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Hallo, bin neu hier und habe gleich fragen.

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von therapiebeduerftige, 11. Oktober 2008.

  1. therapiebeduerftige

    therapiebeduerftige Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    wie oben schon geschrieben,bin ich neu hier im Forum.
    Aber bevor ich mit meinen "problemchen"anfange ersteinmal was zu meiner Person.:)

    Ich bin Sandra,bin fast 32 Jahre alt und habe zwei Söhne im alter von 8 und 4 Jahren.
    Nachdem bei meinem 8jährigen vor gut einem Jahr ADHS festgestellt wurde, kamen allmälig neue sachen dazu.
    Erst fing es harmlos an mit kopfschmerzen.
    Dann hatte er plötzlich eine dicke beule in der Kniekehle,wo der KiA meinte,dass das nicht schlimm sei und die beule nach ein paar Tagen von alleine weggehen würde.Gut,war ja auch so.

    Oftmals klagte er dann über schmerzen in den Beinen.KiA meinte,das wären wachstumschmerzen.Das vergeht wieder.
    Da ich mit dem KiA nicht zufrieden war,wechselte ich.
    Dann kam bei meinem sohn das nächste dazu.

    Vor gut 4 Wochen fing es an,dass er weinend,tlw.brüllend Nachts wach wurde.Ihm juckt die Hand.dann fing sie an weh zu tun.(tlw.bis zum ellenbogen)ausserdem wurde die Hand ganz heiss sein.(habe alle 15 minuten was zum kühlen geholt,weil es dann besser war)
    Ich gab ihm Paracetamol.Nicht´s half.
    Kein kühlen,keine creme,nicht´s.
    Morgens konnte er die Hand nicht schliessen.
    Nach 3 Nächten ohne schlaf ging ich zum KiA und erzählte ihm davon.
    Er fragte auch,ob vorher schon sachen waren mit KH o.ä.
    Ja,wir waren öfters im KH wegen hohem Fieber ohne anzeichen auf Krankheiten.

    Er hat dann Blut abgenommen.
    Ergebnis=Blutbild ist o.k.
    Dann äusserte er den verdacht auf Rheuma und überwies uns zum Kinderrheumatologen.
    Wir hatten Glück,und ich konnte einen Tag nach dem telefonat in die Klinik kommen.
    Dort habe ich dann alles nochmal erzählt.
    Er untersuchte meinen Sohn und stellte dann u.a.ein Bakerzyste von 1,5cm tastbar in der Kniekehle fest.
    Verlusst der passiven Hyperextension.Und dass er den Kopf nach rechts schlechter drehen kann,als nach links.

    Im Bericht steht:
    Verdacht auf juvenile idipathische psoriatische Arthritis.
    Mit dem kribbeln und der heissen Hand würde es auf eine Erythromelalgie deuten.
    Nun sollte ich mit meinem Sohn zum Röntgen und zum Augenarzt,damit ich dann nächste Woche wieder dort hinfahren kann und ein/eine Uveitis ausgeschlossen werden kann.

    Ich mache mir solche gedanken.
    Wenn 2 Ärzte den verdacht auf Rheuma äussern,wie hoch ist die Warscheinlichkeit,dass er es nicht hat??
    Was kann ich machen,wenn es tatsächlich Rheuma ist??
    Wird es schlimmer werden???
    Wie wird er damit Leben???
    Es gehen einem so viele dinge durch den Kopf.

    Wie hat es sich denn bei Euren Kindern geäussert??
    Muss ich mir da sorgen machen??
    Wie geht Ihr damit um??

    z.Z.bete ich jede Nacht,dass wir am donnerstag zu hören bekommen,dass alles in Ordnung ist.


    Würde mich über ein bisschen austausch sehr freuen.


    Liebe Grüsse

    Sandra
     
    #1 11. Oktober 2008
    Zuletzt bearbeitet: 12. Oktober 2008
  2. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hallo Sandra,

    hat Dein Sohn neben den geschilderten Symptomen noch weitere Krankheitszeichen, z.B. an der Haut?

    Ein erfahrener Kinderrheumatologe sollte Rheuma eigentlich von anderen Erkrankungen, die Rheuma bei Kindern imitieren können, unterscheiden können...

    Welche Untersuchungen wurden denn bei Deinem Sohn in der Klinik gemacht?

    Gruß waschbär
     
  3. therapiebeduerftige

    therapiebeduerftige Neues Mitglied

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    Hallo Waschbär,

    danke für die antwort.
    Nein,er hat sonst keine weiteren anzeichen.(meiner meinung nach)

    In der Klinik wurde bis jetzt nicht viel gemacht.
    Der Arzt hat meinen Sohn von Kopf bis Fuss angeschaut.
    Bewegungen,Augen, kontrolliert und Urin abgenommen.
    Und dann wurden mir halt massig fragen gestellt.
    (blut wurde ja kurz vorher abgenommen)
    Jetzt wurde ja noch geröngt und morgen gehen wir noch zum Augenarzt.

    Mehr war da jetzt nicht.

    Am donnerstag müssen wir wieder hin.

    Der Arzt soll eigentlich sehr gut sein.Wurde mir von mehreren Leuten und KiÄ empfohlen.



    Liebe Grüsse

    Sandra
     
  4. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Sandra

    Herzlich willkommen hier bei RO:a_smil08: Was du da schilderst klingt schon sehr verdächtig nach Rheuma:uhoh:.Aber dennoch-erst mal abwarten vor allem auf weitere Blutbefunde.Welche Werte wurden denn schon bestimmt?Bsg,Crp,Borrelien,Yersinien usw?Rheuma ist nach wie vor eine Ausschlussdiagnose dh. erst wenn alles andere ausgeschlossen wurde ist es Rheuma.Und wenn es tatsächlich Rheuma ist ist es ganz wichtig schnell eine entsprechende Therapie einzuleiten.Aber jetzt warte erstmal ab und lass dich nicht verrückt machen.
     
  5. therapiebeduerftige

    therapiebeduerftige Neues Mitglied

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    Hallo sabsi,

    danke für deine antwort.
    Im bericht steht was von:
    Laborbefund: CRP:negativ, BB und BB+diff. o.B.
    mehr nicht.
    Leider bin ich dadurch auch nicht schlauer.:uhoh:

    Weiter wurde noch kein Blut abgenommen.
    Bin ja mal gespannt,was am donnerstag auf uns zu kommt,wenn wir in der Klinik den Termin haben.


    Vielen dank ersteinmal.


    Liebe Grüsse
    Sandra
     
  6. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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  7. Savolo

    Savolo Neues Mitglied

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    Hallo,
    BB bedeutet natürlich Blutbild, BB diff = differenziertes Blutbild. Dass beides ohne Befund war, ist ja ganz schön, nur sagt es nichts über einzelne Werte aus!
    LG, Sabine
     
  8. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hallo Sandra,

    Dein Sohn könnte schon eine rheumatische Erkrankung haben.

    Wie sabsi schon geschreiben hat, ist Rheuma bei Kindern eine Ausschlussdiagnose.
    Das heißt: es gibt einige andere Erkrankungen, bei denen ähnliche Beschwerden auftreten, die aber eine andere Ursache als "Rheuma" haben.

    Mein erster Gedanke, als Du beschrieben hast, dass Dein Sohn eine heiße, gerötete Hand hatte, war "M. Fabry".

    Aber wenn Du mit Deinem Sohn bei einem Kinderrheumatologen bist, wird dieser sicher alle möglichen nicht-rheumatischen Erkrankungen in seine Überlegungen mit einbeziehen.

    Lieber Gruß

    waschbär
     
    #8 12. Oktober 2008
    Zuletzt bearbeitet: 12. Oktober 2008
  9. therapiebeduerftige

    therapiebeduerftige Neues Mitglied

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    So,morgen ist es soweit,

    wir haben morgen wieder einen Termin beim Kinderrheumatologen.
    Zumindest hat der Augenarzt bis jetzt entwarnung gegeben.
    Wir sollen in einem 3/4 Jahr wiederkommen.(es könnte da noch was kommen)
    Aber warum wollte er die Blutbefunde haben??Die soll ich nochmal vorbeibringen.Was will ein Augenarzt mit den Blutbefunden????:confused:
    Ich hoffe aber,dass wir morgen ein stück schlauer sind.

    Obwohl ich heute mit meiner Tante geredet habe.(sie hat Rheuma)
    Sie meinte,dass sie auch eine Bekazyste und die selben symtome wie mein Sohn.
    Wenn ich sowas höre,verliert man immer ein stück der Hoffnung,dass er ES nicht hat.:(

    Nunja,ändern könnte ich es eh nicht.Aber hoffen darf man ja.Oder???
    Weiss jemand,was da noch an untersuchungen gemacht werden???

    Werde morgen berichten,wenn wir zurück sind.
     
  10. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo

    Der Augenarzt wollte wahrscheinlich gucken ob die ANA's positiv sind weil solche ANA Positive Patienten ein erhöhtes Risiko für eine Uveitis haben.

    Nun ja,im großen und ganzen werden die Gelenke noch mal überprüft auf Bewegungseinschränkungen,dann darfst du die ganze Geschichte wann wo was angefangen hat nochmal erzählen,du wirst gefragt wann die Beschwerden am stärksten. sind usw. und dann wird normalerweise noch mal Blut abgenommen welches dann auf alle möglichen Dinge untersucht wir (zB Borrelien,Mykoplasmen,Yersien,Salmonellen etc).Und wenn da nix bei rauskommt dann habt ihr mit ziemlicher Sicherheit die Diagnose.Und bis dahin darfst du hoffen daß es was ganz blödes aber harmloses ist.Ich drücke euch auf alle Fälle die Daumen.:top:

    Hier noch was zum lesen http://www.rheuma-online.de/a-z/u/uveitis.html

    Normalerweise ist es üblich die Augen anfangs alle 12 Wochen und später jedes halbe Jahr zu kontrollieren.
     
    #10 15. Oktober 2008
    Zuletzt bearbeitet: 15. Oktober 2008
  11. Savolo

    Savolo Neues Mitglied

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    Hallo Sandra,
    ich halte es für sehr wichtig, dass du die Ärzte auf M. Fabry ansprichst! Bitte vergiss es nicht! Wenn deine Tante mit Rheuma dieselben Symptome wie dein Sohn hat, kann es natürlich auch etwas Rheumatisches sein oder das "Rheuma" deiner Tante ist vielleicht gar keins?
    Hoffentlich bringt der morgige Tag eine Klärung!
    LG, Sabine