Hallo, ich bin auch neu

[Bine81]

Hallo an Alle!

Heiße Sabine und bin 26 Jahre alt. Seit ein paar Wochen hole ich mir immer wieder sehr viele Infos und Hilfen durch dieses Forum, nun möcht auch ich meine Story dazu beitragen.
Ich habe seronegative rheumatoide Athritis wurde vor einem Jahr diagnostiziert. Gelenkbeschwerden hatte ich aber bereits schon mehr als 6 Jahre , ohne roßartige Schwellungen, aber so nervig das ich oft Nächte lang nicht schlafen konnte. Mein Hausarzt hatt mich immer wieder zum Rheumatologen bei uns überwiesen doch dieser stempelte mich sofort als er meinen Beruf(Krankenschwester) las, als psychisch ab. Mein Pech ( kann man sehen wie man will), das nie eindeutige Gelenkschwellungen sichtbar waren ,"nur starke Schmerzen" mit Reizergüssen in den Gelenken. Nachdem bei mir nur die BKS seit Jahren um die 60 lag, hat man das sehr lange abgetan. Ich bin froh das mein Hausarzt und behandelnder Chirurg mir immer geglaubt haben und mich dann zu einem anderen Facharzt 60 Kilometer von meinem Ort weg geschickt haben. Der sah sich alles sehr genau an und meinte die Diagnose sei eindeutig , da war ich dann schon etwas platt nachdem es Jahrelang hieß da wär nichts.

Nun ja, mittlerweile wissen wir das ich in beiden Schultergelenken, als auch im Sprunggelenk schon Athrose hab, und das mit 26 Jahren!!! Bin zuerst mit Sulfasalazin behandelt worden, das leider nicht den gewünschten Erfolg hatte. Derzeit werde ich mit MTX behandelt, das schon etwas besser anspricht.

Mach mit große Sorgen wie das bei mir in meinem Beruf weitergehen soll. Da ich auf einer Unfallchirurgischen Station arbeite, ist die Arbeit natürlich schon sehr hart. Aber ich liebe meine Arbeit über alles. Ich mach mir Gedanken wie die Zukunft aussieht??!!

Wollte das ganze einfach mal loswerden, vielleicht antwortet mir ja jemand der ähnliche Erfahrungen gemacht hat, oder gerade macht.

Liebe Grüße an alle die es lesen
Bine81

 

[ivele]

Servus Bine

und herzlich willkommen hier ,
da hast du sozusagen noch Glück im Unglück , dass du durch deine Berufserfahrung nicht lockergelassen hast und nun wenigstens doch schon gezielt therapiert wirst ,damit Gelenksschäden möglichst vermieden werden können + Schmerzen reduziert!
wünsch dir alles Gute, dass es weiter optimal wirkt
aber es ist sicher gut sich Alternativen für später zu überlegen...evt für die Zukunft mal Richtung Auszubildende oder Lehrschwester, ich weiß nicht, wie sich das bei euch in D nennt ,oder so diese Richtung ? wär das nichts, was dich reizen könnt ?

aber das ist ja keine Entscheidung ,die du sofort treffen mußt, im Moment ist doch wichtig, dass du die Erkrankung an sich annehmen kannst, sie erfordert ja so auch eine große Lebensumstellung,durch die ständige med.einnahme mit ihren NW etc, man muß alles darauf abstimmen und das noch neben dem beruf, also sicher nicht so einfach ?
wünsche dir alles Gute ,liebe Grüße ivele

 

[Bine81]

Danke für Antwort

Von wegen Berufserfahrung , hab schon gar nicht mehr auf mich und meinen Körper gehört und mir versucht einzureden das alles nur Einbildung ist. Gott sei Dank ist mein jetztiger Stationschef, unter dem ich seit 3 Jahre arbeite ein guter Menschenkenner. Er hatt mir von Anfang an geglaubt und nicht locker gelassen, ich hatte mich schon aufgegeben. Er hat mir dann auch meinen jetztigen Rheumatologen gesucht. Mein Chef spricht auch immer von umschulen, wenn es nach im ginge währ ich schon lang weg von Station, aber ich häng halt total an unserer Station und das macht es mir so schwer. Aber immer hin weiß ich das mich mein Chef nicht fallen lassen wird und ich bei ihm immer irgendwas zu arbeiten hab, das ist auch viel wert.

Ich war früher sehr sportlich und konnte mich nie mit meinen Beschwerden abfinden und dachte mir eine Diagnose würde alles leichter machen, man wüsste wie man damit umgehen muss usw., aber für mich hatt sich leider nicht viel geändert, kann es noch nicht ganz akzeptieren. Dass ist auch mein Hauptproblem monentan, da sämtliche Angehörige als auch Freunde es nicht wirklich als Krankheit sehen, da ich ja noch so jung bin, soll ich mich nicht so anstellen, krieg ich sehr häufig gesagt . Na ja, vielleicht krieg ich ja hier im Forum noch ein paar gute Ratschläge.

Vielen lieben Dank für die Antwort
Bine81

 

[ivele]

Servus Bine

das versteh ich schon sehr gut, dass du es einerseits nach der relativ kurzen Phase, die du nun eine endgültige Dg hast, noch nicht akzeptieren kannst, ist sicher auch noch gar nicht möglich, das braucht einfach seine Zeit...
du auch andrerseits dir (noch )nicht vorstellen kannst, was /wo anders zu arbeiten, ich hätte es sicher auch nicht gekonnt, da ich meinen Beruf auch mit "Leib und Seele"gemacht hab,
aber rückblickend an die wirklich vielen beschwerdereichen Jahre und so richtig losgegangen ists bei mir erst in den letzten 5 aktiven Jahre, muß ich sagen, hätt ich nur die Chancen , die ich hatte (Lehr-SR in Krankenpflegeschule, als Sr. in ein Physio-therap.inst.(damit sie für Notfälle jemand haben) uäi, ich aber wollte immer "am Krankenbett" bleiben und habs dann letztlich nimmer geschafft ,
überleg in Ruhe nebenbei sobald als möglich, das kann ich dir nur aus meiner Sicht empfehlen ,
vielleicht ergibt sich was, wo du körperlich nicht so schwer gefordert bist,arbeitest du auf der Bettenstation,oder Amb, ist aber im Unf -bereich egal, ist überall extrem schwer, ich war Chir., dann Extramural, später wieder KH StrahlenTher Bettenstation,
also alles Liebe für dich, es wird schon richtig werden ,
lg ivele

 

[ivele]

Servus Bine

hab so überlegt,wollt dich nicht abschrecken und von RO davonjagen, hoffe, dass ich das nicht getan hab, täte mir wahnsinnig leid,
bin leider oft so furchtbar direkt, aber es ist halt besser sich zeitgerecht in Ruhe zu überlegen, als mit Schmerzen rascher eine Lösung finden zu müssen, war meine Überlegung..
ich hoffe, sie ist nicht zu negativ bei dir angekommen, würde mir echt leid tun ,
du bekommst hier sicher noch ganz viel Infos und gute Tipps , auch bezüglich deinees Verhaltens bei Med.einnahme usw, falls da fragen sind..
ausserdem ist ja Lesestoff in Hülle und Fülle, viel mehr ,als du vermutlich Zeit aufwenden kannst als Vollbeschäftigte ,
also ich hoff, ich hab dich nicht deprimiert oder geärgert, statt dir geholfen, liebe Grüße
und alles Gute ivele

 

[Bine81]

Nein keineswegs schockiert!

Hallo Ivele!

Nee, hatt mich keineswegs schockiert, ich weiß sehr genau das man das auf Dauer mit so einer Erkrankung nicht ausüben kann. Ich bin auf einer 32 Bettenstation, davon die Hälfte Unfälle und die andere geplante Gelenkoperationen.

Vor einem Jahr meinte mein Rheumatologe noch das meine Form sehr gut therapiebar sei und das es bis zum stillstand kommen kann, aber auf alle Fälle zu einer gravierenden Besserung und das ich den Beruf schon weiter ausüben könnt. Nach den letzten Schüben, und das die Medi´s nicht so angeschlagen haben wie gewünscht, schlägt auch er etwas anderes vor .

Na ja, ich muss mir das nochmal genau überlegen und vorallem mal meine ganzen Optionen vom Betriebsarzt darlegen lassen und was mein Chef noch meint. Irgendwie geht es immer weiter...

Liebe Grüße Bine81

 

[ivele]

Servus Bine

wie gehts dir denn ?
man liest dich nicht, hast so viele Dienste, oder gehts dir nicht so gut ?
das hoffe ich denn doch nicht, besser wär noch, du wärst in Urlauund meldest dich deshalb nicht ?
also ich hoff, man liest sich wieder !
bis dahin viele liebe Grüße ivele

 

[Bine81]

Hallöchen!

Hallo Ivele!

Na ja, wie geht´s mir, so lala, würd ich sagen. Muss seit ner knappen Woche3 mit Krücken rumlaufen. Hab mir vor 2 1/2 Jahren mal was gebrochen das nun wieder Probleme macht. Dick geschwollen und kann nicht auftreten. Muss nun mit sehr großer wahrscheinlichkeit operiert werden. Bedeutet wieder längerer Arbeitsausfall, wo es doch gerade so gut gelaufen wär . Na ja hauptsachen das Ganze wird wieder gut und die Schmerzen verschwinden.

Momentan les ich lieber Beiträge als das ich welche schreib, kann mir so viele Infos holen, und es lenkt mich ab.

Liebe Grüße Bine81

 

[ivele]

Hi Bine,

na, das ist ja nicht grad fein,
tut mir leid, dass du so`n Problem hast, wär ja grad nicht nötig, da hast recht
hast da nun eine Entzündung dazugekriegt, oder was Anderes ?
wünsch dir jedenfalls Geduld und Kraft, vor allem, dass du Humor und Freude nicht verlierst, trotz dem unnötigen Krams da ....
meld dich mal wieder , wennst magst, ansonsten alles gute und liebe Grüße ivele

ps. hab leider noch nicht rausgekriegt, wo die Andern diese süßen Bilder raufladen , die sie oft haben, aber ich werds vielleicht noch
rausfinden , ich bin ja noch lernfähig auf meine alten Tage lg i

 

[kittylein29]

Hallo,bine...

super lieben gruss von einer Frau mit fast der gleichen Geschichte,bin nur etwas älter aber auch Krankenschwester seropositiv,weiss erst seit letzter Woche davon..Ich arbeite auf der Neuro und Geronto und hatte seit jahren Schmerzen,immer hab ich gedacht:Na bei der ;Maloche...Vorher war ich in der Psychiatrie....Nun muss ich Mtx und Cortison nehmen und soll zwangsversetzt auf eine geschlossene Geronto werden..Auch ich und selbst gute Freunde dachten:Na wasn da psychisch los?Nix,Erst jetzt macht mir die psyvhe zu schaffen.Hatte gestern ein Gespräch beim Chef.der mir gesagt hat,ich soll mir nen wasserdichtes Gutachten holen und den Ball flach halten,sonst werde icvh dort nicht glücklich....Sie meinen ich wollenicht auf die Geronto...Nun ja ich dumme war nie krank....Ich hoffe von dir zu hören....Gute Besserung und ganz viel Kraft....

 

[Bine81]

Hallo Kittylein!

Danke für deine Mail. Ja, kann dir das gut nach fühlen. Mir gehts zur Zeit arbeitstechnisch ganz gut. Aber auch nur deswegen weil ich rheumabedingt leider Gast auf unserer eigenen Station war. Wurde am Vorfuß Operiert und sitz jetzt zu Hause und hoffe das ich bald wieder arbeiten kann.

Hatte total panik davor wieder krank zu werden, da ich vor einem Jahr ziemlich deutliche Worte meiner Stationsleitung und des Pflegedirektors anhören musste. Ich hab aus der Situation damals vieles gelernt. Man hatt mir damals mittgeteilt wenn ich nicht so eine gute Kraft wäre und so tadellos arbeiten würde, würde man schauen das man mich mehr oder weniger loswird. Ansonnsten hätte man mir nahegelegt zu kündigen. Ich war echt vor den Kopf geschlagen. Seit ich aber meine MTX therapie mach gehts mir wesentlich besser und ich war auch kaum noch krank. Und jetzt vor 5 Woche hatte ich einfach ne Schwellung am Vorfuß, scheinbar rheumabedingt, konnte nicht mehr auftreten. Hab trotz Schmerzen und gegen ärztlichen Rat dann noch ne Woche gearbeitet weil ich einfach wirklich Schiss um meinen Arbeitsplatz hatte. Aber Samstag den 3. Feb. konnte ich im Frühdienst gar nicht mehr laufen und musste mich krankmelden. Auf meiner Station hatte ich dann volles Verständniss. Hab auch gleich am Montag als ich beim Arzt war meinen Pflegedirektor alles erzählt war passiert ist und das wenn ich Pech habe operiert werden müsse. Er war sehr freundlich zu mir und meinte das es sehr gut sei das ich so offen zu ihm sei und das die Station insgesamt das letzte halbe Jahr sich nur löblich über mich geäussert haben. Ich bräuchte mir keine Sorgen machen um meinen Arbeitsplatz sondern solle schauen das ich wieder gesund werd.

Ich hoff das war jetzt nicht ein zu großer Durcheinander was ich geschrieben hab und halbwegs verständlich. Meine Lehre war auf jeden fall immer ganz offen und ehrlich zu sein und kein Blatt mehr vor den Mund zu nehmen auch wenn man vielleicht etwas anstößt. Hab somit sehr positive Erfahrung gemacht. Ich wurde am 13. Feb operiert und alle waren ganz lieb zu mir und wünschen mir gute Besserung. Als ich mal nachfragte was denn sei wenn ich bei uns auf Station nicht mehr arbeiten kann, meinte mein Pflegedirektor, darüber reden wir erst wenn es wirklich soweit ist. Und jetzt hab ich endlich kein schlechtes Gewissen mehr wenn ich krank bin. Weiß nicht ob das kennst, wenn es einem eh nicht gut geht und dann noch ein schlechtes Gewissen hatt sich krank zu melden.

Hoffe hab dich nicht gelangweilt und das es dir momentan gut geht und deine Therapie gut anschlägt. Das mit der Arbeit klärt sich hoffentlich auch bald bei dir.

Ganz liebe Grüße Bine81

 

[kittylein29]

Re,Re

Das mit dem Gewissen kenn ich,ich war nie krank,bin immer 2 Stunden vor der Arbeit aufgestanden um TBl zu nehmen und dann laufen zu können...Hatte immer ein schlechtes Gewissen,sogar jetzt noch....würde am liebsten meinen Befund und Bilder ans schwarze Brett hängen.....Hoffentlich ändert die Pdl ihre Meinung nochmal und wenn nicht dann werden sie mich kennenlernen.....Ich war durch...Ich kann gar nicht so schnell begreifen...Letzte woche die diagnose,nun Mtx und nächste Woche Schwerbehindertenausweiss...Hallo???Mit wieviel Mtx biste denn angefangen??Bekomm 20 mg da wird mir echt übel......Op??Was hast du denn machen lassen am Fuss???Ich würd mich supi freuen über ne Antwort von dir Leidensgenossin...Ich bin wie du...Als meine Ärtztin sagte ich solle über einen anderen Beruf nachdenken,dachte ich und dann??Ich wollte nie was anderes sein...Ich will mich nicht von Rheuma beherrschen lassen...ich will leben....Tanzen...Arbeiten und Mädelsabende mit Sekt...

 

[Bine81]

Hallo Kittylein!

Ja, kann dir das gut nachfühlen wie du dich fühlst. Man ist jung und hat doch eigentlich ganz andere Pläne gehabt. Das mit der Pdl ich weiß nur, das man als Rheumatiker sehr viele Rechte hat und so wie sich das bei dir anhört würd ich mich mal ganz unverbindlich mit dem Betriebsrat in verbindung setzten und eben über Möglichkeiten sprechen die man innerhalb des Krankenhauses hat. Ich weiß ja nicht wie groß euer Haus ist, aber bei uns ist der Betriebsrat ne recht gute Anlaufstelle, da die unter Schweigepflicht stehen. Wir dir dein Reheumatologe zu einem Berufswechsel rät dann wird es sich über kurz oder lang nicht vermeiden lassen. Bei mir meinte mein Rheumatologe das ich zumindest wenn ich gut eingestellt bin noch einige Zeit meinen Beruf machen könnte, aber auf Dauer ein Wechsel nicht schlecht wäre. Ich hab mich auch noch nicht damit wirklich abgefunden, aber ich bin schon soweit das ich mir nichts mehr gefallen lasse, von Pdl und Mitarbeiter seite, denn wenn man eh schon krank ist braucht man Unterstützung und nicht noch Leute die einen einen Steine in den Weg legen.

Ich habe zu erst Sulfasalazin über ein 3/4 Jahr erhalten was nicht so gewirkt hat wie gewünscht. Seit letzten November bekomm ich Mtx, das jetzt im Jannaur auf 20mg gesteigert wurde. Das mit der Übelkeit kenn ich gut, aber vielleicht hab ich da nen Tipp für dich. Ich weiß nicht wie du zu Homöopathie stehst, aber ich hab mich da in einer Apotheke erkundigt die sich sehr gut mit Globuli auskennen. Und ich nehm Arsenicum album D6 Globuli in der Akutphase kann man alle halbe Stunde 3 Globuli nehmen, und ansonnsten wenn man weiß da ist einem übel kann man 3 mal tgl. 5 Globuli fest einnehmen. Versuch es mal, mehr als nicht wirken kann es nicht, aber ich bin dadurch frei von Übelkeit.

Tja, mit meinem Fuß ist so ne Geschichte, hab ne Weichteilschwellung am Großzehenballen bekommen einfach so. Sehr schmerzhaft und konnte eben wie schon erzählt von jetzt auf gleich nicht mehr auftreten. Man hat dann eine CT Untersuchung gemacht und festgestellt dass das Sesambein, das normalerweise 2 Teile hat, bei mir anatomisch mit 3 Teilen angelegt ist. Nun hat ich mir das vor 2 1/2 Jahren mal gebrochen und irgendwie hat das dritte Teilchen dann zum irritieren begonnen und diese Schwellung verursacht. Trotz über eine Woche komplettes entlasten des Beines gingen die Schmerzen nicht und auch die Schwellung verschwand nicht. Und so musste man dieses Teilchen entfernen da ich sonst nicht mehr schmerzfrei auftreten könnte. Na ja, und so bin ich halt momentan wieder im Krankenstand. Nur diesmal hält halt meine Station zu mir, wo ich sehr froh darüber bin. Hoffe in 2 bis 3 Wochen wieder arbeiten zu können.

Machst du jetzt eigentlich noch Sport, du hast da was vom Laufen geschrieben, das hab ich nämlich auch sehr gern gemacht. Seit ich allerdings von meiner Erkrankung weiß, hab ich mich aufs Schwimmen und auf Standart und Latein Tanzen beschränkt.

Also hoffe ich konnte dir ein bisschen weiter helfen. Würd mich freuen wieder von dir zu hören.

Liebe Grüße Bine81

 

[kittylein29]

komm gerad heim

Also liebeleinWo fang ich an?erstmal vielen Dank für deine echt tolle Mail...Ich arbeite in einer riesigen Psychiatrie...Bin auch jahrelang im Psychiatriebereich eingesetzt gewesen.Seit 4 Jahren nicht mehr musste versetzt werden wegen Stationsschliessung....Nun hab ich vor nem Halben Jahr nen Versetzungsantrag gestellt ohne erfolg,hatte ja immer Schmerzen und mein Herz gehört den Psychos:o....Dann wurde meine Station wieder geschlossen eigentlich nur kurzfristig und nun für immer,seit 2 monaten werd ich lustig hin und her gesetzt..Letzte woche dann das Gespräch für den weiteren Einsatz...Ich hab frei geredet...5 miniten,dann nur Tränen....Nun sitz ich hier und muss den Schwerbehindertenausweiss beantragen..und das alles innerhalb von 2 Wochen seit Diagnosestellung....Zum Sport:Badminton,Inlinern und Schwimmen....Das mit deinem Bein hört sich echt übel an,hoffe du leidest nicht zu sehr und hast jemanden der sich kümmert...Da morgen Mtxtag ist geh ich heute was essen.......Mit ner Freundin.....Das mit den Glomerulis ist nen Super tipp...was machst du denn jetzt krank zu hause??Ich lese gern....Und Musik brauch ich immer...Am liebsten Rosenstolz und mia...lg,hoffe ich höre von dir...ganz lieben gruss