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Hallo, neu dabei - hier meine Vorstellung!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von bavella, 12. Mai 2004.

  1. bavella

    bavella Neues Mitglied

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    Hallo zusammen!

    Ich bin neu im Rheumazirkus und habe in den letzten Tagen erst einmal Eure webseite(n) kennen gelernt. Mit mit diesem posting möchte ich mich Euch heute vorstellen.

    Da sich meine Diagnose noch nicht 100%ig genau herausgestellt hat, poste ich diesen Beitrag in zwei Foren (rheuma-online.de und psoriasis-forum.de) ich hoffe, dass niemand sich daran stört und freue mich schon auf den Austausch mit Euch.

    Also:
    Ich bin 36 Jahre alt und Lehrer. Seit ca. 20 Jahren habe ich Rückenschmerzen und dies immer auf meine schlechte Körperhaltung geschoben. Leider wurden die Rückenschmerzen im Laufe der Jahre immer schlimmer, so dass ich meiner Krankheit nun so langsam auf die Schliche komme:

    Wie gehts mir / wie ist es mir in den letzten Jahren ergangen?
    Ich bin ständig erschöpft, müde, schlapp und habe ein sehr großes Schlafbedürfnis (10-12 Stunden pro Tag). Dauerhafter Begleiter sind meine Rückenschmerzen im LWS-Bereich, welche an guten Tagen so erträglich sind, dass ich passabel über die Runden komme. Gibts aber mal etwas "außergewöhnlichere" Aktivitäten - zum Beispiel habe ich gestern 4 Reifen an unserem Auto gewechselt - kommt die Quittung: Ich kann heute z.B. nur wenige Minuten stehen, etwas länger sitzen, aber am besten nur auf dem Sofa oder im Bett liegen. Komisch ist dabei, dass ich meine Rückenschmerzen dabei eigentlich noch (gut?) ertragen kann und auch keine Schmerzmittel brauche. - Ich frage mich, ob ich mich nur halbwegs damit arrangiert habe, oder ob es mir im Vergleich zu anderen Schilderungen hier im Forum noch vergleichsweise gut geht.
    Seltener (aber mit schätzungsweise 3-4 mal pro Jahr) erwischt mich der Hexenschuss, wo ich dann richtig schief bin und mit Diclofenac-Spritzen und -tabletten sowie manueller Therapie nach einigen Tagen wieder gerade werde. Die Schmerzen sind dann natürlich schon heftig?
    Ca. 5-6 mal jährlich erwischt mich eine schwere Erkältung, in der letzten Zeit auch häufiger mal in Form einer Halsentzündung. Dann tun mir sämtliche Gräten weh und meistens gehts auch nur mit Antibiotika wieder bergauf. (Hierbei hab ich im nachhinein schon mal gedacht ob die "Gräten" dann eher meine Gelenke sind, die diese Mattigkeit hervorrufen.
    Häufig habe ich auch (ebenfalls ganz gut erträgliche) Kopfschmerzen. Ich komme mit ca. 3 Aspirin pro Woche ganz gut über die Runden. Meistens bin ich dann sehr lichtempfindlich, es wurde früher auch schon einmal Migräne festgestellt - Mittel dagegen nehme ich schon lange nicht mehr (was heisst, dass die "richtigen" Migräneanfälle mit Erbrechen usw. zum Glück schon einige Zeit zurück liegen).
    Am Kopf, an den Ellbögen und am Rücken habe ich einige, zum Glück nicht so große Schuppenflechtestellen. Diese habe ich ebenfalls seit mindesten 10 Jahren (und früher in der Kindheit, dazwischen eine lange Zeit nicht). Diese Stellen behandele ich heute mit einer Kortisonsalbe, über die ich mir eigentlich noch nie große Gedanken gemacht hatte...

    Welche Diagnosen/Befunde gibts?
    Tja, wie oben beschrieben gibts zunächst einmal die Psoriasis, welche zwar die wenigsten Probleme macht, aber scheinbar in den Fokus der Ursachen für meine Rückenprobleme rückt...
    Beim Szintigramm hat man entzündete ISG festgestellt.
    Dann gibts allerdings auch noch einige Hammerbefunde an der Wirbelsäule:
    - zwischen L1 und L2 bildet sich eine knöcherne Wirbelüberbrückung (?Osteochondrose?),
    - zwischen L3 und L4 gibt?s einen leichten Bandscheibenvorfall,
    - zwischen L4 und L5 gibt?s eine Protusion,
    - zwischen L5 und S1 gibt?s einen weiteren leichten Bandscheibenvorfall,
    - weiterhin gibts Wirbelgleiten (Spondylolisthesis) zwischen L4 und L5 sowie L5 und S1,
    Meine ganze Körperhaltung ist schlecht, ich stehe ständig mit einem Hohl-Rund-Rücken und durchgedrückten Knien. Die Wirbelsäule ist im LWS-Bereich viel zu steil gestellt, was sich leider schin manifestiert hat.
    Beim der Hüfte ist´s wohl so, dass meine Hüftknochen nicht genügend überdeckt werden, außerdem hat der Orthopäde einen Beckenschiefstand festgestellt. - Ich glaube aber, dass dies eher keine große Rolle für meine Probleme spielt.
    Vor einigen Monaten hat man bei einer Kolloskopie eine Enddarmentzündung festgestellt. Morbus Crohn und Collitis Ulcerosa wurde per Biopsie ausgeschlossen. Ich vermute, dass die Entzündung immer noch da ist, habe mich allerdings bislang vor einer Kontrolle gedrückt...

    Leider habe ich nun verschiedene Ärzte mit verschiedenen Meinungen:
    - der Radiologe, der das Kernspin gefahren hat, erklärt die Bandscheibenvorfälle zur Ursache meiner Beschwerden,
    - der Radiologe, der das Szintigramm gemacht hat schreibt Sacroiliitis, sagt mir allerdings, dass er sicher ist Morbus Bechterew gefunden zu haben - Psoriasisarthritis könnte er ausschließen,
    - der Rheumatologe glaubt eher an PSA - ich habe bisher einen sehr guten Eindruck und vertraue ihm daher, bin aber natürlich schon etwas verunsichert...

    Als Therapie fange ich gerade mit Fumaderm an - also ein Kampf gegen die Schuppenflechte, über die auch die Entzündungen der ISG bekämpft werden sollen. Dann nehme ich noch Lebertrankapseln und Selen gegen die Erschöpfung.


    So: Das war ja ´ne ganze Menge. Bin mal gespannt auf Euer feedback! Speziell würde mich interessieren:
    - könnt Ihr Euch vorstellen, dass man sich mit seinen Rückenschmerzen so arrangiert, dass man diese nur noch "gedämpft" wahrnimmt, wenngleich sie einen leistungsmäßig ausbremsen (Müdigkeit etc.)?
    - bin ich mit der Fumadermgeschichte vielleicht auf dem Holzweg und verschenkte womöglich weitere wertvolle Zeit?


    Alsdann viele Grüße,
    bavella (Jörg)
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo und herzlich willkommen. Auch mit einer Psoriasis bist Du hier richtig, denn dazu gibts manches Mal "kostenlos" eine Arthritis. Behandelt wird diese dann ähnlich wie eine rheumatoide Arthritis.


    Ich hoffe Du wirst viel an Information für Dich hier finden, die richtige Behandlung erfahren und dann wird die Müdigkeit besser, Dein Allgemeinbefinden auch und mit Glück sogar die Psoriasis weniger.

    Gruss erstmal, Kuki
     
  3. cpeter

    cpeter Guest

    Hallo,

    herzlich wilkommen im Forum.

    Für mich hört sich das sehr nach PSA an. Bechterew und PSA lassen sich durch die Art der Wirbelkörper-Überbrückungen und durch das "Muster" der ISG-Gelenke im Röntgenbild unterscheiden.

    http://www.tiz-info.de/pa/8_Befunde.php

    Da Du eine Hautbeteiligung hast, liegt der Schluß PSA nahe. Gegen die Rückenschmerzen würde ich Sulfasalazin versuchen. Mir hat auch Indometacin gegen die Rückenschmerzen gut geholfen (zumindetens eine Zeit lang).

    Viele Grüße und gute Besserung

    Peter
     
  4. leben

    leben Neues Mitglied

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    Hallo Jörg

    Auch von mir ein herzliches Willkommen. :)

    In deinem Bericht finde ich mich teilweise wieder. Ich leide auch seit vielen Jahren unter Rückenschmerzen. Da ich aber eine Frau bin wurde es bei mir nicht auf die schlechte Körperhaltung -die ich ohne Zweifel habe- geschoben sondern auf die Psyche.

    Hin und wieder sogenannten Hexenschuss, (6 Wochen lang) und dann wieder eine Zeit besser. Stehen nicht möglich, sitzen schmerzhaft. Bei jeder kleinen Belastung tierische Schmerzen.

    Also ich könnte mir einerseits gut vorstellen das der Radiologe recht hat. Eine Protusion sowie auch eine Oesteochondrose können diese Schmerzen ausmachen. Durch das ständige Reiben an den Nerven kann eine Entzündung enstehen, das könnte eine Erklärung sein für das "Auf und Ab" (Meine eigene Erfahrung) Weiter kann es ja sein, das zusätzlich die psorias ihren Teil dazu beiträgt.

    Fünf Aerzte fünf Meinungen. So ist es leider. Diese bittere Erfahrung habe ich auch gemacht.

    Sicher wurde dir auch schon empfohlen die Rückenmuskeln zu trainieren. (Wirbelgleiten) Das scheint die einzige Möglichkeit sich einigermassen zurecht zu finden mit Rückenschmerzen wenn es von den Bandscheiben her kommt.

    Ich hatte einen Prolaps L5/S1 sowie eine massive Protusion L4/L5. Es war unerlässlich mich einer OP zu unterziehen 2000 und 2002. Weiter habe ich eine massive Oesteochondrose, Weichteilrheumatisch und eine paar andere Kleinigkeiten begleiten mich auch noch durch mein Leben. :eek:

    Wenn du irgendwelche Fragen hast bezüglich Bandscheibenvorfall werde ich sie gerne beantworten "soweit ich kann,versteht sich". :p

    Grüessli Chris
     
  5. Melisandra

    Melisandra immer auf der Suche...

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    Hallo Jörg,


    herzlich willkommen im Forum. Egal, welche Art Rheuma Dich plagt. Hier findest Du sicher immer jemanden, der Dir mit Rat und Erfahrungswerten weiterhelfen kann.

    Leider kann ich persönlich zu dem Thema "Rückenschmerzen" nicht allzuviel beitragen, aber das Thema "Schmerzen" (egal wo) betrifft wohl jeden Rheumi.

    Ich wünsche Dir persönlich, dass Deine Ärzte eine definitive Diagnose stellen können und die Behandlung darauf ausrichten und, dass es Dir dann auch wieder besser geht.

    Es grüßt aus NRW
    Melisandra
     
  6. cher

    cher "Hessisches Mädel"

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    Hallo Jörg,

    herzlich willkommen im Club. Ich bin 50 und auch Lehrerin, aber jetzt in Rente.
    Ich habe Fibromyalgie, Arthrosen, Osteoporose, Arthritis, Hashimoto und allergisches Asthma und und.
    Dine Beschreibung mit den Rückenschmerzen, der Migräne und die Befunde beim Orthopäden kommen mir sehr bekannt vor. Seit meinem 19. Lebensjahr habe ich mich mit ständig wechselnden Rückenbeschwerden, starker Migräne und wechselnden Infekten rumgeplagt.
    Erst 1995 wurde bei mir eine Fibromyalgie diagnostiziert und seit letztem Jahr sind die noch sehr unbestimmte Arthritis und Hashimoto dazu gekommen...
    Ich rate dir dringend, dich in einer Rheumaklinik entweder ambulant untersuchen oder aber wenn deine Beschwerden sehr akut sind, auch stationär einweisen zu lassen.
    Leider dauert es manch Mal einige Zeit, bis eine klare Diagnose der Rheumaart vorliegt. Bei dir bietet sich durch deine Psoriasis, die mein Mann auch hat, ein Psoriarsisarthritis an.
    #Ob das wirklich so ist, kann dir nur ein guter Rheumatologe oder eine Rheumaklinik sagen.
    So, erst mal alles Liebe für dich.

    cher / Conny
     
  7. Monsti

    Monsti das Monster

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    Servus Jörg,

    ein herzliches Willkommen erst mal!

    Ich (w, 48) habe u.a. "cP-artige Psoriasisarthritis mit WS- und Brustbeinbeteiligung", Schuppenflechte natürlich auch, und zwar seit Kindesbeinen.

    Eine deutliche Besserung ist bei mir erst mit Cortison und einer Basistherapie (inzwischen Arava) eingetreten. Hatte vorher sehr vieles ausprobiert, leider ohne Erfolg und/oder argen Nebenwirkungen.

    Liebe Grüße aus dem heut mal wieder sonnig-warmen Tirol von
    Monsti
     
  8. bavella

    bavella Neues Mitglied

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    Hallo!

    Vielen Dank für Eure zahlreichen Antworten über die ich mich sehr freue!

    Ich werde versuchen, weiter abzuklären, was nun eigentlich die Hauptursache für meine Beschwerden ist. Ich schätze allerdings, dass das seine Zeit braucht. Auch denke ich, dass mein derzeitiger Rheumatologe erst einmal in Richtung PSA "probieren" soll und darf (Fumaderm) - dann, in vielleicht 1/4-tel Jahr wird man dann weiter sehen (oder brauchts eher länger?).

    Alles Gute weiterhin - (ein wirklich schöner Start in diesem Froum!)
    bavella
     
    #8 12. Mai 2004
    Zuletzt bearbeitet: 13. Mai 2004
  9. Angie

    Angie Alte Häsin

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    Willkommen

    Hallo Jörg,
    auch von mir ein ganz herzliches Willkommen bei uns Süchtigen :cool:
    Ich bin 33, habe eine Kollagenose, die zur Zeit wieder mal umbenannt wird. Mir ists auch eigentlich egal ob sie nun Sharp oder Crest heißt, die Schmerzen bleiben bei mir zumindest die gleichen. Dazu habe ich noch einen Hashimoto gegönnt.
    Mit den Schmerzen habe ich mich zurzeit irgendwie arangiert, da wir uns ein Kind wünschen nehme ich derzeit keinerlei Medis ein. Eine Basis ist bereits gescheitert und bevor mein Doc mir die nöchste verpasst möchte ich das mein Kinderwunsch "vom Tisch" ist.
    Bei meiner "Schmerzbewältigung" kommt mir natürlich seht entgegen das ich nicht mehr arbeiten gehe. Da kann ich mir alles einteilen. Ich nehme mir niemals mehr als einen Termin pro Tag vor so dass ich vorher und hinterher mich entspannen kann. Dann versuche ich mich mit einfachen Atemübungen zu entspannen.
    Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute bei Deiner weiteren Diagnosefindung.
    Vielleicht schreibst Du ja mal im Forum aus wlcher Gegend Du bist. Da wir ja von überall her kommen kann Dir ja vielleicht der eine oder andere einen Tipp zu einem guten Doc finden, den die Suche nach DEM Richtigen kennen wir alle!

    Viele liebe Grüße
    Angie
     
  10. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    Hallo Jörg,
    erstmal ein herzliches Willkommen.

    Ich bin 43 Jahre und verheiratet. Bei mir wurde 1999 CP-ähnliche Psoriasisarthritis diagnistiziert. Die Schuppenflechte habe ich am Kopf, Haaransatz, Ohren und an der Nase. Allerdings durch mein Basismedi MTX ist die Schuppenflechte im Moment am ruhen. Auch geht es mir gelenkmäßig bis auf ein paar Wewehchen, durch das Wetter bedingt, ganz gut. Ich nehme noch Cortison und Ibuprofen (als Schmerzmittel, nur nach Bedarf).

    Ich hatte mal eine Frage?? Sollst Du jetzt das Medi FUMADERM nehmen??? Das ist aber nur gegen starke Schuppenflechte und nicht als Basismedi für PSA gedacht. Oder????

    Liebe Grüße und fühl Dich einfach wohl bei uns
    gisela
     
  11. bavella

    bavella Neues Mitglied

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    Hallo!

    Ich komme aus dem nördlichen Münsterland.

    Ja, ich bin gerade in der ersten Woche mit Fumaderm-initial. Meine Schuppenflechte ist wirklich nicht sehr stark ausgeprägt (Haaransatz, Hals, rund um die Nase, 1 münzgroße Stelle auf dem Rücken). Was Gisela schreibt, habe ich auch im Beipackzettel gelesen.

    - Aber ich denke es ist einen Versuch wert! - Oder(?)

    Viele Grüße,
    bavella


    @Angie:
    Viel Glück und Erfolg im "Nachwuchsförderungsprogramm" ! Ich bin selber Vater von zwei kleinen Mäuschen (jetzt 2 1/4 Jahre alt).
     
  12. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    Hallo Jörg,
    ich wollte das mit dem Medi eigentlich nur ansprechen, weil Du ja wahrscheinlich, wenn Deine Rheumaärztin PSA diagnostiziert hat, auch ein Basismedi für Deine Gelenkprobleme brauchst. Das Medi Fumaderm therapiert ja nur Deine Schuppenflechte.

    Einen Versuch bezüglich Deiner Schuppenflechte ist es alle Mal wert.

    Liebe Grüße
    gisela


     
  13. bavella

    bavella Neues Mitglied

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    Hallo!

    ein Basismedikament bekomme ich nicht...

    Ich hatte den Doc drauf angesprochen, aber er meinte, dass Fumaderm reicht.

    Wie sehen denn die anderen dies?

    Vielen Dank und viele Grüße,
    bavella
     
  14. Monsti

    Monsti das Monster

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    am Pillersee in Tirol
    Hi bavella,

    mh, Dein Doc hat die Entzündungen und Schmerzen ja nicht, sondern Du! Egal, ob Du nun PSA oder MB hast, kommt es mehr oder weniger schnell und ausgeprägt zu irreparablen Schäden in den Gelenken. Um diese zu verhindern bzw. den weiteren Verlauf möglichst stark zu bremsen, nimmt man Basismedikamente. Wenn diese gut wirken, ist es durchaus möglich, dass man eines Tages gänzlich ohne jede andere Medikamente wie Cortison oder NSAR auskommt (die ja auch ziemliche Nebenwirkungen haben). Bei mir jedenfalls ist es so, dass ich keine NSAR mehr brauche und dabei bin, das Cortison gänzlich auszuschleichen.

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  15. Ulmka

    Ulmka Guest

    Hallo Jörg,

    ich bin auch der Meinung von Gisela und Monsti, dass du zusätzlich ein Basismedikament nehmen solltest, egal ob es nun PSA oder MB oder sonstwas ist.

    Was bestimmt auch nicht schaden könnte, wäre Krankengymnastik - deine verkorkste Wirbelsäule wird es dir danken, wenn sie durch die Muskeln besser gestützt wird! Ich habe MB und habe mir vom DVMB den Gymnastikkalender bestellt, damit ich zu Hause auch Übungsanleitungen habe - und ich finde die Übungen prima!

    Liebe Grüße

    Ulmka
     
  16. merre

    merre Aktives Mitglied

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    ...würdfe ich sagen, auch weil die besonders gern und heftig die unteren Bereiche der WS erwischt. Ist schwer vom Bechterew abzugrenzen.
    Am besten mal nachlesen unter (kannst die Fragen anklicken stehen dann im unteren Bereich -runterscrollen- mit)
    "http://www.tiz-info.de/pa/15_Infliximab.php"
    Ja habe das leider auch in einer dieser agressiven Formen, wobei die Hautveränderungen recht späöt gekommen sind...aber olla ähnliche Beschwerden.
    Also gute Besserung "merre"