Hallo ich bin neu hier und möchte mich vorstellen / undifferenzierte Kollagenose

[Anastasia71]

Hallo,

mein Name ist silbermondfee, bin 44 und wohne in Niedersachsen. Ich habe mich heute hier angemeldet, weil ich einen Austausch suche, um einfach mehr über die Krankheit "undifferenzierte Kollagenose" zu erfahren.
Im Sommer 2012 habe ich von meiner Rheumatologin diese Diagnose erhalten, alles was ich bisher weiß, ist leider nicht viel. Es folgte ein Ärztemarathon, und auch eine Basistherapie habe ich begonnen, nur leider ohne Erfolg.

Vielleicht könnt Ihr mir weiterhelfen.....

Gruß silbermondfee

 

[Binemaja]

Willkommen

Hallo Silbermondfee,

willkommen!! Ich bin auch nicht nicht so lange hier, aber hier habe ich schon mehr Tipps und Hinweise bekommen, als in mehreren Jahren bei Ärzten.
Ich hoffe, Dir geht es genauso.
Vor 7 Jahren habe ich auch die Diagnose "undifferenzierte Kollagenose" bekommen. Das Quensyl als Basis habe ich nur ein paar Monate genommen….nun wurde vor zwei Jahren dann RA diagnostiziert und seit dem heisst es, ich hätte keine Kollagenose.

Was hast Du denn genau für Beschwerden?
Liebe Grüße
Bine

 

[Anastasia71]

Danke für die Antwort

Hallo Bine,

danke Dir für Deine Antwort, es tut gut sich auszutauschen!
Meine Beschwerden fingen mit starken Gelenkschmerzen in den Händen an, später wurden es immer mehr (Schulter Fuß Knie) dazu Müdigkeit, die ich so nie kannte, immer nur erschöpft zu sein, selbst nach dem Aufstehen aus dem Bett. Die damalige Rheumatolgin klatschte mir vor den Kopf, ich hätte ein "undifferenzierte Kollagenose" was das für mich bedeutet, könnte ich im Internet nachlesen, dazu hätte sie keine Zeit. Da war ich natürlich baff!
Angefangen habe ich auch mit Quensyl, hatte total Augenflimmern, Übelkeit, also MTX, danach Azathioprin was ich aber auch beendet habe, da ich keine Wirkung spürte, selbst die Müdigkeit war darunter enorm stark. Nun suche ich wieder einen Rheumatologen, weil mein letzter, für den bin ich aus therapiert, der schiebt es auf die MS, und das weil ich letztes Jahr 3 Schübe hatte, wo ich kaum laufen konnte. Er meinte es könnte natürlich auch eine Kollagenose mit ZNS Beteiligung sein, da die MS erstmals 2001 diagnostiziert wurden ist.

Wie geht Deine Behandlung weiter, wenn es doch keine Kollagenose ist? Ich finde es immer ziemlich fragwürdig, da so eine Diagnose ja nicht wie ein Schnupfen plötzlich verschwindet.

Liebe Grüße
silbermondfee