Hallo zusammen... Bin auch neu hier bzw. melde mich zu Wort. Hatte bis jetzt einwenig Angst davor... wahrscheinlich Verdrängen der Krankheit, sich stur weiterhin zu den gesunden Menschen zählen. Ich bin weiblich, 27 Jahre alt und habe seit 11 Jahren eine Spondylarthritis. Immer wieder entzündete Knie, Füsse, Hüften, Kiefergelenk, Ellenbogen, Sehnen, Schleimbeutel, zT Nerven usw... Bakerzyste, Probleme mit den Augen, starke Kopfschmerzen, Darmbeschwerden, sowie oft Blasenentzündung, und manchmal Hautausschläge... (bin da ja sicher nicht die einzige). Habe sehr viele Kortisonspritzen im Laufe der Jahre bekommen, viel Voltaren, Olfen und was es das alles gibt. Nehme MTX einmal pro Woche, momentan nur 15mg, nächste Woche sollte ich zusätzlich mit den TNF Alpha Blocker beginnen. Habe jetzt gerade das Kiefergelenk operiert bekommen, Arthrose. Momentan bin ich wieder zuhause bei meinen Eltern am Suppe löffeln und mich in Geduld üben, während das Leben draussen weitergeht.
Meine Fragen sind weniger medizinischer Art, mehr persönlicher.
Ich selber habe immer wenn kein Schub da war wie eine Verrückte gearbeitet, sowie das Leben bis ins letzte probiert auszukosten, wollte jede Grenze austesten und möglichst nichts verpassen... bis es mich wieder umgehauen hat und mir durch die vielen Schmerzen und Unmöglichkeit zu gehen nichts anderes mehr blieb als Ruhe. Nicht nur schlechte Zeiten.
So lebe ich nun seit ich 16 bin in sehr vielen solchen extremen Phasen.
Seit der Diagnose des Kiefergelenkes und nach dem letzten Schub haben mich aber das erste Mal Existenzängste befallen. Die Krankheit hat auch erstmals seine Spuren hinterlassen, ich merke den Zerfall des Körpers, der mit dem Rheuma einfach noch schneller und schmerzhafter vor sich geht.
Dann die ganzen grundlegenden Fragen wie „Wer bin ich?“ Man definiert sich ja in unserer Zeit hauptsächlich über das was man macht, Beruf, vielleicht das Aussehen, vielleicht Hobbys. Doch wenn das alles wegfällt. Wer ist man dann? Seine Träume und seine Fantasie? Oder gar seine Schmerzen?
Ich will mich nicht beklagen, ich habe auch viele wertvolle Erfahrungen mitgenommen, andere Wahrnehmungszustände, innere Stärke vielleicht. Kann mich auch wirklich glücklich schätzen mit meinem Umfeld...
Doch trotzdem frage ich mich momentan, ob ich mein Leben total ändern muss, mich beruflich umorientieren (bin Primarschullehrerin (Grundschule)), gesünder leben, neue Therapien ausprobieren... Habe einwenig Angst, dass es noch schlimmer wird mit dem Alter, will unabhängig bleiben. Doch wie finde ich die Balance zwischen alles vergessen und das Leben geniessen und doch auf sich Acht geben auch in Zeiten ohne Schub?
Wem geht es ähnlich? Oder anders? ☺ Tipps? Danke. Freue mich auf Antworten. Grüsse aus der Schweiz.
Meine Fragen sind weniger medizinischer Art, mehr persönlicher.
Ich selber habe immer wenn kein Schub da war wie eine Verrückte gearbeitet, sowie das Leben bis ins letzte probiert auszukosten, wollte jede Grenze austesten und möglichst nichts verpassen... bis es mich wieder umgehauen hat und mir durch die vielen Schmerzen und Unmöglichkeit zu gehen nichts anderes mehr blieb als Ruhe. Nicht nur schlechte Zeiten.
So lebe ich nun seit ich 16 bin in sehr vielen solchen extremen Phasen.
Seit der Diagnose des Kiefergelenkes und nach dem letzten Schub haben mich aber das erste Mal Existenzängste befallen. Die Krankheit hat auch erstmals seine Spuren hinterlassen, ich merke den Zerfall des Körpers, der mit dem Rheuma einfach noch schneller und schmerzhafter vor sich geht.
Dann die ganzen grundlegenden Fragen wie „Wer bin ich?“ Man definiert sich ja in unserer Zeit hauptsächlich über das was man macht, Beruf, vielleicht das Aussehen, vielleicht Hobbys. Doch wenn das alles wegfällt. Wer ist man dann? Seine Träume und seine Fantasie? Oder gar seine Schmerzen?
Ich will mich nicht beklagen, ich habe auch viele wertvolle Erfahrungen mitgenommen, andere Wahrnehmungszustände, innere Stärke vielleicht. Kann mich auch wirklich glücklich schätzen mit meinem Umfeld...
Doch trotzdem frage ich mich momentan, ob ich mein Leben total ändern muss, mich beruflich umorientieren (bin Primarschullehrerin (Grundschule)), gesünder leben, neue Therapien ausprobieren... Habe einwenig Angst, dass es noch schlimmer wird mit dem Alter, will unabhängig bleiben. Doch wie finde ich die Balance zwischen alles vergessen und das Leben geniessen und doch auf sich Acht geben auch in Zeiten ohne Schub?
Wem geht es ähnlich? Oder anders? ☺ Tipps? Danke. Freue mich auf Antworten. Grüsse aus der Schweiz.
