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Hallo,ich bin neu hier

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Hoxi, 8. Dezember 2007.

  1. Hoxi

    Hoxi Hoxi

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    Hallo,ich bin die Hoxi und möchte euch allen erstmal herzlichst "Guten Tag" sagen.Ich lese schon länger in eurem Forum und heute traue ich mich einfach mal euch zu schreiben.Ich hab eine ziemlich verrückte Geschichte und vielleicht könnt ihr mir helfen,etwas klarer zu sehen.Vor 2 Tagen bekam ich vom Hausarzt eine Überweisung zum internistischen Rheumatologen.Diagnose:Kollagenose.Der Hausarzt sagte mir,das er sich mit Kollagenosen nicht auskennt und er möchte meine weitere Behandlung an einen Facharzt abgeben.Er machte mir einen Termin und drückte mir die Blutwerte in die Hände.Die zwei auffälligsten Werte sind Fibrinogen 453mg/dl (normal bis 350mg/dl)und Cholesterin 225mg/dl (normal bis 200-2mg/dl).Könnt ihr mit den zwei Werten irgendetwas anfangen? Meine Beschwerden:In beiden Händen schmerzen,ein permanentes "brennen". Meine Hände sind auch leicht geschwollen und überwärmt.Kreuzschmerzen(fühlt sich an wie Nierenschmerzen),an beiden Oberschenkeln schmerzen wie Muskelkater.Trockene Augen,Nase und Mund.In kurzer Zeit hab ich 5kg abgenommen ohne es zu merken.Übelkeit (Nein,ich bin nicht schwanger),Erschöpfungszustände und oft eine unerklärliche Müdigkeit.Kopfschmerzen und Sehstörungen.Haarausfall und trockene Haut.Manchmal wenn ich morgens aufstehe,bei den ersten Schritten "krachen" meine Fussgelenke und ich brauch ein paar Schritte bis ich "flüssig" laufen kann.(brennt auch in Ruhe meine Fussgelenke)Mein Körper brennt irgendwie.Bitte,-sagt mir was.Gruß Hoxi
     
  2. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, hoxi!

    zuerst einmal HERZLICH WILLKOMMEN hier bei RO!
    wann hast du denn deinen termin beim internistischen rheumatologen? zu deinen fragen kann ich nichts sagen, aber ich denke, dein hausarzt hat sehr verantwortungsbewusst gehandelt, wenn er dich gleich zum facharzt überweist. ich selber habe eine nekrotisierende vaskulitis, ein churg-strauss-syndrom, womit sich mein hausarzt auch nicht auskennt. deshalb bin ich hauptsächlich beim internistischen rheumatologen in behandlung.
    alles gute wünscht dir
    ruth
     
  3. Hoxi

    Hoxi Hoxi

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    Ich bin neu

    Hallo Ruth,-

    vielen Dank für Deine nette Begrüßung.Den Termin beim Rheumatologen habe ich am 20.12.Man sagte mir das ich einiges an Wartezeit einplanen müßte aber egal.Normalerweise gibt es in der Praxis,vor Ende Januar keine Termine mehr.Mein Hausarzt hat da angerufen.Über Deine Krankheit weiß ich leider garnichts.Wie wirkt sich das aus bei Dir und vorallem wie geht es Dir? Über eine Antwort von Dir würde ich mich sehr freuen.Alles Gute für Dich und liebe Grüße,-
    Hoxi(Uschi)
     
  4. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Diagnose:Kollagenose

    [​IMG]

    liebe Uschi

    Hier eine Übersicht der Kollagenosen:

    http://209.85.135.104/search?q=cache:yk5fc-2muIIJ:www.journalmed.de/aktuellview.php%3Fid%3D685+Rituximab+SLE+husten+lunge&hl=de&ct=clnk&cd=3&gl=de

    Dein Haus Doc ist super, die meisten doktern erstmal sehr lange rum
    und kostbare Zeit geht verloren.

    Nimmst du eine Antibabypille und welche?

    Kein Stress mehr und lerne die Krankheit anzunehmen,
    kämpfen und immer sich auflehnen hilft nicht.

    Ca. 10 Tage brauchst Du bis das große Blutbild zurück kommt
    beim Rheumatologen erst dann kann man richtig sagen
    welche Art Kollagenose du hast.

    Bitte lasse Dir Kopien geben vom Blutbild.
    24 Std.Urinwert bitte auch abgeben.

    Beine Knie und Hangelenke und Rückenschmerzen tun da auch weh beim SLE.

    Für entzündungen in den Beinen mußt du mal selber ausprobieren
    ob du wärem oder kälte besser ab kannst.

    Ouarkwickel oder warmes Körnerkissen.

    Kein Solarium bitte und schwimmen gehen nur wenn das Wasser 32 Grad ist.

    Hast du schöne rote Bäckchen und leichtes Fieber als ob eine Grippe im Anflug ist,
    schlapp und immer müde so als man nicht ausgeschlafen ist?

    Ist in deiner Familie Rheuma schon vorhanden und welches?

    Schreibe ein Tagebuch mit Schmerzskala für den Rheumatologen.

    Nimm dir den Link nicht so zu Herzen die Pic sind nicht so toll
    das mußt du ja nicht haben, aber das ist der Sammelbegriff von Kollagenosen.

    Ist in deinem Leben gerade ein Verlust zu beklagen
    was dir sehr Nahe gegangen ist
    das kann den Ausbruch verursacht haben.

    Einen ruhigen 2ten Advent wünsche ich Dir von Herzen.

    www.lupus-rheuma.de

    LG Gisi
     
  5. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Hoxi,

    und ein herzliches Willkommen hier bei uns...

    Cholesterin hängt mit den Blutfettwerten zusammen - wenn der zu hoch ist, solltest Du auf eine fettärmere Ernährung achten...

    Wg des Fibrogens gebe ich Dir diese Info mal:

    http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_fibrinogen.htm

    http://de.wikipedia.org/wiki/Fibrinogen

    http://www.netdoktor.de/laborwerte/fakten/blutgerinnung/fibrinogen.htm

    Zusatzlich würde ich u. a. mal

    alle Schilddrüsenwerte bestimmen lassen, denn auch die kann für Gelenk- und Muskelbeschwerden sowie -schmerzen der Grund sein inkl. der Gewichtsabnahme:

    http://www.hashimotothyreoiditis.de/

    http://www.ht-mb.de/forum/showthread.php?t=1075184

    Aber auch das sollte durch ein Arzt bestimmt werden, der sich auf diesem Gebiet auskennt. Oftmals beginnen die Beschwerden schon, wenn die Werte oberhalb bzw. unterhalb im Referenzbereich da sind... Daher ist es oftmals auch für die Ärzte recht schwierig..

    Ich wünsche Dir eine ganz schnelle Diagnose und dazu die Therapie..., dass Du ganz schnell Deine Beschwerden und Schmerzen los wirst...
    Viele Grüße
    Colana
     
  6. Hoxi

    Hoxi Hoxi

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    Das geht schon sehr lange....

    Liebe Gisi,
    erstmal herzlichen Dank für Deine nette mail.Ich versuche Dir Deine Fragen mal zu beantworten.Meine Oma hatte Rheuma aber mit keinem schweren Verlauf.Die Fieberschübe hatte ich 2003 monatelang.Manchmal 1-2 Tage,manchmal nur ein paar Stunden.Dazu hatte ich eine Schwellung am Hals an der rechten Seite.Weil Onkologe und Hausarzt nichts finden konnten,war ich 2 Tage im Krankenhaus.Dort stellte man lediglich eine "reaktive Lymphadenopathie"fest.Ich bekam damals regelmäßig Antibiotika und irgendwan war das Fieber weg.Gelenkschmerzen habe ich schon sehr lange und immer mal wieder.Probleme mit den Bronchien(Bronchietis),Magenprobleme,Psychische Probleme(Panik,Angst) und Krankheitsgefühl in all den Jahren immer mal wieder.2006 wurde beim Augenarzt ein"gesichertes trockenes Auge"festgestellt.(Meine Kontaktlinsen klebten sich regelrecht in meinen Augen fest) Morgens konnte ich kaum schlucken,so trocken war mein Mund und ständig hatte ich wieder dieses Durstgefühl.(Diabetis negativ).Im September bekam ich aufeinmal Sehstörungen(das war Hölle),die ich jetzt nicht mehr habe(zum Glück!).Mein Orthopäde meinte ein"verspannter Halswirbel",doch gerade zu der Zeit tat mir mein Nacken überhaupt nicht weh!Irgendwan vor Jahren sagte mein vorheriger Hausarzt das seien alles "Psychosomatische Probleme".Manchmal hab ich das wirklich geglaubt,den mein Blutbild war ja immer in Ordnung.Mein jetztiger Hausarzt sagte:so ein Blutbild wie ich jetzt habe und meine Beschwerden,kann keine Psyche machen.Wirklich geglaubt hat mir das ja jahrelang kein Arzt und manchmal hatte ich den Verdacht,das die "Psycho-Schublade" eine gute Ausrede für einige Ärzte waren,die eben keine Ahnung haben.Gisi,Du hast mich gefragt ob ich dieses Jahr einen Verlust hatte:Wenn ich dieses Jahr aus meinem Leben löschen könnte und es wäre alles so wie es vorher war das würde ich sofort tun.Ich kann mich nicht erinnern einmal in einem Jahr soviel geweint zu haben.Doch das ist jetzt eine andere Geschichte und würde hier den "Rahmen sprengenDir " Wie geht es Dir eigentlich? Ich würd mich gern weiterhin mit Dir austauschen,bis dahin... Alles gute und liebe Grüße,- Uschi
     
  7. Hoxi

    Hoxi Hoxi

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    Schilddrüse

    Hallo Colana,
    vielen Dank für die vielen Infos.Meine Schildrüsenwerte waren in Ordnung.(Blutwerte) Meine Schilddrüse ist etwas vergrößert sonst ohne Befund.Was an meinem Blutbild auffällig ist das Cholesterin und Fibrinogen.(180-350mg/dl normal) und ich hab 453 mg/dl.(Fibrinogen). Lies mal bitte meinen vorherigen Beitrag.Wünsch Dir alles gute und liebe Grüße,Hoxi(Uschi)
     
  8. Kasandra

    Kasandra Guest

    Hallo Hoxi
    [​IMG]
    Hier bei RO fühl dich wohl :D

    Liebe Grüße
    Kasandra
     
  9. Hoxi

    Hoxi Hoxi

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    Hallo

    Hallo Kasandra,
    es ist einfach nur schön,das man so nett von euch empfangen wird!Dabei geht es mit Sicherheit keinem von euch so richtig gut.Doch seid ihr hilfsbereit und herzlich.Vielen Dank euch allen!
    alles gute und liebe Grüße Hoxi
     
  10. Hoxi

    Hoxi Hoxi

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    Schilddrüse

    Hallo Colana,
    Ich hab mir alles durchgelesen und bin ehrlich betroffen.Es paßt schon vieles auf mich und ich denke auch an die Menschen,die mit sowas leben müssen.Depressionen hab ich eigentlich keine,es geht eher in Richtung Angst.Ich werd das beim internistischen Rheumatologen auf jeden Fall ansprechen.Das es eine Kollagenose ist,-ist sich mein Hausarzt sicher,nur was für eine soll der Rheumtologe klären. Danke schön Colana,- Alles Gute für Dich und nen lieben Gruß!
     
  11. Betty

    Betty Betty Schwarzwald

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    hallo

    Hallo an alle u ein herzliches willkommen Hoxi auch von mir liebe grüsse betty aus dem schwarzwald
     
  12. Hoxi

    Hoxi Hoxi

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    Hallo..

    Hallo Betty,- vielen Dank und liebe Grüße aus dem regnerischen Ulm! Windig,ziemlich frisch und einfach nur Bähhh.
    Liebe Grüße und alles gute für Dich!

    von Hoxi
     
  13. Gucki

    Gucki Guest

    hallo Hoxi

    [​IMG]

    auf nettes Miteinander und regen Austausch

    lieben Gruss
     
  14. Betty

    Betty Betty Schwarzwald

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    Hallo an alle

    Hallo hoxi bei uns ist es auch nicht besser.war vor drei wo in der nähe von ulm.kennst bad buchau oder dächingen liebe grüsse betty
     
  15. Betty

    Betty Betty Schwarzwald

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    antwort

    Find ich schön das du so lieb mit willkommensgrüssen empfangen wurdest hoxi bei mir war das nicht so aber ist ja nicht so wichtig also auf regen austausch betty:):):):):):):)
     
  16. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Kollagenose

    Liebe Gisi,

    Hallo Uschi,

    Danke für die Antwort.
    Auf einige Fragen bist du nicht eingegangen,
    aber das macht nichts.



    erstmal herzlichen Dank für Deine nette mail.
    Ich versuche Dir Deine Fragen mal zu beantworten.Meine Oma hatte Rheuma aber mit keinem schweren Verlauf.

    Rheuma kann man auch gut behandelt wenn man weiß welche Art man hat.
    Man sagt das in der Zweiten Generation das Rheuma ausbrechen "könnte".


    Die Fieberschübe hatte ich 2003 monatelang.Manchmal 1-2 Tage,manchmal nur ein paar Stunden.Dazu hatte ich eine Schwellung am Hals an der rechten Seite.Weil Onkologe und Hausarzt nichts finden konnten,war ich 2 Tage im Krankenhaus.Dort stellte man lediglich eine "reaktive Lymphadenopathie"fest.Ich bekam damals regelmäßig Antibiotika und irgendwan war das Fieber weg.

    Lymphadenopathie:
    http://www.netdoktor.at/wegweiser/dictionary/suche/index.php?show=L&page=14 <<schau mal welche auf dich zutrifft!

    Bei Kollagenose sind am Hals die L.Drüsen angeschwollen so das man oft nicht schlucken kann und seinen Kopf mit Schmerzen bewegen kann.


    Bist du auf Zeckenbiss durchgescheckt worden per Blutentnahme?

    Nimmst du Medi für deine Schilddrüse wieviel mg und was,
    mit hilft Wolfftapp und Selen keine Herzrhytmus Störung mehr uva.


    Gelenkschmerzen habe ich schon sehr lange und immer mal wieder.Probleme mit den Bronchien(Bronchietis),

    Rauchst du?
    Zu den Gelenkschmerzen habe ich in meiner vohrigen Meldung was geschrieben.


    Magenprobleme,

    Nach Medi. gabe oder sonst auch?
    Dann lasse es aufklären mit einer Magensonde.
    Oder frage für Medi. die dann ca. 4 Std. vor Medi. einnahme nimmst.


    Psychische Probleme(Panik,Angst) und Krankheitsgefühl in all den Jahren immer mal wieder.

    In meinem Forum kommt es oft vor das einige von Angst berichten,
    doch wenn ich sie aufkläre verschwindet die Angst, den Angst ist Unwissenheit und steigert sich hin bis zur Panik.
    Für Kollagnoseerkrankungen ist das ein gutes Futter und man befindet sich schnell in einen Rheumaschub, das die Organe angreifen "kann".


    2006 wurde beim Augenarzt ein"gesichertes trockenes Auge"festgestellt.(Meine Kontaktlinsen klebten sich regelrecht in meinen Augen fest)

    @ Bise kennt sich damit sehr gut aus!


    Tip von mir flüssiges Kokosoel 1 Teelöffel und 1 tropfen in die Nase geben
    das hilft aus dem Reformhaus holen.

    Viel an die frische Luft gehen, trockne Räume meiden, für feuchtigkeit in den Raum sorgen.
    Augentropfen holen die ohne Konservierungsmittel sind, da kann dir @Bise helfen.

    Morgens konnte ich kaum schlucken,so trocken war mein Mund und ständig hatte ich wieder dieses Durstgefühl.(Diabetis negativ).

    Probiere es mit dem Kokosoel, diese Durstgefühle hatte ich auch, es kam von der Schilldrüsenunterfunktion, nach Wolffstrapp ging es auch weg, 2-3 L. Wasser trinke ich aber dennoch, ist auch gesund.

    Im September bekam ich aufeinmal Sehstörungen(das war Hölle),die ich jetzt nicht mehr habe(zum Glück!).

    Japp, hatte ich auch, Blutdruck auf 190 und ich habe Betablocker im KH bekommen, bin mit Blaulicht ins KH gefahren, bis ich zur SD OP kam was ich bereue im nachhinnein.

    Mein Orthopäde meinte ein"verspannter Halswirbel",doch gerade zu der Zeit tat mir mein Nacken überhaupt nicht weh!Irgendwan vor Jahren sagte mein vorheriger Hausarzt das seien alles "Psychosomatische Probleme".

    Wenn den Weisskitteln nichts mehr einfällt kommt diese Aussage.

    Manchmal hab ich das wirklich geglaubt,den mein Blutbild war ja immer in Ordnung.Mein jetztiger Hausarzt sagte:so ein Blutbild wie ich jetzt habe und meine Beschwerden,kann keine Psyche machen.Wirklich geglaubt hat mir das ja jahrelang kein Arzt und manchmal hatte ich den Verdacht,das die "Psycho-Schublade" eine gute Ausrede für einige Ärzte waren,die eben keine Ahnung haben.
    Wurde den ein großes Blutbild gemacht? Du siehst das richtig!

    Gisi,Du hast mich gefragt ob ich dieses Jahr einen Verlust hatte:Wenn ich dieses Jahr aus meinem Leben löschen könnte und es wäre alles so wie es vorher war das würde ich sofort tun.Ich kann mich nicht erinnern einmal in einem Jahr soviel geweint zu haben.Doch das ist jetzt eine andere Geschichte und würde hier den "Rahmen sprengenDir " Wie geht es Dir eigentlich? Ich würd mich gern weiterhin mit Dir austauschen,bis dahin... Alles gute und liebe Grüße,- Uschi[/QUOTE]

    Siehste Uschi meine Vermutung war richtig, so ist das mit uns Frauen,
    es schlägt sich sofort nieder.

    Darf ich bitten das du meine Fragen aus der vorigen Antwort beantwortest?


    Ich habe vor 28 Jahren ein brüll Baby geboren, ich bin ich von Doc und KH rumgezogen, mit 7 J. eine HNO Einweisung, 3 Tage später die Diagnose SLE, die Doc im KH sagten: Geben sie ihrem Kind die letzten 10 J. eine schöne Zeit.
    Heute ist sie 28 J. eine hübsche tolle Tochter, bin sehr sehr stolz, die Medi ist so weitttttttt keiner braucht leiden. In den Jahren hat sie einiges noch dazu gesammelt, Niere geschädigt WHO 3a, 2001 3 J. Dauerschub im sitzen schlafen, Endoxan (Chemo) unverträglich 2001, 2 Not OP Blinddarm innerhalb von 5 Tage, auf dem OP Tisch wach geworden Bauch war noch offen, ich war wie immer über Nacht bei Ihr (Altenpflegerin) mit Morphium hat sie die Nacht überlebt, doch das KH hat mich kennen gelernt, auch 2006. ITP = Thrombos waren auf 300hundert,Nov. 2006 300Thrombos sie sah als ob sie zum Vampierball gehen wollte,
    1.250mg Kortison, Plasmatropf, Immunglobon, die Milz sollte raus und die Thrombos sollen aut 99tausden gebracht werden, Tübingen Berlin u. Sonja haben mir gesagt das es vom SLE kommt u. eine OP nicht sein sollte.
    Wieder gekämpft mit den Weisskitteln in PB, Dortmund sollte die OP durchführen,Rheumadoc. kam und sie wurde sofort zur Uni Düsseldorf gebracht und bekam Rituximab MabThera.
    Es war angeschlagen und die Schübe blieben aus die Thrombos sind stabil.

    Am 31.12.2007 bete ich für eine ruhiges Jahr 2008.

    28 J. kämpfen als Mutter das macht krank, ich habe eine SD OP und gehe demnächst in eine TCM Klinik.

    Deswegen meine HP/Forum weil ich mitreden kann und helfen will.

    Einen schönen Start in die Woche und ich hoffe ich höre von dir wieder.
    LG Gisi
     
  17. Hoxi

    Hoxi Hoxi

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    Ich bin neu....

    Hallo Gucki,
    herzlichen Dank für Deinen Eintrag :) .Liebe Grüße und alles gute Hoxi
     
  18. Hoxi

    Hoxi Hoxi

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    Hallo Gisi,

    Herzlichen Dank für Deine Mail.Die Geschichte mit Deiner Tochter tut mir leid und bewegt mich zutiefst.Auch das Du krank bist ist traurig.Ich wünsch euch beiden viel Kraft und Zuversicht.Was man als Mutter empfindet wenn das eigene Kind so krank ist,kann ich Dir sehr gut nachempfinden.Ich hab selbst drei Kinder.Meine älteste ist 23 J.alt und meine Zwillinge(Junge und Mädchen)sind 10 J.alt.Du hast mir einige Fragen gestellt und ich versuche nun sie zu beantworten.
    Rheumafaktor: angeblich negativ.Im Blutbild vom4.4.06 steht 7,8U/ml<14.Im Blutbild vom 16.2.07< 10,9U/m Serum Protein71g/l(gehört das dazu?). Im Aktuellsten Blutbild ist kein Rheumafaktor aufgelistet oder ich kenn die Bezeichnung nicht.Soweit mal zum Rheumafaktor.Gisi,Du hörst heute noch von mir.Ich schick Dir das jetzt mal,weil ich nicht speichern kann.
    Liebe Grüße....Uschi
     
  19. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

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    halllllllooooo............

    Halllooo und [​IMG]willkommen hier im R-O..

    hoffe das du hier schnell anschluss findest....

    cucu steff
     
  20. Hoxi

    Hoxi Hoxi

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    Hallo Steff

    Hallo Steff,
    Herzlichen Dank für Deine nette Begrüßung!


    Liebe Grüße und alles gute wünscht Dir

    Uschi