1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Hallo alle zusammen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von wieweiter, 31. Juli 2011.

  1. wieweiter

    wieweiter Neues Mitglied

    Registriert seit:
    29. Juli 2011
    Beiträge:
    11
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Gelsenkirchen
    Auch ich bin neu hier und froh, diese HP gefunden zu haben.
    Ich heiße Gabriele, bin 51 Jahre alt. Im Februar 2011 ist die Diagnose: Sapho-Syndrom gestellt worden. Jetzt soll eine MTX-Therapie eingeleitet werden davor habe ich ziemlich große Angst, aber ich habe auch Angst keine Behandlung zu beginnen.

    Kennt sich jemand von euch mit dem Sapho-Syndrom aus?????

    Viele Grüße
     
  2. Louise1203

    Louise1203 Gesperrter Benutzer

    Registriert seit:
    27. April 2009
    Beiträge:
    1.889
    Zustimmungen:
    0
    Hallo wieweiter,

    hmmmm netter Nick :D,

    und vor allen Dingen, Herzlich Willkommen hier bei R-O. Mit dem Sapho-Syndrom kenne ich mich nun so gar nicht aus, wollte Dich hier aber begrüssen.

    Aber es gibt hier bestimmt Leute die sich damit auskennen und Deine Fragen gerne beantworten.

    Wegen dem MTX musst Du keine Angst haben. Ich spritze es schon seit fast 3 jahren und habe, bis auf die Müdigkeit, keinerlei Nebenwirkungen. Bloss nicht den "Waschzettel" vorher lesen. Da steht drin was alles passieren könnte, was aber nicht zutreffen muss.

    Ich wünsche Dir alles Gute und fühle Dich hier wohl.

    Liebe Grüsse

    Louise
     
  3. wieweiter

    wieweiter Neues Mitglied

    Registriert seit:
    29. Juli 2011
    Beiträge:
    11
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Gelsenkirchen
    Hallo Louise,

    vielen Dank für die nette Begrüßung. Deine Antwort macht mir Mut, naja und man muss halt wirklich abwarten, wie man selbst auf
    MTX reagiert.

    Das Formum gefüllt mir richtig gut, wo hat man sonst schon die Möglichkeit, sich mit anderen auszutauschen. Es ist alles so umfangreich, dass es sicherlich noch einige Zeit dauert, bis man sich richrtig zurecht findet.

    Ich wünsche Dir noch einen schönen Tag.

    Liebe Grüße
    Gabriele
     
  4. Tine200

    Tine200 Immer auf´m Sprung ;o)

    Registriert seit:
    7. Januar 2008
    Beiträge:
    78
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Gelsenkirchen
    Guten Morgen Gabriele,

    auch von mir ein herzliches willkommen im Forum.

    Auch ich kenne mich mit deinem Krankheitsbild nicht aus, denke aber dass irgendwer dir hier weiterhelfen kann
    :top:.

    Gruß
    Tine
     
  5. ColdOlivia

    ColdOlivia Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. März 2011
    Beiträge:
    171
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Espelkamp,NRW
    Willkommen

    Hallo Gabriele....

    Auch von mir ein herzliches Willkommen. [​IMG]

    Liebe Grüsse Olivia
     
  6. wieweiter

    wieweiter Neues Mitglied

    Registriert seit:
    29. Juli 2011
    Beiträge:
    11
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Gelsenkirchen
    Hallo Tine, hallo Olivia,

    auch euch schönen Dank für die nette Begrüßung.

    Tine, ich sehe du kommst auch aus Gelsenkirchen, kennst du die Selbsthilfegruppe aus Ge?

    Liebe Grüße
    Gabriele
     
  7. anurju

    anurju anurju

    Registriert seit:
    13. März 2011
    Beiträge:
    3.372
    Zustimmungen:
    71
    Ort:
    Im schönen Rheinland
    Huhu wieweiter,

    und nochmal ein Herzliches Willkommen in diesem tollen und extrem hilfreichen Forum.

    Ein kleiner Tipp: an deiner Stelle würde ich nochmal einen Thread eröffnen und in den Titel Sapho Sydrom schreiben - dann schauen sicher mehr Leute rein, die davon Ahnung haben...

    Hoffentlich bekommst du viele Hinweise.

    Ich habe davon leider auch keine Ahnung...

    Liebe Grüße von anurju :)
     
  8. Alicia

    Alicia Neues Mitglied

    Registriert seit:
    16. April 2011
    Beiträge:
    26
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Rheinland Pfalz
    Hallo wieweiter,

    dein Name klingt gut, vorallem ist das auch meine Frage.
    :confused:
    Auch mir wurde im Mai 11 diese Diagnose gestellt. Leider muss ich 3 Monate auf einen Termin in der Uni warten, am 12.08. ist es endlich soweit.
    Ich zähle die Tage, brauche jeden Tag zw. 2 u 3 Ibu sonst geht bei mir gar nichts.
    Vor 3 Wochen hatte ich für 11 Tage Cortison genommen und ich war ein neuer Mensch, seit ich es absetzen musste ist es meines Empfindens nach schlimmer geworden, leider.

    Bin gespannt wie meine Therapie aussehen wird.
    Meiner Einschätzung nach habe ich schon seit 10 Jahren Sapho.

    Liebe Grüße

    Alicia
     
  9. wieweiter

    wieweiter Neues Mitglied

    Registriert seit:
    29. Juli 2011
    Beiträge:
    11
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Gelsenkirchen
    Hallo anurju,

    ja, dieses Forum ist wirklich sehr hilfreich und man bekommt viele Informationen.
    Aber, wie eröffnet man einen Thread???????? Sorry, bin da nicht so erfahren.

    Liebe Grüße
     
  10. wieweiter

    wieweiter Neues Mitglied

    Registriert seit:
    29. Juli 2011
    Beiträge:
    11
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Gelsenkirchen
    Hallo Alicia,

    na da habe ich ja eine Leidensgenossin gefunden. Das Sapho-Syndrom scheint ja nicht so verbreitet zu sein. Wie äußern sich denn
    deine Beschwerden? Bei mir hat das Kortison auch super gewirkt und danach hatte ich erstmal längere Zeit Ruhe. Ich habe am
    16.08. einen neuen Termin beim Rheumatologen und dann soll wohl eine MX-Therapie eingeleitet werden.
    Bin ja mal gespannt, welche Therapie dir empfohlen wird und hoffe, dass du bis zum 12.08. gut zurecht kommst.
    Ich würde mich freuen, wenn wir uns weiterhin austauschen würden.

    Liebe Grüße
     
  11. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    8.381
    Zustimmungen:
    3
    Ort:
    entenhausen
    hallo wieweiter,
    diesen thread hast du doch schon eröffnet ;)
    in dem forum in dem du den thread eröffnen willst klickst du oben auf
    "thema erstellen", schreibst deinen text, klickst unten wieder auf "thema erstellen", und fertig. natürlich titel eingeben. passt schon.... ;)

    lg marie