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Hallo, bin ein Lupi!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von drago0404, 23. November 2008.

  1. drago0404

    drago0404 Neues Mitglied

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    23. November 2008
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    Hallo, ich bin Kerstin, 28 und hab seit ca. 10 Jahren Lupus, der zur Zeit in Remission ist- seit 2002. Ich hab mal meinen Beitrag aus der Vorstellung eines anderen Forums kopiert, würde ich alles nochmal schreiben müssen, würden mir die Finger abfallen. :D Freu mich, euch kennenzulernen und hoffe, den einen oder anderen auch mal helfen zu können.

    Bei mir hat alles im Frühjahr 1998 (vor meinem 18ten Geburtstag) mit Knieschmerzen angefangen. Ich muss dazu sagen, zu der Zeit war ich Stammgast im Solarium (mindestens 4 mal die Woche für 21 min). Da ich Monate vorher gestürzt bin, dachte ich, dass sind Spätfolgen des Sturzes und gab nichts weiter drauf.
    Zu den Knieschmerzen kamen dann Schmerzen am Ellenbogen, dann unter den Füßen, Schulter... Es wurde immer mehr.
    Beim Arzt bekam ich den Rat, mal zum Psychater zu gehen.
    Es wurde immer schlimmer, mittlerweile tat jedes Gelenk weh, sogar der Kiefer beim Kauhen, ich hatte eigentlich keine Stelle ohne Schmerzen.

    Dann im Sommer wog ich noch 46 KG, mir war ständig schlecht, Ekel vor Essen und am schlimmsten waren die Schmerzen.
    Ich lag nur noch im Bett, meine Mutter musste mich sogar auf die Toilette setzen, mich anziehen, mich wieder ins Bett legen, zudecken- sogar im Schlaf bin ich vor Schmerzen aufgewacht und hab geheult (wie ein Wolf), worauf hin meine Eltern sogar wachgeworden sind (und ihr Schlafzimmer war zwei Räume weiter)- für sie war es am schlimmsten, mich so leiden zu sehen.
    Ich habe mir echt gewünscht zu sterben.

    Durch Zufall hat meine Mutter eine befreundete Krankenschwester getroffen, diese hat sofort mit ihrem Arzt einen Termin ausgemacht, da sie vom Erzählen her schon den Lupus-Verdacht hatte, und ich wurde ins Krankenhaus eingewiesen. Dort wurde die Diagonose Lupus gestellt, mir wurde gesagt, ich soll Chloroquin nehmen, nicht ins Solarium, soll Winterurlaub machen und mir einen Termin beim Rheumatologen holen.

    Ich hatte erst ein halbes Jahr später den Termin, die Schmerzen wurden immer schlimmer, die Tabletten haben gar nicht gewirkt, deshalb hab ich begonnen, nur noch ab und zu eine zu nehmen.
    Dann hatte ich den Termin und dachte, jetzt wird alles besser! Nein, es wurde noch schlimmer, obwohl ich dachte, man kann die letzte Zeit nicht mehr toppen. Sie hat nur Blut abgenommen, mich gefragt was ich nehme und das wars. Als ich fragte, warum ich so Schmerzen habe, sagte sie: "das ist nun mal so, nehmen Sie die Tabletten nach Bedarf, was anderes kann ich nicht machen".

    In den nächsten Monaten hab ich mich mit meinem Schicksal abgefunden, dass Schmerzen wohl zu meinem Leben jetzt dazu gehören.
    Nach weiteren Monaten war es dann so schlimm, dass ich zusätzlich einen steifen Hals bekommen habe, was aber nicht mehr wegging, es war nur noch geradeaus gucken möglich- das über Wochen. Meine damalige Chefin (in der Lehre-Bürokauffrau) hat "hinter meinen Rücken" einen Termin bei Ihrer Hausärztin gemacht, welche mich wiederum zum Orthopäden geschickt hat.

    Und das war mein Glück! Er kennt Lupus, hat mir, obwohl es nicht sein Aufgabengebiet ist, Blut abgenommen und die Hände über dem Kopf zusammen geschlagen, meine Werte waren rekordverdächtig schlecht, er hat sich gewundert, wie ich es überhaupt geschafft habe, noch gerade auf dem Stuhl zu sitzen. Er gab mir Cortison mit, und ich konnte seit Monaten zum ersten Mal wieder halbwegs schlafen.
    Desweiteren hat er mich aufgefordert, in Vogelsang anzurufen, dass ist eine Rheumaklink zwischen Magdeburg und Gommern, und dort als Schmerzpatient hinzugehen.

    Und nun gings, trotzt kleiner Rückfälle, langsam aber sicher bergauf-Anfang 2000 mittlerweile.

    Proffesor Kekow hat sich erstmal alles in Ruhe angehört, und mir versichert, dass er mich wieder "hinkriegt", er gibt erst Ruhe, wenn alles ok ist. Und so war es auch. Dort wurde jede Kleinigkeit untersucht und getestet, ich musste auch erstmal 14 Tage stationär hin. Ich wurde auf Immurek und 20 mg Cortison eingestellt. Mir gings schon besser, aber noch nicht perfekt.

    Ende des Sommers 2000 bekam ich ne Erkältung- mit 40 Fieber, 2 Wochen lag ich um, und ich hatte Husten, der nicht wegging.
    Beim Husten kam mal was raus, sah aus wie ein blutiges Stück Fleisch, ca. 2 cm groß. Dann bin ich abgeklappt und bin, als es wieder besser ging, nach Vogelsang gefahren.
    Natürlich musste ich stationär bleiben, Verdacht auf Lungenembolie. Ct, Lungentest, Blutverdünner... alles wurde gemacht, doch dann stellte sich heraus, dass die Erkältung verschleppt war und noch Bakterien an der Lunge waren, die den Husten ausgelöst haben. Dann hab ich Antibiotika bekommen.

    Da meine Blutwerte nach der Erkältung auf meinem persönlichen Rekordstand waren, das Immurek nicht mehr wirkte, kam ich in den "Genuss" von Endoxan. 12 Infusionen, je 800 mg, einmal 1000. Damit hatte ich wider Erwarten keine Probleme, mir war auch nie schlecht. Ganz im Gegenteil, ich wollte sogar mit dem Tropf am Arm raus zum rauchen gehen- durfte ich aber nicht.

    Die Infusionen waren Oktober 2001 zu ende. Seit dem nahm ich 100 mg Imurek und Cortison von 30 mg immer Stückchenweise runter. Mein Problem war die Eiweißausscheidung. Meistens 3 gr, dann im Januar kam nach der ambulaten Kontrolle ein Anruf-sofort stationär, Eiweiß ist über 5.
    Ich konnte meine Ärztin aber überzeugen, es auf ambulanten Weg zu versuchen, ich hatte genug von Krankenbetten!Zwischendurch wurde eine Nierenbiopsie gemacht, Beteiligung Klasse 3b. Scheinbar hat der Tropf erst lange Zeit nach der Behandlung gewirkt:

    Ich war im Oktober 2002, also 1 Jahr nach Beendigung, in Ibiza. Bin auch schön braun geworden, hatte dann aber doch Angst vor der nächsten Blut- und Urinkontrolle. Aber: alle Anzeichen weg von Lupus, kein Eiweiß.
    Alles super!

    So ist es auch bis heute geblieben. Ich nehme noch 50 mg und 5 mg Cortison, was aber auch alles nach und nach runtergesetzt wird. Kontrolle einmal im Jahr.Der Lupus verhält sich ruhig und gibt seit 4 Jahren keinen Ton mehr von sich.
    Ich habe überhaupt keine Schmerzen mehr, gehe seit einem Jahr wieder ins Solarium, werde nie erkältet, stecke mich nie an, im Sommer und Solarium werd ich schön braun, hat auch keine Auswirkungen auf meine Werte. Mein Leben unterscheidet sich in keinster Weise von dem, was Gesunde haben.

    Ich bin mir dessen bewusst, dass der Lupus jederzeit zurückkommen kann, auch mit geballter Ladung. Aber was soll ich mich verrückt machen, was kommen soll, kommt eh! Daran kann ich nichts ändern, was soll ich mir mit solchen Gedanken nur mein Leben erschweren?

    Seit 4 Monaten bin ich Nichtraucher, nur leider leide ich seitdem scheinbar an Panikattacken...was natürlich weniger schön ist!
     
  2. Patty

    Patty Mitglied

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    Herzlich willkommen.
    Schon dich hier zu lesen.
    Zum Glück hast du deinen Wolf im Griff. Im Moment liest man eher das Gegenteil. Schön das es auch anders geht. Das wünsche ich im Moment einigen anderen dringend.
     
  3. Siggy

    Siggy Siggy

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    Hallo Drago,

    ich möchte Dich hier im Forum ganz herzlich willkommen heissen!:a_smil08:
    Mit Deinen jungen Jahen hast Du schon ganz schön was hinter Dir,
    aber es macht bestimmt anderen Mut,dass es auch wieder aufwärts
    gehen kann.Du bist das beste Beispiel dafür.
    Ich wünsche Dir,das es Dir noch sehr lange gut geht!!:top:

    lg Sieglinde
     
  4. Maike

    Maike Neues Mitglied

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    Hallo Drago,

    schön das dein Lupus jetzt ruhig ist . Du weißt aber schon das er noch da ist, weil du schreibst alle Anzeichen von Lupus sind weg. Und du gehst nur einmal im Jahr zu Kontrolle ? Hast du Nierenbeteiligung weil du was von Eiweiss schreibst. Da finde ich auch in Remission einmal im Jahr Kontrolle zu wenig, du würdest es doch gar nicht merken wenn da wieder ein Schub an der Niere ist, weil das doch nicht weh tut.

    Ich gehe einmal im Quartal also alle drei Monate zur Kontrolle auch wenns mir gut geht, da kann man wenigstens gleich was abfangen wenn man es rechtzeitig erkennt. Ich hoffe ja mal das sich das nicht rächt mit dem Solarium, das kann ja auch zeitversetzt losgehen. Ich mache mir auch nicht soviele Gedanken und versuche mein Leben trotzdem zu genießen, aber ich spiele nicht mit dem Feuer. Aber jeder muss selbst wissen was er tut.

    Was unternimmst du gegen diese Panikattacken ?
    Gruß Maike