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Hallo! Ich habe eine Frage...

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Kathii..., 24. September 2012.

  1. Kathii...

    Kathii... Neues Mitglied

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    Hallo!

    Ich bin 15 Jahre alt und habe seit fast drei jahren Schmerzen in Fuß-, Knie-, Hand- und Fingergelenken.:(Vor ein paar Tagen würde mir erklärt, dass ich Rheuma habe...
    Noch bin ich mit meinem Wissen dazu ziemlich am Anfang, da mich die Diagnose doch recht plötzlich getroffen hat.
    Ich habe meinen Mitschülern nun auch erklärt, dass ich Rheuma habe-zurück ist oft die Frage gekommen,wie viele Personen in meinem Alter das haben...
    Ich bin dabei überfordert:vb_confused:, wollte aber fragen, wer vielleicht weiß, wie viele von Kinderrheuma Betroffene es in Österreich ca. gibt!?!
    Wenn jemand noch Infos für mich hat, wie man selbst damit umgeht aber vor allem wie man Mitschülern und Lehrern davon erzählt, bzw. wie man den alltag damit besser "übersteht", dann freue ich mich über antworten!

    Wäre echt toll, wenn mir jemand eine Auskunft in irgendeine Richtung geben kann!!!

    Viiiiielen Dank!:top:
    Kathi
     
  2. Hexli

    Hexli Mitglied

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    Hallo Kathi :)

    Herzlich Willkommen!!!
    Ich weiss jetzt nicht genau wie viele Kinder in Österreich an Arthritis leiden, doch im Allgemeinen ist ca. 1 von 10'000 Kindern davon betroffen.

    Ich habe meinen Mitschülern und den Lehrern immer von meiner Krankheit erzählt. Ich habe ihnen ganz einfach erklärt was es ist und vor allem auch das es Schubweise auftreten kann. Da ich immer oft zum Arzt während der Schulzeit musste, fand ich es wichtig, dass meine Mitschüler darüber informiert waren. Denn sonst entstehen schnell irgendwelche Gerüchte. Bei meinen Fehlzeiten haben dann meine Freundinnen für mich mitgeschrieben und mir die Unterlagen am nächsten Tag gegeben.
    Allerdings wussten immer alle nur allgemein bescheid und nicht wie es mir damit ging. Ich wollte nicht immer bemittleidet werden oder dann vielleicht sogar ausgeschlossen, weil ich etwas nicht machen konnte. Ob diese Ängste berechtigt waren oder nicht, weiss ich auch nicht. Ich glaube zwar eher nicht.
    Das sind so meine Erfahrungen. Du wirst sicherlich deine eigenen machen. :top:

    Falls du sonst noch Fragen hast, einfach her damit.

    Ich wünsche dir noch einen schönen Abend.
    Liebe Grüsse Hexli
     
  3. Kathii...

    Kathii... Neues Mitglied

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    Danke für deine Antwort!

    Wie hast du das deinen Mitschülern erklärt, hast du sozusagen ein "Referat" darüber gehalten oder jedem einzeln alles erklärt?

    ...und wie haben das die anderen verstanden, dass du irgendwelche Ausnahmen bekommst?
    im Moment kapierts bei mir noch keiner, dass ich eben gewisse Dinge nicht/nicht so gut tun kann und dann werde ich zwar bemitleidet,aber einsehen, dass ich es brauche tuts niemand...

    ich lass es mal auf mich zukommen, welche erfahrungen ich damit mache :)(/:))

    Kathi
     
  4. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Kathi,

    meine Tochter ist 16 und hat mit 11 Rheuma bekommen.

    Die Lehrer haben das den Mitschülern erklärt und meine Tochter sagt, wenn sie Schmerzen hat und bekommt von den Mitschülern auch immer Hilfe, z.B. auf Klassenfahrten, wenn sie den Koffer nicht allein die Treppen hochbekommt, oder sie muß keine lange Strecken gehen, sondern darf den Bus nehmen oder in der JH bleiben.

    Für den Sportunterricht bekommt sie einmal im Jahr vom Arzt ein Dauerattest, dass sie nicht alles mitmachen kann. Das ist wichtig fürs Zeugnis, da ja oft keine Benotung möglich ist.

    Als sie jünger war, war ihr es oft unangenehm, wenn sie gesondert behandelt wurde. Heute findet sie es überwiegend gut, dass alle Bescheid wissen. Ausgeschlossen hat sie nie jemand und die meisten sind auch hilfsbereit.
    Sie hatte wegen des Rheumas nie Probleme in der Schule, die Lehrer sind sehr rücksichtsvoll und unterstützen sie, wo immer sie können, damit sie ihr Abi schafft.

    Das wünsche ich Dir auch!
     
  5. Hexli

    Hexli Mitglied

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    Guten Abend Kathi

    Also ich habe zwar kein Referat darüber gehalten, es aber auch nicht jedem einzeln erklärt. Sondern meistens in Grüppchen. Die, die es interessiert hat, haben auch immer wieder nachgefragt. Wenn mich jemand etwas darüber gefragt hat, war ich immer sehr offen und habe es so gut wie möglich erklärt. Ich war und bin sonst aber eher der Typ der still leidet.
    Ich mache im Moment ein Jahrespraktikum in einer Kinderkrippe. An meinem jetztigen Arbeitsort weiss niemand von der Krankheit bescheid. Zumindest jetzt noch nicht.

    Ich hatte zum Glück immer sehr verständnisvolle Mitschüler. Vorm Sportunterricht wurde ich ganz dispensiert, da ich sonst immer nur zusehen konnte. So konnte ich die Zeit sinnvoll nutzen, z.B. Stoff nachholen oder Arzttermine einhalten. Wenn ich vor de Sport nach Hause ging, kam schon ab und zu mal ein Spruch wie: "Ach, du kannst schon gehn, du hast es aber schön", oder "Ich würde gerne tauschen mit dir". Wenn ich ihnen aber sagte, dann müssen sie Medikamente nehmen, immer wieder ins Spital, können nicht alles machen was man möchte und hat oft schmerzen, dann waren sie immer gleich ruhig.
    Vielleicht musst du ihnen diese negativen Situationen, die diese Krankheit mit sich bringt, erklären. Ich denke es wird seine Zeit dauern. Sie werden hoffentlich auch merken, dass das ganze, nicht wie z.B. eine Grippe, nach einer Woche oder so wieder weggeht, sondern du das immer hast. Deine Idee mit dem Referat finde ich aber eine gute Idee. So lernst du einerseits selber mehr über deine Krankheit und andererseits kannst du sie dann deinen Mitschülern und Lehrern genauer erklären

    Ich hoffe ganz stark, dass du eine verständnisvolle und auch hilfsbereite Klasse haben wirst!!!

    Einen schönen Abend.

    Liebe Grüsse Hexli
     
  6. Kathii...

    Kathii... Neues Mitglied

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    Hi nocheinmal...

    Ich war die letzten drei Jahre vom Sportunterricht völlig befreit (und musste mir natürlich auch jedes Mal blöde Srüche der anderen anhören:mad:) und habe momentan aber eine Teilzeitbefreiung ,in der steht, dass ich eigendlich nur Gymnastik und keinen Kraftsport, keine Ballspiele, keine Turnübungen (Handstand...) und nicht laufen darf. Da das recht wenig ist werde ich in den zwei Turnstunden am Nachmittag vermutlich nur ein paar Minuten mitmachen und den Rest der Zeit zuschauen können........was habt ihr hier für Erfahrungen und was sagt ihr dazu?

    Der Direktor meiner Schule hat heute mit mir gesprochen und gemeint, dass ich, wenn ich Probleme beim schreiben von schularbeiten habe, nach der Schularbeit noch zu ihm in die Direktion kommen kann und bis zu fünf Minuten weiter schreiben kann-bringt das was?

    Freu mich auf eure Antworten
     
  7. Katharinaw

    Katharinaw Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich habe mit 14 Rheuma bekommen. Bei mir sind vor allem die Hände betroffen. 5 min werden dich wahrscheinlich nicht weiterbringen. Ich habe ein Attest in der Schule von Kinderrheumatologen abgeben und habe dann eine Schreibverlängerung bekommen. Bei einer 45 min-Arbeit durfte ich 60 min schreiben und dann beim Realschulabschluss oder später Abi durfte ich sogar 60 min länger schreiben. Ich bin aber in Deutschland zur Schule gegangen. Geh mal am besten mit deiner Mama zur Schulleitung und fragt da nach. Hier in Deutschland gibt es die Rheumaliga. Gibt es von deiner Rheumatologie Patientenschulungen? Das kann sehr hilfreich sein. Ich habe ein ganzes Wochenende mit meiner Mama gemacht. Das war für uns gut, weil meine Mama betroffene und leider auch erfahrerne Eltern getroffen hat, die ihr Tipps gegeben haben.

    Ich habe gelernt was es bedeutet mit Rheuma zu leben und habe andere Jugendliche kennengelernt und mich aussprechen können. Für mich war das wichtig, denn es ist beschi...... schon in dem Alter sich mit all dem doofen Rheumazeugs auseinanderzusetzen. Gerade Jugendliche die kein Rheuma haben, können uns oft nicht verstehen und das ist auch in Ordung. Manchmal brauch man aber jemanden, der nicht nur sagt: Tut mir leid, dass es dir schlecht geht, sondern jemanden der sagt: Ich weiß genau wie scheixxx das alles ist.

    Die Rheumaliga hat meine Mama beraten, was vor allem rechtliche Dinge betraf. Sie haben ihr erklärt, welche Möglichkeiten es gibt, die Nachteile durch das Rheuma in der Schule auszugleichen. Ich hatte zum Beispiel alle Bücher zwei Mal, damit ich sie nicht hin und her schleppen musste. Meine Schule war sehr kooperativ und hilfsbereit.

    Hier wirst du die Hilfe deiner Eltern brauchen.

    Verlier den Mut nicht.
    LG Katharina
     
  8. muck

    muck Neues Mitglied

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    Hallo Kathii..,

    mein Sohn ist jetzt knapp 15 und hat seit etwa 1,5 Jahren Rheuma. Er kam gar nicht drumherum etwas zu erklären, denn erstens konnte er recht lange Zeit kaum laufen und zweitens sah man ihm eine monatelange Cortisontherapie leider sehr, sehr deutlich an. :mad:

    Seine Mitschüler haben es ganz gut aufgenommen, von einigen "dummen Sprüchen" mal abgesehen, aber die gibt es immer. Ich hatte damals auch ausführlich mit der Klassenlehrerin gesprochen und ihr Informationsmaterial gegeben. Guck doch mal auf die Seite www.kinderrheuma.com da gibt es unter dem Stichpunkt "Print/Medien" gute Broschüren, die dir viele Fragen verständlich beantworten. Ich hatte mir damals die Hefte "Mittendrin statt außen vor" und "Kinderrheuma (er)leben" heruntergeladen, da geht es auf vielen Seiten auch ganz speziell um Jugendliche.

    Und dem Tipp, dich bei der Rheumaliga (schul)rechtlich beraten zu lassen, schließe ich mich voll und ganz an.

    Ich drücke dir die Daumen, dass du deine Krankheit mit der richtigen Therapie gut in den Griff bekommst und möglichst unbeschwert dein Leben gestalten kannst!

    Herzliche Grüße,
    Jeannette alias muck
     
  9. Hexli

    Hexli Mitglied

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    Hi Kathi

    Ich denke, dass ein paar minuten des Sportunterrichts für dich nicht gerade hilfreich sind. Ich musste auch das erste Jahr vom Gymnasium zuschauen, da ich nur eine Teilbefreiung hatte. Es war total mühsam und ich hätte viel bessere Sachen zu tun gehabt. Vor allem da ich eh so oft fehlte, konnte ich in dieser Zeit wenigstens einen Teil des Schulstoffes nachholen. Ich habe mit meinem Rheumadoc geredet und er sah das genau gleich. Er meinte, es bringe mir wenig oder schadet mir noch mehr, wenn ich immer zusehen oder Referate halten müsse. Für mich war es immer sehr schwer zusehen zu müssen, was ich alles nicht kann, obwohl ich es gerne getan hätte. So wurden mir meine "Schwächen" immer vor Augen geführt, was auch für die Psyche nicht ideal ist. Vielleicht redest du mal mit deinem Arzt oder Sportlehrer.

    Ich bin auch der Meinung, dass 5 Minuten Schreibverlängerung nichts bringen würden. Da würde ich unbedingt nochmals mit deinem Direktor sprechen.

    Wünsche dir viel Kraft und Durchhaltewille. Hexli
     
  10. Patty

    Patty Mitglied

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    Hi Kathi,
    meine Tochter hat auch Rheuma und ziemlich Probleme mit den Händen, Fingern und Handgelenken.
    Wir haben ein Artest das Sie pro 45 Minuten Schreibarbeit 15 Minuten länger schreiben darf. Das heißt werden 2 Schulstunden geschrieben, bekommt sie 30 Minuten dazu.
    Wir mussten das allerdings über die Schulleitung bei der Bezirksregierung beantragen.
    Ist aber in jeder Stadt anders. Ich würde mich mal beim Schulamt erkundigen, falls es so was bei euch gibt.
    5 Minuten sind nett aber eher eine Beleidigung.Erkundige dich mal.
     
  11. Manuela14879

    Manuela14879 Neues Mitglied

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    hallo Kati!


    ja auch in österreich gibt es eine Rheumaliga. http://www.rheumaliga.at/

    Man muss dort nicht gleich Mitglied werden. mann kan dort auch mal nur anrufen und bekommt auskunft.

    ich würde es als erstes Mal mit deinem direktor reden wegen der gesamten Sportbefreiung.
    Wen du zb Hilfsmittel wie tisch besondere Stühle usw.. bräuchtes oder doppelte Schulbücher ist in österreich der Landesschulrat zuständing.

    Wenn du mir das Bundesland verräts gerne auch per pn dann besorge ich dir die NUmmer.

    LIebe Grüße
    Manuela
     
  12. took1211

    took1211 Guest

    Hallo Kathii,
    es ist sehr bedauerlich,wenn bereits Kinder und Jugendliche an Rheuma erkranken.
    Für dich erscheint es mir sehr wichtig,dass du auch in Österreich einen beständig festen Arzt(HA,Rheumaarzt usw.)als Ansprechpartner hast.Desweiteren
    ist eine sichere Diagnose ,verbunden mit einer wirkungsvollen Therapie erforderlich.
    Die Idee,deine Mitschüler mit einem Referat über deine Erkrankung zu informieren(vielleicht im Fachunterrichtsbereich),finde ich sehr gut.Du hast alle vor dir und kannst auf Fragen antworten.Bei Unklarheiten reichst du die Antworten nach.Auch könntet ihr eine Informationstafel gestalten.
    Jeder deiner Mitschüler sollte wissen,dass du kein Einzelbeispiel bist und es fastjeden treffen könnte.
    Zum Thema Sportunterricht kann ich dir nur empfehlen,in dieser Zeit gymnastische Übungen für Knie,Arme,Hände und Rücken durchzuführen.
    Du wärst mit deinen Mitschülern in unmittelbarer Nähe,bewegst deine Gelenke und stärkst die Muskelatur.Für die Rückenschule kann man einen entsprechenden Ball verwenden.Es gibt eine hohe Anzahl von Übungen,die du als Rheumatiker annehmen solltest.Merke dir bitte für deine Zukunft
    "Wer rastet,der rostet".Darin liegt sehr viel Wahrheit.
    Im Übrigen haben alle User,die vor mir gepostet haben,dir wertvolle Hinweise gegeben.Wenn du diese auf einen Zettel schreibst,dann wirst du das feststellen.

    Unter "rheuma-online.de"findest du die Anschriften und Telefonnummern der Landesverbände und Untergruppen der Österreichischen Rheumaliga.

    Viel Glück und alles Gute.
    lg took


     
  13. jacki

    jacki Neues Mitglied

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    Hallo! ich habe selber Rheuma

    Hallo ich heiße jaqueline und ich bin 16 Jahre alt. Ich bin selber an Rheuma betroffen. Ich habe die Diagnose vor 2 Jahren erfahren. Wie viele an Rheuma betroffen sind weiß man nicht. Ich wollte was fragen :vb_confused: Denn meine lehrer haben kein verständnis das ich an rheuma erkrankt bin. Viele Lehrer treffen die aussagen das rheuma weggehen würde und das ich nicht zum arzt müsse. Und das die ganze zeit. Wenn ich versuche mit denen darüber zu reden stoß ich nur auf ablehungen. Und seit 3 Monaten habe ich erfahren das, dass Rheuma auf meine Organe geht. Und solangsam kann ich nicht mehr. ich weiß nicht was ich tun. soll ich fühle mich wie in einen loch woch ich nicht mehr rauskomme. Und die lehrer treten immer weiter auf mich ein sozusagen. Und ich habe immoment richtige todesangst das sich jetzt was entzündet wie niere, milz oder lunge.

    Könnt ihr mir villeicht sagen was ich tun könnte? :confused:
     
  14. Manuela14879

    Manuela14879 Neues Mitglied

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    Rheuma

    hallo Jacky

    Erstmal Herzlich Willkommen hier!

    Da du mit 16 Jahren doch schon ein größers Kind bist hätt ich malein paar Fragen.


    Welches Rheuma hast du und warum glaubst du das es auf dein Organe geht.

    Warst du schon mal bei einen Kinderarzt oder Rheumatologen?

    Hast du schon eine Diagnose oder ist es nur deine Vermutung

    Wie helfen dir deine Eltern?

    alles Liebe
    Manuela
     
  15. tantelotta

    tantelotta Neues Mitglied

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    Hallo Kathii,

    meiner Tochter (14 Jahre) ging es ähnlich wie dir. In den letzten 2-3 Jahren hatte sie immer wieder Schmerzen in den Fingern, Handgelenken, im Knie oder Schulter. Die Diagnose Polyarthritis bekam sie dieses Jahr im Februar. Ich denke, jeder der solch eine Diagnose bekommt, ist erst einmal ziemlich erschüttert. In der Schule weiß eigentlich nur eine ihrer Freundinnen bescheid, sie will es nicht jedem erzählen.
    Ich habe bis jetzt nur die Sportlehrerin davon in Kenntnis gesetzt, sie ist sehr verständnisvoll und einfühlsam. Ich werde auch beim nächsten Elternsprechtag den wichtigsten Lehrern davon mitteilen, denn ich denke mir, daß es schon wichtig ist, daß die Lehrer bescheid wissen. Vielleicht bekommst du ja auch eine Basistherapie. Meine Tochter hat immer wieder mit Nebenwirkungen zu kämpfen, wie Übelkeit, Müdigkeit, Konzentrationsschwierigkeiten... Teilweise schläft sie sogar im Unterricht ein und kann nichts dagegen machen.
    Wer davon wissen soll, musst du selbst nach Bauchgefühl entscheiden. Wenn du mit meiner Tochter schreiben willst, gib mir bescheid, sie wird sich sicher gerne bei dir melden.
    Alles Liebe :vb_cool:
     
  16. Hexli

    Hexli Mitglied

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    Hi Jacki!

    Das mit deinen Lehrern tut mir total leid. Ich kann gar nicht verstehen, wie man so reagieren kann, wenn man keine Ahnung von dieser Krankheit hat. :mad:
    Bei der Rheumaliga kannst du ganz verschiedene Broschüren bestellen. Es gibt welche auch für die Schule. Diese sind alle gratis. Ich würd ein paar von diesen mit in die Schule nehmen und sie den Lehrern verteilen. Dann können sie selber nachlesen. Vielleicht haben sie dann mehr Verständnis. Vielleicht kann auch dein Rheumadoc mal mit deinen Lehrern sprechen (persönlich oder am Telefon) und ihnen deine Krankheit erklären. Meine Ärztin hat mir dies angeboten, aber ich hatte zum Glück immer sehr verständnisvolle Lehrer.

    Was für eine Form hast du denn, dass es dir schon auf die Organe schlägt? Kommt dies von der Grunderkrankung oder von was anderes?

    Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen. Wünsche dir alles gute und viel Glück mit deinen Lehrern!!!
    Grüsse Hexli :)
     
  17. jacki

    jacki Neues Mitglied

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    Rheuma

    Liebe manuela,
    das kann ich dir ganz genau sagen. Ich hatte erst schmerzen an der niere, am darm und beschwerden an der blase. Ich bin dann zu meinen hausarzt gegangen und er meinte ich soll zu meinen rheumatolgen gehen das habe ich auch gemacht.Er hat mich untersucht und hat mit erschrecken festgestellt das meine erst erkrankung d.h. juvenile psoriasis arthritis zu der systemischen juvenile idiopathische arthritis umgewandelt.
    Meine schwester hat selber Rheuma da wissen meine eltern das was sie machen müssen. Aber das große problem ist immer noch die lehrer. Und das ich wirklich angst habe das sich noch mehr organe erkranekn macht mich wirklich zu schaffen. ( ach die ersten anzeichen war die Haut )

    Liebe grüße Jacki
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  18. lilli hörning

    lilli hörning Registrierter Benutzer

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    hallo kathii,
    ich bin 14 jahre alt und habe schon seit 13 jahren rheuma. Mein arzt hat gesagt das ich selbst entscheiden soll ob ich sport mitmachen kann und bis jetzt habe ich auch immer mitgemacht, außer bei solchen sachen wie ausdauerlauf weil meine knie und ein fußgelenk am meisten betroffen sind.:p du solltest auch selber wissen was du mitmachen kannst und was nicht. :) am Anfang ist es etwas ungewohnt tabletten zu nehmen und und und, aber mit der zeit wird alles zur gewohnheit. Meine Freunde haben es auch gut aufgenommen und wenn mein sportlehrer nicht verstanden hat das ich manche sachen einfach nicht mitmachen kann, habe ich problemlos ein atest bekommen.:vb_cool: die idee mit der rheumaliga finde ich sehr gut.:vb_redface:

    lilli:D