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Hallo, ich bin neu hier

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Kleines22, 3. Mai 2007.

  1. Kleines22

    Kleines22 Lupi ;)

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    Hallo Zusammen!

    Wollt mich nur kurz vorstellen.
    Ich bin 22 Jahre jung und habe Lupus und ne Epilepsie.
    Soweit gehts mir ganz gut, naja das schlechte lass ich mal weg! :D

    LG Kleines
     
  2. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Hallo Kleines,

    schön, dass Du hergefunden hast - herzlich willkommen. :)

    Schööönen Tag!
    Rosarot, 44, chronische Polyarthritis
     
  3. Madita

    Madita Giraffenfan

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    Hallo Kleines !

    Herzlich willkommen auch von mir. Bin 40, verheiratet und habe seit Oktober 2005 cP. Nehme momentan nur MTX. Schmerzmittel brauche ich zur Zeit nicht.

    Liebe Grüße von
     
  4. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo kleines,

    auch von mir ein herzliches willkommen :) .
    wenn du fragen hast, nur keine hemmungen, einfach ins forum schmeissen, wir beissen nicht :) , zumindest in den meisten fällen :D .

    grüssle
    lexxus (30, chronische polyarthritis und undiff. kollagenose)
     
  5. tommy79

    tommy79 Neues Mitglied

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    Hallo kleines,

    ein Herzliches Willkommen auch von mir.
    Bin auch noch nicht so lange im Forum angemeldet, kann aber jetzt schon eins sage
    es macht süchtig und alle sind hier ganz lieb. 01s4.gif

    Liebe Grüsse
    Thomas
     
  6. Kleines22

    Kleines22 Lupi ;)

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    Hallo Zusammen,

    vielen lieben Dank für eure Willkommensgrüße!!!
    Hab mich sehr drüber gefreut!

    Werd mich bei Fragen gerne an euch wenden, danke dafür!

    LG Kleines
     
  7. Papillon

    Papillon Schmetterlings..erythem;)

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    Hallo, Kleines!

    Bin 20 und hab auch SLE und Epilepsie!!
    War bei dir zuerst der Epi oder der Wolf?

    LG :)
     
  8. Kleines22

    Kleines22 Lupi ;)

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    Hallo Papillon!

    Is ja cool, das wir beide das gleiche haben. Also nicht, das wir es beide haben aber gut, das wir uns vielleicht austauschen konnen. Du weißt schon, wie ich das mein, oder!? :o

    Die Epi war bei mir zuerst da, wurde so mit 16 entdeckt. Der Wolf nen paar Jahre später.
    Wie war das bei dir?

    LG Kleines
     
  9. Papillon

    Papillon Schmetterlings..erythem;)

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    Hallo, Kleines!

    Ja deswegen dachte ich mir, ich muss dir gleich schreiben, als ich deinen Beitrag gelesen habe!

    SLE-Diagnose hab ich jetzt bald 1 1/2 Jahre, Epi seit Februar, dürfte aber einfach nur ZNS-Manifestation im Zuge des SLE sein, hatte auch nur einen GrandMal-Anfall; seitdem ich die Resochin abgesetzt hab ist sogar mein Tremor (der durch den Anfall entstand)
    verschwunden :D

    Welche Beteiligungen/Beschwerden hast du so aller dank des Wolfes?
    Und welche Medis musst du alle nehmen bzw. was ist dein Basismedikament?

    LG+bin schon gespannt auf deine Antwort!
    Papillon
     
  10. Kleines22

    Kleines22 Lupi ;)

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    Hi!

    Schön, das du zurückgeschrieben hast! :)

    An Medikamenten nehme ich gegen die Epilepsie Lamictal und bei Gelenkschmerzen durch den Wolf bei bedarf Diclac 75. Nehme also kein Basismedikament wie sonst jeder normale Lupi. Laut meinem Doc ist das nicht nötig...


    Also Beschwerden, wo fang ich da an? :D

    Hab manchmal Gelenkschmerzen, vor allem in den Knien und in den Schultern und Armen. Meine Knie sind wenig belastbar, schon wenn ich nen paar Treppen steige, sticht das wie sonstwas.
    In letzer Zeit hab ich das Problem, das mir nach kurzer zeit ständig dir Füße, Beine, Arme, Hände kribbeln, "einschlafen" oder wie taub werden.
    Zudem hab ich noch Probleme mit der Haut, vor allem den Fingern. Ich bin sehr kälteempfindlich, und so hab ich oft mit roten / blauen Fingern zu kämpfen, manchmal werden sie auch weiß... Nicht so schön!

    Naja, aber ansonsten gehts mir gut!


    Wie ist das bei dir, was hast du vor Beschwerden?


    Ist jetzt doch ganz schön lang geworden...

    LG Kleines
     
  11. Papillon

    Papillon Schmetterlings..erythem;)

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    Hallo!

    Meine Beschwerden...tja..*g* Also Gelenke tun mir jetzt schon alle weh samt der Wirbelsäule, besonders die Lendenwirbelsäule, weil dort ein Wirbel verschoben ist.
    Ansonsten hab ich manchmal auch Sehnen/Muskelprobleme, Sicca-Syndrom in den Augen, in der Nase und im Mund (schlimmer seit dem Epi), seit dem Epi hab ich auch eine Sehschwäche (nicht schlimm, eh nur 0,50 und 0,75 Dioptrien), Migräne hab ich auch noch, dann hat der Wolf mein Blut umgekrempelt, diese arge Kälteempfindlichkeit hab ich auch seit kurzem erst, meine Haut ist die reinste Katastrophe, sie ist total trocken und Lichtempfindlich und dort wo der Schmetterling wach ich jeden Tag gerötet auf und die Sonne schmerzt immer furchtbar, bei Schmerz schwellen immer die Gelenke extrem an und mein Gesicht schaut aus, als würde es explodieren*gg*
    Dann hab ich jede Menge Verdauungsstörungen durch die Medikamente sowie sonstige Nebenwirkungen, aufgeschwemmt vom Cortison bin ich auch noch immer (obwohl ich eh nur noch 10 statt fast 20mg/Tag nehme, hab ja auch 20kg zugenommen), Depressionen hab ich auch, Tachykardy (oder wie man das halt schreibt*g*) und eben die ZNS-Manifestation, meinen Epi; pos. Antiphospholid-AK, Asthma Bronchiale und Verdacht auf FaktorV-Leiden.

    Das war alles, was mir jetzt so spontan eingefallen ist ;)
    An Medis nehm ich übrigens:
    Cipralex (Depris)
    Celebrex (Antirheumatik/Schmerzen)
    Dilzem (Blutdruck/Puls)
    Nexium (Magenschutz)
    Imurek (Basismedi: Immunsuppresiva)
    Prednisolon (Corti)
    Thrombo Ass (Blutverdünner)
    Singulair (Asthma)
    Topamax (Migräne/Epilepsie)
    Xanor (Angstzustände)
    Combivent (Asthma)

    Wurde bei dir das Raynaudsyndrom (blaue Finger) schon richtig ausdiagnostiziert??

    LG+einen wunderschönen Abend noch wünscht
    Papillon, die auch Romane schreibt :D
     
  12. Kleines22

    Kleines22 Lupi ;)

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    Hi!

    Nur ganz kurz von mir, bin noch halbtot von der Arbeit. :rolleyes:

    Oh je, du hast ja echt schon viel... Auch die Medis. Ich versteh gar net, warum ich keine nehmen muss! Ist das die Ausnahme, müsste ich welche nehmen? :confused:

    Was mit du damit ob das Raynaudsyndrom schon richtig ausdiagnostiziert wurde? :confused:

    Hattest du jetzt nur einen Anfall oder mehrere?

    LG von der kaputten Kleinen ;)
     
  13. gresu123

    gresu123 Neues Mitglied

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    Bin auch ein Lupi

    Hallo kleines,

    habe seit 1 1/2 Jahren Lupus zuerst auf der Haut und nun hat er auch meine Organe befallen, werde zur Zeit in der Uni Klinik neu mit Medikamenten eingestellt, habe die ganze Zeit Cortison 32mg genommen habe es aber so weit ausgeschlichen und bleibe auf anraten meines Doc bei 8mg stehen, habe auch die ganze Zeit Quensyl eingenommen aber mein Doc meinte das bringt nichts.
    Jetzt fahre ich erst einmal am 15 diesen Monats in Rhea nach Bad Aibling, danach stehen noch sehr viele Untersuchungen an Nierenbiopsie, Ulrtaschall, Echo, LuFu und so weiter.
    Ich kann nur für dich hoffen, dass du einem guten Arzt in Behandlung bist und lasse ständig deine Organe unter suchen.
    Ich wünsche dir alles Gute.
    ;) gresu123
     
  14. Papillon

    Papillon Schmetterlings..erythem;)

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    @Kleines22

    Hallo!

    Also ich hatte bis jetzt GsD nur den einen Anfall..oder leider, schliesslich war ich nach dem Anfall 2 Wochen Gelenk-mäßig vollkommen beschwerdefrei*gg*

    Wegen den Medis:
    das muss immer der behandelnde Arzt entscheiden! Kommt drauf an, wie weit der Lupus fortgeschritten ist usw. Also würd ich nicht sagen, dass du unbedingt (viele) Medikamente brauchst!

    Weil du gesagt hast, du bist so extrem kälteempflindlich usw.: weisst du, ob es das Raynaudsyndrom ist bzw. hast du dich darauf schon untersuchen lassen?

    Ansonsten kann ich dir nur wie gresu123 raten: lass immer regelmäßig deine Organe checken!!!

    Liebe Grüße,
    Papillon
     
  15. Kleines22

    Kleines22 Lupi ;)

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    Hi gresu123,

    Wie hast du denn bemerkt, das mit deinen Organen was nicht stimmt?
    Bei mir wird irgendwie nie was untersucht, dabei hab ich mir schon nen anderen Arzt gesucht. Wird bei dir jedes mal Ultraschall usw. gemacht? Bei mir nehmen die mir immer nur Blut ab! :confused:

    Wünsche dir auch alles Gute!

    LG Kleines
     
  16. Kleines22

    Kleines22 Lupi ;)

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    Hi Papillon!

    Du hattest nach dem GM 2 Wochen lang keine Gelenkschmerzen mehr??? Sehr mysteriös. Also ich wär froh, wenn ich nur den einen Anfall gehabt hätte!

    Wegen den Medis. Ich hab halt irgendwie Angst, das sich bei mir irgendwas entwickelt und es nur keiner bemerkt oder zu spät bemerkt, weil der Doc keine Untersuchungen macht.

    Also ich nehm doch einfach mal an, das es das Raynaudsyndrom ist, wie soll man sich das sonst erklären! Das brauch ich eigentlich net abklären lassen. Also, nein hab ich nicht untersuchen lassen.

    VLG und Danke

    Kleines
     
  17. Papillon

    Papillon Schmetterlings..erythem;)

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    Hallo!

    Ja ich hab das auch total seltsam gefunden..genauso wie mein Rheumatologe..aber er hat sich halt insofern 'gefreut' für mich :cool:
    Hast du noch immer Anfälle bzw. wieviele Anfälle hattest du schon?

    Meine Schwester hatte auch mit ca. 16 einen Anfall, wurde dann mit Gerolamic/Topamax/Lamictal eingestellt (sie musste ziemlich viel durchprobieren), hatte aber auch nur einen einzigen Anfall; jedoch hat sie seit dem Anfall ziemlich heftigen Tremor, der leider auch durch Betablocker nicht besser wird :(

    An und für sich wenn die Ärzte wissen, dass du SLE hast, dann behandeln sie dich eh sehr vorsichtig, da wird dann nix übersehen, aber falls du dich nicht sorgfältig genug behandelt fühlst, würd ich auf alle Fälle den Arzt wechseln!
    Ich hätt eben auch gesagt, dass das bei der das Raynaudsyndrom ist, hab bei mir seit ein paar Wochen auch langsam den Verdacht, bin aber ab kommender Woche in der Tagesklinik und dort werd ich dann mal meinen Verdacht aussprechen, dann werden sicher Untersuchungen gemacht..also sprich einfach mal deinen Arzt drauf an!!!

    LG und nix zu danken ;)
    Papillon
     
  18. Kleines22

    Kleines22 Lupi ;)

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    Hi!

    Ja, hab hin und wieder noch Anfälle. Ich weiß net, wieviele ich hatte, dafür sind es zuviele und verschiedene gewesen. Hatte glaub ich 3 oder 4 GM-Anfälle.

    Mein 1. Doc hat ja nie was gemacht. ob ich da jetzt hingegangen bin oder nicht, war auch wurscht. Da stand dann auf einmal nur irgendeine Diagnose in nem Attest drin, die angeblich innerhalb von 6 Monaten zum Tode führt! :eek: Da hab ich dann den Doc gewechselt. *g*

    LG und bís bald
    Kleines
     
  19. gresu123

    gresu123 Neues Mitglied

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    Wie ich es gemerkt habe

    Hallo kleines,

    ich war die ganze Zeit wegen dem Haut Lupus in der Hautklinik in der Uni in Behandlung, dort wurden jede Menge Blut untersucht ANA usw, musste 24 Stunden Urin sammeln, habe aber dort keine richtige Ergebnisse erhalten keine Werte und dann war da ständige ein anderer Doc typisch Uni, habe mir dann aber meine ganzen Werte verlangt für meine Rhea und da sah ich auf einmal wie es tatsächlich um meine Werte aussah, ich konfrontierte den Doc mit allem möglichen und legte ihm nahe mich jetzt doch endlich auf die Internistische Rheuma zu überweisen, er war so fertig nach dem ich ihm alles an den Kopfgenallt habe, dasse er mich überwiesen hat.
    Meine ANA waren hoch das Kreatinin war unten und das Eiweiß war hoch und noch einige Werte die nicht ok waren.
    Letzte Woche hatte ich nun meinen Termin bei dem neuen Internisten, der war schon etwas wütend, dass ich erst jetzt zu ihm komme und ich erzählte ihm alles er sagte zu mir so wie die Werte aussehen sind die Nieren betroffen. Das einzige Gute an der Sache ist, es ist ein Rheuma Doc der von SLE sehr viel versteht und der sich auch sehr viel Zeit mit seinen Patienten nimmt.
    Ach noch was letztes Jahr wurde schon bei meinem HA eine Routine Untersuchung gemacht und er hatte damals schon zu mir gesagt, dass meine Leber sich sehr vergrössert hätte.( nahm zu diesem Zeitpunkt keine Medi und war auch kein Säufer)
    Nun bin ich ja in gute Hände und muss halt nochmals alle Untersuchungen über mich ergehen lassen.
    Aber du darfst eins nicht vergessen nicht der Lupus darf die gewalt über dich bekommen sondern du musst ihm zeigen wer der Herr ist, lebe mit ihm als wäre es dein Haustier, hat mir auch sehr geholfen, ich war am Anfang ganz unten ich kam mir vor als ob mich mein Mann bald in eine Anstalt einweisen muss so fertig war ich, habe mir dann aber Fachliteratur gekauft und mich belesen und ein Buch hat es mir sehr angetan es wurde von einer Leidensgenossin geschrieben, der Titel heißt " Der Schatten des Wolfs" wie ich eine heimtückische Krankheit besiegte.
    Als ich dieses Buch gelesen hatte, sah ich erst einmal was man alles erreichen kann wenn man nur die richtige Einstellung zu diesem Wolf hat und man muss auch ein Kämpfer sein aber es hat mir sehr viel gebracht, heute stehe ich sehr possitiver diesem Scheusal von Wolf gegenüber.
    Ich hoffe ich konnte die auch eine wenig mut machen.
    Wenn du noch Fragen hast kannst du dich ruhig melden, wünsche dir alles Gute.
    gresu123
     
  20. Kleines22

    Kleines22 Lupi ;)

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    Hi gresu123!

    Vielen Dank für deine lange Antwort! :)

    Hmm... ja... dann wars bei dir ja wohl eher Zufall, was?

    Das Buch habe ich mir auch gekauft und zweimal gelesen. Ich war "fasziniert" (weiß grad net wie ich es beschreiben soll) wie Kerstin mit der Krankheit umgeht und wie sie das alles geschafft hat und geschockt darüber, was bei alles passiert ist.

    Bei mir ist es so, das ich die Krankheiten meistens ignoriere, so lange es mir net total schlecht geht und ich am Boden krieche... :o
    Ich hab halt einfach Angst, was noch so auf mich zukommt, ohne vernünftige ärztliche Versorgung... :(

    Ich hab übrigens auch ne vergrößerte Leber und Milz.

    Liebe Grüße
    Kleines