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hallo bin neu....und verzweiflt wegen fibromyalgie

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von marianne..., 10. Juni 2012.

  1. marianne...

    marianne... Registrierter Benutzer

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    hallo.
    wie ich hier schon gelesen habe,geht es vielen wie mir mit fibromyalgie...
    ich habe ein grosses problem,ich wohne im kreis cloppenburg und habe in den jahren nicht einen arzt oder klinik gefunden die sich mit fibromyalgie auskennt oder mich ernst nimmt....
    bei mir hat ein gutachter die fibromyalgie vor 3 jahren festgestellt,ich habe auch einen schwerbinderten aus weis 70%....
    aber das war es auch schon....ich habe seit über einen jahr kein arzt mehr,ich bin es leid mir so sprüche anzuhören (andere in ihren alter leben nicht mehr.oder so schlimm ist es nicht,sie sind wehleidig und,und,)
    ich bin 57 jahre .....
    ich helfe mir selber mit schmerzmittel,ibuprofen 400 oder voltaren mit den wirkstoff diclofenac....
    aber seit wochen habe so grosse not ich weis nicht mehr weiter,ich habe die ganze breitseit von der krankheit,ich kann nicht schlafen,bin immer müde und schmerzen kaum zum aushalten dadurch bin ich sehr gereitzt.....
    kann mir jemand helfen und sagen wo ich hier im umkreis eine arzt oder kinik finde die mir helfen kann.ich bin fast am ende mit meiner kraft...
    gruß marianne
     
  2. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    http://www.rheuma-online.de/a-z/f/fibromyalgie.html


    http://www.rheuma-online.de/a-z/f/fibromyalgie-behandlungskonzept.html

    Links unter Krankheitsbilder steht das.
    Vieleicht mal bei Suche Fibromyalgie eingeben,da gibt es vieles
    zu lesen.
    Fibromyalgie ist halt nicht einfach und jeder Mensch ist anders.
    Noch einen Rat,bei einer Suhmaschine das Wort Fibromyalgie eingeben,
    da findest du auch Foren,die sich speziell mit
    der Fibromyalgie auseiander setzen.
    Ein Medikament oder etwas,das bei jedem wirkt,gibt es leider nicht.
    Biba und schönen Sonntag noch.
    Gitta
     
  3. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Marianne!
    Dir würde sicher ein Klinikaufenthalt in einer Rheumaklinik gut tun. In folgendem Link kannst Du die Rheumakliniken in Niedersachsen sehen.

    http://www.versorgungslandkarte.de/pp/search.php?bundesland=Niedersachsen&leistungsanbieter=14

    Außerdem solltest Du die Rheumaliga in deiner Nähe kontaktieren, vielleicht habe sie auch eine Fibrogruppe, die sich regelmäßig trifft, dort kannst Du von den anderen Teilnehmern der Gruppe erfahren, zu welchem Arzt sie gehen.
    Die Rheumaliga hat evt auch eine Ärzteliste, die Fibropatienten behandeln.

    Ein Schmerztherapeut könnte für dich auch sehr hilfreich sein.
     
  4. poldi

    poldi Aktives Mitglied

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    Hallo Marianne
    Auch von mir
    [​IMG]
    Ich denke, so wie die Anderen schon schrieben, wäre für Dich ein Schmerzarzt, oder eine Schmerzklinik von Vorteil. Da kannst Du auch im Internet suchen.
    Liebe Grüße und dass Dir bald geholfen wird.
    Poldi
     
  5. marianne...

    marianne... Registrierter Benutzer

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    vielen dank für eure anworten.
    in einer klinik könnte ich im augenblick nicht,das würde mir seelisch nicht gut tuen.....
    ich war bei schmerz ärzte in leer die wollten mich nach hamburg in einer entzugsklinik schicken,weil ich zu der zeit morphin genommen habe.(die morphin habe ich ganz alleine langsam ausschleichen lassen,vor ein halben jahr,die halfen nicht wirklich.....)
    und neurologen in oldenburg,sagten mir sie können mir nicht helfen.......da sie sich mit fibro.nicht auskennen.

    ich suche doch nur einen arzt der mich und meine krankheit ernst nimmt,und nicht nur auf die psyche reduziert.......
    wenn ich meine katzen nicht hätte........ich weis nicht was dann wäre,so kann es nicht weiter gehen...
    glg
    marianne
     
  6. blue-spirit

    blue-spirit Neues Mitglied

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    Fibromyalgie

    Moin Marianne,
    habe gerade deinen Beitrag gelesen und fühle mit dir!!
    Ich habe auch Fibro,schon seit vielen Jahren. Meine Schmerzen habe ich ganz gut mit Paracetamol in den Griff bekommen( viele andere Fibros auch! ),gegen die Schlafstörung nehme ich jetzt seit 2007 ein Antidepressiva (Amithriptilin 25mg am Abend). Es braucht eine Weile bis es wirkt,vielleicht bräuchtest du auch ne höhere Dosis,das müßtest du mit deinem Arzt besprechen. Das Amithriptilin hilft außerdem deine Schmerzen zu lindern,da es sich positiv auf die Muskelverspannungen auswirkt. Aber auch das braucht seine Zeit.
    Ansonsten schließe ich mich den anderen an. Suche dir ne Selbsthilfegruppe und vor allem einen guten Doc. Leider kann ich dir dabei nicht helfen,da ich aus NRW komme.

    Jedenfalls drücke ich dir ganz dolle die Daumen und Kopf hoch, alles darfst du Marianne,nur nicht aufgeben!!!!!!!!!!!!!!!
    ( gerne kannst du mir auch ne PN schicken und ich werde versuchen dir deine Fragen zu beantworten)

    Alles Liebe,
    blue-spirit
     
  7. marianne...

    marianne... Registrierter Benutzer

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    vielen dank blue-pirit.

    ich habe einen arzt über einer selbsthilfegruppe gefunden,der ist zwar ca.60km weg von uns aber er soll sich mit fibro. auskennen.
    habe auch glück kann heute um 18 uhr 30 zu ihm kommen..........
    danke an allen den schups brauchte ich.
    glg
    marianne
     
  8. arabeske 20.06.2011

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    [​IMG]
    Herzlich Willkommen GB - Bilder von hd-gbpics.de

    liebe marianne,
    schön das du hier angekommen bist.

    Hier sind viele nette Leute, und egal was für Fragen du hast es findet sich immer jemand der dir Antwortet.

    Wenn es dir nicht gut geht dann kannst du auch drauf los jammern die Menschen hier im Forum kennen das Leid der Schmerzen und es tut auch gut, du wirst sehen es kommen auch tröstende Antworten .

    Links vom Forum auf der Hellblauen Seite finden sich sehr viele Informationen sowohl für Medikamente als auch über die vielen rheumatischen Erkrankungen.
    liebe Grüße Frau Ara



     
  9. marianne...

    marianne... Registrierter Benutzer

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    danke ara.
    aber weinen und klagen kann ich nur bein meinen katzen,die hören mir zu und trösten mich.
    alle anderen hier sind mit dem ganzen überfordert,desweg bin ich recht still geworden.....

    ich hoffe dass ich endlich einen arzt gefunden habe der mir hilft mein leben wieder lebenswert zumachen.
    ich weis dass die schmerzen nicht weg gehen,aber man kann sie erträglicher machen....
    mein grösster wunsch wäre,dass man diese rückenschmerzen etwas lindern könnte.
    alles andere kann ich ertragen.......
    glg
    marianne
    ps.es tut gut mit menschen sich auszutauschen die es verstehen.......danke an euch alle.
     
  10. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    Willkommen, auch von mir. Bin ja selber noch ohne Diagnose und immer wieder verwundert, dass es vielen so geht wie mir. Das ist arm und traurig, dass man im modernen Deutschland so lange ohne Behandlung rumlaufen muss. Gib nicht auf und suche weiter nach einem passenden Arzt.
     
  11. marianne...

    marianne... Registrierter Benutzer

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    die diagnose dass ich fibro hab,habe ich ja schon ca 2 jahre die ein gutachter feststellte....
    ich habe nur noch keinen arzt gefunden der sich mit fibro. auskennt....vielleicht habe ich heute glück......
    ja du hast recht,ich verstehe es auch nicht dass sich die ärzte sowenig für diese krankheit einsetzen.
    denn wie man sieht sind wir keine seltenheit,es gibt soviel fibro.kranke....
    ich vermute dass da unsere gesundheitsreform viel zusteuert,und der aufwand für so manchen arzt zuhoch ist...
    ich merke es immerwieder,da ich privat versichert bin,dass mich die ärzte sehr ungerne weiter überweisen....
    und lieber teure behandlungen an mir durchführen die nichts bringen,nur geld für dem arzt seine kasse (mrt ,in 3 jahren 7.und ct,auf verschieden arten 9,viele ultraschall, und so weiter)...
     
  12. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    **

    Na,
    Fibromyalgie ist ja nicht wirklich anerkannt.
    Viele Ärzte setzen sich damit nicht auseinander,weil es schlicht
    "Nichts zum greifen gibt"
    Die Amerikaner waren federführend in Studien,
    nur unter Busch wurden sie abgeschafft.
    Ich selber habe diese Diagnose schon sehr lange und habe
    viele Ärzte kennenlernen müssen.
    Jeder Arzt hat ein Grundstudium.
    Bis vor einiger Zeit war ja noch nicht mal
    Schmerztherapien ein Teil des Studiums.
    Fibromyalgie hat auch reichlich Symthome.
    Die passen aber oft auch auf andere Ungesundheiten.
    Es gibt nun mal keine Fibromyalgie-Schmerztabletten.
    Bei einem hilft Diclo und Amthrptili.Ich reagiere auf beides allergisch.
    Andere nehmen Novalgin,ich reagiere allergisch.
    Jeder muss für sich selber herausfinden,was hilft.
    Meine jetzige Ärztin weiß das es Fibromyalgie gibt,aber auskennen tue ich
    mich um einiges besser.
    Aber was ich hier schon rauslese,
    wer nicht schreibt,was gelesen werden möchte,wird ignoriert.
    Den Rest verkneife ich mir.Ich selber sage generell nie,
    das irgendwann mal Fibromyalgie
    zur Diagnose stand und auch irgendwie noch steht.
    Biba
    Gitta
     
  13. Marie2

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    liebe gitta,

    rechtlich ist das fibromyalgie-sydrom anerkannt, der diagnoseschlüssel:

    WHO-ICD-10: M79.70, Kapitel 13, Krankheiten des Muskel-Skelett-Systems
    und des Bindegewebes (FMS)

    vielleicht hilft das dem einen oder anderen beim arztgespräch.
    aber ich weiss was du meinst, es gibt noch reichlich ärzte, die das fms abtun,
    und damit indirekt nicht anerkennen ;)

    lg marie
     
  14. marianne...

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    das verstehe ich nicht,was meinst du damit ?

    ich wurde sofort mit cortison sehr hohe dosierung und dann ca.2 jahre mit morphinen behandelt......und dann als süchtige und psycho.....als simulant mit vitamin b12 behandelt.........
    deswegen habe ich mich nicht mehr zum arzt getraut,weil es für mich alles noch schlimmer wurde.......
     
  15. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo marianne,

    da das fms nach heutigem kenntnisstand keine entzündliche erkrankung ist
    wird sie (soll sie) auch nicht mit cortison behandelt (werden). es tut mir leid für dich,
    dass du das medikament umsonst genommen hast. es sei denn, es hat dir geholfen?
    magst du dazu mal was sagen? wäre das der fall käme etwas entzündliches hinzu.
    wahrscheinlich ist es aber schwer, wenn man starke schmerzmedikamente nimmt,
    einzelnes noch zuzuordnen ;-)

    lg marie
     
  16. marianne...

    marianne... Registrierter Benutzer

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    hallo marie
    glaube mir ich weis fast noch jeden arztbesuch......ich bin direkt nach dem gutachter,zum arzt gegangen um ihm das gutachten vorzulegen.
    ich habe erst von meinen arzt cortison bekommen,ich fing mit 15ml.in gramm 2mal am tag an und alle 3 tage musste ich es verdoppeln.
    bis ich auf 90ml in gramm 2 mal am tag kam,das musste ich 6 wochen nehmen,und dann mit 5ml alle 3 tage runterfahren bis ich auf 0 war.
    es hatte mir ab 60ml in gramm 2 mal am tag geholfen,und beim runterfahren kamen die schmerzen ab 40 ml in gramm 2mal am tag vollwieder.
    danach sollte ich sofort wieder auf 60ml in gramm 2 mal am tag hochfahren, es half nicht mehr.
    bei 120ml in gramm 2mal am tag half es immer noch nicht. wurde wieder mit 15ml in gramm 2 mal am tag runtergefahren,als ich dann auf 0 mit dem cortison war, bekam ich morphin 2 mal am tag 30ml in gramm....es hat mir ca.1 jahr gut getan.....und dann wirkte es auch nicht mehr.
    ich bekam ein zweites kurzzeit morphin noch dazu,und vitamin b12,davon habe ich einen juckenden ausschlag bekommen von kopf bis fuss........(mit dem ausschlag habe ich heute noch probleme bei stress,es kamen auch noch viele weitere probleme auf mich zu,wird aber vom arzt als fibro.symtome bezeichnet)
    das war meine erste therapie,was danach kam habe ich schon geschrieben.......
     
    #16 11. Juni 2012
    Zuletzt bearbeitet: 11. Juni 2012
  17. Marie2

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    dankeschön für deine rückmeldung, marianne, und danke für dein
    gutes erinnerungsvermögen ;)

    ich bin gespannt was dein termin heute für dich bringt, und was der doc zu
    deiner bisherigen und laufenden mediaktion sagt.
    ich kopier dir noch diese kurzfassung als pdf ein...
    kurzfassung

    ich hoffe, du informierst uns. marie
     
  18. marianne...

    marianne... Registrierter Benutzer

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    danke marie du bist so lieb...:)))))
    ich fahre jetzt los zum doc. drückt mir die daumen, dass ich nicht wieder enttäuscht werde. und klar schreib ich was der doc. gesagt hat.
    glg
    marianne
     
  19. marianne...

    marianne... Registrierter Benutzer

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    hallo,wie versprochen schreibe ich es euch wie es beim neuen doc.war.
    es war erstmal ein langes gespräch.......er sagte mir dass er sich mit der krankheit fibro.seit jahren beschäftigt,er war vor kurzen auf einen ärztekongeress und da war auch ein schwerpunkt die fibro......er sagte auch das er seine kollegen nicht versteht, das sie sich nicht die mühe machen und sich über diese krankheit informieren.

    so zu mir.ich muss ein schmerzbogen ausfühlen......der doc sagte:so viel wie möglich und so genau wie mögelich,er will alles von/über mich wissen,umso mehr er hat, umso besser kann er mir helfen.
    wenn ich alles zusammen habe,dann will er mit mir noch ein gespräch führen.....

    jetzt hat er mir erst was für meine rückenschmerzen verschrieben das mittel heisst Trancolong Retad tbl. Nr.42 und manuelle physiotherapie und lymphdrainage.....
    er legte mir an herz einen guten phsiotherapeuten zusuchen,denn der gehört zu eine fibro.behandelung dazu....

    und zu dem was seine kollegen bis jetzt mit mir gemacht haben,will er später noch mehr wissen.... er will auch unterlagen von den kollegen haben um sich ein bild zumachen...


    glg
    marianne
    ps.es geht mir heute nicht so gut.......
     
    #19 12. Juni 2012
    Zuletzt bearbeitet: 12. Juni 2012
  20. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    liebe marianne,

    auch wenn es dir heute nicht so gut geht, was du berichtest
    liest sich doch ganz positiv!

    es ist sicher nicht einfach immer weiter geduld zu haben,
    aber vielleicht hast du einen guten griff gemacht mit dem arzt.

    ich drück fest die daumen, du wirst ja weiter berichten ;-)

    alles gute, marie