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Hallo in die Runde

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Timosmum, 1. April 2011.

  1. Timosmum

    Timosmum Neues Mitglied

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    ch bin neu hier udn immer noch unsicher.
    Mein Sohn Timo bekam im Ausguts die Diagnose v.a. JIA
    Zuvor haben wir einen monatelangen Arztmarathon beim Kinderarzt hinter uns, weil er immer der Meinung war, Timo habe nur Wachstumsschmerzen. Nächtelang brüllte er usn alles zusammen vor Schmerzen.. immer das linke Knie.. auch im Kiga war er nicht so belastbar.. dann kamen unerklärliche Fieberschübe hinzu.. jedesmal wenn cih beim kia das thema ansprach hieß es.. das sind Wachstumsschmerzen.. als mein sohn eines Nachmittag plötzlcih im linken Knie zusammensackte bin cih zum Orthopäden, der hat geschallt(o.B.) und gleich ein MRT angeordnet. Da stellte sich herraus das Timo im Knie eine Kapselentzünung udn Schleimhautenzuündung hat( soviel zum tehma Wachstumsschmerzen).. nun musste ich den vertretungskinderarzt schon fast nötigen meinem Sohn Blut zu nehmen, wie es vom Krhs, wo das MRT gemacht wurde, angeordnet war. Als die blutwerte da waren hieß es vom vertreungsarzt nur.. alles in Ordnung nur der eisenwert ist zu niedrig.. zum Glück hatten wir ne stunde später termin beim orthopäden.. also Blutwerte mitgenommen udn der fiel aus allen Wolken.. denn der CRP Wert lag bei 55,7!!!! das hat der Vertretungskia nicht gesehen*grml*
    2 Wochen später hatten wir termin der Kinderrheumatologie in HH.. seitdem bekommt Timo Nurofen saft.. erst 4,2 ml 3 mal am tag nun 5ml 3 mal am tag.. trotz allem hat er immer weider mal Schmerzen, seit januar auch Morgensteifigkeit udn auch immer mal wieder unerklärliche Fieberschübe.
    Am 5.4. haben wir einen termin in der Kinderrheumatologie in bad Bramstedt.. irgendwie fühl cih mcih in HH nicht so gut aufgehoben..

    so das mal zu unserer geschichte

    ich hoffe wir finden hier "gleichgesinnte" denn irgendwie fühl ich mich immer so allein mit der diagnose

    LG kerstin mit Timo( 4,5 Jahre)
     
  2. Katharinakauf

    Katharinakauf Mitglied

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    Hallo Kerstin,

    erst einmal herzlich willkommen!
    Hier sind viele "Gleichgesinnte" und die Meisten haben so einen "Diagnosemarathon" hinter sich...
    Meine Tochter wird im Mai 5 Jahre alt und hat seit 1,5 Jahren Rheuma, Bei uns ist das rechte Knie betroffen und leider beide Augen (hoffentlich hat man Dir gesagt, dass Ihr unbedingt zur Augenkontrolle gehen müsst!?). Bis jetzt haben wir es mit Ibu und Cortisontropfen ganz gut hinbekommen, leider müssen wir seit 6 Wochen MTX spritzen, aber das klappt auch ganz gut!

    Also, fühl Dich nicht Allein,
    liebe Grüße
    Katharina
     
  3. Timosmum

    Timosmum Neues Mitglied

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    Hallo,

    danke für die schnelle Antwort.
    ja wir gehen jedes Vierteljahr zur Kontrolle zum Augenarzt.. im Dez und Januar hatte er auch Augenschmerzen.. zum glück war es keine Uveitis, sondern das Auge "nur" etwas trocken.

    hab grad den Erfahrungsbericht hier gelesen von einer und sie war mit BBramstedt gar nicht zufrieden.. nun bin ich arg verunsichert.. denn am Dienstag haben wir da einen Termin weil ich in Eilbek nicht wirklcih zufrieden bin mit der Betreuung.
    Nunja.. lassen wir usn am Dienstag mal überraschen.

    Bin wirklich gespannt wie es weitergeht.. denn trotz das er jede Woche mindestens zweimal wirklich Schmerzen hat, wurde er in Eilbek immer nur durchbewegt.. udn dann wurde er auf Stufe 1 notiert..0 ist inaktiv.. ich meine, ich als Mama bin froh wenn es nicht so hochgradig aktiv ist, aber ich pers. finde das Schmerzprotokoll( welches wir führen müssen) sagt was anderes wenn er jeden Monat 6 bis 10 mal Schmerzen hat udn nicht laufen mag und jeden Monat mindestens einmal für 2 Tage Fieber ohne erkennbaren Grund:vb_confused::(

    LG Kerstin
     
  4. Katharinakauf

    Katharinakauf Mitglied

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    Lass Dich nicht durch schlechte Erfahrungsberichte abschrecken, jeder braucht einen anderen Typ Arzt und hat eine andere Art mit der Krankheit umzugehen.
    Ich kann Dir nur raten, höre einfach auf Dein Bauchgefühl und wenn Ihr Euch wo nicht gut aufgehoben fühlt, sucht weiter!

    Liebe Grüße
    Katharina
     
  5. Carola70

    Carola70 Neues Mitglied

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    Herzlich Willkommen Kerstin!
    Mein Sohn hat seit September 2009 immer wieder Schmerzen in den Füßen, Knien usw das wurde bis Juni2010 auch immer abgetan, als Wachstumsschmerzen. Seit Juni 2010 sind wir beim Rheumadoc im Februar diesen jahres kam bei Ihm Schuppenflechte zum Vorschein und beim Ultraschall stellte der Radiologe auch nen Erguß im rechten Sprunggelenk fest. Wie es aussieht hat mein Sohn Schuppenflechen Rheuma.

    Bin wie Du ziehmlich verunsichert! Medizin nimmt mein Sohn zur Zeit nur bei Bedarf Ibuprofen 200g.

    Fühl Dich gedrückt und viel Glück für Dienstag!
     
  6. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Kerstin,

    vor ein paar Tagen habe ich mit einer Barbeiterin der Krankenkasse gesprochen und die hat mir erzählt, dass ihre Tochter schon seit 7 Wochen in Bad Bramstedt in der Kinderrheumatolgie ist und sie sehr, sehr zufrieden sind. Seit kurzem ist ein neuer Kinderrehumatologe vor Ort und der hat einen sehr guten Ruf.
    Lass dir von den 7 Wochen keine Angst machen, das Kind ist schon 14 und hat schon sehr lange Rheuma und ein längerer Aufenthalt ließ sich nicht vermeiden. Der Erzählung nach fühlt sich die Tochter sehr wohl und die Mutter ist von dem neuen Arzt positiv überrascht, denn vorher war der Ruf nicht so dolle.

    Ich wünsche euch alles Gute dort und vor allem gute Besserung. Das ist am Anfang sehr nervenaufreibend, legt sich aber, man lernt doch relativ schnell mit der Krankheit umzugehen.
    Wenn die Gelenke geschwollen sind, kannst du ihn unterstützen, indem du Quarkwickel oder eingefrorenes Mehl drauflegst.
    Ich habe immer zwei Tüten im Froster, damit man bei Bedarf schnell handeln kann. Nicht länger als 15 Min. mit eingefrorenen Sachen kühlen.
    Mit Quark etwa 1 Stunde (wir machen das im Akutfall täglich, unterstützt die Heilung und hat uns vor Basismedikamenten bisher bewahrt).

    Alls Gute
     
  7. Timosmum

    Timosmum Neues Mitglied

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    vielen lieben danlk für eure Antworten

    bin schon ganz gespannt wie es morgen wird...

    Ich lass mich jetzt auch einfach mal überraschen, im moemt geht es Timo ja ganz gut..aber trotzdem möchte ich gern ne zweite meinung.. ich werd auch alle Unterlagen mitnehmen die ich habe

    LG Kerstin
     
  8. Kadde

    Kadde Mitglied

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    Hi,
    also was die Augen angeht, dass das bitte noch mal von einem anderen Augenarzt kontrollieren. Wir haben da sehr schlechte Erfahrungen mit unserer damaligen Augenärztin gemacht die trotz ganz schlimmer Entzündung der Augen meinte das sei nur eine Allergie und das Kind hysterisch weil er sein Bein (damals noch ohne Diagnose) nicht strecken konnte weil das eine Knie so schwer entzündet war. Er war auch gerade 4 geworden und viele Dinge haben ihm Angst gemacht bei den Untersuchungen weil die Augenärztin auch auch anschnauzte, sie hätte keine Zeit auf Bockige kinder zu warten - er war halt bissel langsamer zu Fuß.

    Bei uns wurde die Diagnose erst in der Augenklinik gestellt die der Kinderklinik angeschlossen ist. Dort wurde damals auch gleich die Diagnose JIA gestellt nach nur einem Tag weil es einfach eindeutig war.

    Also lieber noch mal nachschauen lassen.

    Falls bei euch das Thema Punktion aufkommen sollte lass es machen, es wird deinem Sohn danach viel besser gehen! Nur Mut!

    LG
    Kadde.