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Hallo, ich bin neu, undifferenzierte Kollagenose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Mara, 5. April 2013.

  1. Mara

    Mara Neues Mitglied

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    5. April 2013
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    Hallo,

    seit einiger Zeit habe ich verschiedene Probleme. Letztes Jahr wurden meine Augen immer trockener, gerötet, lichtempfindlich. Ich ging zum Augenarzt, da ich mit den üblichen Tropfen nicht mehr klar kam. Dieser stellte das Sicca Syndrom und einen Arcus lipoides fest, für den ich mit 40 noch zu jung sei. Ich bekam Hylocare, Dexagel und Bepanthen Augensalbe. Im Dezember wurden meine Fingergelenke druckschmerzhaft, wie ich es vorher nur nach Belastung kannte. Am Morgen bekam ich keine Flaschen auf und bei der Arbeit konnte ich kaum einen Stift halten, gab mir jemand die Hand bin ich regelrecht in die Knie gegangen. Abends hatte ich alle paar Tage Schüttelfrost und leichtes Fieber mit Nachtschweiß. Von meinem Hausarzt bekam ich NSAR bei rheumatischen Beschwerden, die aber kaum halfen. Im Januar wurde ich in die Neurologie eingeliefert, V. a. Meningits. Ich lag 2 Wochen mit Novalgin zu Hause. Konnte nicht lesen, wenn meine Kinder gleichzeitig sprachen hörte sich dies wie Hummelgebrumm an - geblieben ist mir ein Tinnitus. Mit den Augen hatte ich auch Probleme, ich habe alles milchig trüb gesehen und bei schnell bewegten Bildern wird mir übel. Wochenlang hatte ich beim Gehen einen Linksdrall. Die Ärzte trösteten mich, dass die Beschwerden bei Beteiligung der Meningitiden andauern könnten. Es vergingen weitere 2 Wochen, ich hatte alle paar Tage leichte Fieberschübe, Nachtschweiß, Gelenkschmerzen. Dann kamen Nierenprobleme hinzu (Leukos, Protein) und ich wurde immer kurzatmiger. Nach div. Blutuntersuchungen wies mich mein Hausarzt in eine Rheumaklinik ein - ich hätte eine seltene rheumatische Erkrankung. Dort konnte man mir helfen. Als Basikmedikamt bekomme ich Quensyl, das ich gut vertrage, die Beschwerden und Antikörper gehen zurück. Cortison stoßweise i. V.

    Meine Diagnosen: undiff. Kollagenose, Sicca, Xerostomie, Raynaudsyndrom, Erythem im Gesicht, Fotosensibilität, Migräne mit visueller Aura. :vb_confused:

    Ich gehe vormittags wieder zur Arbeit, muss mich mittags aber immer hinlegen, da überfällt mich eine bleierne Müdigkeit. Ich gehe abends immer früh ins Bett, entwässere dann aber regelrecht. Ich muss sicher 4 bis 5 Mal zur Toilette. Der Nachtschweiß und die Gelenkschmerzen gehen zurück. Vor ein paar Tagen fiel mein linkes Ohr plötzlich zu (wie im Flugzeug?), ich hatte Gleichgewichtsstörungen, leichtes Fieber und das Erythem über die Wangen und Nase. Auch der Urinstreifen zeigte Leukos, Eiweiß und Hämoglobin an. Zum Arzt bin ich nicht (Feiertage), die Probleme gingen diesmal nur 3 Tage. Eigentlich würde ich das alles an Tagen, an denen ich nur müde bin einfach ignorieren. Ich habe mir ein Buch über Kollagenosen gekauft und mich entschlossen, mich in diesem Forum anzumelden. Kollagenosen kennt ja kaum jemand. Auf Tipps wie, "Bei diesem Winter kann man ja nur krank werden, jetzt kommt die Sonne und dir gehts besser" antworte ich gerne mit "Klar, ein bisschen Sonne tut uns doch allen gut". Hier wird das hoffentlich besser :vb_cool:

    Liebe Grüße
    Mara
     
  2. Bossbaer

    Bossbaer Neues Mitglied

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    Hallo Mara!

    Herzlich willkommen hier bei uns im Forum! Hier kannst Du Dir alles von der Seele reden und viele Fragen stellen. Es findet sich immer jemand, der Antworten oder Tipps parat hat.

    Ich habe primäres Sjögren-Syndrom mit Sicca-Symptomatik und Raynaud-Syndrom. Sjögren ist auch eine Kollagenose.
    Bei mir ist das Hauptproblem meine trockenen Augen und zur Zeit ziemlich starke Sehnenschmerzen links. Da habe ich eine verkalkte Sehne durch die Entzündungen. Rechts das gleiche, aber das tut meist nicht weh.

    Ich spritze MTX 12,5 mg subcutan 1x die Woche und nehme Folsäure 5mg. Auch 1x pro Tag Vitamin D 1000 i.E. und Fischölkapseln.

    Seitdem das MTX wirkt und ich das Vit. D nehme hält sich meine Müdigkeit in Grenzen, es gibt aber auch Tage (so wie heute) an denen ich heimkomme und mich erst mal 1,5 Stunden zum Schlafen auf die Couch legen muss. Die Müdigkeit ist eigentlich nie ganz weg.

    LG und ein schönes Wochenende

    bossbaer
     
  3. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Liebe Mara
    auch von mir ein herzliches Wilkommen!!! :)
    Ich habe auch eine undifferenzierte Kollagenose und kenne viele deiner Symptome gut!
    Ich nehme zur Zeit auch Quensyl und Vit D, es sieht aber so aus, als würde es nicht ausreichen, da die Symptome eher mehr werden, als dass ich mich besser fühle. Das Einzige, was wirklich zurückgegangen ist sind die ständigen Entzündungen im Mund mit denen ich mich seit über einem halben Jahr herumgeplagt habe.
    ich habe mich über Ostern hier im Forum erstmal durch alle alten Beiträge gelesen :top:. Ich finde es schon sehr beruhigend, nicht alleine mit seinen Problemen zu sein!!
    Ich hoffe, du fühlst dich auch wohl hier und findest viele Antworten auf deine Fragen!
    Liebe Grüße
    Ina
     
  4. Mara

    Mara Neues Mitglied

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    0
    Lieber Bossbaer, liebe Ina,

    vielen Dank für das herzliche Willkommen! Ich habe mich sehr über die Antworten gefreut. Es ist schön, andere zum Austausch zu finden. Omega 3 Kapseln nehme ich auch. Der Klinikarzt meinte, diese hätten einen guten Einfluss auf die Entzündungen und das Raynaud-Syndrom. Interessanterweise machte mich eine Krankenschwester auf das Vit D aufmerksam, da es für Rheumatiker wichtig wäre. Mein Hausarzt hat den Spiegel im Blut gemessen und meinte er wäre in Ordnung und ich bräuchte kein Vit D einnehmen. Gelten für uns andere Maßstäbe?
    Etwas gegen die Müdigkeit tun zu können wäre eine große Hilfe. Mir fällt es schwer, dass die Krankheit fähig ist, den Tagesablauf zu bestimmen. Nachgeben und Annehmen ist nicht so meine Stärke, mir bleibt wohl keine andere Wahl als den Willen hinten an zu stellen :vb_redface:.

    Die Ernährung habe ich auf ADAM (alle diätischen antientzündlichen Maßnahmen) umgestellt, die Kinder (Teenager) findens nicht so toll ;-) schadet aber sicher keinem.

    Für die Augen verwende ich oft die Bepanthen Augensalbe, da sie einfach länger hält als die Augentropfen (habe ich überall verteilt, da das Trockenheitsgefühl echt unangehem ist). Anstatt Zucker verwende ich Xylit und kaue Xylit-Kaugummis, das regt bei mir die Speichelproduktion etwas an und wirkt gegen Entzündungen, weiterhin hat Xylit eine kariespräventive Wirkung.

    Die volle Wirksamkeit von Quensyl tritt wohl häufig erst nach 3 - 6 Monaten ein. Bei mir hat eine gewisse Wirkung zügiger eingesetzt, ich hoffe aber auch, dass es noch besser wird. Liebe Ina, ich wünsche dir, dass für dich auch bald die richtigen Medikamente gefunden werden. Es wäre schön, wenn du weiter berichten würdest.

    Liebe Grüße und einen schönen Sonntag wünscht
    Mara