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Hallo, bin NEU hier und brauche eure Hilfe

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von pritt100, 26. April 2012.

  1. pritt100

    pritt100 Registrierter Benutzer

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    Hallo Zusammen,

    Eine kurze Schilderung meines Krankheitsverlaufs

    ich bekam vor 2 Jahren beidseitig sehr dicke und geschwollene Knie, sowie ein geschwollenes Sprunggelenk rechts, da kein Unfall oder sonstige Verletzung vorlag
    wurde ich zu einem Orthopäden geschickt, der gleich auf 2 Möglichkeiten tippte (entweder Borreliose oder Rheuma).
    Nach der Blutentnahme stand fest, das es in Richtung Rheuma geht, ich wurde punktiert und der weitere Verlauf abgewartet. Nach ca. 8 Tagen wurde wieder Blut entnommen, da die Knie wieder dick geschwollen waren, wurde nochmals punktiert und Cortison gespritzt, dabei wurde mir gesagt das meine Entzündungswerte im Blut sehr hoch seien.
    Da sich durch die Medikamente nicht viel veränderte, wurde ich nach ca. 4 Wochen in die Rheumaklinik eingewiesen und gründlich untersucht (Magen- und Darmspiegelung, Röntgen, MRT usw.) um die Herkunft der Entzündung in meinem Körper zu finden – es wurde aber in dieser Richtung nichts gefunden, daraufhin wurde ich nach mehreren Punktionen und Cortisonspritzen in den Gelenken plus Einnahme von Cortison nach 10 Tagen wieder entlassen mit der Diagnose:
    HLA-B27 positive Oligoarthritis mit Sacroliitis a. e. reaktiver Genese
    Ca. 12 Wochen nach der Cortisonbehandlung sind meine Entzündungswerte im Körper zurückgegangen und mein Orthopäde mit Fachrichtung Rheumatologie meinte, dass ich damit noch lange zu tun haben werde. Ich dachte das war’s, noch so ca. 10 Monate Beschwerden und es wird alles wieder wie vorher, leider ist dem nicht so, ich kämpfe jetzt seit 2 Jahren und es wird immer schlimmer als besser. Ich bekam jetzt 30 % GdB und letztes Jahr eine Reha-Kur, auch meine Arbeit wird immer schwere zu bewältigen.
    Vorkurzem wurde meine Wirbelsäule im MRT noch mal untersucht, ob sich da vielleicht noch eine Entzündung verbirgt – was zum Glück nicht der Fall war, aber es wurde eine Wirbelsäulensyndrom festgestellt. Somit lautet meine neue komplette Diagnose:
    HLA-B27 positive Oligoarthritis mit Sacroliitis a. e. reaktiver Genese
    Fehlstatisch degeneratives Wirbelsäulensyndrom mit Spondyarthrose LWK5/SWK1
    Welche zur Zeit mit Arcoxia 60 mg tgl. behandelt werden, höhere Dosis geht nicht wegen extremen Magenproblemen trotz Magenschutzes.
    Ich muss mich wohl damit abfinden und vor allem mehr mit meiner Krankheit beschäftigen und auseinander setzten, deshalb war mein erster Schritt mich hier anzumelden um eine genauere Beschreibung meiner Krankheit von euch zu erhalten und um Erfahrungsberichte und Meinungen
    ( - was kann man tun, - was sollte man einleiten, - was sollte man beantragen)
    mit Leuten in der gleichen Situation, aber mit mehr Erfahrung auszutauschen.
    Für eure Hilfe, Meinungen, Tipps und Anregungen im voraus vielen Dank.
    Mit freundlichen Grüßen
    Pritt100
     
  2. muck

    muck Neues Mitglied

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    Hallo Pritt100,

    erstmal: Herzlich willkommen hier! :)

    Ein Hinweis auf der Grundlage meiner persönlichen Erfahrungen:
    In deinem Text ist mir aufgefallen, dass du "nur" mit NSAR und zeitweise Cortison behandelt wirst/wurdest, was dir aber nicht so wirklich hilft. Meine Diagnose war so ähnlich wie deine (HLA-B27 vorhanden, aber eben auch mehrere bis viele Gelenke beteiligt, vor allem auch die von dir genannten Gelenke) und bei meinem jüngsten Sohn ist es (leider) genauso. Bei uns beiden wurde/wird wegen der Gelenkbeteiligungen Methotrexat als Basistherapie eingesetzt und bei uns beiden hat dies für anhaltende Schmerz-und Entzündungsfreiheit gesorgt.

    Bei Entwicklung eines Morbus Bechterew mit den entsprechenden Beschwerden an der Wirbelsäule (beim Vorliegen von HLA-B27 häufig aber nicht zwingend) sind eher NSAR, Krankengymnastik und ggf. die sogenannten "Biologicals" Mittel der Wahl, Methotrexat ist dagegen wohl eher weniger wirksam.
    Vielleicht liest du dir dazu auch noch mal die Sachinformationen hier auf rheuma-online durch (Menü links), die finde ich außerordentlich informativ.

    Alles Gute für dich,
    Jeannette alias muck
     
  3. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Pritt!
    Ich sehe es genau wie Muck, Du solltest auf eine Basistherapie eingestellt werden, die weitere Entzündungen verhindern soll.
    Dazu brauchst Du einen internistischen (keinen orthopädischen) Rheumatologen, der die entsprechende Therapie einleiten wird.

    Eine Ernährungsumstellung kann durchaus hilfreich sein, aber in Gegensatz zur Gicht, werden die Entzündungen dadurch nicht ganz verschwinden und das Risiko ist einfach zu groß, daß ein Gelenk nach dem anderen geschädigt wird, Schäden, die nicht wieder verschwinden werden.
    Gicht hat da eine Sonderkonstellation, es zählt zu den sog. Wohlstandserkrankungen, die durch zu üppiges Essen ausgelöst werden, es hat einen ganz anderen Hintergrund als Rheuma, das zu den Autoimmunerkrankungen zählt.

    Leider haben die Rheumatologen sehr lange Wartezeiten, Du könntest aber zur medik. Einstellung auch in eine Rheumaklinik gehen.
    Einen int. Rheumatologen brauchst Du aber trotzdem.
     
  4. pritt100

    pritt100 Registrierter Benutzer

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    Danke

    Hallo Zusammen,
    danke für die schnellen und hilfreichen Antworten und Infos.
    Werde mich in die einzelnen Themenbereiche "links" noch genauer einlesen.
    Ich bin ca. alle 4- 6 Monate noch zusätzlich in Bad Abbach in der Rheumaklinik, zuletzt im Januar 2012 und die meinten eine NSAR Behandlung und Krankengymnastik(Reha-Sport) in Verbindung mit Akupunktur ist ausreichend, da zum Glück zur Zeit keine Entzündungen vorliegen.
    Außerdem habe ich meinen Lebensstil meiner Krankheit im letzten Jahr angepasst.
    - achte mehr auf Ernährung
    - mehr Sport (was möglich ist - Reha-Sport und am besten mit dem Fahrrad unterwegs sein)
    - alle kompletten Freizeitaktivitäten
    Was ich leider nicht anpassen kann, ist natürlich meine Arbeit und die fällt manchmal besonders schwer.

    Die wissen bei der Diagnose nicht so genau ist es Bechterew oder doch nicht.

    Nochmals Danke für die schnellen Infos.
    Viele Grüße
    Pritt100 alias Manfred