    Er war bis vor ein paar Jahren Chefarzt in Bad Füssing, hat jetzt eine Praxis in Pa. und hat sich auf Naturheilverfahren spezialisiert. Ich bin nbei ihm begleitend in Behandlung. Er arbeitet mit Schadstoffausleitungen u.ä., kann aber bisher noch nicht viel darüber berichten, da ich noch nicht so lange bei ihm bin.

    LG Francesco
     
  14. Sooonnenschein

    Sooonnenschein Neues Mitglied

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    Hallo Francesco,

    nein den Dr. Fritzsche kenne ich nicht. Meine Zahnärztin hätte mir aber vor kurzem auch eine Ausleitung empfohlen. Ich überlege noch. Aber es ist schon ziemlich lange her, als ich damals meine Amalganfüllungen entfernt bekommen habe.

    Genau den Dr. Alliger meinte ich eh. Meine Hausärztin hat mir den damals empfohlen. Hab nämlich auch vor ca. 2 Jahren meinen Rheumadoc gewechselt. War damals in der Uniklinik Regensburg in Behandlung. War auch sehr lange zufrieden mit den Docs. Aber als mein Ansprechpartner schliesslich nach Abbach gewechselt hat, bin ich dorthin gewechselt. Denn an der Uni war es dann so, dass ich jedesmal jemand anderem meine Story erzählen durfte, und das von vorne (naja, hab ja "erst" 29 J. Rheuma). Entschieden hat dann ein OA den ich nie zu Gesicht bekommen habe.

    Naja, in Abbach bin ich jetzt zufrieden :)

    Bei der Fr. Dr. Köllnberger war ich wegen meiner Schulter in behandlung. Sie wollte mich dann auch rheumatologisch betreuen. Bin aber letztlich nicht gewechselt. Denn die Medis hätten lt. ihrer Aussage wieder die Abbacher umstellen sollen. Aber die Ärztin ist echt ok!! Nur man muss Wartezeit mitbringen. Ich hab mit Termin immer 3 Stunden gewartet, und ohne (wenn man Glück hatte, und durfte so zwischendurch mal kommen) 4 Stunden.

    Ich wünsch Dir jetzt aber erstmal viel Glück, und Erholung bei der Kur.

    Viele Grüsse
    Andrea
     
  15. Silvia1967

    Silvia1967 Neues Mitglied

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    Hallo Sonnenschein und Francesco,

    na dann sag ich mal willkommen im Club. Ihr werdet jetzt lachen, aber ich bin auch bei Dr. Alliger in Zwiesel in Behandlung. :cool:
    Also ich kann nur gutes über ihn berichten. Ich war vorher in Passau beim Rheumadoc, aber der erkannte nicht, was mir fehlte, stellte mich hin, als wär ich eine simulantin.
    Auf anraten der Sprechstundenhilfe meiner Hausärztin bin ich dann anfang des Jahres nach Zwiesel und dieser Doc erkannte dann auch, das ich cP habe.
    Er leitete daraufhin eine sogenannte Basistherapie mit MTX (Spritzen) und Cortison ein.
    MTX hab ich bis jetzt sehr gut vertragen. Mir gehts schon viel besser, als vor einem halben jahr. Gut die Schmerzen sind ja immer noch da, aber lang nicht mehr so schlimm.
    Im Juni hab ich dann den nächsten Termin bei Dr. Alliger. Mal sehen, wie´s dann weiter geht.
    LG Silvia
     
  16. Marco Jorani

    Marco Jorani Registrierter Benutzer

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    Rheumadoc

    Hallo Francesco,
    da kenne ich eine Doc in Wangen im Allgäu. Seine Homepage ist www.abenteuer-gesundheit-thum.de. Er geht etwas anders an die Sache ran, macht auf mich aber einen top Eindruck. Denke, dass es einen Versuch wert wäre.
    Beste Grüße
    Marco Jorani
     
  17. Vampi

    Vampi Kieler Sprotte

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    Hallo Francesco!

    Ich wünsche dir erstmal viel Erfolg und gute Erholung bei deiner Reha!!!
    Vielleicht können die dir auch schon mal helfen und Tipps für die Arztsuche geben!
    Ich habe auch MB (seronegativ) und bin Gott sei Dank (nach langer Berg und Talfahrt und ewig neuem Suchen) relativ gut eingestellt und möchte meine Badismedis nichtmehr hergeben!
    Lass dich nicht auf die Psychoschiene abschieben!
    Das habe ich mir auch immer wieder anhören müssen....
    Ich bin seit Jahren freiwillig in einer Psychotherapie. NICHT weil angeblich meine Schmerzen nicht echt sind, SONDERN einfach um damit umzugehen, dass sich ein Leben verändert wenn man chronisch krank ist.
    Und das kann ich mit gutem Gewissen weiterempfehlen!
    Aber natürlich nur wenn man dort auch ernstgenommen wird!
    Ich bekomme in schlimmen Phasen auch Cortison-Stöße, allerdings intravenös über 4-5 Tage, tägl. 250mg.
    Niedrig (für mich) dosiertes Cortison in Tablettenform hilft bei mir leider nicht.
    Ein "normaler" Cortison-Stoß fängt meist mit 20mg an. Aber ich denke das ist stark vom Arzt abhängig. Manche fange auch mit 50mg an und schleichen über 50 Tage aus. Oder halt 20mg relativ schnell. Hab alles schon mal erlebt.
    Da muss man leider mit eigener Erfahrung rausfinden was einem hilft...
    Lass dich nicht unterkriegen! Die Suche nach dem richtigen Arzt und den richtigen Medis dauert leider meistens eine Weile und kostet viele Nerven!
    Dafür wünsche ich dir viel Kraft und Durchhaltevermögen!!

    Liebe Grüße und gute Besserung!

    Julia
     

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