Hallo ich bin seit Januar auch ein Lupi

[gresu123]

Wer kann mir helfen, bei mir wurde im Januar 06 Lupus festgestellt, blicke aber bald selbst nicht mehr durch einmal heißt es ich hätte einen Lupus erythematodes dann wieder einen Chilblain Lupus, nehme zur Zeit folgende Medikamente ein ASS 100, Urbason 16 mg, Quensyl, ASS 100 nehme ich seit letztem Jahr ein dies hat mir mein Hautarzt verschrieben und wurde auch bis jetzt noch nicht abgesetzt, mein Hautarzt wußte dann aber auch nicht mehr weiter und hat mich an die Hautambulanz der Uni Klinik in Homburg überwiesen, da ich seit November 06 einen starken Schub habe, die behandelnde Ärztin hat mir dann Urbason und Quensyl verordnet, habe das Urbason von 20 mg über einen Zeitraum von 2 Monaten langsam ausgeschliechen, nach dem ich damit fertig war habe ich binnen von 6Tagen einen erneuten Schub bekommen und muß nun schon wieder Urbason schlucken. Wer kennt hier im Saarland einen guten Rheumaarzt und kann mir weiter helfen.
Bin auch sehr nervlich angeschlagen und bin aus diesm Grund zu einem Neurologen, der hat mir eine Kur geraten dies habe ich dann auch getan und habe auch schnell eine Kur genehmigt bekommen, nun will man mich in eine Kurklinik für psychsomatisch Erkrankungen schicken, bin nun in Widerspruch gegangen und habe denen auch mit geteilt, dass man das Pferd nicht von hinten aufsäumen kann. Nun muß ich am Donnerstag zum MDK zur Untersuchung wer kann mir ein paar Ratschläge geben wie ich mich dort zu verhalten habe, denn ich hatte damals in meinen Antrag Bad Aibling angegeben und habe auch schon sehr viel postives darüber gelesen.
Danke gresu123

 

[adina]

Hallo gresu, zuerst einmal

bei Rheuma Online.
​

Wenn Du magst, klicke einfach mal diesen Link an:​

http://www.lupus-live.de

Hier bekommst Du garantiert ganz viele Informationen.
Ich habe zwar seronrgative Rheumatoide Arthritis, aber es
steht immer mal wieder die Frage bezüglich einer Kollagenose im Raum. Eine genaue Diagnose zu stellen, ist nicht immer ganz einfach:o .
Aber ich denke mal, es werden Dir auch hier noch einige Lupis zu Deinen Fragen weiterhelfen können.

Alles Gute für Dich und
LG adina

 

[Michel]

Bin auch ein Lupi

Hallöle,
schön , das Du Dich gemeldet hast.
So wie es Dir gerade geht, ging es mich letztes Jahr. Ich habe einen systemischen Lupus + Sjögren + Thrombopenie.Ich nehme Kordison und Quensyl.... Und ich weiß auch jetzt noch nicht alles. Da sich immer wieder was verändert. Hier findes Du auf jedenfall viele Antworten.

Liebe Grüße

Michel

 

[gresu123]

Danke an die, die...

... mich herrzlich Willkommen heissen. Es tut gut sich aus Tauschen zu können u. nicht alleine dar zu stehen.
Es ist auch eine große Abwechslung u. Unterhaltung, man kann sich seine Themen raus suchen lesen u. evlt. etwas Neues dazu lernen.

Also nochmals Danke

gresu123

 

[gruenkatze]

hallo gresu!

erstmal herzlich willkommen! leider kann ich dir keine ratschläge geben, ich bin hier auch ganz "frisch". ich warte noch auf eine diagnose, aber verdacht auf cp.

leider kann ich nicht sehen, woher du kommst; habe diese info nirgendwo gefunden!? (liegt vielleicht an mir, bin nicht so fit in puncto internetten und dergleichen). nicht weit von riegelsberg weg?

dieses forum finde ich super, man kann sich mal ausheulen, findet rat und kann sich austauschen mit leuten denen es ähnlich besch..eiden geht!

wünsche dir alles gute, melde dich doch mal wieder!

liebe grüße

grünkatze

 

[gresu123]

Eiweiler grüßt

Hallo gruenkatze,
wohne nicht weit weg von Riegelsberg, Heusweiler Eiweiler, bin 46 Jahre, 3 Jungs 29,27,24.
Würd mich freuen wenn Du Dich nochmals melden würdest.
Einen schönen Tag wünsche ich Dir
gresu123

hallo gresu!

erstmal herzlich willkommen! leider kann ich dir keine ratschläge geben, ich bin hier auch ganz "frisch". ich warte noch auf eine diagnose, aber verdacht auf cp.

leider kann ich nicht sehen, woher du kommst; habe diese info nirgendwo gefunden!? (liegt vielleicht an mir, bin nicht so fit in puncto internetten und dergleichen). nicht weit von riegelsberg weg?

dieses forum finde ich super, man kann sich mal ausheulen, findet rat und kann sich austauschen mit leuten denen es ähnlich besch..eiden geht!

wünsche dir alles gute, melde dich doch mal wieder!

liebe grüße

grünkatze

 

[steffi65]

Hallo Gresu,
herzlich willkommen........
Ich habe auch SLE seit ca.20 Jahren und habe mich
so weit damit abgefunden.
Vielleicht sollte dein Arzt noch mal eine andere
Basistherapie ( MTX ,Imurek ) ausprobieren
damit du mit dem Cortison runter kannst.
Ich selber vertrage keine Basistherapie, dann habe ich immer
gleich zu hohe Leberwerte und so muss ich weiter Cortison
schlucken aber wenn es hilft

L.G.Steffi

 

[gresu123]

Bin über jeden Ratschlag dankbar

Hallo Steffi 65,

erst einmal vielen Dank, dass Du Dich bei mir gemeldet hast, ich werde mit meinem behandelnden Arzt darüber sprechen, u. werde mir Unterlagen über das Medikament besorgen, denn wenn ich es ganz nartürlich betrachte, komme ich mir als bei den Ärzten wie ein Versuchstier vor, denn die meisten wissen nichts mit der Krankheit an zu fangen.
Mein HA ist dies bezüglich von Anfang an ehrlich zu mir gewesen u. hat mir gesagt er kenne sich mit dieser Krankheit nicht aus u. ich wäre die einzige Patientin mit dieser Erkrankung bei ihm, aber er Versucht mir so gut wie es aus seiner Sicht geht zu helfen, wenn ich bei ihm bin schaut er in seinen Büchern nach oder im Internet, ich muss aber auch meine Doc sehr loben er ist nicht einer von der Sorte schnell, schnell er läst sich wirklich sehr viel Zeit mit seinen Patienten.
Wegen meines Lupus bin ich an der Uni Klinik in Behandlung.
Also noch mals vielen Dank für Deinen Ratschlag
LG gresu123

 

[gruenkatze]

hallo nach eiweiler!

hallo gresu!

die welt ist klein! oder?! habe deine antwort erst jetzt gelesen, ich krieg das in diesem forum alles noch nicht so auf die reihe, muß mich wahrscheinlich erst mal "reinarbeiten".

ich bin 38 vh habe und habe 2 jungs von 4 und 6. verdacht auf cp. diagnose habe ich aber noch keine.
hab ich richtig gelesen, du möchtest einen stammtisch "eröffnen"?
wär echt toll! schreib mal!

leider hab ich ja noch keine erfahrungen mit rheumatologen hier im saarland, ich habe am montag termin in der klinik püttlingen in der rheumatologie, werde dir aber dann berichten, ob diese zu empfehlen ist.

liebe grüße und einen schönen tag noch!

grünkatze

 

[gresu123]

Meldung aus Eiweiler

Hallo grünkatze,

war auch schon selbst in Püttlingen, bin leider zum Oberarzt geraten, war nicht so begeistert ,

will Dir aber nicht die Hoffnung rauben vielleicht hast Du ja mehr Glück, ich selbst bin in Homburg an der Uni in Behandlung, es geht dort aber nichts mit Termin ich sitze als bis zu 7 Stunden bis ich an die Reihe komme ist auch Sch...

, aber ich muss mich mal wenn ich aus der Rhea komme bemühen ob es hier im Saarland nicht doch noch andere Ärzte gibt, aber man merkt immer mehr unser zwei Klassenschema ob du privat oder kassenärztlich versichert bist.

Es freut mich, dass auch Du Lust auf einen Stammtisch hättest ich würde mich freuen wenn sich noch mehrer User melden, warten wir es einmal ab, der Tag ist noch lang.
So ich wünsche Dir und Deiner Familie noch einen schönen Sonntag bis bald.
gresu123

 

[gruenkatze]

guten morgen!

schönen guten morgen gresu!

wg. dem termin beim rheumatologen in püttlingen habe ich dir eine private nachricht geschickt!

schönen sonntag

grünkatze