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Hallo, bin auch neu hier!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von ClaudiaC, 25. August 2005.

  1. ClaudiaC

    ClaudiaC Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    das hier alle Neuen so nett aufgenommen werden hat mir Mut gemacht, und so will ich auch mal eine Frage stellen. Vielleicht kann mir ja jemand weiterhelfen.

    Nachdem sehr viele Ärzte 7 Monate gesucht haben wurde vor zwei Monaten Morbus Still diagnostiziert. Seit 2 Monaten nehme ich jetzt Resochin und Cortison,5 mg. Bislang allerdings ohne Erfolg. Laut Aussage meines Rheumatologen soll es bis zu 6 Monaten dauern bis die Medikamente anschlagen. Kommt mir ein bisschen lang vor.

    Was mich am meisten an der Krankheit stört, ist das ständige Fieber mit den damit verbunden Schweißausbrüchen. Die Gelenkschmerzen kommen nur in Schüben und da sie meist nach einigen Tagen wieder verschwinden, ist das nicht ganz so dramatisch.

    Im Krankenhaus bekam ich auch eine höhere Dosis Cortisaon, 40mg, damit verschwand das Fieber allerdings auch nicht.

    Bei den meisten Betroffenen scheinen die Gelenkbeschwerden eher im Fordergrund zu stehen als das Fieber. Somit konnte ich zu dem Thema bislang nicht viel finden.

    Habt Ihr Erfahrungen, mit welchen Medikamenten man wieder zu einer normalen Körpertemperatur kommt?

    Vielen Dank schon mal!

    Gruß Claudia
     
  2. Fliegermaggy

    Fliegermaggy Wo ich bin, ist vorne !!

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    Hallo Claudia, erst einmal ein Herzliches Willkommen!!!
    Kleine Warnung vorweg: RO macht süchtig - hat aber nur gute Nebenwirkungen. ;) :D

    Mit der Medikation mußt Du Dich tatsächlich in Geduld üben bis sie wirken. Bei einigen von uns Rheumis hat es schon mehr als 3-4 Monate gedauert, bis sich irgendeine Besserung einstellte. Ich nehme ebenfalls Resochin, da ich seit 1999 Systemischen Lupus habe. Mit Hilfe dieses Medis bin ich seit 3 Jahren so gut wie beschwerdefrei (mal abgesehen von den üblichen Zwacken hier und da). Bei mir dauerte es gut 10 Wochen, bis es anschlug, aber von da an wurde es jede Woche ein bißchen besser. Hab einfach noch Geduld. Oft passiert eine Besserung nur in winzigen Schritten und wird zunächst gar nicht wirklich wahr genommen.
    Zum Fieber kann ich Dir leider nichts sagen, da das bei mir so gut wie gar nicht vorkommt. Aber ich denke, auch das wird sich bei Dir einrenken, wenn Resochin richtig wirkt.
    Falls dennoch alle Stricke reißen und es tut sich absolut wirklich nichts, kannst Du immer noch auf ein anderes Medi umsteigen. (Habe ich auch 'mal versucht und habe das ganz schnell wieder aufgegeben.)

    Ich wünsche Dir reichlich Infos und vor allem auch Spaß bei uns
    Achsoja: also ich bin weiblich und fast 48 (upps :rolleyes: uuuralt, wenn man das geschrieben liest :D), verheiratet, 1 Sohn (22 J.)

    viele liebe Grüße
    Maggy
     
  3. Steffi80

    Steffi80 Ich bin Ich

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    Hallo ClaudiaC!!

    Dann mal ein herzliches Willokommen von mir hier auf RO!!!

    Zu deinen Fragen kann ich dir leider nichts sagen, ich weiß aber das es hier genügend geben wird, die dir hier weiterhelfen können.

    Ich habe cp und bin 25 Jahre alt.

    Wünsche dir hier auf RO noch eine schöne Zeit.

    lg Steffi
     
  4. tigge1979

    tigge1979 Guest

    Liebe Claudia,


    herzlich willkommen hier bei uns "zu Hause".

    Schön, dass Du hierher gefunden hast. Du wirst sehen, Du wirst hier viele Fragen beantwortet bekommen und Du kannst Dich mal ausschnacken (im Chat beispielsweise), aber auch Deinen Kummer von der Seele schreiben. Hier gibt es immer jemanden, der Dir entweder weiterhelfen kann, der Dir zuhört, oder der Dich aufbaut.

    Alles in allem fühlt man sich hier sehr gut aufgehoben und es sind schon sehr schöne Freundschaften entstanden.

    Zu Deiner Erkrankung:

    Es tut mir leid, dass Du erkrankt bist. Nun hat das Kind einen Namen, wie man so sagt, und vielleicht spürst Du auch - nach dem ersten "Schock" - eine gewisse Erleichterung, dass Du nun einen Namen zu dem Gesicht Deiner Erkrankung hast.

    Mit Morbus Still kenne ich mich nicht aus, aber ich habe ein bißchen darüber gelesen. So wie Du sagst, kam es mir auch vor: In erster Linie scheinen die Betroffenen mehr Schwierigkeiten mit den Gelenken als mit dem Fieber zu haben.

    Bei Dir steht nun das Fieber im Vordergrund, und da sollte - so man es denn kann - auf jeden Fall etwas unternommen werden.

    Ich plädiere ja immer dafür, sich mit dem Arzt zusammen zu setzen. Er kennt Deine Diagnose, vielleicht sogar der, der sie gestellt hat. Er hat den medizinischen Hintergrund und er kann Dich am besten beraten, wie man gegen das Fieber vorgehen kann - und ob man überhaupt dagegen vorgehen kann. Auf jeden Fall wird er Dir wohl sagen, wie Du besser damit umgehen und Dir Linderung verschaffen kannst.

    Ich kann mir gut vorstellen, wie es Dich schlaucht, immer wieder Fieber zu haben. Aus eigener Erfahrung weiß ich, wie es einen immer wieder umhaut, wenn man so fiebrig ist. Gerade Gestern habe ich mich ins Bett legen müssen, da das Fieber über Nacht mal wieder heftig aufgetreten ist. Bei mir liegt allerdings eine andere Ursache vor, und das Fieber ist meist nach zwei Tagen wieder verschwunden.

    Ich hoffe und ich wünsche es Dir sehr, dass Dir bald bestmöglich geholfen werden kann. Du wirst sehen, auch wenn der Anfang so schwer ist und man vor einem schier unüberwindbaren Berg steht, so gehst Du doch täglich ein Stückchen weiter hinauf..... Du wirst mit Deiner Krankheit leben lernen.... und für den seelischen Aufbau sind wir ja auch noch da. :)

    Ich wünsche Dir alles Liebe und freue mich, bald wieder von Dir zu hören.

    Herzliche Grüße



    Manuela
    (heute 26 Jahre alt geworden, mit kleiner Tochter, einem Lebensgefährten und einem furchtbar nervigen Anhängsel namens Fibromyalgie)
     
  5. ClaudiaC

    ClaudiaC Neues Mitglied

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    Vielen Dank,

    Hallo zusammen,

    vielen Dank für Eure aufmunternden Worte und das herzliche Willkommen.

    Der Rheumatologe hat mir leider nicht sehr viel Hoffnung gemacht, das das Fieber weggeht. Gerade deshalb wollte ich auch einmal wissen, wie das bei anderen so ist und welche Erfahrungen sie damit haben.

    Ich bin jetzt seit neun Monaten krank geschrieben und auf Dauer ist es ziemlich frustrierend tagsüber nur eine Katze zur Gesellschaft zu haben. Die redet so wenig *gg*.

    Naja, da ich erst vor drei Jahren von Süddeutschland nach NRW gezogen bin, der Liebe wegen, habe ich bislang keine privaten Kontakte, außer den Kollegen bei der Arbeit. Da fehlt einem die Arbeit natürlich schon , hauptsächlich auch der sozialen Kontakte wegen.

    Zum Glück gibt es ja Internet.......

    Hatte schon in der Vergangenheit diverse Erfahrungen mit schmerzhaften "Dauererkrankungen". Zuerst eine Borreliose und dann über mehrere Jahre Ärger wegen des Ebstein-Barr-Viruses. Die Symptome waren den jetzigen ziemlich ähnlich. Da ich diese Krankheiten so weit ganz gut überstanden habe, hoffe ich das jetzt auch wieder zu bewältigen.

    Aber so ab und an versinke ich dann mal wieder im Selbstmitleid. Aber das kennt ihr ja sicher auch zur genüge. So, jetzt aber erst mal genug zu dem Thema.

    Ich hoffe, ich hab das jetzt richtig gemacht mit der Antwort, so ganz komme ich mit dem System hier noch nicht klar.

    schönen TAg wünsche ich, Gruß Claudia
     
  6. ClaudiaC

    ClaudiaC Neues Mitglied

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    Herzlichen Glückwunsch!

    Hallo Manuela,

    herzlichen Glückwunsch zu Deinem Geburtstag und natürlich die besten Wünsche für Deine Gesundheit.

    Soweit ich informiert bin leidet man unter Fibromyalgie noch erheblich mehr als unter Morbus Still.

    Ich wünsche Dir noch einen schönen Tag und viele gute Wünsche von den anderen.

    Gruß Claudia
     
  7. Rana

    Rana Mitglied

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    liebe claudia
    herzlich willkommen auf ro! ich wünsch dir, dass die mediakamente möglichst schnell wirken und du dich wieder besser fühlen kannst.
    liebi grüessli
    rana
     
  8. lissy6666

    lissy6666 Guest

    Lissy6666

    Hallo ClaudiaC,
    auch ich habe ständig hohes Fieber (bis 41). Vor allem nachts und mit Schüttelfrost. Gegen morgens (ca.11Uhr) wird es dann besser. Aber mein Bett ist nassgeschwitzt und ich auch! Bin dann ziemlich fertig und schlafe dann auch erstmal. Ich nehme Paracetamol gegen meine Fieberschübe und mein Mann macht mir Wadenwickel. Aber erst wenn es mir nicht mehr kaltist. Und dann nicht kalt sondern nur lauwarm. Probier es doch mal!
    Trotzdem Kopf hoch!
    Gruß Lissy6666
     
  9. ClaudiaC

    ClaudiaC Neues Mitglied

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    Hallo Lissy,

    danke Dir für Deine Antwort. Suchst Du gerade das Forum nach Morbus Still Themen durch? Hatte ich auch gemacht, als ich hier neu anfing. Da der Verlauf wohl bei jedem ein bisschen anders ist, konnte ich da leider für mich nicht soviel in Erfahrung bringen wie ich das gerne gehabt hätte.

    Bei mir ist das Fieber zum Glück nicht so hoch wie bei Dir. Schüttelfrost habe ich allerdings auch immer wieder. Ist auch ziemlich unangenehm.

    Im Verlauf des Tages ist das Fieber bei mir auch immer mal wieder halbwegs im Normalbereich. Es geht immer hoch und runter und das nun schon seit 16 Monaten. Dadurch bin ich immr ziemlich erschöpft.

    Gestern hatte ich noch einmal mit meiner HÄ über das Thema gesprochen. Es gibt wohl schon Medikamente, z.B. Paracetamol (wirkt bei mir aber nicht), die das Fieber kurzzeitig senken können, aber sie bringen es nicht zum verschwinden.

    Naja, senken tut sich das ja nun von alleine. Ich hätte gerne etwas, das es ganz zum Verschwinden bringt. Mein Rheumadoc meinte letzte Woche, dass er nicht glaubt, das ich jemals wieder die Temperatur in den Normalbereich bekomme. Das baut einen doch so richtig auf.

    Wenn ich das richtig gelesen habe bist Du schon seit 12 Jahren krank? Hattest Du in der Zeit auch Perioden in denen Du Dich "gesund" gefühlt hast?

    Momentan werde ich mit Cortison und Quensyl behandelt. Die Blutwerte sind gerade gut, allerdings macht sich das nicht an den Symptomen bemerkbar. In den letzten Monaten hatte ich auch ständig Muskelentzündungen. Hast Du Probleme mit der Muskulatur?

    Welche Beschwerden hast Du nun noch, trotz der Behandlung? Kannst Du Arbeiten gehen?

    Gruß Claudia
     
  10. lissy6666

    lissy6666 Guest

    Lissy6666

    Hallo liebe ClaudiaC,
    war gerade mit meinem Hund gassi,und habe erst jetzt Deine E-Mail gelesen.
    Ich habe auch Probleme mit meinen Gelenken (Schulter, Ellenbogen, Knie usw.), meine Muskeln sind nur ab und zu betroffen.
    Ich war mal eine Zeit lang beschwerdefrei, aber ich war so dumm und habe alle meine Medikamente abgesetzt, weil es mir ja gut ging.
    Ja und dann hatte ich mal wieder einen richtigen Schub. Ich hatte auch fast jeden Tag hohes Fieber. Aber ich kann Dich beruhigen!:)
    Jetzt habe ich nur noch Fieber, wenn ich mich sehr anstrenge oder sich das Wetter ändert.Halt etwas habe ich vergessen, wenn ich mal wieder versuche meine Tabletten zu reduzieren.
    Meinen Eltern sagten die Ärzte vor 7 Jahren, nehmen sie Ihre Tochter mit nach hause, sie wäre austherapiert. Aber Pech gehabt! Ich bin nochhier!:D Warst Du auch mal bei einem anderen Doktor? Mir sagten auch sehr viele Ärzte,sie könnten mir nicht helfen, ich müße mich mit meiner Krankheit abfinden.
    Ich kann zur Zeit nicht arbeiten. Aber ich kann Dir nur aus eigener Erfahrung sagen, lass Dich nicht klein machen. Ich habe meine Krankheit akzeptiert. Versuche mit Ihr zu leben. Wenn ich mal wieder Fieber habe, lege ich mich mit meinem Hund und meiner Katze ins Bett und schaue fern.
    Und wenn es mir gut geht, gehe ich auch mal mit meinem Mann essen. Nur Termine darf man keine machen.
    Du darst nur den Mut nicht verlieren. Und schau Dir mal nach einem anderen Arzt. Wo wohnst Du denn?
    Liebe Grüße Lissy6666
     
  11. ClaudiaC

    ClaudiaC Neues Mitglied

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    Hallo Lissy,

    habe gerade das schöne Wetter genutzt und etwas im Garten gearbeitet.

    Bei meinem Rheumadoc bin ich jetzt seit 9 Monaten. Er hat seine Praxis in Bonn. Grundsätzlich bin ich mit ihm ja nicht unzufrieden. Er testet eben ein Medikament nach dem anderen, in der Hoffnung, das irgendwann mal eines wirkt. Diese Hoffnung hege ich ja nun auch noch. Er hat mit Resochin und nun Quensyl angefangen, das sind wohl die noch etwas harmloseren Mittel. Was wohl auch daran liegt, das meine Beschwerden nicht so massiv sind. Vielleicht jammere ich aber auch nur zu wenig.

    Wenn das Quensyl nun auch nicht wirkt (nehme es jetzt zwei Monate) wird er dann wohl das nächst aggressivere nehmen. Nur dauert das eben immer 6 Monate, bis dann der Wechsel erfolgt.

    Inzwischen habe ich mich ja so langsam an den Gedanken gewöhnt, das mit Arbeit erst mal nichts mehr ist, und leider mit Urlaub auch nicht. Meinen Tagesablauf habe ich entsprechend der Krankheit angepasst. Das ist inzwischen auch ok, besser als noch vor 6 Monaten.

    Wieviele Medikamente hast Du ausprobiert, bis mal eins halbwegs gewirkt hat? Und wie lange hat das gedauert? Hast du jetzt einen Arzt, mit dem Du soweit zufrieden bist?

    Grundsätzlich gehöre ich ja eher zu den Optimisten, aber bei der Krankheit kann man schon manchmal verzweifeln. Aber ich berappel mich dann auch immer recht schnell wieder.

    Was mir auch auffällt, das ich immer noch mehr Wehwechen dazubekomme. Erst hatte ich nur Fieber, dann kamen die Gelenkschmerzen, dann Muskelschmerzen, inzwischen muß der Zucker beobachtet werden, die Lunge hat nur noch 88%, dazu kommt noch ein Dauerschnupfen, achja und die Schilddrüse fängt nun auch an zu spinnen.

    Ich werde mal weiter hoffen, das die Ärzte wissen was sie tun und dann auch entsprechen Medikamentieren. Und dann fahre ich wieder in Urlaub ;-)

    Danke für Deine aufmunternden Worte. Das waren sicher keine leichten Jahre für Dich und auch für Deinen Partner. Man muß einfach versuchen das beste draus zu machen.

    Liebe Grüße Claudia