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Hallo ich bin neu

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Carmi, 26. Dezember 2006.

  1. Carmi

    Carmi Registrierter Benutzer

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    Ich bin neu auf dieser Seite. Mein Sohn (jetzt 4 J.) hat seit ca. 1,5 Jahren eine diagn. Oligo.. Vor ca. 4 Wochen hatte er eine sehr heftige Bronchitis mit überleitung in eine Lungenentzündung, seit dem schleppt er sich oft durch den Tag, oft auch mit Muskelschmerzen. Kann das in eine Firbomyalgie übergegangen sein????:confused:
    Wer kann mir helfen!!!!
     
  2. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Hallo Carmi,

    es gibt Fibromyalgie auch bei Kindern.

    Welche Gelenke waren denn bislang betroffen? Welche Medikamente nimmt
    dein Kind?

    Die Muskelschmerzen - wobei kleine Kinder Schmerzen häufig gar nicht so
    richtig angeben können - können z.B. auch von Gelenkfehlbelastungen kommen,
    die z.B. durch Gelenkschmerzen ausgelöst werden (Schmerzen-Schonhaltung-
    Muskelschmerzen durch die Schonhaltung).

    Bedingt durch Infekte kann es gerade bei Rheumakindern immer wieder mal
    zu neuen Krankheitsschüben kommen,die im Zusammenhang mit der
    Krankheit auftreten und sich kurze Zeit später bemerkbar machen.

    Ich würde daher an deiner Stelle auf alle Fälle umgehend mit dem Kinderrheumatolgen telefonieren und ihm die Situation schildern. Wahrscheinlich werdet ihr dann kurzfristig einen Ambulanztermin bekommen.

    Liebe Grüße Nixe
     
  3. Carmi

    Carmi Registrierter Benutzer

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    Danke für die schnelle Antwort

    Bis jetzt nur das rechte Knie, er bekommt indometacin 2 ml pro Tag (wurde reduziert). Das was mich beunruhigt ist das er einen steifen Hals hatte und eine Woch später tat ihm das linke Knie so weh das er geweint hat. Außerdem habe ich Angst das der Arzt mich mit Solchen leichten Beschwerden nicht ernst nimmt.
    Liebe Grüße
     
  4. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Infekte

    Hallo Carmi,

    ich habe schon als Kind Schübe gehabt. Ich bekam Schübe immer kurz nach einem Infekt. Man konnte sich fest darauf verlassen und deshalb wurde bei Infekten immer meine Medidosierung hochgesetzt. Dann hat es mich nicht so sehr umgehauen.

    Wenn der Arzt dich nicht ernst nimmt, dann ist es kein guter Arzt! Gerade bei den kleinen ist es doch ganz schwierig, weil sie nicht konkret sagen können was los ist. Das können ja nicht mal wir immer.

    Viele Grüße
    Kira
     
  5. Carmi

    Carmi Registrierter Benutzer

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    Wie geht ihr mit der Angst um?

    Wie geht Ihr mit der Angst vor einem neuem Schub um??
    Wenn ich mit einem Sohn wieder nach Sendenhorst müßte habe ich unteranderem auch bedenken was mein Chef dazu sagt, drei Wochen auszufallen ist ganz schön lange. Mein kleiner geht mit den Schmerzen ganz gut um, aber ich fühle mich total überfordert.
    Wieviel kann ich zumuten was nicht........
    Zur Zeit kann ich damit noch nicht gut umgehen, nur abwarten wann der nächste Schub kommt und wie es dann weiter geht.
    Wie lange dauert es bis man sich daran gewöhnt hat????
     
  6. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    was ist mit der Angst

    Hallo Carmi,

    bei mir ging die Existenzangst nie weg. Sie kam aber auch erst vor ein paar Jahren, als es im Job richtig "heiß" wurde. Ich habe alle Ratschläge einen Job zu suchen wo ich verbeamtet bin ausgeschlagen. Ich hatte im Rathaus ein Praktikum gemacht und fand die "malochen" dort nicht richtig. Aber als Grundsicherung wäre das sicher vernünftig gewesen.

    Das alles sind Probleme, die erst in einigen Jahren auf dich zukommen werden. Jetzt geht es darum deinem Sohn eine Therapie zu finden, damit ihr erst gar nicht in eine Situation kommt die ihm Schwierigkeiten bei der Ausbildungssuche und später im Job macht.

    Als Kind hatte ich diese Ängste nicht vor einem neuen Schub. Es gab ein Jahr in dem bin ich praktisch von einem KH ins nächste getingelt bin. Damals wußten sie noch nicht was es war. Am Ende landete ich dann in Garmisch, später in Sendenhorst.

    In diesem Jahr fühlte ich mich von meinen Eltern abgeschoben. Das erste und letzte Mal. Das Gefühl hatte ich obwohl meine Mutter praktisch jeden Tag von früh bis spät im KH bei mir war, solange ich in einer Klinik in der Nähe war. Die Mittagsruhe verbrachte sie in Cafés und Restaurants. In den 80gern durfte man halt noch nicht überall den ganzen Tag beim Kranken bleiben. Papa brachte sie vor der Arbeit hin und holte sie spät nach Feierabend ab. Beide hatten Vollzeitjobs. Meiner Mutter nahm zuerst ihren Jahresurlaub, dann Überstunden, dann unbezahlten Urlaub. Als sie dann wieder halbtags arbeiten ging sagte ihr ihr Chef, als sie mit der Klinik telefoniert hatte weil ich eine Szintigraphie bekommen hatte vor der die Angst gross gewesen war: " Gehen sie heim und hören auf zu Arbeiten, sie sind doch dem Druck gar nicht gewachsen."
    Nur, darauf war das Leben meiner Eltern nicht eingestellt und die Kosten waren zu hoch und niemend verstand, warum Mama auch das Gefühl brauchte ein kleines bischen ein normales Leben zu haben. Sie wollte arbeiten. Sie wollte etwas schaffen, weil sie das Gefühl hatte sie schafft es micht ihrem Kind zu helfen.

    Ich denke bei kleinen Kindern liegt die Schwierigkeit der Erkrankung eher bei den Eltern. Die Kinder nehmen vieles einfach hin, wie einen Armbruch.

    Hier bei Didi und Trotzkopf habe ich schon ganz viel dazu geschrieben, wie es unsere Familie veränderte und zusammenschweißte.

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=21469&highlight=wildhunde

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=22014&highlight=trotzkopf

    Angst vor den Schüben an sich habe ich nicht. Die Augen machen mir Sorgen, aber es ist nicht so das ich jedesmal völlig aus dem Häuschen bin.
    Es gibt Tage an denen ich alles hinschmeissen möchte, aber meistens ist es eben wie es ist.

    Viele Grüße
    Kira
     
  7. Carmi

    Carmi Registrierter Benutzer

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    Frohes neues Jahr

    Ich war mit meinem Sohn beim Arzt (bei einem Rheumatologen für Erwachsene) er hat ein Ultraschall gemacht und es ist ein kleiner Erguss drin. Geht er von alleine wieder weg, oder muß er erneut punktiert werden wenn der Erguss größer wird??
    Liebe Grüße
     
  8. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Hallo Carmi,

    auf alle Fälle solltest du einen Vorstellungstermin beim Kinderrheumatologen
    machen, der dann weiter entscheidet.

    Ich bin anfangs auch immer ungern mit unserem Sohn in die Rheumaklinik
    gefahren. Aber nachdem ich merkte, wie schnell man ihm da helfen konnte,
    war es nicht mehr so schlimm. Ich persönlich habe die Erfahrung gemacht,
    dass es für mich besser war, gleich anzurufen, wenn es ihm schlecht ging,
    um zumindest mit dem Arzt zu reden. Manchmal mussten wir gleich kommen -
    vorsichtshalber mit Klinikkoffer, manchmal haben wir auch daheim medikamenten-
    mässig etwas umstellen können und mussten nicht extra hinfahren.

    Aus meiner Erfahrung kann ich wirklich nur raten, gleich bei Problemen den
    Kinderrheumatologen zu Rate zu ziehen, als sich Sorgen zu machen, abzu-
    warten und zu hoffen es wird schon von allein besser - das wird es nämlich
    meistens nicht.

    Hilfreich ist es, wenn ihr ein Schmerztagebuch führt, damit der Kinderrheuma-
    tologe sehen kann, wann was wehtat und wie stark.

    Ich habe auch Vollzeit gearbeitet und jahrelang meinen Urlaub mehr oder weniger nur für Krankenhausaufenthalte udn diverse andere Arzt- und Ambulanztermine verbraucht.

    Aber es hat sich gelohnt und unser Sohn braucht seit Jahren keine Medikamente mehr.

    So wirklich gewöhnen tut man sich ans Rheuma nie - gerade weil es - zumindest bei uns - nicht ständig präsent war. Jeder neue Schub war ein
    Rückschlag für alle. Aber man lernt damit umzugehen und eine gute Klinik
    im Hintergrund hilft auch sehr. Und Klinikaufenthalte dauern heutzutage auch
    nicht mehr so lange - es sei denn zur Erstdiagnose oder wenn Medikamente
    neu eingesetzt werden.

    Vielen Eltern hilft es, wenn sie sich mit anderen betroffenen Eltern austauschen können. Hier gibt es z.B. das rheumafoon - wo Eltern rheumakranker Kinder andere betroffene Eltern beraten. Oder man kann
    sich an seinen Landesverband der Rheumaliga wenden und sich einer
    bestehnden Elterngruppe anschließen. Dort gibt es teils regionale TReffen,
    teils auch Wochenendfamilie für die ganze Familie.

    Liebe Grüße Nixe