Hallo, ich bin auch neu hier

[Bigi]

Hallo,
ich heiße Birgit, bin 44 Jahre alt und lebe seit 2003 mit der Diagnose Rheumotoide Arthritis. Nach dem erfolgten Gentest mit der Aussicht, irgendwann einmal im Rollstuhl sitzen zu müssen.
Ich hab mich hier angemeldet, weil ich denke, ein Austausch mit anderen betroffenen ist bestimmt toll, da das eigene Umfeld immer denkt :
"Ach, Rheuma hat die Omi nebenan auch,kann ja nicht so schlimm sein"...
Falls ihr Fragen habt, immer gern her damit :a_smil08:

 

[rephi38]

Hallo Birgit,
ein herzliches Willkommen bei uns. Sicherlich wirst du hier viele deiner Fragen beantwortet bekommen und manchmal auch Beiträge lesen können, in denen du dich auch erkennst.
Fühl dich wohl und schau auch einmal im Chat vorbei.

 

[Bigi]

Hallo,
vor ein paar Jahren war es bei uns hier in der Uniklinik normal, dass die bei Rheumis nen Gentest machen. Da kann man anhand einiger Parameter sehen, was die Krankheit für einen Verlauf nehmen wird.
Ich hätte den Prof damals am liebsten ungespitzt in den Boden gerammt.
Heute machen die den Test nicht mehr, weil die Krankenkassen das nicht mehr bezahlen.
Ich hoffe mal, dass es nicht soweit kommt, aber mein Rheumatologe meinte auch schon mal, ich soll mir mal ne Gehhilfe besorgen, denn, wenn ich sie brauche, sind die bestimmt nicht mehr bezahlbar...du merkst, wir haben hier lustige Ärzte
Liebe Grüße Birgit
(Birgit Katrin heiße ich zwar, aber Birgit reicht, nur war der Name hier schon vergeben...wie überraschend )

 

[Bigi]

Ich lass mich nicht verrückt machen,die Zeiten sind zum Glück schon lange vorbei Ich habe gelernt, mit der Krankheit zu leben und das beste draus zu machen.
Außerdem sage ich mir immer, es gibt Menschen, denen es noch schlechter geht als mir...
Humor ist, wenn man trotzdem lacht :a_smil08:

 

[Melanie_1972]

Hallo

auch von mir ein Herzlich Willkommen. Ich hätte das gar nicht wissen wollen, wie es endet. Aber ich kann mir auch nicht vorstellen, dass dieser Test heute noch aktuelle ist. Damals gab es keine Biologica. Und wenn die das testen könnten, ob die wirken, dann würde die Kasse viel Geld sparen wegen evtl erfolgloser Wirkung. Habe heute noch die Zeitschrift der Barmer bekommen. Dort stehen die 10 Kostenintensivsten Medikamente. Humira macht bei der Barmer alleine 62 Mio Euro und ist auf Platz 1, da nach kam schon Enbrel.

LG

 

[Bigi]

Enbrel hab ich auch erst jetzt bekommen, weil ich bei allen anderen Medis so dolle Nebenwirkungen hatte. Enbrel Spritzen sollen ja 80.000,00 Euro im Jahr kosten und die kriegt man erst, wenn man sonst alle Medis erfolglos oder mit Nebenwirkungen probiert hat und diese nicht mehr nehmen kann.
Den Test sollte es wirklich nicht mehr geben, auch nicht, wenn man ihn selbst bezahlen würde. Macht einen nur verrückt, zumindest am Anfang
Hatte ja jetzt 7 Jahre Zeit, mich damit auseinander zu setzen

 

[Pezzi]

Hallo Birgit,
Enbrel ist zwar teuer, aber es sind "nur" ca. 20.000 Euro im Jahr (wenn man 1x wöchentlich 50 mg spritzt).
Was mich überrascht ist die Sache mit dem Gentest. Wie soll an den Genen ein Krankheitsverlauf abgelesen werden können? Ich erinnere noch div. Beiträge im DVMB-Journal (Journal der Bechterew-Selbsthilfe-Gruppe): Hier wurden mögliche "Eckpfeiler" benannt, anhand derer man annehmen kann, dass z.B. diese Erkrankung schwerer verläuft oder leichter.
Ein Krankheitsverlauf wird doch von verschiedenen Faktoren beeinflußt.

Ich hoffe, dass Enbrel dir hilft.

LG
Pezzi

 

[bejuda]

... Enbrel Spritzen sollen ja 80.000,00 Euro im Jahr kosten ....

Erstmal herzlich Willkommen hier im Forum.

nur zur Info: Enbrel kostet im Jahr ca. 23.000€;

auch alle anderen Biologicals bewegen sich in dieser Preisklasse (immer auf den Zeitraum von 1 Jahr gesehen)

 

[Bigi]

Mir ist es auch nicht wichtig, wieviel es kostet. Nur hat der Dok so lange gezögert, es mir zu geben, weil es eben angeblich so teuer ist. MTX is ja auch nicht günstig...Hauptsache ist ja auch, dass es hilft
Den Test haben die damals mit mir gemacht, um zu gucken, auf was die und ich uns einstellen müssen.
Aber es ist super, dass der nicht mehr gemacht wird. Es kommt, wie es kommen soll :a_smil08:
Und dass unsere Kinder die Krankheit zu 50 % vererbt bekommen haben, kam auch zu spät. Wir haben 4 Stück und der jüngste ist jetzt schon 15, war also schon 8, als es mir gesagt wurde :o