hallo bin neu hier habe sle

[masipulami]

hallo
ich bin sandra und neu hierim forum,..

seit zwei jahren habe ich die diagnose sle (systemischer lupus erythematodes) dazu kommt firbomyalgie sicca sjörgen RA schilddrüsenutnerfunktion und herzprobs sowie bluthochdruck.

meine medikamentation ist

morgens:
20 mg arava
60 mg cortison
1 quensyl
1 metahexal (BETABLOCKER)
1votum( bluthochdrcuk)
1qme (magentablette)
l thyroxin
sowie das übliche gegen die nebenwirkungende r nbebenwirkungen ;-)

mittags

2 calcilac


abends

1quensyl
1metahexal
1votum
1 arava

nun ist mein sle derzeit so aggresiv das er auf die media kaum anspricht und mein doc redet vons tammzellentherapie was mir echt angst macht
wo sind die lupinaner mit denen ich mich austauschen kann?

bin 35 jahre alt und habe 2 kinder im alter von 13 und 4 jahren, komme aus rednsburg das liegt mitten in s.-h.

liebe grüsse sandra

 

[gisipb]

Antwort

Hallo Sandra,

HERZLICH WILLKOMMEN

hier gibt es einige SLE Leute.
Warum nimmst du Quensyl 2 mal am Tag?

Und war Dein Kortison schon immer so hoch?

Wo wurden alle Diagnosen den festgestellt, Uni, KH, Rheumatologen.
Du hast ja alles, oh mein Gott Du arme Maus.

Schau Dir mal den Link zu SLE an:
http://www.rheuma-world.de/pages/cont/med/med_krankh/krankheiten/lupus/lupus_main/lupus_therap.html

Von den insgesamt 18 Druckpunkten (Tender points) müssen 11 schmerzhaft sein. Die Symptome müssen länger als drei Monate anhalten bei Fibromyalgie
die hast du alle?

http://www.medizinfo.de/rheuma/fibromyalgie.htm

sicca sjörgen:
http://www.autoimmun.org/erkrankungen/sjoegren_syndrom.html

RA schilddrüsenutnerfunktion:
http://www.neuro24.de/ks11.htm

Wir möchten Sie bei Ihrer Preissuche nach preis arava unterstützen!
http://www.kwp-consult.de/apotheke/12040/


Bist Du mit deinem Rheumatologen/Internisten richtig zufrieden?
Hast Du eine REHA gemacht?
Bist Du in Rente?

http://www.alopezie.foren24.com/cgi...d=iYz&aK=12464&iZz=12464&gV=0&kQz=&aO=1&iWz=0
Alex seine Beiträge sind toll lese mal ..... Stammzellentherapie uvm.

Stammzellentherapie:
Behandlungsmethoden: Immunadsorption, Plasmapherese, Stammzellentransplantation
http://www.foren.de/system/thread-b...entransplantation-marsden-795942-2535166.html

Es gibt auch neue Medi die gut auf SLE anspricht wo man nach paar Monaten ganz vom Kortison weg ist und man soll lange Schubfrei sein:
http://www.foren.de/system/thread-werkenntmabthera-marsden-795942-2569451.html

Das Interleukin-6 Antagonisten was gerade in Germany erprobt wird
ist in der Studie in der Schweiz hoch gelobt worden schau dir das mal an:

http://www.rheumatologie-sg.ch/aktuell/aktuell02.htm

Hast Du mal einen HPU Test gemacht?
Schau mal hier nach:
http://www.foren.de/system/thread-hpubitteunbedingtlesenundtestanfordern-marsden-795942-2481262.html

Jane hat 20 Jahre SLE 2001mit Nierenbeteidigung WHO 3a
im August wird Jane 27 Jahre und hat die Vollrente durch.
Beste SLE Klinik ist in B.Bramstedt
und Prof. Gross hat sie vom Dauerschub erlöst nach 3 Jahren,
im sitzen schlafen.

Hast Du Fragen melde Dich bitte.

Liebe Grüße Gisi

www.lupus-rheuma.de
info@lupus-rheuma.de

 

[Garfield]

Hallo masipulami,

herzlich willkommen hier auf RO.

Ich bin 44 Jahre jung, m., verh. und habe einen Sohn ( 3 Monate).
Mein Rheuma nennt sich PsA (Psoriasis Arthritis) und ich kämpfe schon seit 20 Jahren dagegen an. Mittlerweile gehts mir ziemlich gut.
Meine Medis: Enbrel, Corti, Mobec, Rifun, Atacand, Mariendistel (f.d.Leber)

Ich wünsch dir alles Gute - fühl dich hier wohl auf RO.
Und vor allem eine schmerzfreie Zeit.

LG vom Niederrhein​

Garfield

 

[Iti]

Hallo

Möchte Dich hier erst einmal ganz herzlich begrüßen. Sicherlich bekommst Du noch mehr Antworten und viele Infos. Gisi hat Dir ja schon viele links genannt.
Mir fällt auch Deine Medikation auf. Ist ja ganz schön heftig.
Warst Du schon einmal in Bad Bramstedt in der Rheumaklinik? Es ist ja fast bei Dir um die Ecke. Dort in der Abteilung für innere Rheumatologie kennt man sich sehr gut mit SLE aus.
Bin übrigens 46, weiblich, habe eine unspezifische Kollagenose und einiges mehr

Wünsche Dir alles Gute und bleib am Ball

iti

 

[Annemarie]

Hallo!
Auch ich möchte dich bei R-O recht herzlich begrüßen.Ich habe eine Mischkollagenose unter anderem SLE mit Organbeteiligung.Meine Medis sind,
Methylprednisolon 28 mg
Oxigesic 40 mg 2 x tägl.
Torem 10
Enalapril 5 mg
Calcium D3 Osteo
Nexium 40 mg
Insulin nach Plan
Marcumar
Insidon
und alle 4 Wochen bekomme ich 1500 mg Endoxan als Infusion.

Ich bin 47 Jahre ,verheiratet und habe 4 Kinder im Alter von 14,16,18 und 27 Jahren.
Wenn du noch Fragen hast kannst du mir ja eine PN schicken.
Pass auf R-O macht süchtig.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Annemarie

 

[masipulami]

vielen dank für die vielen antworten
durch die ganzen links klämpfe ich mich durch;-)

ich habe die diagnose in bad bramstedt bekommen bei dr gross und mit der zeit kam alles immer dazu,..
habe jetzt zwei tolle ärtze einen internisten und einen rheumatologen die wunderbar sind in rendsburg,.. und gehe demnächste wohl zum vorstellen in die uniklinik nach kiel es stand das wort stammzellentherapie im raum....
quensyl deswegen zweimal am tag weil die dosis erhöt werden musste, beim cortison liege ich jetzt weit unter meiner normalen dosis von 100mg am tag,..
von meine 18 tenderpoints sind 15 schmerzhaft und das dauerhaft,...

eine reha wurde bisher nicht gemacht und rente das hab ich bisher vor mir her geschoben bloss weit weg mit dem gedanken, war bis vor kurzen noch selbständig
aber nune rstmal danke für die herzliche begrüssung

*umärmel*

sandra