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Hallo ihr, bin neu hier!!!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von sandy, 2. April 2007.

  1. sandy

    sandy Neues Mitglied

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    Hallo ihr,

    da ich mir im Moment mit meiner Krankheit und der weiteren medizinischen Vorgehensweise total unsicher bin, habe ich mich jetzt mal hier angemeldet. Vielleicht bringt mir ja der Erfahrungsaustausch mit euch ein bißchen Sicherheit!!

    Nun kurz zu mir:
    Bin 32 Jahre alt und leide seit 1994 an Gelenkbeschwerden. Seit 1998 in Behandlung beim Rheumatologen mit der Diagnose Oligoarthritis bzw. evtl. Polyarthritis. Da ich auch an circumscripter Sklerodermie leide (betrifft nur die Haut), wurde das immer als Overlap mit Anteilen von beidem diagnostiziert.

    Nun sind meine Handgelenke (besonders rechts) ziemlich zerstört und ich soll Humira bekommen.
    Habe immer versucht, möglichst wenig Medis zu nehmen und jetzt ist das Gelenk schon knochenmäßig sehr kaputt.
    Das alles verunsichert mich total und macht mir halt schmerzhaft bewußt, wie scheiße die Krankheit ist!!

    Liebe Grüsse
    Sandy
     
  2. Dita vonTeese28

    Dita vonTeese28 Foren Geist :)

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    Liebe Sandy.
    Herzlich Willkommen hier im Forum!!!
    Leider kann ich dir zu deinem Krankheitsbild keinen Rat geben,aber ich bin sicher da findet sich jemand:D
    Viel Spass bei Rheuma-Online:)
    Liebe Grüße Dita
     
  3. lilliputsilke

    lilliputsilke Kräuterhexe

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    Hallo Sandy

    Herzlich Willkommen auch von mir,
    zum Teil kann ich Dir nur Raten nicht immer nur an wenig Medis zu denken den sie helfen Dir ja auch und sorgen dafür das nicht alle deine Gelenke von dieser Doofen Krankheit aufgefressen werden. Das ist doch auch sehr wichtig. Klar kann ich verstehen das der Gedanke an nur Chemie ein leben Lang sehr beängstigent ist. Aber die Krankheit kann halt noch nicht geheilt sondern nur gelindert werden und das ist doch viel wert, oder?:o

    Aber hier bist du richtig es werden dir noch viele Schreiben und dir Tips geben, wie das Humira langsam spritzen und erst in der Hand anwärmen, das brennt dann nicht so doll. :D Habe ich auch erst hier erfahren.
    So nun wünsche ich dir alles gute, wir lesen uns bestimmt mal wieder, lass den Kopf nicht hängen.:p

    Ganz liebe Grüße
     
  4. Kurt53

    Kurt53 Neues Mitglied

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    Hallo Sandy:)
    Willkommen im Forum
    ich habe auch CP und nehme ausser Humira noch MTX, Cortison und andere Medis.
    Nimmst du ausser Humira noch anderes?
    Sind bei dir andere Gelenke auch befallen?
    Beim Humira immer darauf achten es eine halbe Stunde vorher aus dem Kühlschrank nehmen und langsam spritzen dann brennt es nicht so.


    Gruß Kurt:)
     
  5. Kleene

    Kleene Neues Mitglied

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    Hallo Sandy,

    herzlich willkommen!!! Ich nehme auch viel zu viele Medis, aber zu ändern ist es leider nicht. Irgendwie muß man ja die Erkrankungen in den Griff bekommen. Vor 14 Tage hab ich die erste Humira Spritze bekommen. Zusätzlich bekomme ich noch MTX wie Kurt auch, und viele ander Medis. Ich bestehe nur noch aus Chemie. Wünsche dir das dir Humira gut hilft.

    Gruß

    Kleene
     
  6. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Sandy,

    willkommen hier....

    Leider kann ich Dir nur den Tipp geben, dass Du auch auf eine calciumhaltige Ernährung achten solltest, wenn Du Cortison bekommst... nicht dass Du auch noch eine Osteoporose dazu bekommst...

    Viele Grüße
    Colana
     
  7. sandy

    sandy Neues Mitglied

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    Danke für eure Antworten

    Hallo ihr!
    Habe mich gerade an den Computer gesetzt und sehr gefreut, eure Nachrichten zu lesen!
    Werde jetzt einfach noch ein bißchen mehr von mir erzählen und damit dann wohl auch eure Fragen (@ Kurt53) beantworten.
    Wenn ich mich hier so im Forum umgucke und so einige Krankengeschichten lese, meine ich, ich habe gar keinen Grund unglücklich zu sein!!
    Das ist auch der Grund, warum ich mich nicht schon viel vorher entschlossen habe, hier aktiv zu werden.
    Meine Gelenkbeschwerden wechseln halt sehr häufig, ich nenn das so "Ein- bis Zweitagesfliegen". Betroffen sind dann mal die eine Schulter, mal Hüfte, mal Knie, Fuß .... Einige Beschwerden sind dann auch mal länger oder häufiger als andere. Besonders häufig in den letzten Jahren waren es, halt auch über einen längeren Zeitraum, die Hände. Deshalb sind sie wohl jetzt auch kaputt!
    Ich habe als Basismedikament Quensyl bekommen und dies dann, wenn möglich (mit Einverständnis des Rheumatologen) auch wieder abgesetzt. Bei Bedarf dann als Schmerzmittel Voltaren und auch mal Cortison als Stoß, aber mit geringer Dosis. Habe beim letzten Mal auch extra Calcium genommen (@ Colana:D).
    Hatte, außer ganz zu Beginn, immer das Gefühl, mit den Beschwerden und Schmerzen leben zu können und wenn es denn ging, auf Medis verzichtet. Jetzt weiß ich, dass das wohl nicht so toll war!!!
    Das alles wirbelt mich im Moment total durcheinander und ich weiß nicht mehr, was das Richtige ist.:confused::confused:
    Hoffe, dass der Weg mit Humira richtig ist.
    Liebe Grüsse
    Sandy
     
  8. Colana

    Colana Musikus

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    Hi Sandy,

    es gibt einige Medis, die regelmäßig genommen werden müssen, damit die Wirkung erhalten bleibt. Nun weiß ich nicht, ob Quenysl dazugehört.

    Ich denke fast, dass Du noch ein Mal zum Rheumatologen solltest, um mit ihm über Deine Beschwerden zu sprechen. Führe doch so ein Schmerztagebuch, das hilft Dir und Deinem Therapeuten. Auch sollten vielleicht an Krankengymnastik usw. mal gedacht werden...

    Was sagt denn Dein aktuelles Blutbild? Sind alle Werte im grünen Bereich?

    Viele Grüße
    Colana
     
  9. sandy

    sandy Neues Mitglied

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    Antwort

    Hallo ihr, hallo Colana!

    Wenn ich Qensyl genommen habe, habe ich es immer über einen längeren Zeitraum genommen (2 Jahre). Es ist bei Quensyl wie bei anderen Basismedis auch, dass es erst später wirkt und dann auch regelmäßig und länger genommen werden muss. Wenn es mir dann allerdings besser ging und auch die Blutwerte ganz gut waren, habe ich damit pausiert.

    Meine aktuellen Blutwerte sind auch nicht so schlimm, dass man von daher darauf kommt, es müsste unbedingt Basis genommen werden. Ich schreib sie dir hier mal auf:
    ANA 1:320; Rheumafaktor IgA 51 U/ml, IgM 34 U/ml, CRP 0,65 mg/dl; Anti-CCP 87 RE/ml

    Das mit dem Schmerztagebuch ist eine gute Idee, das habe ich ganz zu Anfang schon mal gemacht. Ich bin jetzt auch zusätzlich bei einer anderen Rheumatologin (hat sich durch einen neuen Orthopäden so ergeben, weil eine internistische Rheumatologin dort mit in der Praxis ist). Da wäre es bestimmt wieder ganz gut, es belegt zu haben, wann was Beschwerden macht.
    Vielen Dank!
    Der Austausch hier ist echt nett!
    Sandy:)