Hallo , ich bin neu ......

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Waldhex70

Neues Mitglied
Hallo zusammen,

ich möchte mich kurz Vorstellen, mein Name ist Birgit ich bin 42 Jahre alt und lebe mit meiner Tochter 12j und meinen Katzen George und Clooney sowie mit meinen Hunden Emma und Sam im schönen Teutoburger Wald :rolleyes: .


Mein Beruf ist Altenpflegerin, das mache ich seit 13 Jahren mit Berufung , leider kann ich seit Januar nicht mehr arbeiten.


Meine Hobbys sind natürlich meine Tiere, der wunderschöne Wald, und ich male Aquarelle.


Ich habe seit 2006 Psoriasis Athritis
Seit 2008 Fibromyalgie
Seit 2010 Depressionen
Seit 2011 RLS
Seit 2013 Polyneuropathie und Trigeminus Neuralgie

Ich nehme zur zeit keine Basis Medikamente (pause)
Abends 2 Restex 1 Schlaftablette und nach bedarf Palladon 2,6 .


Ich wollte Euch mal fragen , wer von Euch Polyneuropathie hat oder ob jemand weis welcher verlauf diese Krankheit hat.
Seit ich das habe, habe ich nur wenig kraft, manchmal gar keine , das laufen fällt mir soo schwer und das Atmen auch.

Ich habe so viel schlimmes gelesen, und kann das alles gar nicht glauben:cool:.


liebe Grüße und eine schmerzfreie Nacht

:flowerface:
 
Hallo und guten Abend Waldhex-Birgit,

willkommen hier im Forum, fühl dich wohl und stell all die Fragen die dir auf der Seele liegen, es wird sich sicher immer jemand finden der dir aus eigener Erfahrung berichten kann!

Und genauso wie unsere Erfahrungen mit den jeweiligen Krankheiten, sowie auch das was du schon gelesen hast, muss NICHT auch bei dir so sein!!


Doch nun stelle ich mich auch kurz vor, ich bin Elke, 48 Jahre lebe im Ruhrpott, komme aber aus dem schönen Untertaunus.
ich habe PSA, cP, sek. Fibro, Polyneuropathie, 3 Schlaganfälle, habe Asthma, OSAS und eine chronische ventilations Insufiziens sauerstoff und beatmungspflichtig.

Meine Hobbys sind lesen, malen mit Acryl, Pastelkreide, selten Aquarell und Bleistift und ganz besonders das gelstalten mit Papier und grau Pappe.

Meine Polyneuropathie ist mal mehr mal weniger aktiv, und diese Schwankungen die du beschreibst kenne ich auch sehr gut, ich habe seit 2003 die PNP und kann/darf sagen, das sie seither sich nicht wesentlich verschlechtert hat.

ich bin trotz meiner Geschichte eine lebenslustige Frau geblieben, ich lache gerne und habe eine, Gott sei Dank, positive Natur, die mir schon sehr viel geholfen hat! und ich glaube daran das es auch meine Erkrankungen bissel positiv beeinflusst.

Den vielen geht es noch viel schlechter als mir!
dennoch habe auch ich meine tiefs und nicht zu knapp, doch ich versuche immer wieder den kopf hoch zu halten, was weiß Gott nicht immer einfach ist, in unserer Situation.

In welcher region ist bei dir die PNP? hast du noch zusätzliche Probleme durch die PNP? oder belastet dich derzeit der Kraftmangel am meisten?

Das du derzeit nicht arbeiten kannst, ist sicher auch belastend für dich, das kenne ich noch von mir damals, ich wurde mit 37 j. in Rente geschickt, erst auf Zeit, doch nun für immer, das ist finde ich auch nicht immer gerade einfach.

Ich wünsche dir ganz viele schöne Std. mit deiner Tochter (meine hat mir sehr großen halt gegeben!) und natürlich mit deinen zahlreichen vier Beinern, die dir sicher auch oft trost spenden!

WEnn du Fragen hast, immer her damit auch gerne per PN wenn du möchtest.

bis bald und gute Besserung
LG
Elke
 
Nur noch eine Seite....

Ich tuh mich schwer etwas zu erzählen, aber ich muss auch mal etwas los werden, ich sage nie was, manchmal weine ich weil mich niemand versteht, ich möchte niemaanden LEID tun

Mein Arzt sagt: es ist an der Zeit schwach zu sein :confused:, OK

Ich habe Fibromyalgie und das nicht erst seit gestern, ein positives Lebensgefühl und die liebe zu meinem Beruf haben mich die Schübe durchstehen lassen, ich bin regelmäßig zum Arzt gegangen und habe alles brav das gemacht was er gesagt hat.... bis Dezember war alles gut, ich habe trotz Krankheit einen tollen Job in einem 1a Altenheim gehabt und war damit sehr glücklich.Ich erinnere mich nicht das ich nicht 1 mal gerne zum Dienst gegangen bin aber dann ging es los.
los. Meine Schulter, mein Arm meine Hand auf der rechten Seite Dick, taub geschwollen unbeweglich...Spritzen und Kortison sollten es richten, half aber nix :( . Es blieb so bis heute, dann wurde mein Gesicht immer dicker der Trigeminus Nerv zerschnitt mir über Wochen mein Gesicht Infusionen und BTM sollten es richten, half aber nur kurz was :(. Nachts zuckte mein Körper als ob ich Stromschläge bekommen hätte alle 3-5 min manchmal so schlimm das ich angst hatte zu liegen, wieder zum Arzt , der meinte ich habe RLS, bekam Restex das hilft.. aber nur wenn ich 3 nehme. Ich fing an alles fallen zu lassen meine rechte Hand kann nichts halten meine Handflächen und meine Füße Waden brennen wie Feuer. Ich kann mich nicht konzentrieren und vergesse was ich tun will, getan habe. Ich war im Schädel MRT, alles OK ( wenigstens das ist okay :o ). Wenn ich aufräume zuhause dann geht es vielleicht eine stunde gut dann kann ich nicht mehr, ich schmeiße mich erschöpft auf den nächsten stuhl und will nie wieder aufstehen.
Medis......
ja klar 2006 hieß es nach einer Blutuntersuchung ich habe PA und muss MTX nehmen. Das habe ich gemacht.
2008 Ging es mir so sau dreckig das ich ins KH musste nach Krefeld Meerbusch, die meinten ich habe keine PA und brauche kein MTX mehr, also weg damit.
Ich bekam Lyrica, was ich nicht vertrage, genau so wenig wie Cymbalta und Neurotin. Palladon hilft wenn nix mehr hilft und nachts wenn es juckt und zuckt nehme ich 3 Restex. Ich habe versucht einen Termin zu bekommen als mein Gesicht so dick war, beim Neurologen....9 Wochen Wartezeit keine Ausnahme keine Gnade. Wenn ich mich verbrenne oder so spüre ich nichts mehr rechts am Fuß nur noch etwas mehr. Mein Gesicht tut weh 24Std am tag und ich seh kacke aus, ich mach mich hübsch geh zum Friseur und denke mir irgendwie geht das vorbei,so wie die vielen male vorher auch, nur glaube ich dieses mal hat es mich erwischt. Wenn der Sommer kam in den letzten Jahren ging es mir gut alles futsch bis auf kleine Weh Wehchen...Jetzt ist alles noch da und es bleibt wohl auch. Ich habe keine Angst davor, ehr davor das man mich nicht versteht, nicht ernst nimmt überrennt.... Ich hätte gerne einige Sachen zur Unterstützung im AL ich weiß jetzt nicht ob ich zur Krankenkasse gehen soll und das beantragen oder es mir selbst kaufen um mir den ärger zu sparen.
Meine neue Dose MTX steht hier noch, ich habe sie nicht genommen, wozu soll ich das nehmen gegen was, das ich eh nicht habe:vb_confused:.
Depressionen hab ich , klar ..... fühle mich unverstanden und gehänselt von unserer Gesellschaft.
Meine Arbeitskollegen sagen komm zurück... ich sage Ich kann nicht, ich bin zu schwach.
Meine Tochter sagt; Mama stirbst du bald? ich sage nein ich glaub nicht.
Meine Mutter sagt; Dagegen muss es doch was geben ..bla bla bla...

So ist das und wenn ich aufwache ist hoffentlich alles Vorbei........
 
Hallo Waldhex70,

solche Schmerzen würden jeden zermürben. Alleine die Trigeminus-Schmerzen sind schrecklich, das weiß ich aus Erfahrung. Die Ärzte können dir gegen die Schmerzen helfen, medikamentös oder durch eine OP. Lass dich beim Neurologen nicht abweisen, du bist akuter Schmerzpatient, die dürfen dich nicht wegschicken! Zur Not lass dich in eine Klinik einweisen, möglichst mit einer neurologischen und psychosomatischen Abteilung.

Ich wünsche dir das Vertrauen, dass es besser wird. Die Ärzte müssen noch die richtige Therapie für dich finden, dazu sind sie da. Lass nicht locker, bis sie dir helfen konnten!

Meine Katzen schreiben fleißig mit, ich musste schon eine paar Pfoten-Buchstaben löschen, wird ja alles unleserlich :)

Liebe Grüße und viel Kraft
Mara
 
Hallo Birgit,
du hast ja wirklich einen schweren Leidensweg. Und du bist allein für dich und dein Tochter mitsamt Vierbeinern verantwortlich, da bist du auch nicht auf Rosen gebettet. Keine Sorge, hier gibt's keine Mitleid, sondern Mitgefühl, weil wir hier alle in einem Boot sitzen und wissen, was akute sehr starke Schmerzen sind. :pftroest:
Ich kenne Nervenschmerzen, aber nicht in dem Maße, wie du (oder auch Elke) sie beschreibst, dafür ist eine Zyste an einer LWS-Bandscheibe verantwortlich, die auf gewisse Nervenwurzeln drückt. Und ich kenne andere akute Schmerzen, und da ist das Leben nicht mehr schön. Deshalb kann ich dir in dieser Hinsicht nicht raten, nur Anteil nehmen.

Warum der Arzt wohl sagt, jetzt sei es für dich an der Zeit, schwach zu sein?
Vielleicht, weil er die Problematik derer kennt, die immer für andere da sind, besonders in den Pflegeberufen. Wir, die es lieben, uns um bedüftige Menschen zu kümmern, haben Probleme, selber mal bedürftig zu sein. Man muss dazu kein Helfersyndrom haben, aber es tut uns gut, für andere da zu sein. Wir fühlen uns sehr gebraucht, und die meisten sind äußerst pflichtbewusst und reiben sich in ihrem Beruf auf. Dazu ist es noch ein Knochenjob, auch für die jungen Leute.
Wir wollen stark sein für die Schwachen und Ausgegrenzten unserer Gesellschaft, das ist auch ein Grund, warum wir nicht einsehen können, dass auch wir schwach und bedürftig sein können. Es ist auch oft eine Frage des Selbstwertgefühls. Viele Menschen fühlen sich minderwertig, wenn sie nichts mehr leisten können. Obwohl wir genau wissen, dass man auch seinen Wert als Mensch hat, wenn man nichts mehr leisten kann. Auch mir ging es so, als das Rheuma mir einen Strich durch die Rechung machte. Ich erkannte, dass ich durch meine Leistung Anerkennung bei gewissen nahestehenden Personen gesucht hatte (die ich aber trotzdem nicht so bekommen hatte wie erhofft). Und ich musste einsehen, dass diese Haltung falsch war.

Wir müssen es zulassen, auch mal bedürftig zu sein, dass sich andere Menschen um uns kümmern. Daran reifen wir, nicht so sehr am Dienst an den alten, kranken, behinderten, sterbenden Menschen, sondern erst recht daran, dass andere es lieben, sich um uns zu kümmern.
Ich habe immer noch Probleme, um Hilfe zu bitten bzw. angebotene Hilfe anzunehmen, und bekomme es auch gesagt, dass ich das lernen muss. Ich kann noch mit Ach und Krach halbtags arbeiten gehen, nicht mehr in der Altenpflege, das schaffe ich nicht mehr, sondern in einem Behindertenwohnheim, da ist es angenehmer zu arbeiten.

Bist du wegen der Depressionen bei einem Psychiater in Behandlung? Wäre schon wichtig.
Ich stimme Elke du bei dem Rat, dich sofort in eine Klinik einweisen zu lassen, wenn dich der Neurologe nicht vorziehen kann. Oder kann dein Hausarzt nicht einen eiligen Termin bei Neurologen machen? Du brauchst sofort Hilfe, nicht in 9 Wochen.
Alles Liebe und Gute!
 
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