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Hallo, bin neu hier :-)

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Sternchen1984, 1. Mai 2013.

  1. Sternchen1984

    Sternchen1984 Neues Mitglied

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    1. Mai 2013
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    Hallo zusammen,
    habe mich gerade in diesem Forum angemeldet, da ich kein aktives Uveitis-Forum im Netz finden konnte. Hoffe nun hier dennoch Menschen zu finden, mit denen ich mich austauschen kann.

    Kurz zu mir.
    Mein Name ist Miri und ich leide wie schon gesagt an "Uveitis". Bei mir betrifft die Krankheit nur meine Augen. Angefangen hat es als ich so 5 Jahre alt war und mein Sehvermögen wurde seither immer schlechter. Ich bin von Uni-Klinik zu Uni-Klinik geschleppt worden, bis ich dann vor 10 Jahren in der Uniklinik Tübingen (Augenklinik) angekommen bin und seither nur noch ein oder maximal zwei Ärzte an mir rum doktorn.

    Ich bin momentan mit Cortison und Azatriophrin (Imurek) 100mg/Tag eingestellt. Im großen und Ganzen ist alles ruhig, nur das lettze Mal als ich in Tübingen war wurden einige Zellen entdeckt, was zur Folge hatte, dass das Cortison erhöht wurde.

    Zwar weiß ich nicht sicher, ob ich hier im Forum auf Gleichgesinnte treffen kann, aber mein Thema ist momentan, dass ich mir ein Kind wüsche und ziemlich unsicher bin, ob das mit Imurek überhaupt möglich ist. Ich habe schon beide Seiten gehört und auf Embryotox wird auch nicht generell davon abgeraten aber es wäre schon schön mal mit Leuten in Austausch zu gehen, die sich diesen Wunsch unter der Therapie vielleicht schon erfüllt haben und mir da mehr sagen können.

    Ich würde mich über die Möglichkeit zum Austausch sehr freuen.

    Ganz liebe Grüße
    Miri
     
  2. tiger1809

    tiger1809 Gesperrter Benutzer

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    Hallo Miri,

    ich bin mir nicht ganz sicher, ob du hier im richtigen Forum bist. Aber meine Informationen stamen auch nur von Wikipedia.

    Dennoch denke ich, das der eine oder die andere hier auf deine Anfrage antworten wird. Und dir damit vielleicht den "rechten" Weg weist, zu weiteren Informationen.

    Fürs erste zumindest: Herzlich willkommen.

    Tiger

    (Auch nicht ganz richtig hier)
     
  3. Luna-Mona

    Luna-Mona Aktives Mitglied

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    Hallo Miri,

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
    Bei mir wurde ebenfalls eine Uveitis diagnostiziert, wegen sehr hohem Augendruck wurde ich 2009 an beiden Augen operiert (Trabektom-OP) und danach habe ich noch mehrere Glaukom-Anfälle gehabt. Außerdem bin ich Cortison-Responder, das heißt vom Cortison wird nix besser, sondern der Augendruck erhöht sich noch. Drei Augenkliniken habe ich schon erlebt, von gruselig-schlecht bis fürsorglich gut waren die Aufenthalte. Mein Sehvermögen beträgt jetzt rechts 0,12 und links 0,6. Ich verwende drei Sorten Augentropfen und spritze einmal wöchentlich Metex. Seit einem Jahr habe ich keine Entzündung mehr (Uveitis).

    Eine schwierige Frage, die Du da stellst, ist ein Kinderwunsch. Ich selbst bin aus dem Alter raus, meine Familienplanung ist abgeschlossen, daher kann ich auch Metex spritzen. Bei meinen Aufenthalten in den Kliniken sind mir jedoch auch Schwangere begegnet, die ein Glaukom hatten, von einer Frau weiß ich, dass sie das Kind bekommen hat, es ist jetzt so ca. 6 Jahre alt, und alles ist gut gegangen. Sie hat während der Wehen keinen Glaukom-Anfall erlitten und auch das Kind hat nichts "geerbt". Es kann also gut gehen. Wichtig ist wohl dabei die Zusammenarbeit zwischen Gynäkologen(in) und Augenarzt(ärztin).

    Wenn Du noch Fragen hast, nur raus damit.

    Liebe Grüße
    Luna-Mona
     
  4. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Miri,

    Willkommen im Forum!

    Ich kann dir bezüglich Uveitis nicht weiterhelfen. Jedoch gibt es im Forum eine erfahrene Userin, die selbst davon betroffen ist.
    Wende dich, wenn du magst an Kira73 und schreibe ihr eine PN.

    Alles Gute für dich!
     
  5. Sternchen1984

    Sternchen1984 Neues Mitglied

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    Hallo LunaMona

    Danke für die herzliche Begrüßung. Hm der verlauf bei dir hört sich ja ziemlich anstrengend an. Da hast du ja schon auch viel hinter dir. Du schreibst dass deine Familienplanung abgeschlossen ist hast du also Kinder? Welche Media hast du in der ss genommen oder warst du in der zeit frei von medis? Bei mir war es bislang immer so, dass ich mit dem augendruck keinerlei Probleme hatte. Höchstens ne kurze Phase mal. Bei mir sind es makulaödeme und hin und wieder entzündungsschübe die ärger machen. Du schreibst dass du in drei Kliniken warst? Darf ich fragen wo du da warst. Bin schon länger in Tübingen. Was wurde bei dir medikamentös alles versucht? Wie waren deine Erfahrungen? Entschuldige bitte meine Neugierde aber bislang habe ich noch keine gleichgesinnten sozusagen gefunden. Einstweilen liebe Grüße Miri PS ich weiß leider noch nicht wie man hier ne pn schreibt....
     
  6. Sternchen1984

    Sternchen1984 Neues Mitglied

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    1. Mai 2013
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    Hallo also euch allen vielen dank für die herzliche Begrüßung. @ lunamona habe gerade herausgefunden wie man ne pn schreibt
    Hatte es übersehen :D
     
  7. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo miri,
    auch von mir ein herzliches Willkommen hier! Du wirst dich sicherlich bald zurechtfinden. Wenn nicht, dann frag einfach. :vb_cool:
     
  8. Luna-Mona

    Luna-Mona Aktives Mitglied

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    Mittelhessen
    Hallo Miri,

    meine Familienplanung ist abgeschlossen: habe ein Kinder, alles männlich ;). Im ernst: mein Sohn ist erwachsen und studiert. Die Augenerkrankung trat erst lange nach seiner Geburt auf und wurde praktisch "nebenbei" entdeckt, als ich wegen einer Netzhautablösung notfallmäßig in die nächstgelegene Augenklinik musste. Das war 2007.
    Mein Augenarzt hat im vorletzten Jahr den Verdacht auf Rheuma geäußert und keine 7 Monate später hatte ich schon einen Termin bei einem Rheumatologen. Dieser hat tatsächlich erhöhte Rheumawerte gefunden und nachdem 4 Monate Humira gespritzt wurde, was dann die KK nicht mehr zahlen wollte, erhielt ich Rezepte für Metex-Spritzen. Seit 2007 renne ich mir die Hacken ab, um meine Sehkraft zu behalten und jetzt gibt es endlich Hoffnung, denn es sind seit mehreren Monaten keine Entzündungszeichen mehr in den Augen zu erkennen (die zirkulierenden Zellen, von denen Du berichtet hast). Das heißt, mein Augenarzt überlegt eine langsame Reduzierung der 3 Sorten Tropfen, die ich zurzeit noch nehme. Eine Sorte (Taflotan um 22 Uhr) ist schon gestrichen. Jetzt nehme ich nur noch Azarga, Clonid-ophtal sine und Voltaren ophta sine. Der Zusatz "sine" heißt, es sind keine Konservierungsmittel enthalten, die eine evtl. Reizung verursachen könnten. Azarga gibt es nicht als sine. Bei Entzündungen im Auge muss ich zu cortisonfreien Tropfen (z.B. Yellox) greifen.
    Es gibt eine Vielzahl von Augentropfen, man muss oft lange suchen bis man die richtigen gefunden hat.
    Übrigens: Von "Glaukom" spricht man erst, wenn ein Schaden an den Sehnerven eingetreten ist.

    Als gute Augenklinik habe ich die in Würzburg erlebt. Und zur Augen-OP im Jahr 2009 war ich in Dillenburg, das war auch Super.

    Liebe Grüße
    von Luna-Mona