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Hallo allerseits...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von caipina, 9. Oktober 2007.

  1. caipina

    caipina *** think pink ***

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    Hallo zusammen,

    ich bin hier zwar schon ein paar Monate registriert, habe bisher aber nur sporadisch und passiv mitgelesen.
    Eure Erfahrungen waren sehr hilfreich für mich und ich denke, es ist jetzt einfach mal Zeit, mich auch ein bissl hier einzubringen.

    Kurz zu meiner Erkrankung:
    eigentlich haben mir verschiedene Ärzte schon seit Jahren immer erklärt, dass ich 'entzündlich' veranlagt sei.
    Ev. aus anderen Gründen erstellte Blutwerte (sehr selten) haben das auch bestätigt, aber solange ein paar Spritzen beim Orthopäden in der Herbst/Wintersaison das Gröbste beseitigten, war ja immer alles ok für mich.
    Januar 2007 fing es dann mit heftigen Entzündungen im rechten Ringfinger an, geschwollenen Hände folgten.
    Eine Apothekerin meinte dann, ich solle doch mal wegen Rheuma schauen lassen.

    Tja, und sie hatte wohl recht...
    die Erstdiagnose bei einem internistischen Rheumatologen hiess gleich PSA (obwohl ich keine sichtbare Psoriasis habe, sondern irgendeinen undefinierbaren Hautausschlag, der sich aber auch schon seit Jahren immer wieder bemerkbar macht)...

    dann folgte erst mal ein Ausflug zu einer Schmerztherapeutin, die im Blut Nahrungsmittelunverträglichkeiten feststellte, mir Weihrauchtabletten verschrieb und zu einem weiteren Rheumaprof schickte.
    Die Ernährungsumstellung und der Weihrauch halfen schon deutlich, aber es reichte halt nicht ganz.

    In der Uniklinik wurden dann alle möglichen Untersuchungen gemacht, um das ganze klarer abzugrenzen (MB, PSA, CP etc.)
    MRT mässig wurde dann noch ein BSV in der LWS festgestellt, ISG mässig sieht man (noch?) nichts.
    Gegen die Rückenschmerzen ist mein TENS Gold wert!

    Der erste Kortisonversuch ab Juli zeigte, dass es sich (auch ohne sonstige Rheumafaktoren) um eine entzündliche Autoimmunerkrankung handelt, leider reichten die angestrebten 5mg als Erhaltungsdosis erstmal nicht aus.

    aktuelle Diagnose:
    am ehesten Psoriasisarthritis, wahrscheinlich auch Spondylarthritis

    Deshalb geht es jetzt mit MTX los (parallel zu Cortison und Weihrauch), die erste Spritze habe ich gestern bekommen...

    schau mr mal & think pink...

    LG
    Andrea
     
  2. zesab

    zesab Neues Mitglied

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    :) Hallo Andrea,
    willkommen im Forum.:D
    Du mußt aber etwas Geduld bei MTX haben. Es dauert, bis die Wirkung einsetzt.
    Mir hat es ein 3/4 Jahr gut geholfen und hatte außer etwas Müdigkeit am 1. Tag keine Nebenwirkungen.
    Ich wünsche dir viel Glück mit deinem neuen Medi.
    Gruß Sabine:) :)
     
  3. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    hallo andrea,
    auch von mir ein herzliches willkommen hier im forum.
    deine weihrauch-therapie interessiert mich,bezahlt deine kasse das?
    bin gespannt auf deine antwort.
    liebe grüße katjes
     
  4. Marimo

    Marimo in memoriam † 28.8.2008

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    Hallo Andrea,

    herzlich willkommen hier im Forum. Ich hoffe, es geht weiterhin so aufwärts mit Dir, wenn Du jetzt MTX spritzt. Es ist schon toll zu lesen, dass Dir Weihrauch geholfen hat.

    Ich wünsche Dir alles Gute und grüße Dich ganz herzlich

    Marion
     
  5. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo andrea,

    auch von mir ein herzliches wikkommen hier im forum.

    würde gern näheres über deinen hautausschlag wissen, wie, wo und wie oft äußert sich der. bei mir schwankt nämlich gerade die diagnose von anfangs cp auf psa. bei mir begann es mit dem hautausschlag, mit dem ich damals in die psychoecke gedrängt wurde, schon über drei jahre vor meinen gelenkbeschwerden, deshalb hab ich anfangs nie darüber gesprochen, weil ich keinen zusammenhang sah.


    liebe grüße
    christi
     
  6. Gucki

    Gucki Guest

    hallo Andrea

    [​IMG] wünsche dir ein nettes Miteinander und regen Austausch


    lg
     
  7. blume55

    blume55 Neues Mitglied

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    Weihrauch

    Hallo Katjes

    Falls du an Weihrauch interessiert bist, ich hab noch eine ganze Packung,
    von Gufic H15, 100 Stück. Die sind sonst sehr teuer, habe 60 Euro dafür bezahlt. Das ist Ayurveda-Medizin.
    Ich schenk sie dir, wenn du willst. Kann sie dir per Post schicken.
    Mir helfen sie leider nicht hab sie fast ein Jahr genommen.
    Aber bei manchen Menschen bewirken sie kleine Wunder.
    Und ich finde es schade, das sie bei mir liegen und jemand anderes könnte sie brauchen. Ich nehm jetzt noch Padma 28, und das hilft mir sehr gut für Durchblutungsstörungen.
    Liebe Grüsse
    Blume
     
  8. blume55

    blume55 Neues Mitglied

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    Hallo Andrea herzlich willkommen

    Schön, dass du auch den Weg hinher gefunden hast.

    Im Forum kann man echt was lernen. Ich bin auch noch ein Frischling hier und finde es toll wieviele Menschen hier schreiben und lesen. Und ich hab soviel erfahren von all den netten, kompetenten Frauen (Männer sind eher selten) und freu mich jetzt schon jeden Tag ins Forum zu gehen.

    Ich freu mich auch, dass dir der Weihrauch hilft.
    habs auch mal ausprobiert.
    Liebe Grüsse und ganz gute Besserung
    Blume
     
  9. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    @blume55
    das ist ein sehr liebes angebot von dir:) ,darüber würde ich mich freuen.
    wollte dir eine pn schicken,das geht nicht:confused: .

    liebe grüße katjes
     
  10. caipina

    caipina *** think pink ***

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    merci vielmals...

    @all für die nette Begrüssung...

    hmm, aber wie beantworte ich jetzt die verschiedenen Fragen?
    Am besten einfach mal gemeinsam, damit sich der Thread nicht so verzettelt :rolleyes:

    @ Sabine:
    ja, die Wirkung kann man wohl oft erst nach 6 - 8 Wochen feststellen...
    aber mit Rheuma lernt man zwangsläufig Geduld...
    ich bin ja schon mal froh, dass ich die erste Spritze relativ gut weggesteckt habe, ist wohl auch nicht selbstverständlich...
    Was war denn bei Dir nach dem dreiviertel Jahr? Hast Du MTX nicht mehr vertragen oder ev. nicht mehr gebraucht (Traum von Remission)?

    @Katjes und Marion: Thema Weihrauch

    Inwieweit Weihrauch genau zur Verbesserung der Symptome beigetragen hat, ist leider schwer messbar.
    Ich bekam ab Mitte März vom Hausarzt erstmal Phytodolor und kurz danach fing ich mit Weihrauch an (Schmerztherapeutin)...
    ob es auch der Frühling war, keine Ahnung...
    aber die damals recht lokale Arthritis incl. Schwellungen wurde deutlich besser...
    Ende April erfuhr ich ja durch einen IgG4 Nahrungsmittelscreen (http://www.biovis.de/index.php?id=15), dass ich auf manche Lebensmittel nicht allergisch, aber doch unverträglich reagiere und habe meine Ernährung entsprechend umgestellt.
    In der Kombination ging es dann gelenk-, haut- und magen-darmtechnisch erstmal super aufwärts...

    als es nach dem Urlaub halt mit den Blutwerten immer noch nicht im grünenen Bereich war und auch auf den Röntgenbildern schon erste 'Spuren' erkennbar sind, habe ich dann die klassische Schulmedizin (Cortison) von wegen der Gelenkprobleme bemüht ...

    Aber da Weihrauch ja auch die Menge an anderen notwendigen Medikamenten senken kann (hat auch mein Rheumaprof als Nicht-Weihrauch-Fan bestätigt), nehme ich es zusätzlich weiter.

    Allerdings ist es ein in einer spezialisierten Apotheke aufbereitetes Präparat, um Quecksilber etc. aussen vor zu lassen...

    zum Thema Krankenkasse: die ersten paar Rezepte hat sie anstandslos übernommen, beim zweiten Schwung wurde abgelehnt.
    Jetzt hab ich wieder ein paar zusammen und werde es mit Verweis auf wissenschaftliche Erkenntnisse der Uni Tübingen nochmal versuchen, vielleicht liegt es ja auch am jeweiligen Sachbearbeiter!

    @Christi: Hautausschlag

    Der sofortige Verdacht auf PSA beim ersten Rheumatologen war wohl eher dadurch begründet, dass meine verstorbene Tante heftiges Rheuma kombiniert mit Schuppenflechte hatte (wahrscheinlich PSA, kann man aber nicht mehr nachvollziehen)...

    bei mir zeigt sich der Ausschlag (inzwischen als maculo-papulöses Erythem bezeichnet) sporadisch am Haaransatz (da schuppt er sich auchmanchmal) und in den letzten Jahren auch deutlich an der ganzen Stirn, Wangenseite, Ohren ...
    seit der anderen Ernährung & Weihrauch ist er aber nicht mehr aufgetaucht, auch wenn die Hautärzte auf Kontaktekzem etc. tippten...

    ausserdem neige ich auch seit Ende 20 zu 'Sonnenallergie', bei der die damals erfolgten Bestrahlungen keinerlei Erfolg brachten, ganz im Gegenteil....
    ein Test auf Neurodermitis war negativ...

    Wenn Du Interesse hast, kann ich Dir ja mal ein paar entsprechende Fotos mailen ...

    So im Nachhinein nehme ich aber an, dass doch die meisten meiner diversen Wehwehchen (z.B. auch die extreme Müdigkeit vor 2 Jahren, die vom HA unter Burnout verbucht wurde oder Sehnenentzündungen, Knieprobleme etc.) urspünglich durch diese Autoimmunerkrankung kommen...

    LG
    Andrea
     
  11. caipina

    caipina *** think pink ***

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    Weihrauch H15

    oops. so schnell kann ich ja gar nicht antworten...

    aber wie gerade geschrieben, nehme ich kein H15 etc. (laut meiner Schmerztherapeutin sind die indischen Präparate nicht für den Dauereinsatz geeignet, da quecksilberbelastet etc.)

    Laut Aussage der Apotheke, in der ich sie beziehe, werden sie dort im Labor aus afrikanischem(?)Roh-Weihrauch nach unseren gestzlichen Bestimmungen hergestellt ('deutsches Reinheitsgebot' hat mir der Apotheker dort auch mal persönlich am Telefon bestätigt)...

    So, jetzt habe ich die Box geholt, leider ist die Info dort nicht sehr ergiebig:
    1 Kapsel enthält: 400 mg Weihrauchharz-Pulverisat (Olibanum)
    Kosten: 100 Stück 39.50 Euronen

    Da werde ich wohl nochmal genauer nachhaken, was es da mit den verschiedenen Ausgangsharzen auf sich hat...
    spätestens im Dezember bin ich ja wieder beim Schmerz-Doc...

    und den Professor Amman in Tübingen (den sogenannten Weihrauchpapst) wollte ich sowieso mal anschreiben, um ev. was zu bekommen, das meine Krankenkasse überzeugt...


    LG
    Andrea
     
    #11 11. Oktober 2007
    Zuletzt bearbeitet: 11. Oktober 2007
  12. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo andrea,

    danke für die infos zum thema hautausschlag. das hört sich ziemlich ähnlich an wie bei mir. vor allem kopfhaut, ohrläppchen, stirn, unter den augen und am hals. im moment nur minimal auf der kopfhaut und den ohrläppchen. mein hautarzt schreibt dazu: atop. ekzem/kopfekzem DD psoriasis inversa (hla 27 wurde nicht bestimmt). den bericht hat meine rheumatologin noch nicht gesehen, habe erst wieder termin am 31.10. mal sehn, was die dazu meint.
    deine bilder würden mich sicher interessieren.

    liebe grüße
    christi
     
  13. blume55

    blume55 Neues Mitglied

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    hallo Katjes

    Was ist eine pn?
    Ich bin erstaunt über die Preise in D. Andrea schreibt was von 39.50 Euro.
    In der Schweiz sind die fast doppelt so teuer. Aber hier ist ja alles doppelt so teuer wie bei euch, leider.
    Willst du sie trotz des Verdachtes auf Quecksilber? Diese die ich hab sind doch geprüft und enthalten nur 100% Boswelia Trockenextrakt 400mg.

    Ich habe sie jetzt extra geholt und gesehen, dass nur noch 70 Stück drin sind.
    Du kannst sie wirklich gern haben. Aber wie komm ich an deine Adresse liebe Katjes? Ich wollte ja meine email Adresse eigendlich im Internet nicht bekannt geben.
    Gibt es eine andere Möglichkeit?
    Ich geh am 20. 10. nach Lindau, bist du vielleicht auch da?
    Dann würde ich die auf jeden Fall mit nehmen.
    Wir werden schon eine Lösung finden.
    Liebe Grüsse und auch so schönen Sonnenschein wie hier im Moment
    schickt dir Blume
     
  14. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    @blume55,
    eine pn ist eine persönliche nachricht.bin aber auch nicht die computer-heldin,weiss also nicht wieso das bei dir nicht geht?!?
    lindau mußte ich leider absagen,wegen schub und knochenhautentzündung.
    aber pumuckl fährt nach lindau,vielleicht kannst du den weihrauch dann ihr
    geben?
    pumuckl treff ich beim stammtisch.
    ich habe gehört das das schweizer weihrauch besser sein soll(aber auch nicht an das indische ran kommt)
    schade das wir uns in lindau nicht persönlich kennenlernen,bin richtig traurig,das ich nicht fahren kann.
    biba katjes
     
  15. sille06

    sille06 Registrierter Benutzer

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    Herzlich Willkommen u. alles Gute für Dich ..... :)
     
  16. Gucki

    Gucki Guest

    Huhu,liebe

    @Blume55 ,du muss in dein Kontollzentrum ,ganz oben links gehen und dort unter Einstellungen ändern,

    dann andere User dürfen mir Private Nachtrichten schicken mit einem Häckchen aktivieren,danach müsste es klappen

    ganz rechts oben kannst du P.Nachrichten anklicken und dann in einen extra Fenster lesen

    lg
     
    #16 11. Oktober 2007
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 11. Oktober 2007
  17. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    @caipina,
    die mühe kannst du dir sparen.
    mein lege hat in der filderklinik weihrauch bekommen,es hat ihm nachweislich geholfen.
    nach dem er aus dem krankenhaus war,hatte er bescheinigungen vom
    hausarztund div.anderen professoren,das das weihrauch ihm hilft und er
    dadurch um eine 2.remicade infusion herum gekommen ist.
    bei ihm war die gefahr einer allergischen reaktion sehr hoch(auf remicade).
    nix zu machen,die kasse wollte nicht zahlen.
    den weihrauch den mein lege bekommen sollte, hätte um die 90 euro für
    100tab gekostet.
    eine remicade infusion hat damals so um die 1000 euro gekostet.
    lieben gruß katjes
    ein caipi,das ist schon was feines
     
  18. blume55

    blume55 Neues Mitglied

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    hallo Katjes

    Ja, so kann ich es machen, ich gebs Pumuckel und sie dann dir.Ja, das ist gut.
    Aber bitte sag mal wer sagt, dass es schweizer Weihrauch gäbe? Und das der nicht an den indischen ran käme?
    Das nimmt mich aber wunder?
    Liebe Grüssli
    Blume
     
  19. blume55

    blume55 Neues Mitglied

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    Dankschön Gucki, bist ein Schatz,
    Gruss Blume
     
  20. Gucki

    Gucki Guest

    liebe Blume

    gern geschehen

    [​IMG]