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hallo!bin neu hier und sehr verzweifelt!!!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von kleines01, 14. Mai 2012.

  1. kleines01

    kleines01 Neues Mitglied

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    hallo Ihr lieben!
    ich, 29 Jahre habe seit ein paar jahren phasen über mehrere wochen mit schmerzen in hand,-finger,-fußgelenken, sowie in den knien, re schulter und seit neuestem auch in den ellenbogen zu tun. hände und füße morgens geschwollen dazu kommt furchtbare müdigkeit, morgens dauert es dann bis ich aufstehen kann. blutwerte ob. war heut beim rheumatologen, der hat mich wieder nach haus geschickt weil er meint ich hab kein rheuma, wenn dann vielleicht fibromylagie aber da könnte er mir nicht bei weiterhelfen. blutwerte von heute erfahr ich in 14 tagen.

    und jetzt???

    weiss nimmer weiter, was kann ich tun??

    lg
     
  2. Anja93

    Anja93 Neues Mitglied

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    Herzlichen Willkommen,

    also ich denke du kannst erstmal nur abwarten bzw. dir bei Beratungstellen Hilfe suchen.

    Hast denn jemand in deiner Familie eine solche Krankheit ?


    Liebe Grüße
    Anja93
     
  3. Adolina

    Adolina Mitglied

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    Auch von mir ein herzliches Willkommen.:)

    Mir ging es genauso wie dir, aber bei mir waren nur beide Handgelenke stark geschwollen. Ich kam dann in die DKD in Wiesbaden. Die haben mich von Kopf bis Fuß untersucht, und herausgefunden, dass ich eine Entzündung im Körper habe. Sie haben vorgeschlagen, dass ich Cortison nehmen soll, und zum Rheumatologen gehen soll. Der hat dann mit der Behandlung angefangen, obwohl im Blut kein Rheumawert gefunden wurde. Ich nehme Prednison und Arava. Da komme ich gut zurecht. Ich wünsche dir alles Gute.

    Lg. Adolina:)
     
  4. kleines01

    kleines01 Neues Mitglied

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    hallo!
    also, in meiner Familie hat niemand solch eine erkrankung.
    von kopf bis fuß untersucht war bei mir keine spur, der hat mir nur einmal an der hand und am fuß "rumgedrückt" und das wars dann schon.
    hatte mir da mehr erhofft. naja...

    lg

    dachte nur ich bekäme heute einen Namen für das, was mir diese Schmerzen bereitet und könnte endlich was dagegen tun:(
     
  5. qualle

    qualle Neues Mitglied

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    Hallo und Willkommen,

    es ist schwer zuverstehen, aber meist dauert es bis zu 6-8 Jahre bis die Krankheit einen Namen bekommt.

    Und gerade bei Fibromyalgie tuen sich viele schwer (auch Ärzte!!!) eine Diagnose zu stellen. Es werden erstmal andere Krankheiten Ausgeschlossen und dann kann man Fibromyalgie in betracht ziehen.

    Bei mir hat es auch einige Jahre gedauert, bis die Diagnose hieß: sekundäre Fibromyalie (kurz Fibro).
    Sekundär - heißt es, wenn man durch eine Krankheit z.B. Arthritis noch die Fibro dazu bekommt und nicht vorrangig (als erstes/hauptsächlich) ist.

    Wie sagen die Ärzte so gerne: Sie müssen gedult haben. Und ich weiß aus eigener Erfahrung dass es sehr schwer Fall kann. Seit über 3 Jahren übe ich mich schon in gedult. :(:errrr::nervous:

    Ciao Eure Qualle
     
  6. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Bärlin :-)
    ***

    Die Fibromyalgie ist eine Auschlussdiaknostik
    Mein Rheumatologe hat mich damals auf den Kopf gestellt-
    Tenderpoints gestet.Gefühlte literweise Blut entnommen.
    Ekg,Belastungs-EKG.Ultraschall von Leber Galle usw.
    Hormonstatus ,Schildrüse wurde untersucht.
    Heute sind die Ärzte schnell mit der Diagnostik Fibromyalgie.
    Aber 10 Jahre später fand der gleiche Doc.Wenn Fibromyalgie,dann eine leichte,da muss
    etwas anderes sein.Leider zogen wir weg und ich suche bis heute einen Arzt wie diesen.
    Er hatte sich weiterentwickelt.
    Such dir,wenn möglich einen guten internistischen Rheumatologen.
    Biba
    Gitta
     
  7. kleines01

    kleines01 Neues Mitglied

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    vielen Dank für die Antworten:)

    Ich weiss, Ihr habt alle euer Päckchen zu tragen.War gestern nur so deprimiert, weil der Arzt mich überhaupt nicht richtig ernst genommen hat.Als wäre ich ein Simulant... Dabei gehe ich doch echt gerne arbeiten.
    Ich habe auch zwei kinder und es fällt sehr schwer die letzte Zeit oft "Nein" sagen zu müssen, weil ich zu ko bin etwas mit ihnen zu unternehmen...Ich meine, mal eben den Besen schwingen ist nicht mehr, danach muss ich mich ersteinmal hinlegen.
    Kann es sein,dass sich bei Fibromyalgie die Finger nach aussen biegen?also meine
    Mittelfinger sind schon krumm und meine Zeigefinger sehen auch nicht mehr normal aus.Das untere linke Daumengelenk ist viel dicker als das andere und schmerzt auch!
     
  8. ati407

    ati407 Neues Mitglied

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    Hallo und Willkommen.....Simulant ja....das kennen wohl viele hier,eingeschlossen ich....ich renne seit 9 Monaten von Arzt zu Arzt um endlich zu erfahren was ich habe....naja nun wird natürlich viel auf die Psyche geschoben....mich kotzt das alles sooooooo sehr an,ich will stark bleiben und das wünsche ich Dir auch aber manchmal isses alles echt zum kotzen,nicht das wir mit schmerzen und beschwerden schon genug zu tun haben,wir werden auch noch als bekloppt hingestellt oder bekommen Antworten wie sind sind zu jung,zu alt,zu unsportlich,zu sportlich......alles schon gehört!!!

    Halte durch und bleibe am Ball:top:
     
  9. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo kleines01,

    gerade als mutter mit kleinen kindern ist es hart nicht richtig "funktionieren" zu können.
    du beschreibst schmerzen, schwellungen und du siehst veränderungen an fingern.
    das passt meiner laienhaften meinung nach nicht zum fibromyalgiesyndrom (fms).
    es gibt kriterien nach denen ein fms untersucht werden soll, und kriterien wie eine arthrtis untersucht werden soll. nun ist nicht bekannt welche laborwerte dein arzt untersucht, das muss wohl abgewartet werden, aber laborwerte allein sind sicher nicht ausschlaggebend für eine (rheuma-)diagnose. ich nehme jetzt einfach mal an, dass er auf spezielle rheumawerte untersucht, trotz der aussage, du hättest kein rheuma. ich muss aber zugeben, aufgrund deiner schilderungen bin ich nicht so ganz überzeugt von deinem arzt, ist es ein internistischer rheumatologe? wenn du nach der besprechung der laborwerte in 14 tagen das gefühl hast, es wäre es besser den arzt zu wechseln, dann kannst du ja gern mal einen blick in die liste nehmen...

    Zur Liste der empfehlenswerten Rheumatologen

    hast du einen guten hausarzt? zur not gibt es die möglichkeit eines cortison-stosstests.
    das heisst, man bekommt für einen kurzen zeitrahmen (tage oder 1-2 wochen) eine ausreichend hohe dosis cortison, gibt es eine deutliche besserung ist das ein zeichen für eine entzündliche geschichte, aber noch keine diagnose.

    kleine info noch, die bezeichnung secundäre fibromyalgie gibt es nicht mehr laut der diversen gesellschaften, die für diese erkrankung quasi federführend sind. also man hat das fibromyalgiesyndrom oder nicht, ich hoffe nicht ;)

    wenn du kannst warte die 14 tage bis zum laborergebnis in ruhe ab, marie
     
  10. kleines01

    kleines01 Neues Mitglied

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    @ ati407
    ja, genau alles zum kotzen!!!vor allem hat man das gefühl sich irgendwie für seine schmerzen oder die jeweilige verfassung rechtfertigen zu müssen.
    und wenn dann noch leute fragen: hey du siehst schon so lange so schlecht aus, was hast du denn??
    warum siehst du immer so fertig aus???
    aber hey, irgendwann wird alles gut oder zumindest besser!!!

    @Marie2
    ja,er ist internistischer rheumatologe und dahin mag ich auch nicht mehr....habe aber einen guten hausarzt,jedenfalls gibt er sich mühe!! der hatte sich ja für nen schnellen termin eingesetzt.wollte mir auch schon cortison geben, habe aber abgelehnt, nicht das die diagnose irgendwie verfälscht werden könnte beim rheumadoc.jetzt mal weitershauen... arcoxia hab ich überhaupt nicht vertragen und celebrexx hilft nicht....

    naja irgendwie wird es weiter gehen

    danke fürs mut machen bin froh, dass ich mich endlich hier angemeldet habe:)