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hallo ins forum.....

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von luna1, 7. April 2008.

  1. luna1

    luna1 Registrierter Benutzer

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    hallo, erstmals hier im forum möchte ich mich gerne vorstellen.
    ich bin luna1 und 51 jahre alt und lebe im wiener umland.

    meine geschichte....schwer kurzzuhalten....
    1984 3 fach vergrößerte milz....kein befund
    1999 löfgren syndrom.
    2005/jänner, febr. 2006 durchuntersuchung in linz(1.stanzbiopsie, bronchosk.)
    diagnose sarkoidose mit lungen, tränendrüsen- und speicheldrüsenbeteiligung
    aug.06-aug.07 stockerau rheumaambulanz: kollagenose v.a.lups
    (3 mon. MTX, 3 mon. resochin, 6 mon.kortison bis jan.08)
    erst- und einmalig: ANAs grenzwertig.
    2.meinung gefragt, 2. und 3. biopsie (wunde nach letzter biopsie noch immer ulkus). vaskulitis, livedo, pannikulitis
    smz ost, ev.KH wien
    rheumadoc sagt jetzt: sarkoidose
    herzklappenschaden (mitral), BNP erhöht

    blutwerte immer von jedem dorf ein hund.
    viele beschwerden seit jahren.
    dzt pkto sarkoidose (?) ohne medikament.

    ist ein ewiger irrweg, sicher noch nicht zu ende.:confused:
    bin seit über einem jahr auch bei lupus live de, da eben in der annahme, kollagenose zu haben.
    weiß, daß das fast normal ist und selten, daß man gleich (richtig)diagnostiziert wird....:(

    bin mal gespannt, was hier für geschichten auf mich warten.
    habe heute ein 24std ekg umgeschnallt (gute nacht....:rolleyes:), morgen möchte ich den interleukin und ACE blutbefund machen...
    obwohl der rheumadoc (im ggsatz zum sarkoidoseforum) sagt, die sagen BEIDE nix aus....zu mindest pkto diagnoseweiterbringung....
    lg von luna1:)
     
  2. ClaudiaC

    ClaudiaC Neues Mitglied

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    Hallo Luna,

    dann mal herzlich willkommen hier.

    Da hast du ja noch einige Untersuchungen vor Dir.

    Wünsche dir viel Erfolg bei der Diagnosefindung und die entsprechenden Behandlungen dazu.

    Wie ich lese, bist Du Forenerfahren, dann wirst Du dich sicher sehr schnell hier zurecht finden.

    Lg Claudia
     
  3. Kasandra

    Kasandra Guest

    Hallo Luna ;)

    na dann auch von mir Herzlich Willkommen bei RO hoffe du bekommst bald eine Diagnose damit du weißt woran du bist.

    Liebe Grüße
     
  4. Madita

    Madita Giraffenfan

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    #4 8. April 2008
    Zuletzt bearbeitet: 9. Juni 2008
  5. nido

    nido "Luxusweibchen" aus Nö

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    Servus Luna!

    Herzlich Willkommen bei RO.

    Wünsch dir viel Glück bei deinen vielen Untersuchungen.




     
  6. luna1

    luna1 Registrierter Benutzer

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    danke für eure nette begrüßung.
    nido, madita, kasandra, claudiac......:D

    was meine untersuchungen angeht, sagt, haben die überhaupt je ein ende...bis zum eigenen ende?
    also ich glaub nicht.....:rolleyes:
    hab heut einen irrlauf wegen dem interleukin test hinter mir.
    die HA darf ihn nicht machen, der kardiologe sein labor, die kennen den test nicht und der rheumadoc will ihn nicht machen, weil er -lt ihm- ohnedies nichts aussagt, genau wie der ace.
    gut, lass ma's halt....:rolleyes::cool:

    der rheumadoc meint, ich solle geringe dosis kortison wieder beginnen und dann gleichzeitig MTX, schließlich kortison wieder ausschleichen und dann nur mehr MTX.
    MTX habe ich 2006 3 mon.lang genommen, ohne erfolg.

    und was hält ihr von einer diagnose, welche zwar sarkoidose heißt, aber anamesisch ist, also von dem beschwerdehergang her diagnostiziert.

    ist die genauso viel wert wie die von einem blut- oder gewebebefund??

    ich weiß es nicht.
    hab das alles schon gehabt.

    der nächste arzt, kann passieren, sagt: wie kommt der da drauf?:cool::confused:

    naja, ich kanns eh nicht ändern.
    habe von gestern auf heut das 24 std ekg-kastel gehabt.
    am donnerstag den kardiologen.
    na, vielleicht sagt der das dann auch (s.o.).......

    hab schon soviel negative überraschungen erlebt.

    derweil wandert der schmerz wieder mal.
    am WoE im rechten handgelenk.
    von gestern auf heut im rechten schienbein (wie nach einem tritt dagegen),
    jetzt dürft er sich gg abend ins linke vertschüßt haben....

    kennt ihr sowas?
    war lange zeit von der art eine ruh, jetzt kann sies wieder, die sarkoidose....

    lg von LUNA1:(
     
  7. Kasandra

    Kasandra Guest

    Hallo luna

    hast du Hier schon mal geschaut ?
    Ich kenn mich mit MTX ja nicht aus aber ich meine gelesen zu haben das auch MTX eine Zeit ( so 6 Wochen ung. ) braucht bis es wirkt, vieleicht braucht es bei dir ein bissi länger bis es greift wer weiß :)

    Liebe Grüße
     
  8. luna1

    luna1 Registrierter Benutzer

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    danke vielmals kasandra....hab schon mal gelesen drin, steht mehr als in sonst manchem artikel....
    werde die meinung abwarten, was der kardiologe morgen sagt.:rolleyes:

    lg von LUNA1
     
  9. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Hallo Luna!!

    Herzlich Willkommen auch von mir :)

    MTX kann schon mal bis zu 6 Monate brauchen bis es wirkt :(
     
  10. luna1

    luna1 Registrierter Benutzer

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    hallo aquarell, ja, du hast sicher recht.
    habe damals je nur 3 monate MTX und dann resochin genommen.
    der doc meinte in der stockerauer rheumaambulanz, das reiche, wenns nix nutzt, nutzt es auch nach 6 mon. nix.....
    man ist den ärzten ziemlich ausgesetzt.....

    habe das MTX sogar noch zu hause, ist bis nächstes jahr erst abgelaufen.
    die 10 mg packung.
    was ich mich erinnere, nimmt man ja an einem tag kein MTX, dafür folsäure....

    aquarell....du malst auch?
    habe am 17.4. meine erste ausstellung....
    schau doch mal auf meine hp http://bild-page-luna.repage5.de rein.

    lg von LUNA1 und danke....:)
     
  11. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Oh da werd ich gleich mal auf deine HP :)
    Ja, ich male auch ... hauptsächlich Aquarelle ;)
    Ich drück dir ganz feste die Daumen für deine Ausstellung!!!!

    jetzt geh ich erstmal Bilder gucken bei dir