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Hallo aus Bayern

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von KaterMirkesh, 20. Juli 2012.

  1. KaterMirkesh

    KaterMirkesh Registrierter Benutzer

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    Grüß Gott,

    ich habe mich gerade hier angemeldet.

    Aus Verzweiflung surfe ich sehr viel und bin auf dieses Forum gestoßen. Kurz zu mir:

    Ich bin männlich, 36 Jahre, verheiratet mit einer kleinen Tochter.

    Seit ca. sieben Jahren bin ich schleichend an einer immer schlimmer werdenden Erschöpfung erkrankt. Dazu habe ich viele Nebenbeschwerden, wie Gelenkschmerzen (vor allem Knie, aber auch oft Ellenbogen und Hüfte), Migräne, Hautjucken/-ausschläge, Kopfschmerzen, Händekribbeln, manchmal Atemnot, Konzentrationsstörungen, Gewichtsabnahme (12 kg in 10 monaten), Sehstörungen usw. usf. Kurz und knapp kann ich sagen, daß alle Symptome schlimmer werden, je müder ich bin oder je mehr Stress ich habe. Vor allem körperliche Anstrengung - früher war ich sehr sportlich - und Sonne machen alles viel schlimmer. Je mehr ich schlafe und esse, desto besser geht es mir.

    Ich bin über die Jahre von Arzt zu Arzt und Klinik zu Klinik gelaufen. Mehr oder weniger drückte mir jeder den Psychostempel auf. Ich habe ca. 15 Anti-Depressiva/Neuroleptika durch. Abgeklärt wurden Herz, Nebenniere/-rinde, Lunge, Magen, Darm usw. Nur die Schilddrüse zeigte eine Unterfunktion unklarer Herkunft, die inzwischen gut eingestellt ist.

    Trotz insgesamt 12 Wochen Psychosomatik (einmal Reha, einmal Krankenhaus) geht es mir immer schlechter. Erst im Mai 2012 kam ich an einen Hämatologen. Der fand einen relativ hohen ANA-Titer heraus (zeitweise 1:2560), der aber "herumhüpft" bis runter auf 1:320. Weiterhin wurde ENA postitiv getestet, aber keine der Untergruppen war postitiv (Doppelstrang-DNS usw.). Weiterhin habe ich oft erniedrigte Leukozyten, erhöhte Monozyten, niedrige Lymphozyten und mehrere stark geschwollene Lymphknoten im Halsbereich (einige über 2 cm). Außerdem besteht noch der Verdacht auf eine entzündliche Darmerkrankung ("CalProtectiin" um 1000% erhöht).

    Mittlerweile geht es mir so schlecht, daß ich oft tagelang nur im Bett liege. Ich kämpfe dagegen, gehe raus und arbeite im Garten etc. Aber jede "Aktivierung" macht es schlimmer. Mein Hämatologe hat geschrieben: "Verdacht auf Kollagenose, möglicherweise Lupus Erythematodes, weitere Abklärung notwendig" und mich zum Rheumatolgen überwiesen. Da hatte ich aber leider noch keinen Termin.

    Ich drehe bald durch - das Leben macht so nicht mehr richtig Spaß. Ich kann mich kaum um meine Tochter kümmern.

    Kennt jemand so nen Mist?

    Gruß aus Bayern!
     
  2. Geschmackvoll

    Geschmackvoll Mitglied

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    Willkommen

    Lieber KaterMirkesh,

    willkommen hier im Forum! :wavey:

    Zunächst mal ein Tröste-Knuddler, das muss auch mal sein, wenn alles Käse ist ... :troest:

    Wenn ich mir Deinen Beitrag so durchlese, dann bist Du hier genau richtig! Ich selbst bin zwar alter Rheuma-Hase, aber auch relativ neu hier angemeldet. Mir hat das sehr gut getan, weil man merkt, dass man mit seinen ganzen Ängsten, Zweifeln, Müdigkeits-, Erschöpfungs- und auch Wutzuständen nicht so alleine ist, wie man sich manchmal im "richtigen Leben" fühlt.

    Deine Symptome könnten tatsächlich auf Rheuma schließen lassen, aber mit Lupus kenne ich mich nicht so recht aus (habe chronische Polyarthritis) ich erkenne aber Deine Hautprobleme wieder, die hatte ich nämlich auch, bevor meine Gelenkschmerzen wieder auftraten und klar wurde, dass es wieder Rheuma ist. Einder der diversen Ärzte, bei denen ich deswegen war, erzählte was von "Hautrheuma" ... ich weiß zwar bis heute nicht, was er damit meinte, aber Rheuma wars dann tatsächlich. Jedenfalls ist es sicher gut, dass Du zum Rheumatologen gehst!

    Hast Du denn einen guten Hausarzt als Basis, der Dich ernst nimmt? Der kann ggf. auch etwas Tempo machen, dass Dein Rheumatologen-Termin schneller klappt ...

    Ich wünsche Dir erstmal alles Gute! Halt uns auf dem Laufenden, wenn Du magst ...
     
  3. muc_micha

    muc_micha Mitglied

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    Auch von mir ein herzliches Grüß Gott :)

    Nachdem was du momentan erleiden musst und den Symptomen nach bist du beim Rheumatologen wahrscheinlich am Besten aufgehoben. Deine Verzweiflung kann ich gut nachvollziehen, das kennt hier wahrscheinlich jeder. Wenn man nur noch Schmerzen hat, niedergeschlagen und müde ist und einem die Kraft für alles fehlt, und man einfach nicht weiß woher das kommt und zu allem Übel von den Ärzten nicht ernstgenommen wird, kann das ganz schön depressiv machen! Da kann jeder mitfühlen! Habe auch genug solcher Phasen durchgemacht. Leider kann ich zu deinem Fall nicht viel beisteuern, habe selbst rheumatoide Arthritis und das wirkt sich anders aus - aber hier im Forum sind ganz viele nette Leute, die viel Erfahrung haben und immer helfen - du wirst sehen, dass du hier immer Hilfe und Zuspruch erhalten wirst! Ich hoffe für dich dass du ganz schnell einen Termin beim Rheumatologen bekommst und wünsche dir von Herzen alles Gute und viel Kraft - vor allem weil du ja auch eine kleine Tochter hast die umsorgt werden will.... Wenn du magst berichte uns doch, was bei der Untersuchung rausgekommen ist und wie es dir geht!

    Alles Liebe wünscht
    Micha
    :winke:
     
  4. KaterMirkesh

    KaterMirkesh Registrierter Benutzer

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    Danke Micha!!!
     
  5. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Herzlich Willkommen, Kater Mirkesh!
    Die Rheumatologen sind sehr überlaufen. Ich hoffe für dich, dass du trotzdem bald einen Termin hast. Es ist viel wert, wenn deine Symptome endlich einer Diagnose zugeordnet werden können. Obwohl man ja lieber gesund ist. Aber .... Es ist schon gut, wenn man endlich eine Diagnose und die richtigen Medikamente hat.
     
  6. wessi

    wessi Gesperrter Benutzer

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    Hallo KaterMirkesh,

    ich begrüße dich hier im Forum, und einen guten Austausch mit uns.

    Tja, das kenne ich auch schon seit ( 2008 ).

    In welche Reha warst du:confused::confused:.

    Ich war auch schon wieder in der Reha, leider in eine ( Falschen Klinik ).

    Das war ja wieder mal Tübisch für die DRV Raus geschmissenes Geld.

    Das ist ein Anderes Thema!!!.

    Auch per PN.

    MfG wessi
     
  7. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Hallo Kater Mirkesh,
    herzlich willkommen hier bei uns im R-O. Klingt ja wirklich schlimm, was du durchmachst, Ich hoffe, dass der Rheumatologe dir wenigstens helfen kann! - Mir persönlich tut schon der Austausch hier im Forum sehr gut. Und du wirst sehen, dass man hier auch sehr guten Rat erhalten kann für den Umgang mit der eigenen Erkrankung.
    Ich selbst habe Rheumatoide Arthritis, Osteoporose und als allerneueste Errungenschaft auch noch eine Osteochondrose.

    Viele Grüße aus Oberfranken (in Bayern ganz oben)

    Julia123
     
  8. Jette T - B

    Jette T - B Neues Mitglied

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    Lieber katermirkesh

    Herzlich Willkommen auch von mir
    Ich habe mich auch erst in laufe der Woche hier angemeldet u kann dir sagen das ich darüber sehr froh bin...
    Ich bin 27 knapp habe morbus bechterew morbus Chron weichteilrheuma u osteoporose ...
    Ich kann absolut nachvollziehen wie es dir geht da ich an schweren u sehr langandauernden Schübe leide jetzt auch grad wieder ist die Verzweiflung gross...
    Ich verliere zwischendurch immer wieder meinen Lebensmut obwohl ich nun seit über 13 Jahren diese Erkrankung schon habe habe ich es bis heut nicht geschafft damit zu leben u umzugehen
    Es ist in den Perioden der Schübe so schlimm das ich selbst einen ambulanten Pflegedienst tageweise zu hause habe sowie eine Haushaltshilfe da ich eben nicht mehr in der lage bin die alltäglichen Dinge des Lebens zu machen ...

    Ich hoffe u Wünsche mir für dich das du bald Klarheit hast bezüglich deiner Gesundheit denn ich weiss selbst es gibt nichts schlimmeres als die u Gewissheit ....
    U auch wenn die Wahrheit schmerzt u davon hab ich mehr als genug genauso wie du ....
    Es macht es doch irgendwie leichter seit dem ich hier bin weis ich bin ich nicht mehr allein u einfach nur dieser Gedanke u der Austausch gibt mir kraft ...
    Ich wünsche dir viel kraft u stärke Versuch jeden Moment in Rollen Zügen zu geniessen mit deiner kleinen süssen Tochter ...
    Alles erdenkliche gute
    Jette
     
  9. KaterMirkesh

    KaterMirkesh Registrierter Benutzer

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    Hallo, grüße Euch!

    Ich war (leider) auf einer psychosomatischen Reha. Das hat mir gar nichts gebracht. Im Gegenteil: Ich wurde trotz starker Knie-/Hüftgelenksschmerzen zum Nordic Walking "genötigt" usw. Wenn ich angab, daß mir der Sport sehr weh tut, wurde jedes Mal gesagt, ich wäre antriebslos. Auch andere Anwendungen waren sehr schlecht für mich. So gab es viel mit Wasser, wie Wärmebäder, Kneipduschen usw. Das machte meine trockene Haut noch mehr kaputt. Außerdem schickte man mich in die Sauna und Rotlichtkammer. Dabei vertrage ich Hitze/UV-Strahlung seit meiner Erkrankung überhaupt nicht mehr.

    Gibt es bei Euch noch jemandem, bei dem schwere Erschöpfung (mit) ein Hauptsymptom ist?
     
  10. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Kater Mirkesh,
    erst mal herzlich willkommen hier, bist ja erst kürzlich zu uns gestoßen.
    Du machst Schlimmes mit, ich kann wenigstens noch Teilzeit arbeiten gehen. Ich habe seit ca. 10 Jahren Spondylarthritis (=Wirbelsäulenrheuma), seit 7 1/2 Jahren hab ich die Diagnose, bin aber froh, dass ich eine gute Rheumatologin habe, die sich sehr umsichtig um mich kümmert.
    Zu der letzten Frage:
    Erschöpfung ist bei mir auch ein Hauptsymptom. Die Schmerzen kann man mit Medikamenten in Schach halten, aber gegen die ständige Abgeschlagenheit kann man gar nichts machen. Da hilft es auch nicht, wenn ich mich mehr bewege (mit Walken oder Schwimmen), da wird zwar meine Muskulatur gestärkt, aber mein Organismus kann das nur bis zu einem gewissen Grad, da ist es dann plötzlich aus mit meinen Kräften.
    Ich wundere mich sehr, dass man dich erst jetzt zum Rheumatologen schickt, da hättest du vor Jahren hingehört. Beim Rheuma ist die Erschöpfung ganz normal, der Körper ist ja ständig im Kampfstellung und kämpft durch die Entzündungen gegen sich selber, kein Wunder, dass man das in Erschöpfungszuständen spürt. Und von den Medikamenten kann man das auch bekommen, ich nehme seit Jahren ziemliche Hämmer. Die wenigsten Leute in meinem Umfeld verstehen aber, warum es mir so geht, das ist auch so ein Symptom: Unverständnis. :(
    Und ich habe gerade einen Schub, da sagte meine Rheumatologin auch, als ich sagte, ich sei besonders müde und abgeschlagen, das sei ein deutliches Zeichen für einen Schub.

    Du brauchst schleunigst eine Diagnose und eine gute Behandlung. Man muss meist sehr lange warten auf einen Termin beim Rheumatologen, einige Monate sind da nichts Besonderes. Deshalb solltest du gleich handeln. :vb_cool:
    Alles Gute!
     
    #10 17. September 2012
    Zuletzt bearbeitet: 17. September 2012
  11. KaterMirkesh

    KaterMirkesh Registrierter Benutzer

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    Hallo Nachtigall,

    ich habe jetzt nach einem Aufenthalt in der stationären Rheumatologie folgende Diagnosen erhalten:

    Sjögren Syndrom (gesichert)
    Chronisch-progrediente Mononukleose (gesichert)
    Morbus Basedow (gesichert)
    Systemischer Lupus erythematodes (Verdacht auf).

    Aktuell nehme ich "nur" 5mg Cortison, habe aber morgen wieder einen Termin beim Rheumy.
     
  12. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Na, dann freue ich mich für dich, dass du eine bzw. mehrere Diagnosen hast. Das Kortison hilft immer sehr schnell, man fängt normalerweise mit höheren Dosierungen an, damit effektiver an die Entzündung herangegangen werden kann, und dann reduziert man wieder. Hoffentlich stellt dich der Arzt gut ein, dann wird es dir bald besser gehen. :o
     
  13. KaterMirkesh

    KaterMirkesh Registrierter Benutzer

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    Guten Morgen!

    Ich bin sehr gespannt - heute bekomme ich zum ersten Mal Quensyl. Hat jemand Erfahrungen damit?
     
  14. Bossbaer

    Bossbaer Neues Mitglied

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    Hallo KaterMikesh!

    Herzlich willkommen auch von mir!

    Ich habe eben erst Deinen Thread gelesen. Ich habe auch das Sjögren-Syndrom, seit vielen Jahren (Symptome bestimmt seit 20 Jahren..) und 2004 wurde es dann diagnostiziert (rein zufällig..).

    Zur Zeit habe ich auch einen extremen Schub, die ENA-Werte sind bei mir nicht mehr auszählbar und überschreiten die Skala. Vor 10 Tagen hatte ich solche Schmerzen in der linken Schulter, dass ich mich gar nicht mehr bewegen konnte.
    Da ich jetzt 7 Jahre Ruhe hatte dachte ich nicht mehr daran, dass dies mit Sjögren zusammen hängen könnte. Zumal die Gelenkbeteiligung bei mir bis jetzt nie ein Thema war. Nur die dauernde Müdigkeit und Antriebslosigkeit.
    Meine (sehr gute) Internistin ist aber sofort drauf gekommen, dass es auch eine rheumatische Schulterentzündung sein kann und hat mich zu meinem Rheumaarzt überwiesen.

    Ich erhalte als Basistherapie jetzt eit 4 Tagen Resochin, kann Dir leider zum Quensyl nichts sagen.

    Für Sjögren-Patienten gibt es noch ein gutes Forum, weiß nicht, ob Du das schon kennst:

    http://www.sjoegren-erkrankung.de/forum/index.html

    Bei Fragen bzgl. Sjögren kann ich Dir evtl. weiterhelfen, sprich mich ruhig an!

    LG bossbaer
     
  15. Ally

    Ally Neues Mitglied

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    Hallo KaterMirkesh

    Ich bin auch Quensyl-Nehmer. Auch erst seid kurzem. Ca 3 Wochen.
    Habe eine undifferenzierte kollagenose.
    Quensyl soll eigentlich recht gut verträglich sein. In den ersten Tagen war mir nach der Einnahme und tagsüber etwas duselig. Das hat sich gegeben. Im Moment Plage ich mich etwas mit Übelkeit rum. Allerdings nur nach der morgendlichen Quensyl- Einnahme. Abends vertrage ich es besser.
    Mit den Augen habe ich keine Probleme bisher.
    Bin gespannt wie es dir bekommt, ich hoffe du berichtest?
    Liebe Grüße aus dem Norden nach Bayern:)
     
  16. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo KaterMikesh,
    Quensyl nehme ich seit 5 Jahren, ich vertrage es sehr gut. Ich habe eine Mischkollagenose (Sharp-Syndrom): http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom.html


     
  17. Susann2

    Susann2 Mitglied

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    Hallo KarterMirkesh,
    ich habe seit einigen Jahren eine undifferenzierte Kollagenose,und eines der vielen Symptome ist eine ausgeprägte Müdigkeit u Abgeschlagenheit unter der auch ich sehr leide! Ich bekomme zur Zeit Krankengymnastik.Bin aber schon von der Arbeit so KO, das es mir auch nicht viel bringt, außer
    zusätzliche Schmerzen.Mann muß sich oft anhören: lass dich nicht hängen, geh gegen an,du mußt dies und du mußt das.Alles gutgemeinte Ratschläge, leider oft von Nichtbetroffenen, die keine Ahnung von unserem Leiden haben!:o
    Ich versuche mir ein dickes Fell anzuschaffen, um nicht zu verzweifeln.Mit Erklärungen nach außen,bin ich bisher nicht weit gekommen.
    Ich bin froh, dass ich hier ins Forum gefunden habe. Hier wissen die Leute, wovon wir reden!:top:

    Ich wünsche dir alles,alles Gute!
    lg.Susann
     
  18. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Ich nehme auch schon lange Quensyl und Cortison.

    Quensyl muss sich erst im Körper anreichern. Bei mir hat es "schon" nach zwei Monaten gewirkt. Bei manchen braucht es 6 Monate. Quensyl vermindert die Entzündungen, reguliert die Blutgerinnung und macht wacher. Es ist oftmals das erste Medikament, bevor Cortison oder anderes gegeben wird.

    Wie schon erwähnt, wirkt das Cortison schnell. Bei mir hat es nur ein paar Tage gebraucht. Ich habe 5mg Prednisolon als Erhaltungsdosis.

    Die Medikamente werden vielleicht noch umgestellt. Dein Arzt muss erst sehen, wie sie wirken und was dir vielleicht besser hilft. Hat der Rheumatologe dir ein Schmerzmedikament aufgeschrieben oder empfohlen?

    Eine Diagnose ist schon mal gut, weil sie weitere Fehlbehandlungen verbietet. Du hast schon recht, dass Heißes und anstrengender Sport bei Kollagenosen nicht bekömmlich sind. Andererseits empfinde ich leichtes Muskeltraining, gerade im Wasser, wo man weniger Schmerzen hat, sehr förderlich. Ich habe mich sogar bei größten Schmerzen zumindest passiv bewegt, damit die Muskulatur durchblutet wird und Gelenke nicht versteifen. Ruhe ist für mich das größte Gift.
     
  19. KaterMirkesh

    KaterMirkesh Registrierter Benutzer

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    Danke für Eure Antworten! Sorry, daß ich erst jetzt schreibe. Susann, das mit den Ratschlägen ("Laß´ Dich nicht so hängen...") kenne ich nur zu gut.

    Ich habe jetzt schon einige Tage Quensyl genommen und merke weder etwas positives noch was negatives. Also wenigstens keine Nebenwirkungen. Gegen Schmerzen nehme ich aktuell nichts ein. Die stehen bei mir auch nicht so im Vordergrund. Eher die schwere, bleierne Erschöpfung.
     
  20. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Das mit dem Quensyl dauert. Ich hab dann eines Tages gedacht: "Boh, was ist heute mit mir los? Ich hab soooo viel gemacht!" Wünsch ich dir auch.