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Hallo liebe Forums-Mitglieder

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Gloria, 12. Juni 2006.

  1. Gloria

    Gloria Neues Mitglied

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    Hallo, aufgrund eines hilfreichen tips von Kira (für den ich mich nochmals bedanken möchte) schreib ich jetzt hoffentlich an der richtigen stelle ein.
    Möchte mal die runde offiziel begrüssen und mich kurz vorstellen. Mein Name ist Gloria und ich bin auf dieses Forum aufgrund der Krankheit meiner besten Freundin gestossen.
    Sie hat vor kurzen SLE diagnostiziert bekommen und ich habe mich durch das Internet geforstet und bin dann zu euch gekommen.
    Für mich ist es noch ein wenig schwierig diese Krankheit richtig zu verstehen und möchte deshalb soviele Informationen und Erfahrungen einholen wie möglich.
    Ich bedanke mich jetzt schon für eure Hilfe.
    Lg gloria
     
  2. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo Gloria,

    HERZLICH WILLKOMMEN

    Welche Medi bekommst Sie?
    Führt Sie ein Schmerztagebuch mit Scala?
    Welche Doc. hat sie schon gesehen?
    Und welche Beteidigung hat Sie??

    Das wird sie alles schon wissen:
    Sonne meiden, keine Antibabypille, kein Stress, viele kl Pausen, Gutenfreie Ernährung, Linderung durch Linolabad in der Wanne.
    Gr. Blutbild, 24 Std. Sammelurin abgeben, Hautbiopsie machen lassen
    und von allem immer Fotokopien verlangen.


    LG Gisi

    www.lupus-rheuma.de Forum
     
    #2 12. Juni 2006
    Zuletzt bearbeitet: 12. Juni 2006
  3. Lilly

    Lilly offline

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  4. Gloria

    Gloria Neues Mitglied

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    hallo mädels! tut mir leid, dass ich mich erst jetzt melde. Meine Arbeit hat ziemlich viel Zeit aufgefressen.
    Meine Freundin ist zur zeit auf Cortison (klingt voll komisch...) und sie hat sich für eine Testreihe mit Infusionen angemeldet.
    Sie bekommt aber erst das Ok von Amerika, oder so läuft das in etwa.
    Bin sehr gespannt darauf, aber es hat anscheinend auch irgendwelche Probleme gegeben mit dieser Testreihe.
    Sie klagt zur Zeit über extrem starke Müdigkeit, versuchs sie dann immer aufzubauen, dass wir halt auch nicht mehr die jüngsten sind und die Hitze vielen zuschlägt.
    Wie gehts euch so?
     
  5. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo Gloria,

    schön wieder was von Euch zu hören.

    :) hier im Südwesten ist alles in Ordnung.:)

    Ich drück Euch die Daumen, daß die Testerei was bringt.

    Viel Erfolg, toitoitoi
    Kira
     
  6. Lilly

    Lilly offline

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    hallo gloria, :)

    welches medikament bekommt sie denn? hoffe, dass es ihr schnell hilft!

    so fühle ich mich auch. diese hitze setzt mir sehr zu, habe mehr schmerzen als wenn es etwas kühler ist.
     
  7. Gloria

    Gloria Neues Mitglied

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    Hallo lilly und kira!
    Ich weiss nicht genau welche medi. sie bekommt. Sie erzählt mir eigentlich nur was über Cortison. Gibt es auch was gegen die Müdigkeit?
     
  8. Lilly

    Lilly offline

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    leider nein :( . erst wenn die entzündungsaktivität zurück geht, dann wird es mit der müdigkeit auch besser.
     
  9. Gloria

    Gloria Neues Mitglied

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    Hallo Gisi! Was ist dieses Linolabad? Und wo bekomm ichs?
    Na das mit der Pille und Sonne ist ihr bereits bekannt.
    Blutbilder wurden schon unzählige gemacht....
    Weisst bestimmt selber am besten wie das läuft. Sie wurde halt auf die lange bank geschoben. Alles ziemlich mühsam.
     
  10. Gloria

    Gloria Neues Mitglied

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    Der Arzt redet ständig von dem Lupus. Dieser Lupus wüdet aber bereits seit 4 Monaten. Denke das es bereits chronisch ist.....
    An welcher krankheit leidest du?
     
  11. Lilly

    Lilly offline

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    da muss ich dir leider recht geben. sle ist eine autoimmunerkrankung und zum heutigem zeitpunkt der medizin nicht heilbar. mit den richtigen medis kann der verlauf pos. beeinflusst werden, im besten fall auch gestoppt werden.

    ich habe auch eine autoimmunerkrankung. nennt sich chron. polyarthritis- auch rheumatoide arthritis genannt.
     
  12. Gloria

    Gloria Neues Mitglied

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    was ist das genau? bin leider ein neuling auf dem Gebiet :o
     
  13. Lilly

    Lilly offline

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  14. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo Gloria,

    Dann nimmt sie an dem Test teil, viel Glück
    bei Lupus ist es ein voller Erfolg siehe:

    http://www.razyboard.com/system/thread-werkenntmabthera-marsden-795942-2569451.html

    Schön wie Du Dich informieren möchtest wenn das mal alle Partner tun würden, Hut ab!

    Linolla Bad wird vom Doc verordnet, baden tut jedem gut und in Oelbad besonders, dann dazu die Creme und die Haut wird nach paar Monate wieder schön.


    LG Gisi

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    info@lupus-rheuma.de
     
  15. Vadder

    Vadder albert

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    Hallo Gloria

    vielleicht wäre die : www.lupus-live.de seite interessant für dich



    gruss
     
  16. Gloria

    Gloria Neues Mitglied

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    liebe Gisi! Vielen Dank für deinen Link. Hab ihn schon weitergeleitet an meine Freundin. Ich hoffe das stimmt sie auch ein wenig besser, so wie mich.
    Ich freu mich drüber, dass diese Patientin schon schubfrei ist. Hoffentlich schlägt das bei ihr jetzt auch an. Vielen dank nochmals. LG gloria
     
  17. Gloria

    Gloria Neues Mitglied

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    Liebe Lilly!
    Hab mich jetzt ein wenig in deinen "Mitbewohner" eingelesen.
    Wie gehts dir jetzt im Sommer? Schlimmer als im Winter? Bist du zur Zeit schubfrei?
    Wenn du einen Schub hast, wie hemmt es dich und wie lange?
    Lg gloria
     
  18. Gloria

    Gloria Neues Mitglied

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    Vielen Dank Vadder für deinen Link!:) Lg gloria
     
  19. Lilly

    Lilly offline

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    hallo gloria,

    anfangs verlief meine erkrankung in schüben. jetzt ist sie durchgehend vorhanden. einmal ist da eine entzündung, dann wieder wo anders. entzündungsfrei bin ich nie, auch im blut sind die entzündungsparameter immer erhöht. aber so ganz schlimm wie anfangst der erkrankung ist es jetzt nicht mehr. :)

    mir geht es bei schwüler hitze und feuchter kälte immer schlechter.