Hallo auch ich bin neu hier - Morbus Wegener

[lechita]

Hallo,
ich bin selbst nicht erkrankt!
Jedoch mein Vater 67 Jahre ist seit Juni 2014 an Morbus Wegener erkrankt mit Nieren und Lungenbeteiligung. Als die Krankheit endlich festgestellt wurde hatte er nur noch eine Nierenfunktion von 5 %. Er hat mittlerweile schon 5 mal Endoxan bekommen und die Nieren sind schon fast wieder im Normalbereich.
Nur mit der Lunge hat er noch große Probleme. .. hat jemand von euch damit Erfahrung, ob und wie lange es dauert bis auch diese sich wieder erholt?
Zur Zeit liegt er gerade im Krankenhaus, da er erneut eine Lungenentzündung bekommen hat.
Würde mich auch interessieren, ob es alternative Heilmethoden gibt. ... bzw. was man neben den ganzen Medikamenten noch unterstützend tun kann.
Da diese Krankheit doch recht neu für uns ist, würden wir uns über alle Informationen freuen, die wir bekommen.
Lg Nadine

 

[Stine]

Hallo Nadine,
ich glaube, wir "kennen" uns aus FB ... - herzlich willkommen hier in Rheuma-online. Es ist schön, dass du dich so um deinen Vater kümmerst und erkundigst. Direkt Fragen und auch Antworten bekommst du im Wegener-chat - hier immer montags um 21 Uhr oder auch in FB. Auch gibt es inzwischen schon einige Selbsthilfegruppen, bestimmt auch in eurer Nähe. Die Vaskulitis-SHG-Niederrhein e.V.hat gerade ein Buch herausgebracht mit Erfahrungsberichten von 19 Vaskulitispatienten, u.a. viele Wegener-Patienten, das könnte ich dir ans Herz legen, weil du direkt von Betroffenen lesen kannst, was alles passiert wenn man die Diagnose erhält ...

Auf deine jetzige Frage nach alternativen Heilmethoden .... bitte nicht in dieser akuten Situation, in der dein Vater gerade ist. Dein Vater wird immunsupressiv behandelt, da darf das Immunsystem nicht durch irgendwelche anderen Mittel angekurbelt werden.

Ich drücke deinem Vater die Daumen, dass sich auch die Lungen wieder erholen, es dauert manchmal einfach seine Zeit. Du kannst uns jederzeit hier aber am ehesten in FB oder auch im www.forum.vaskulitisforum.de erreichen - frage dich einfach durch.

Ach so, ich habe den Wegener seit 1988 und auch u.a. Lungen- und Nierenbeteiligung - meine Geschichte findest du auch in dem o.g. Buch.

Alles Gute für dich und deinen Vater - schönen Abend.

 

[nicodom]

Hallo Nadine,

Meinem Mann ergeht es ähnlich. Nur hat er die Prozedur mit dem Endoxan schon hinter sich. Zum Krankheitsbeginn sah seine Lunge echt schlimm aus, aber er hatte da was seine Konditionen angeht keine Beschwerden. Eine leichte Besserung und zurück bilden der Granulome ist auch erfolgt. Mittlerweile ist es aber so, dass seine Lungenfunktion stark eingeschränkt ist. Ein Teil seiner Lunge ist zerstört und kann sich auch nicht wieder regenerieren. So schlimm das auch ist. Seine Nieren haben sich aber wieder gut erholt. Jedoch ist er körperlich sehr angeschlagen. Viel müde und nach der Arbeit kann er meistens nichts mehr bewirken. Und auch unsere Wochenenden sind eher mit kleineren Dingen und pausen voll. Für uns ist das auch alles noch neu und wir müssen erst mal schauen wie sich die Krankheit meines Mannes weiter verhält. Die Diagnose kam Anfang des Jahres. Das schlimme was ich finde ist die Ungewissheit. Bei einem lassen die Schübe auf sich warten und andere gehen von intensiv auf intensiv. Bisher hatte mein Mann kleinere Schübe, mal schmerzen in den Gelenken, angeschwollene Hände, aber die Blutwerte waren bisher gut. Hoffe das bleibt auch so. Momentan hat er wieder gleiche Symptome wie vor dem Krankheitsbeginn. Seine Stimme geht zwischendurch weg, Blut in der Nase, und wahrscheinlich Symptome die er mir verheimlicht um mich nicht zu beunruhigen. Er hat große Angst davor einen erneuten Schub zu bekommen und ich auch.

Hoffe es ist nicht zu deprimierend das zu lesen, aber ich hoffe das ich in einigen Monaten etwas optimistischer sein kann. Momentan ist es für mich aber auch noch echt schwer das alles zu verarbeiten.

Lg nicodom