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Hallo ich bin neu hier und ziemlich verwirrt!!!v.a. Kollagenose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Hexe1204, 31. Mai 2012.

  1. Hexe1204

    Hexe1204 Neues Mitglied

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    Ich bin 36 und weiblich.

    Seid Jahren habe ich immer wieder die unterschidlichsten Gelnkschmerzen, Hautauschlag an den Armen und bin sehr müde und fix und alle.

    Nun vor ca 6 Wochen habe ich mich aufgerafft zu Arzt zu gehen, da ich meine Hände nicht mehr richtig beween konnte.
    Steif am morgen bis ca 2 Std. Konnte keine Faust machen und sie auch nicht ganz ausstrecken.
    Also erst zu Orthopäden, Prednisolon 20mg für zwei Wochen.
    Es wurde nciht besser als zu nächsten Arzt Orthopäde mit Rheumatologie.
    Blut werte ergaben ANA positiv Titer 1:5120 (AK Centromer)
    Also wurde ich zu einem Rheumatologen direkt überwiesen.

    Der meinte das ich wohl keine Kollagenose habe da Cortison nicht geholfen hat!!! Ist das so??

    Im Sprunggelenk habe ich aber eine Weichteilentzündung die Rheuma wohl sehr ähnlich ist.

    Ich soll nun eine Eliminationsdiät machen, da er die Vermutung hat, dass ich eine Lebensmittelallergie habe.
    Macht das solche Beschwerden??

    Müdigkeit
    Schlafmangel wegen Schmerzen
    Schwindel
    Konzentrationsschwäche
    Gelenk und Muskelschmerzen mit Schwäche in den Händen
    Trockene Nase
    erhöhte Temp bis 37.6
    Hautausschlag
    Kopfschmerzen
    Schluckbeschwerden
    Kalte Hände und Füße auch kribbeln
    Sodbrennen Magenkneifen (seltener)

    Ich dachte das ich endlich eine Diagnose da vom Labor auch auf crest hingewiesen wurde.
    Pustkuchen nichts und ich steh wieder da mit meinen Schmerzen.
    Bin ar niedergeschlagen und könnte heulen.

    Könnt Ihr mir weiter helfen oder habt nen Rat für mich??

    LG und Danke Eure Hexe
     
  2. Susann2

    Susann2 Mitglied

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    Hallo Hexe,
    herzlich willkommen im R-O Forum:).

    Ich selbst habe eine Undifferenzierte Kollagenose, und ich denke du solltest dir, noch eine Meinung vom internistischen Rheumatologen holen.Deine Symtome kommen mir sehr bekannt vor! Allerdings waren meine ANAs damals nur 1:640,also wesentlich niedriger als deine.Trotzdem wurde eine Kollagenose diagnostiziert.

    Hier im Forum wirst du sicher noch viele Tipps bekommen.Wir sind zwar alle keine Ärzte, dafür können wir aber gut zuhören(lesen),und der Erfahrungsaustausch ist hier super:top:.

    Liebe Güße
    Susann
     
  3. wotti

    wotti Mitglied

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    Hallo ich bin neu hier und ziemlich verwirrt

    Hallo Susann2 erstmal ein Herzliches willkommen hier im Forum.

    hier im Forum sind wir alle gerne bereit zu helfen.Hab ich nie anders erlebt.
    Da du noch keine richtige Diagnose hast ( und das kann manchmal wirklich lange dauern! bei mir 11 Jahre was aber nicht bei jedem so lange dauern muss.(zum glück ) also deine steife Hände und Müdigkeit das gefühl total kaputt zu sein ,kenne ich aus eigene Erfahrung .Dazu kamen meine Füsse ,Morgens konnte ich einfach nichtmehr laufen .Erst nach ungefähr 1 Stunde gings langsam aber nur mit schmerzen .Auch die Hände einfach steif ,je länger in bewegung dann besserung. Nun keiner kann jetzt auf die Symtome von Dir behaupten du hast Rheuma .Das muss ein Arzt machen..... aber von einer Lebensmittelalergie mit solchen Symtomen ,hab ich noch nie gehört. Du mußt dranbleiben nicht immer weisen die Blutergebnisse sofort auf Rheuma schließen. Wünsche Dir das du den richtigen Arzt finden wirst ,der dir hilft

    alles gute für Dich lg wotti
     
  4. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Du solltest zu einem internistischen Rheumatologen. Du warst bei einem orthopädischen. 2 Wochen Cortison ist jetzt auch nicht grade lang. Bei dem hohen ANA-Titer und auch bei dem spezifischen Muster, findet man z.B. beim Crest-Syndrom, steckt mit hoher Warscheinlichkeit eine Kollagenose dahinter. Bitte alle Symtome aufschreiben und dem Arzt mitteilen. Ein Rheumatologe der sich auskennt, weiss auch die Symtome einzuschätzen. Wird leider etwas dauern bis du einen Termin bei einem intern. Rheumatologen bekommst. Hoffentlich findest du auch einen guten mit Kollagenose- Erfahrung, aber ein orthopädischer ist auf jedem Fall der falsche Arzt.


    Nachtrag.
    Sehe grad, dass das Labor ja auch auf Crest hingewiesen hat. Das Labor hat Recht und nur der Arzt kennt sich vermutlich nicht aus, od. weiss gar nicht was das ist. Das ist ein Orthopäde, ich möchte ihm nichts unterstellen, aber vorstellen darf od. kann ich mir das. Er wüßte ohnehin nicht (leider wieder ne Unterstellung, ist aber nicht abwertend gemeint) wie er dich da behandeln sollte. Für Basistherapien sind die internistischen Rheumatolgen besser geeignet und das ist auch da nicht immer einfach.
     
    #4 31. Mai 2012
    Zuletzt bearbeitet: 31. Mai 2012
  5. Susann2

    Susann2 Mitglied

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    Hallo Wotti,
    da hast du glaube ich etwas durcheinander bekommen.Ich habe eine Diagnose.
    Du meinst Hexe.Hexe ist neu hier!:)
    Ich danke dir aber trotzdem für den Rat an Hexe!:top:

    Lg.Susann
     
  6. Hexe1204

    Hexe1204 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich bin echt begeistert wie schnell ihr mir geantwortet habt!!!!!! Dafür vielen Dank!!!

    Ich war mit gerstern bei drei Ärzten erst Orthopäde, dann orthopäde mit Rheumatologie und gerstern bei einem Rheumatologen.
    Der Rheumatologe meinte dann weil das Cortison nicht wirkt ist es keine Kollagenose und ich soll froh sein.
    Ich habe Ihm genau diese Liste die ich oben aufgeführt habe vorgelegt, aber er macht es an dem Cortison und den leicht erhöhten Leberwerten(sinken ohne diese komische Diät) fest und das stört mich!!!Klar wäre ich froh es nicht zu haben aber wenn das Labor doch schon drauf hinweist????
    Naja abwarten.....
    vom letzten Blutabnehmen ist mein crp leicht gestiegen und die Leberwerte normalisieren sich also spricht das meiner Meinung nach nicht nach einer Lebensmittelallergie wie der Arzt gestern meinte da ich ja erst ab heut das leckere Essen zu mir nehme.
    gekochtes oder gedünstestes Rinderhack
    milchfreiche margarine(z.b. Becel)
    milchfreies Roggenvollkornknäckebrot(z.b. Finn Crisp)
    gekochten Reis(kein Vollkorn und ohne Schalen)
    Wasser
    Salz

    MMMMMMMMMHHHHHHHHHH lecker ;-)

    ALso abwarten und gucken was der Test übers Wochenende bringt
    Am Montag muss ich nachmittags wieder hin und die Blutwerte und das We mit dem Essenstest besprechen.

    Mal sehen was dabei rauskommt.

    Ich wünsche allen ein schönes Wochenende und lasst es euch gut gehen.

    Nicht wundern das ich nicht immer alles groß schreibe was groß sein müsste kriege dann meine finger da nicht richtig hin.
    Aber ihr wisst bestimmt auch so was ich meine!!!;-))

    Vielen Dank und liebe Grüße Eure Hexe
     
    #6 1. Juni 2012
    Zuletzt bearbeitet: 1. Juni 2012
  7. Hexe1204

    Hexe1204 Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben!!!

    ich habe nun die drei Tage hinter mir mit dem "tollen" Essen....
    ....und was soll ich sagen NICHTS iSt passiert!!!
    naja ich hatte Hunger auf alles was ich nicht durfte aber das ist wohl nomal und meine gr. Geschäft verichten gig auch nicht gut!!Sonst keine Probleme keine Kopfschmerzen usw.
    bin ja mal gespannt was heut Nachmittag raus kommt!!!!

    LG hexe
     
  8. Hexe1204

    Hexe1204 Neues Mitglied

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    Hallo an Alle,

    so beim Arzt kam natürlich nichts raus muss diese komische Eliminierungsdiat weiter machen und jaden Tag ein neues Lebensmittel hinzufügen.
    Blutwerte sind fast alle da bis auf die ANA Werte.
    Er meinte, dass das ein Zeichen ist das sie erhöht sind, da es dann länger dauert bis das Ergebnis da ist.
    Naja mal sehen wie es weiter geht. Montag muss ich wieder hin.
    Dann sollen auch die restlichen Ergebnisse da sein.

    Ich bin gespannt.

    LG Hexe
     
  9. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Warum machst du eigentlich diese komische Diät. Hat das der Arzt angeordnet? Bei den ANA dauert es etwas länger bis die Laborwerte vorliegen. Vllt. werden die auch noch näher untersucht.

    Zusatz.
    Ach so. Vllt. wegen dem Sodbrennen und den Schluckbeschwerden. Laß dich zu einem Gastroenterologen überweisen. Gleich morgen eine ÜW geben lassen. Der soll die Speiseröhre untersuchen. Früher machte man das mit "Breischluck". Heute gibt es noch andere Möglichkeiten. Die Gleitfähigkeit der Speiseröhre soll untersucht werden. Die ist meist im unteren Drittel gestört und es kommt zu Schluckbeschwerden, Sodbrennen und auch Magenproblemen. Das ist typisch beim Crest-Syndrom und bei Verdacht auf Crest gehört eine solche Untersuchung auf jedem Fall dazu. Hier auf dieser Seite links unter Rheuma von A-Z findest du auch das Crest-Syndrom, falls du es noch nicht gesehen hast.
     
    #9 4. Juni 2012
    Zuletzt bearbeitet: 4. Juni 2012
  10. Hexe1204

    Hexe1204 Neues Mitglied

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    Ja mein Arzt hat diese Diät angeordnet, da er meint das es keine Kollagenose ist weil das Cortison navh 1.5 Wochen nur die dicken Gelenke wegbekommen hat und die Schmerzen noch da sind.
    naja und weil kurzzeitig die Leberwerte LEICHT erhöht waren meint er das es ne Lebensmittelallergie sein könnte.daher das lecker Essen:-(

    ist irgendwie komisch oder???

    LG Hexe
     
  11. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Nur weil die Leberwerte mal kurzfristig erhöht waren mußt du eine Diät machen? Das kann doch vieleandere Gründe haben oder harmlos sein. Wenn Cortison die dicken Gelenke weggebracht hat, hat es doch gewirkt. Naja, dann sollte man es aber nicht nach zwei Wochen absetzten, sondern weitermachen bzw. ein anderes Medikament als Basistherapie einsetzten. Warte das Laborergebnis ab und suche dir ggf. einen anderen Rheumatologen dem du alle Laborbefunde mitbringst. Würde dir auch raten zu einem Angiologen zu gehen wegen V.a. Raynaud-Syndrom. Solche Untersuchungen wie z.B. auch die Untersuchung der Speiseröhre sind Puzzle-Teile die bei der Diagnose weiterhelfen. Eine Basistherapie dauert natürlich länger als zwei Wochen und die muß auch manchmal wenn ein Medikament nicht wirkt umgestellt werden. Manche Medikamente brauchen ein halbes Jahr bis sie richtig wirken. Du brauchst einen guten Rheumatologen der sich auskennt.
     
  12. Hexe1204

    Hexe1204 Neues Mitglied

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    Naja es nennt sich ja nur Diät will rausfinden ib eine Allergie vorliegt, da die auch diese Symtome machen kann!!habe aber noch nicht solche Symtome bei Lebensmittelallergien gefunden!!!!

    mal gucken was beim Labor erneut rauskommt!

    habe mir Schon zwei Adressen von internistischen Rheumatologen rausgesucht dann gehts da hin!!!



    LG hexe
     
  13. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Hexe,

    und ein herzliches Willkommen hier im Forum.
    Ich schließe mich Witty vollständig an...., denn

    scheint in die Richtung von CREST zu gehen

    Die komische Ausschluss-Ernährung kommt mir auch etwas merkwürdig vor....

    Sag mal:
    zu Deiner trockenen Nase

    Hast Du vielleicht auch einen trockenen Mund und musst trockene Speisen herunterspülen?
    Hast Du immer ein Sandgefühl in Deinen Augen, Juckreiz etc?

    Hier mal einen Link zum Thema CREST:
    http://www.rheuma-online.de/a-z/c/crest-syndrom.html

    Ich wünsche Dir gute Besserung
     
  14. Hexe1204

    Hexe1204 Neues Mitglied

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    hallo calona,

    ja das Mach ich meistens trockenen Kuchen mit Milch oder Kaffee ruter spülen oder Brot mit tee usw.

    die Augen jucken und kratzen von zeit zu zeit.

    LG Hexe
     
  15. wotti

    wotti Mitglied

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    Hallo ich bin neu hier und ziemlich verwirrt

    ja sorry Susann ! da hab ich mich wohl wirklich vertan .Danke für deinen hinweis.

    soll nicht wieder vorkommen.( lol)

    lg wotti














    ja
     
  16. Hexe1204

    Hexe1204 Neues Mitglied

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    Hallo

    ich habe heut meine Blutwerte bekommen:

    ANA Positiv
    ANA Titer 1:160 ++
    ANA Titer 1:1280 (+)
    ANA Fl. Muster Nucleodots
    Alpha 1 glob. erhöht
    Alpha 2 glob. erhöht
    beta 2 glob. niedrig
    gamma glob. erhöht
    crp erhöht
    ggt erhöht
    kalium niedrig
    erythrocyten erhöht

    alles andere ist ok.

    kann hier jemand was damit anfangen???
    bin gespannt was Montag der Arzt sagt


    LG an Euch alle Hexe
     
  17. Hexe1204

    Hexe1204 Neues Mitglied

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    Hallo

    ich habe heut meine Blutwerte bekommen:

    ANA Positiv
    ANA Titer 1:160 ++
    ANA Titer 1:1280 (+)
    ANA Fl. Muster Nucleodots
    Alpha 1 glob. erhöht
    Alpha 2 glob. erhöht
    beta 2 glob. niedrig
    gamma glob. erhöht
    crp erhöht
    ggt erhöht
    kalium niedrig
    erythrocyten erhöht

    alles andere ist ok.

    kann hier jemand was damit anfangen???
    bin gespannt was Montag der Arzt sagt


    LG an Euch alle Hexe
     
  18. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Hexe,

    warte mal ab wie der Arzt das beurteilt. Ich denke dass man auch die Leber näher untersuchen sollten. Es ist schwierig, was dazu zu sagen. Die Entzündungswerte sind erhöht. Sieht man z.B. am erhöhten crp, Leukos usw. Erhöhte Gamma-globuline sind unspezifisch, aber bei diversen Erkrankungen können die nat. erhöht sein. Dieses ANA-Muster, also nukleäre Dots und Centromer-AK kann man auch bei Autoimmunerkrankungen der Leber finden. Deshalb der Hinweis auf die Leber. Hat aber jetzt gar nichts zu sagen, aber man sollte auch mal in diese Richtung sehen. Symtome passen ja eher zu einer Kollagenose. Bei anderen Autoimmungerkrankungen bleiben die meist im niederen Bereich, aber ganz ausschließen kann man deshalb auch keine Erkrankung der Leber. Also mal sehen, was der Arzt dazu meint, ob er noch weitere Untersuchungen macht od. wie er das beurteilt. Aus der Ferne kann man da nicht viel dazu sagen.
     
  19. Mummi

    Mummi Neues Mitglied

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    Hallo Hexe,

    schön, dass du da bist.
    Hey, ich habe als Fluoreszensmuster auch Nuclear Dots.
    Die sind problemat. im Netz zu recherchieren aber ich habe
    mit Geduld und Spucke :D herausgefunden, dass sie bei Sklerodermie, Sjörgen und PBC,
    sowie Mischkollagenosen zu finden sind. Bei mir war der ANA-Titer auch nie besonders hoch
    und mein Rheumadoc hat mir, auch wegen Ergüssen in den Gelenken, Morgensteifigkeit, und Raynaud-
    Problematik trotzdem gleich Cortison verschrieben. Es waren nur 7,5 mg, und es hat fast 14 Tage gedauert bis ich mal eine Besserung hatte, aber so gaaaaanz langsam wurde es was. Als aber Restbeschwerden blieben bekam ich
    vor zwei Jahren noch MTX dazu, weil er mit dem Corti nicht dauerhaft höher gehen wollte.

    Er hat mir gesagt es sei ganz klar: ich habe ANAs und dazu die passenden Beschwerden also habe ich Rheuma. Basta! (Ich hatte näml- wg. Äußerungen div. Ärzte Zweifel :confused:)

    Ich denke, dass dein orthop. Theumatologe prima gehandelt hat; halt ihn dir schön warm :D!
    Der intern. Rheumatologe kommt mir arg komisch vor. Auch bei mir waren anfangs die Leberwerte erhöht,
    wurden aber unter Cortison besser und sind jetzt ok. Aus diesem Grunde stand damals die
    Diagnose PBC im Raum.
    Wenn bei dir unter Cortison die Glenkbeschwerden besser wurden ist das doch mit den Blutbefunden eigentl. eindeutig. Finde ich, aber ich bin ja kein Arzt. Es kann ja sein, dass du einfach zu wenig oder über einen zu
    kurzen Zeitraum für deinen Körper/Erkrankung das Corti hattest. Wie gesagt, bei mir hat es 14 Tg. gedauert bis es mal richtig wirkte. Ich hab mit vielen Medis Probleme, es kommt ja auch auf den körpereigenen Stoffwechsel an.

    Also ich würde noch eine zweite Meinung einholen. Hol dir einen Termin bei nem anderen Arzt,
    du kannst ja hier mal in Runde fragen wer in deinem Wohngebiet eventl. gut ist, und ab Juli ist ja ein neues Quartal
    und du kannst wechseln. Mir kommt das hier alles sehr seltsam vor.

    Liebe Grüße

    Mummi
     
  20. Hexe1204

    Hexe1204 Neues Mitglied

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    Hallo Mummi,

    genau das habe ich auch rausgefunden..

    Also beim ersten Bluttest waren meine ANA´s ja 1:5120 nun ja nicht mehr so hoch.
    Naja auf Grund, dass das Cortison bei mir nach einer Woche normal nehmen und eine Woche ausschleichen "NUR" die Rötung und das Dicke weg ging, meinete der Artz ja das ich keine Kollagenose habe.
    Ich kann meine Diagnosen einsehen und er hat nun geschrieben Verdacht auf Artritis.
    Ich weiß nicht was ich davon halten soll.
    Das hat man doch nicht diese Blutwerte, oder??

    Genauso diese komische Ernährung wegen Allergie usw.
    Da kriegt man echt schlechte Laune wenn man das sieht.
    Heute gabs gekochte Kartoffeln mit Salz und Kopfsalat mit Öl und dazu ein Glas mit etwas Ascorbinsäure.
    MMMMMHHHH Lecker:eek:

    Ich bin echt gespannt was der Arzt am Montag sagt und ob ich wieder normal essen kann oder ob ich noch länger brauch um Allergiesymtome zu zeigen:(

    LG Hexe